28岁,我确诊了——视神经脊髓炎! 一种超罕见的病,每10万人里,也就两三个人会遇上。 从确诊到现在,刚好三个月,说实话,这一切都像一场梦! 这几天啊,身体和心理都在慢慢恢复。 有时候我会钻牛角尖:为啥偏偏是我?怎么这么倒霉? 但转念一想,又觉得自己太幸运了! 就像朋友说的,没瞎没瘫,一切都在往好的方向走! 你们敢信吗? 最初就是来例假,空腹吃了一颗布洛芬,转天就开始吐! 胃镜、彩超、血常规、尿常规、肝功肾功血糖,全查了个遍! 消化道相关的检查,一项没落下,结果全正常! 后来还跑去扎针灸、喝中药,折腾了一个多月,一点用都没有! 那段时间身体虚得不行,25年10月结婚时,我还有120斤, 到12月7号入院,直接掉到100斤! 两个月,瘦了整整20斤! 我后来总琢磨,为啥会得这种免疫系统的怪病? 现在回头看,其实早有苗头! 毕业之后,免疫小毛病就没断过—— 22年底过敏性鼻炎,医生看到我身上的樱桃血管瘤,还提醒我:这个岁数不该长,是免疫系统不好的信号! 23年5月,满嘴口腔溃疡,疼得没法吃饭; 年底体检,又查出桥本甲状腺炎; 24年五六月,连续两次严重荨麻疹,查过敏源,啥都没查出来! 再加上我一堆坏毛病:爱熬夜、嗜吃垃圾食品、还总爱生气! 毕业三年一门心思考编,看着身边人一个个上岸,压力大到喘不过气! 25年10月结婚,婚前焦虑,再加上一次大的情绪波动—— 现在想来,这些全都是压垮我免疫系统的最后一根稻草! 好在啊,现在一切都在慢慢好转! 未来的路还长,但至少我还能笑着跟你们分享这些。 也希望我的经历,能给有相似困扰的朋友一点安慰——别怕,我们都在慢慢变好!#视神经脊髓炎 #228国际罕见病 @抖音上热门 @抖音Dou+上热门
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如果您们感觉我发的视频,在诉说苦难,卖惨,博流量,在这里说声对不起,但是我真的没有办法!真的没办法!真的没有办法了!要不然也不会发到网上,我是独生子,我说一下我目前的情况吧!我高中读完了,考上了大学,没钱去读,被迫去打工,打工了差不多一年,老妈又脑出血,被迫回来照顾,在医院我一个人照顾我妈妈,无人换我班,那时候第一次觉得我会失去妈妈,那一次我整整9天没睡过好觉,直到妈妈醒来,才放心睡......终于老妈出院了,因为需要康复,我开始在家照顾他们.......过了半年,老妈终于康复了,本来以为我可以开始去打工了,结果我老爸又开始老人痴呆了,又不能出去外面了,在家照顾他们。然后今年就发生这种事情,我❤️崩溃了,我真的不知道我该怎么办,我的人生该怎么办!我老爸50岁才生我,家里无经济来源(经济来源的话就是每个月的低保跟妈妈残疾钱,一个月1200刚刚够生活),现在每天医疗费都要100多,我们家经济不够,我才21岁,需要在家照顾两个不能自理的,我无法出去工作,又不忍心丢下他们,毕竟是我爸妈,很多人都劝我说,把我爸爸扔到养老院去,大家也是知道养老院是怎么样的一个地方,再说了我家真的没钱,负担不起这费用,换一种说法,我老爸进养老院了,然后我去工作,但是!但是!但是!我老妈呢?我老妈是智力残疾,糖宝,生活也是无法自理,她什么都不懂,都不知道没有我她生活怎么过,如果我边上班边带妈妈,那这样子我更加累,每天都要准备一天三餐的饭,哪有这个时间,上班已经够累的了,你们说是吧!所以我真的不知道该怎么办!该怎么做!该怎么照顾!那些不友好的评论我也知道也是为了我好,说实话我也有这种想法,但是他是我父亲,我做不到!!!我也是中国人,有血有肉的!!!说放弃这两个字很容易,但是做起来很难!!!但我真的没有办法了,才发视频。卖惨博同情博流量,这些我都认,因为我目前很需要这些。请哥哥姐姐叔叔阿姨们支持一下!!!#天崩开局 #老年痴呆半瘫痪的爸爸#智力残疾糖宝妈妈 #求助广大网友 #快点好起来
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