您是不是在找：

陕北小康8月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
00:00 / 02:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞6298
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
00:00 / 03:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
00:00 / 05:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
00:00 / 00:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
12岁胖蝴蝶宝贝：要对生活有好一点的向往 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @我家有只胖蝴蝶～
00:00 / 07:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞4972
芒果剧集社1年前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
00:00 / 00:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞5140
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
00:00 / 05:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
晨晨宝的换药Vlog（右腿版）右腿出生时就情况差一些，膝盖以下没有pi fu 目前的状况就是不能磕碰，不能瘙痒，不然分分钟就是开盲盒… #家庭vlog日常 #记录孩子的点点滴滴 #勇敢的宝宝 #养娃日常 #蝴蝶宝贝
00:00 / 03:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小石头（蝴蝶宝贝）1月前
妈妈从手足无措到熟练护理包扎，熬了无数个日夜，再难也扛着，只愿你一天比一天好。#蝴蝶宝贝#快点好起来 #一起加油一起努力💪💪💪 #值得
00:00 / 00:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人4年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
00:00 / 06:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞6056
蝴蝶宝贝杨晨1年前
这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
00:00 / 01:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝的换药记又来咯 这次是状况比较好的左腿～ #蝴蝶宝贝 #女儿 #乖宝宝
00:00 / 01:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 09:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
00:00 / 04:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞789
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
00:00 / 10:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞2882
妮妮（蝴蝶宝贝）8月前
每次换药涂超多的美宝还是很有用的 手上也新增了一个大伤口 手都肿成一个小馒头了😞#蝴蝶宝贝#宝宝护理 （点一个免费的小关小注吧 谢谢啦🙏
00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞6869
上海九院周晓博8月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞5146
豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝5天前
面对日常挑战 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
00:00 / 00:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞361
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3周前
第一视角沉浸式体验蝴蝶宝贝手部护理Vlog 你们都说我情绪稳定，实则我已经是没招了（疯了）..... #爱笑宝宝 #请你慢慢长大 #蝴蝶宝贝 #母婴 #女儿
00:00 / 08:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
今天一整天都充实得很，又学到不少护理蝴蝶宝贝的新知识。 小朋友也很开心，白天遇到很多小朋友一起玩耍，此刻已经睡得很沉。 今天的视频大家随便看看哈，没来得及拍很多素材🤭 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #我的小公主 #陪娃时光 #宝宝用品
00:00 / 05:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞2514
蝴蝶宝贝～航航小朋友3周前
每一位蝴蝶宝贝的父母，都在一次次崩溃后重新站起，继续守护。每一次换药，每一次抚触，都是爱与坚持。盼着皮肤少一点伤口，盼着明天好过今天。愿所有孩子都能被温柔以待，平安长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #宝宝 #海得宝
00:00 / 00:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞3239
瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#养娃日常 分享一篇瑶瑶换手视频#宝宝成长vlog #人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝罕见病 #罕见病女孩的生活
00:00 / 03:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞87
王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
00:00 / 04:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞2149
不普通橙子🍊7月前
世界以痛吻我，那就痛着吧#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
00:00 / 02:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞883
健康中国1年前
#暖医瞬间 给“蝴蝶宝贝”做手术 华西医生用身体为患儿导电
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞299
爆辣娱丸10月前
千疮百孔的皮囊下，是她不屈且顽强的灵魂。蝴蝶宝宝需要被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 （cr：@黄醒醒（蝴蝶宝贝） ）
00:00 / 00:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞1903
李孝建医生2年前
很多人不知道“蝴蝶宝贝”，背后是怎样的痛苦......#蝴蝶宝贝 #医学科普 #医生 #生活 #流量
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞5524
妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
不管压力多大，只要对她好的，我都会去做#坚强的孩子 #记录这一刻 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
00:00 / 01:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞1090
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理vlog又更新咯📝 每天都在打卡护理这件事，最近天气降温，皮肤状态肉眼可见的好。 #人类可爱幼崽 #勇敢的宝宝 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病
00:00 / 01:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞8334
四川大学华西医院1年前
蝴蝶宝贝”做手术，华西医生用身体为患儿导电！
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞728
瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#vlog日常 每天必做的事情就是换药~最近都是一天一换，一点不也不敢松懈！有时候晚上还要拆开看一眼才行~小心翼翼的呵护着，只希望她能少受点痛苦！#蝴蝶宝贝的日常 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记 #生活日常记录
00:00 / 03:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞191
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）3周前
小小的哭泣，大大的勇敢。 每一次细心护理，都是爱的力量。 新的一年 蝴蝶宝贝们 加油💪 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #亲子温情 #敏宝宝妈的心酸 #过敏体质宝宝
00:00 / 02:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞1007
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
给大家送上晨晨宝护理视频（话唠＆妈已疯版） 换药的时候看iPad对眼睛不好，不看iPad好像对我不太好。 我的耳朵和大脑真的要炸了🫠🫠🫠🫠🫠 #人类幼崽 #宝宝的日常 #蝴蝶宝贝
00:00 / 03:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞6249
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
大家上次关心的膝盖，第二天就好啦😄 #母婴 #蝴蝶宝贝 #女儿 #亲子 #勇敢的宝宝
00:00 / 03:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蝴蝶宝贝杨晨1年前
看我家大儿多实诚，不会撒谎的孩子🤣#蝴蝶宝贝 谢谢@爱力关爱中心 @爱力—小和（小助手） @一只橙子🍊
00:00 / 04:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞1547
妮可不是nike5月前
蝴蝶宝宝的记录vlog 哪怕羽化失败没那么完美，依旧是漂亮的小天使呀 #蝴蝶 #小动物能有多治愈 #昆虫记录 #萌
00:00 / 02:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）3周前
蝴蝶宝宝蕙琳日常碎碎念 今天依然是个话唠宝宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #亲子温情 #罕见病护理 #话唠宝宝
00:00 / 00:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞416
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
愿你每一顿饭都能顺利吞咽😋 之前因为吃饭总是被卡，特意去🏥做了造影，结果发现一切都好。现在想想，可能是当时吞咽能力还不太好吧。 就这么一直保持下去吧～ #自主进食的宝宝 #蝴蝶宝贝 #干饭宝宝 #带娃生活 #这一口好过瘾
00:00 / 00:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
耳东王木木3月前
比起病痛折磨，比起小心翼翼的童年，孩子能健健康康、没心没肺地笑，能跑能闹、平平安安长大，就是为人父母最大的幸运。#蝴蝶宝宝 #情感共鸣 #日常分享
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞424
岁安抗罕～（蝴蝶宝贝）8月前
岁安今天也很乖#蝴蝶宝贝 #换药#宝妈 #为母则刚全靠硬撑
00:00 / 03:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞79
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝的洗澡日🛀 好久没洗澡了，这次直接泡出来很多死皮，哈哈哈哈哈哈 #蝴蝶宝贝 #宝宝泡澡 #女儿
00:00 / 01:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞5211
瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
00:00 / 03:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞845
小胖子不胖1年前
闪闪的蝴蝶宝贝🦋 #纪录片#儿科医生#蝴蝶宝贝 “蝴蝶宝贝”，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。生动的名称给这个群体带来的却并非如同蝴蝶一般的自由，而是常困于家宅的痛苦。
00:00 / 19:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞431
抖音波波驴10月前
触碰皮肤就会烂，蝴蝶宝宝只能被绳子吊着，妈妈连累的资格都没有
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞4392
郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 04:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞415
养肤子9月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞43
郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
00:00 / 02:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞140
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
妈妈:你想打针吗？蹦：不想打？妈妈：为什么呢？蹦：打针后就不能吃虾了😅#蝴蝶宝贝 #宝宝打疫苗记 #记录这一刻 #只有宝妈才懂吧
00:00 / 01:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞2860
玥玥很坚强（蝴蝶宝贝🦋）5天前
#蝴蝶宝贝 #敷料 #好动的宝宝 想知道其他蝴蝶宝贝🦋也这么好动吗？喜欢模仿大点的小朋友一身反骨根本不老实，有时候好像揍她一顿但是又舍不得，虽然有时候确实付出行动过，但是过后好后悔😢#vlog日常 #记录生活
00:00 / 01:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞35
亦安（蝴蝶宝贝）2年前
再三考虑后还是决定给他做康复治疗。#人类幼崽 #康复治疗#蝴蝶宝贝
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞785
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的第三年记录⭐ 这一年，她很幸运得到了大家的喜欢，除了感谢还是感谢❤ #人生第一次 #小公主 #小天使 #蝴蝶宝贝 #记录
00:00 / 05:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
Smart4天前
“蝴蝶宝宝”你快好起来吧！#善良 #传递正能量 #正能量 #正能量传递 #学剪辑
00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞7
瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
00:00 / 05:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞189
王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 05:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞1075
嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)7月前
现在洗澡也不哭了，知道水好玩了#爱洗澡的宝宝 #罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞296
妮可不是nike5月前
记录一下玉带凤蝶的成长过程，我喜欢这些美丽又易碎的小精灵们 野外的蝴蝶越来越少了，希望宝宝们不要害怕这些小昆虫，也不要伤害它们哦^ω^ #蝴蝶 #异宠 #日常vlog #萌 #愿你身边有温暖
00:00 / 02:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
深情陪伴1年前
表皮大炮松懈症，的蝴蝶宝宝，经常舌头起泡痛啊！
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞3632
儿童骨科医生唐欣10月前
宝宝检查出蝴蝶椎怎么办 #蝴蝶椎 #儿童 #医学科普 #儿童骨科 #抖出健康知识宝藏
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞63

简介:

您在查找“蝴蝶宝宝治疗过程”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-03-07 05:33

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: