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蝴蝶宝贝杨晨3月前
每周一次洗澡换敷料，这次有小哥帮忙，两个人8个多小时，收工😌#蝴蝶宝贝
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
亦安每天都在进步哦，妈妈学好了洗澡，再过几天，我们就可以出院啦！真好#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#罕见病女孩的生活 #罕见病
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜为数不多的泡澡体验，当然要好好给她记录了。 自从做抖音以来，陆陆续续有很多蝴蝶宝贝家长联系到我，想了解我家如何护理和照顾小朋友。 其实，想和大部分蝴蝶宝贝家长说的是，除了日常的照看和护理外，洗澡也是很重要的一部分，可以清洁伤口和皮肤，让小朋友更加舒适，但是也要注意伤口情况和各方面条件适不适合洗澡🛀，所以在洗澡前一定要评估好各项条件，准备充分再上手哦。 像我们家目前熟练的状态下，从洗澡到换完药，一般在一个半小时内搞定，视频只是短短两分钟，但是给蝴蝶宝贝洗澡换药真的硬控爸妈一个多小时呀～ 但是！！真的很值得！！ 看到他们可以开心玩水，不再频繁瘙痒，睡得更踏实时，再累也是开心的～😊 今天恰好是中秋节，祝愿大家人间至味是团圆，日子要比月饼甜🥮🎑 #我的女儿 #蝴蝶宝贝 #泡澡 #中秋节
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4天前
时常感叹 怎么会有换药这么乖的小朋友呢🧒 她很喜欢给家里的玩具进行包扎，我已经开始幻想她是不是以后会当一名医生呢～ #吸娃狂魔 #女儿控 #女儿小棉袄 #亲子互动 #母婴
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1月前
小小的浴桶🛁 盛满温柔与守护 泡泡轻轻 爱意满满❤️ 我的蝴蝶宝贝 慢慢长大 岁岁安康❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2月前
蕙琳宝的泡澡护理vlog 小朋友现在会开始好奇 自己的脚为什么长一起了😭 #蝴蝶宝贝 #皮肤管理 #泡澡 #伤口护理 #湿疹宝宝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
洗澡完的人类幼崽能有多开心🛀 泡澡、护理两小时，疲惫的妈和开心的她 哈哈哈哈哈 #蝴蝶宝贝 #小孩 #女儿
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
洗澡前 活着太累了 洗澡后 容光焕发#蝴蝶宝贝 #日常vlog #平平淡淡小日子
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亦安（蝴蝶宝贝）1年前
今日份小可爱洗香香了，洗澡不愿意出来的小家伙#蝴蝶宝贝 #我的小男孩 #萌娃养成记
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝2月前
这次洗澡比较快些 用时8小时#蝴蝶宝贝#洗澡护理 #男孩#每一刻都幸福 #贾耀扬蝴蝶宝贝
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垚垚（蝴蝶宝贝）7月前
#人类幼崽 今天给垚垚洗澡了，他好乖好乖啊。突然觉得，在不可预知的明天，平静也是一种幸福#记录宝宝成长
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
洗澡+小哥返校，最让晨晨悲伤的两件事同时发生了😔#蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4天前
“关关难过关关难过 步步难行步步行”此刻具象化了#蝴蝶宝贝 #惊险一幕 #罕见病孩子的努力 #毛主席纪念堂
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谈唱盲盒3月前
蝴蝶宝贝杨晨：下辈子还选你做我妈妈 《谈唱盲盒》今日嘉宾蝴蝶宝贝杨晨的妈妈——桃子。独自抚养罕见病儿子的日常，洗个澡就要8-10个小时，辛苦琐碎的日常，儿子就是她的铠甲#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #谈唱盲盒 #成长经历 #人生感悟 @蝴蝶宝贝杨晨
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
每次洗澡他小哥都要感慨一句：日出而作，日落未息。#蝴蝶宝贝
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你好，皮肤科医生4月前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 蝴蝶宝贝女孩的简单愿望：回家洗个澡然后躺在床上刷手机
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
蕙琳宝泡澡前的准备工作vlog 小朋友泡个澡真的不容易 泡澡前的准备工作都要个把小时 #泡澡 #皮肤护理 #伤口护理 #敷料 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
蝴蝶宝贝可以洗澡吗？🛀 答案是可以的，一定程度上洗澡对他们的Sk来说也是一定的清洁，我们在泡澡水中要么加艾裕的泡澡包，要么就是加海得宝的金银花露，泡澡完再用生 理 盐 水全身冲洗，最后再按照常规原则进行护理就好啦。 晨晨宝是很喜欢泡澡的，虽然给她泡一次澡+护理要两个多小时，但能换来一次舒适的体验，也是很值得的😉 今天的泡澡好物推荐是海得宝的金银花露哦～ #蝴蝶宝贝 #泡澡 #女儿 #海得宝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
周六洗澡的一天#蝴蝶宝贝 #生活的烟火气息 #普通的一天
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)1年前
这小家伙一会哭一会笑的，上一秒还在哇哇大哭呢，不知道哪里戳中了笑点，笑个不停#人类幼崽 #蝴蝶宝贝 #爱洗澡的小宝宝 #记录宝宝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
蕙琳宝的泡澡vlog 今天又是乖乖崽的一天 泡澡很配合 护理更是很配合。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #小朋友最爱 #泡澡
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
每周一次的泡澡时间也太舒服咯～🛀 每周会选择一天为泡澡日，平常只能抹抹澡，所以能够痛快玩水的日子对她来说特别珍贵。 #蝴蝶宝贝 #泡澡 #爱洗澡的宝宝 #育儿 #成长之路
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
又是洗澡的一天#小孩 #亲子日常 #养娃不易 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝
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上海九院周晓博8月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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圆圆（蝴蝶宝贝）2周前
洗澡本来是一件很舒服的事情，对于蝴蝶宝贝却很痛苦，但是也不得不洗#蝴蝶宝贝 #记录生活 #上热门🔥 #罕见病
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梵诗笛大富妈妈【娇玛仕】8月前
今天给孩子洗个澡，洗澡对大富就是特别痛苦的事情。 #梵诗笛 #蝴蝶宝贝 #单亲妈妈 #蝴蝶宝贝关爱中心
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
晨晨宝问：还能继续泡澡100分钟吗？ 姨姨们觉得呢 哈哈哈哈哈哈 #萌娃日常 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #亲子互动 #母婴
