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蔡磊3年前
我和我的病友 #渐冻症 #渐冻人 #经历的人才会懂 #记录真实生活 @破冰驿站 @渐愈互助之家
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无奈哥「ALS」2年前
这两天有病友问加群！#渐冻症 #蔡磊破冰驿站
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向阳凤甲11月前
加油加油加油！#加油每一天 #努力成为更好的自己加油 #明天会更好
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蔡磊破冰驿站3年前
#职场 #创业 #蔡磊 @蔡磊 @渐愈互助之家
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蔡磊3年前
希望社会各界关注世界第一绝症——渐冻症这个绝望无助的患者群体。#渐冻症 #传播正能量 #原创 #破冰驿站 @渐愈互助之家 @破冰驿站 #抖音小助手
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蔡磊3年前
#渐冻症 #顽强 #科研 #蔡磊@破冰驿站 @渐愈互助之家
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蔡磊2年前
蔡磊樊登谈ALS发病原因。#蔡磊 #渐冻症是怎么引起的 @渐愈互助之家 @蔡磊破冰驿站
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蔡磊3年前
#渐冻症 #渐冻人 #科学 #临床试验 #蔡磊 @渐愈互助之家 @破冰驿站
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蔡磊3年前
和时间赛跑@渐愈互助之家 @破冰驿站 #原创 #传递正能量 #破冰驿站 #渐冻症 #公益
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人民日报健康客户端1年前
对话蔡磊：破冰4年，携万名渐冻症患者向阳而生(上)#621世界渐冻人日
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尹烨1年前
蔡磊与华大集团共建渐冻症多组学研究联合实验室，合力为渐冻症 科研加速。#尹烨科普 #蔡磊 #华大集团 #渐冻症 #大咖观察
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千秋说9月前
47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生
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蔡磊破冰驿站2年前
蔡总与段老师是怎么认识的？#破冰驿站 #蔡磊 @蔡磊 @渐愈互助之家
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Getups1周前
47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻子透露其近况，已完全丧失语言能力仅能吃流食#妻子段睿透露蔡磊已完成丧失语言能
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蔡磊2年前
3月16日，天气晴朗，出发参加亚布力企业家论坛。#记录真实生活 #渐冻症 #蔡磊#破冰驿站@蔡磊破冰驿站 @渐愈互助之家
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国宝的宝1周前
蔡磊：与渐冻症抗争，为患者点亮希望 41岁，京东副总裁，儿子出生，人生巅峰确诊渐冻症，平均生存期仅3.5年，治愈率为0。 44岁，身体功能评分BLC分级，儿童满分48分，分数骤降，搭建渐冻症互助之家患者平台，注册人数突破18000人。 46岁，推动近百个科研项目，助力15个药物管线进入临床，自己却丧失语言能力，依靠眼控仪与世界对话。 47岁，2026年，身体功能评分降至个位数，进入中晚期，全身肌肉萎缩，四肢完全瘫痪，颈部无法转动，面部肌肉严重萎缩，吞咽功能丧失，近一年未尝饭菜滋味。身体时刻疼痛酸楚，麻木难忍，夜间需护工翻身约10次，安稳睡眠成为奢望。大脑无比清醒，看着身体被牢牢禁锢，动弹不得，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。依靠眼控仪，每天工作超过10小时，通过AI，筛选近4万篇科研文献，联动全球超60个科研团队，推动累计近300个药物管线。 我大概率，等不到适合自己的特效药了，但希望能让以后的患者，有更多希望。 #渐冻症 #蔡磊 #罕见病 #生命力量#京东
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蔡磊破冰驿站2年前
直播间由于段老师蔡总出差亚布力参加企业家论坛，停播两天～ tips：视频结尾有彩蛋哦～大家敬请期待#破冰驿站@蔡磊 @渐愈互助之家
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蔡磊3年前
#日常 #蔡磊 @破冰驿站 @渐愈互助之家
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蔡磊3年前
#渐冻症 #渐冻人 #科研 #临床试验 #蔡磊 @渐愈互助之家 @破冰驿站
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拼三多1年前
蔡磊和他的渐冻症病友：“渐冻症患者都应有希望” 2024.06.21 #蔡磊 #渐冻症
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蔡磊3年前
#渐冻症 #正能量传递 #励志情感 #逆商 #韧性 #张晓萌 #社会百态 @渐愈互助之家
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蔡磊3年前
#渐冻症 #渐冻人 #破冰 #蔡磊 @渐愈互助之家 @破冰驿站
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渐冻人#江女3年前
没有进群的病友请关注一下，我们没出钱就出把力吧！赶快行动起来加进蔡总群里，数据越多，可以加快推进科研成果！
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蔡磊3年前
#渐冻人 #渐冻人真实生活 @渐愈互助之家 @破冰驿站
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小颖夫妇互助之家10月前
渐冻症真的要攻破了，居然还有这么多怀疑，渐愈互助之家平台发布消息怎么会有假，真的理解不了那些黑的，为什么要黑我们，哪怕是对于我们重症的没用我也愿意把消息让轻症中症的能够得知最新的消息，让他们看到希望，我相信，今年一定是希望的一年大家都坚持住战友们[拳头][拳头][拳头][拳头]#渐冻症 #渐冻人
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蔡磊3年前
陈功教授是怎么找到神经转化因子的？@破冰驿站 @渐愈互助之家 #热点 #神经再生 #科普
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虾仁大动画11月前
书名：秦游小世子1 #番茄小说app看后续 #沙雕动画 #虾仁动画 #熊猫人
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蔡磊破冰驿站2年前
《相信》献给每一位努力生活的人#蔡磊#破冰驿站#传递正能量 #渐冻症 @蔡磊 @渐愈互助之家
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蔡磊3年前
#蔡磊#直播@渐愈互助之家 @破冰驿站
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黄HY4年前
#渐冻症战友们！期待你加入 渐愈互助科研数据平台，上传病历，促进药物研发，凝聚力量，一起加油，争取早日解冻！
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向阳凤甲5月前
感谢渐愈互助之家，感谢蔡总 不久的将来，我们华南地区患者不必长途跋涉到处寻医问药#医者仁心 #蔡磊破冰驿站#加油 #坚持就是胜利
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蔡磊3年前
#渐冻症 #渐冻人 #科学 #临床 #蔡磊 @破冰驿站 @渐愈互助之家
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美美11月前
#京东副总裁蔡磊大功臣
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向阳凤甲2月前
阿利妥开展临床试验。#加油坚持就是胜利
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蔡磊3年前
#人民英雄 #张定宇 #蔡磊 #渐冻症 #见面 @渐愈互助之家 @破冰驿站
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蔡磊3年前
#渐冻症 #科学家 #临床 #蔡磊@破冰驿站@渐愈互助之家
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蔡磊破冰驿站2年前
蔡磊夫妇怎么认识的？#蔡磊 #破冰驿站 @蔡磊 @渐愈互助之家
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蔡磊破冰驿站2年前
前有北大师兄卖猪肉，后有北大师妹卖人参😆#记录真实生活 #破冰驿站@蔡磊 @渐愈互助之家
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大公文匯2年前
蔡磊安慰漸凍症病友和家屬（一） 作為一名患者，他不僅創建了「漸愈互助」的患者大數據樣本平台，幫助分散在各地的醫生和科研人員看到全面的病程進展數據。他更是建立了數十個交流互助的微信群，為那些深陷無助的絕症患者及家屬們找到了生活的希望。
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蔡磊3年前
#渐冻症 #冰桶挑战 #科研#蔡磊 @破冰驿站 @渐愈互助之家
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黄HY4年前
#关爱渐冻症，拯救渐冻人！希望更多的渐冻症患者能够加入京东渐愈互助科研数据平台，报团取暖，争取早日解冻！
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蔡磊破冰驿站2年前
在家就可以自己做的自制百香果蜂蜜茶～#水果茶 @蔡磊 @渐愈互助之家 #破冰驿站
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蔡磊3年前
#渐冻症 #渐冻人 #罕见病 #关注 @渐愈互助之家 @破冰驿站
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蔡磊3年前
蔡磊团队与ALS研究员对话，进渐冻症学术交流。@渐愈互助之家 @破冰驿站 #渐冻症 #渐冻人 #蔡磊 #破冰
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蔡磊破冰驿站3年前
#职场干货 #职场 #社恐 #蔡磊 @蔡磊 @渐愈互助之家
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蔡磊3年前
点赞北京榜样#传递正能量 #北京榜样 @渐愈互助之家 @破冰驿站 #公益 #蔡磊 #破冰驿站
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蔡磊3年前
#渐冻症 #渐冻人生 #科学 #蔡磊 @破冰驿站 @渐愈互助之家
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蔡磊破冰驿站2年前
在最后的时间中，蔡磊的选择是什么？ 你呢，你将如何度过余生？#生活不会辜负每一个努力的人 #破冰驿站#蔡磊#励志 @蔡磊 @渐愈互助之家
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读者若兰8月前
蔡磊《相信》第28集: 其他人不理解也就算了，当夫人也说“这事儿不可能成”的时候，蔡磊感觉“与其说愤怒，不如说是悲凉”，他感觉自己就是个荒诞的小丑，但是，痛定思痛，他仍然坚持必须赌一把！ #蔡磊 #相信
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蔡磊3年前
#渐冻人 #科学 #直播 #蔡磊 @弦论世界 @破冰驿站 @渐愈互助之家
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尹烨3年前
决战渐冻--国际罕见病日科普直播
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海之音8月前
#音乐分享 #看见音乐计划 #新歌推荐 #太好听了 #热门音乐🔥 @DJ鬼鬼于航
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五年生死一茫茫1年前
世界赠与我的(原唱+字幕） #世界赠与我的 #王菲 #背景视频
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香草跳跳糖8月前
古言打脸爽文 #古言 #女生爱看的小说推荐 #看了不后悔系列
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小宇自来卷在济南1年前
我家新年大扫除陆续开始了，和我妈干活老折麽了，她要求可高了，就这还嫌弃我们这不行那不行呢，真多亏我设备齐全，兔力这个浴室清洁剂真的嘎嘎好用 #年味儿渐浓 #浴室清洁剂 #年味早点办 #丈母娘与女婿
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胖七七(2KOL2)1年前
鸭梨又双叒叕加强了，波尔和艾萨克或将成为新版本2kol2低分高能的代表人物…nba2kol2新版本数据前瞻它来了！#nba2konline2 #nba2kol2
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蔡磊破冰驿站2年前
蔡磊科研团队会同医学专家及患者线上沟通治疗效果 蔡磊科研团队同太和华美生物医药创始人杨哲、中科院微生物所孟颂东教授、西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院及“渐愈互助之家”平台患者进行线上药物管线视频会议，沟通治疗效果。#蔡磊 #渐冻症 #科研 @蔡磊
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今日光影2年前
蔡磊解释为什么创建数据平台——渐愈互助之家。 #渐冻症 #渐冻人 #蔡磊 #大数据
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蔡磊破冰驿站2年前
时光不会辜负每一个努力的人。#破冰驿站 #蔡磊 #传递正能量 @蔡磊 @渐愈互助之家
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