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不普通橙子🍊7月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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纪灵溪1周前
护理日常 #蝴蝶宝贝
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妮妮（蝴蝶宝贝）3月前
原来被发现干坏事真的会笑呀😄棉签已经收起来 奇奇怪怪自学成才的宝宝🥰 #人类幼崽的日常 #人类可爱幼崽 #可爱的萌娃宝宝 #࿆看࿆着࿆你࿆一࿆天࿆天࿆长࿆大 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
钢蹦说很后悔 自己挠破 自己就得承受#蝴蝶宝贝 #内容过于真实 #只有经历过的人才会懂 #只有宝妈才懂吧 #洗澡前后对比
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
昨晚虽然洗完澡很晚了，但是这一次蹦蹦真的很棒，基本没有哭闹，感谢他忍痛配合😘😘 #蝴蝶宝贝 #
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝9月前
幸福的一天 蹦总配合洗澡 江哥早早的完成作业 #蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易 #校园里的精选
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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米粉炒馒头10月前
#好物分享 #希望对大家有所帮助 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
十几天了 终于可以洗澡了#蝴蝶宝贝 #勇敢的宝宝#养娃日常 #家庭vlog #记录孩子的点点滴滴
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）8月前
这是她这个月的第二个澡🛀 最近身体状况还不错，不直播的日子就在家里泡泡澡吧🛀 每次给她泡完澡，我对她的愧疚感就减少一点🥹 #爱洗澡的小宝 #洗香香洗白白 #宝宝洗澡澡 #萌娃洗澡 #蝴蝶宝贝
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1月前
今天是开心快乐的可儿鸭 谢谢@教英语的孟老师 带着一群可爱的弟弟妹妹陪可儿玩，也要感谢给可儿送礼物的各位爱心的姨姨们，哥哥姐姐们，谢谢你们爱着可儿🥰#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的故事 #心愿马上凌 #虹运开年定制你的贺年mv #vlog十亿流量扶持计划
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
第一次洗澡的时候没哭还很高兴。希望以后的每一天都这样开开心心！#爱洗澡的小宝宝 #蝴蝶宝贝#罕见病#宝宝洗澡
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垚垚（蝴蝶宝贝）5月前
因为发烧有好几天没有洗澡了，今天洗澡的时候有点紧张，不过洗完后扎疱的时候特别乖，希望我的小乖宝可以每天变好一点点#蝴蝶宝贝#宝宝洗澡#记录成长点滴
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
钢蹦说虽然洗澡很痛 但更多的是开心#蝴蝶宝贝 #日常生活 #成长之路 #亲子日常 #家有男孩
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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蝴蝶宝贝高尚好5月前
今天巴塘休息一天，分享有趣瞬间，来看我家鸽子旅途中如何洗澡的#蝴蝶宝贝#318川藏线自驾游#宠物成精啦 #宠物洗澡
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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虫森自然（3.10鸟翼专场）3周前
冷知识：原来蝴蝶也需要洗澡🛁 #蝴蝶 #蝴蝶标本 #冷知识 #蝴蝶标本装饰画 #新年快乐
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)7月前
现在洗澡也不哭了，知道水好玩了#爱洗澡的宝宝 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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旋宝工艺5月前
蕙琳宝的泡澡vlog 今天又是乖乖崽的一天 泡澡很配合 护理更是很配合。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #小朋友最爱 #泡澡
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孙 三弟1周前
#国际罕见病日 #蝴蝶宝贝#不止罕见 #蝴蝶宝贝关爱中心 #海得宝春光计划
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝5天前
蝴蝶宝贝日常 | 护理的第180天 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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王子超人10月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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奢先森杨大懒4天前
什么是蝴蝶宝贝？他们需要被看到！ #杨大懒奢先森 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #国际罕见病日 #公益
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蝴蝶宝贝杨晨2年前
洗澡后的小灶 #亲子时刻 #家常 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）3周前
与EB温柔对抗的蕙琳宝 自带坚韧的小生命 每一步成长都闪着光❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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岁安抗罕～（蝴蝶宝贝）4天前
岁安小日常 新的洗澡盆，人生第一辆小车车#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽#农村生活
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李高令3天前
这就是蝴蝶宝贝，而且还不是我所见过最最严重的，绝不是遗传…
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李高令3天前
这就是蝴蝶宝贝，而不是我见过最最严重的😭绝不是遗传性
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王子超人8月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 分享一下瑶瑶的睡前洗护，瑶瑶很听话哦，还是挺喜欢被擦洗的，每次都乖乖的被洗漱🥰。换💊和洗漱一起时间太久，瑶瑶容易哭闹，我们都是分开护理，一般都是上午换💊，晚上洗护~#人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝的日常 #宝宝日记
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