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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#罕见病女孩的生活 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2月前
每一天都是充满希望的日子 今年的第一篇护理日记，依旧是母女搭配超Nice的一次～ #母婴 #蝴蝶宝贝 #女儿 #亲子 #亲子互动
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6天前
时常感叹 怎么会有换药这么乖的小朋友呢🧒 她很喜欢给家里的玩具进行包扎，我已经开始幻想她是不是以后会当一名医生呢～ #吸娃狂魔 #女儿控 #女儿小棉袄 #亲子互动 #母婴
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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蝴蝶宝贝杨晨11月前
一周又一周，一天又一天。#蝴蝶宝贝 #护理
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
洗澡+小哥返校，最让晨晨悲伤的两件事同时发生了😔#蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜为数不多的泡澡体验，当然要好好给她记录了。 自从做抖音以来，陆陆续续有很多蝴蝶宝贝家长联系到我，想了解我家如何护理和照顾小朋友。 其实，想和大部分蝴蝶宝贝家长说的是，除了日常的照看和护理外，洗澡也是很重要的一部分，可以清洁伤口和皮肤，让小朋友更加舒适，但是也要注意伤口情况和各方面条件适不适合洗澡🛀，所以在洗澡前一定要评估好各项条件，准备充分再上手哦。 像我们家目前熟练的状态下，从洗澡到换完药，一般在一个半小时内搞定，视频只是短短两分钟，但是给蝴蝶宝贝洗澡换药真的硬控爸妈一个多小时呀～ 但是！！真的很值得！！ 看到他们可以开心玩水，不再频繁瘙痒，睡得更踏实时，再累也是开心的～😊 今天恰好是中秋节，祝愿大家人间至味是团圆，日子要比月饼甜🥮🎑 #我的女儿 #蝴蝶宝贝 #泡澡 #中秋节
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
亦安每天都在进步哦，妈妈学好了洗澡，再过几天，我们就可以出院啦！真好#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
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芒果妈妈3天前
希望所有蝴蝶宝贝都有痊愈飞出去的那天#蝴蝶宝贝#贾耀扬#疾病
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一画一故事4天前
她叫静静，只有七个月大。 别人叫她“蝴蝶宝贝”， 因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱， 轻轻一碰，就是撕心裂肺的疼。 换药时，纱布粘在血肉上， 每撕一下，都像在割妈妈的心。 可她那么小，却那么乖， 忍着痛，不敢大声哭， 只是睁着大眼睛，看着妈妈。 她还没来得及穿上妈妈买的新衣服， 就化作蝴蝶，飞去了没有疼痛的天堂。 宝贝， 人间太苦，下辈子， 一定要健健康康，无忧无虑。 🕊️#蝴蝶宝贝 #愿天堂没有疼痛 #催泪故事 #罕见病 #三生苦换一世情长@来生缘
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叨叨羊1年前
蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝#00后剪辑师 #爱心#传播科普
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理，总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
洗澡前 活着太累了 洗澡后 容光焕发#蝴蝶宝贝 #日常vlog #平平淡淡小日子
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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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神奇宝贝动画5月前
儿童视频：赳赳兄妹携手蝴蝶仙子做美食，他们能惊艳味蕾吗？ #超级宝贝jojo #亲子互动 #0到3岁早教启蒙动画片推荐 #儿童动画 #益智动画
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #爱的陪伴 #护理 #亲子时刻
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
洗澡完的人类幼崽能有多开心🛀 泡澡、护理两小时，疲惫的妈和开心的她 哈哈哈哈哈 #蝴蝶宝贝 #小孩 #女儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）3周前
她说要是好了之后不再破就好了#日常分享 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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圆圆（蝴蝶宝贝）2周前
洗澡本来是一件很舒服的事情，对于蝴蝶宝贝却很痛苦，但是也不得不洗#蝴蝶宝贝 #记录生活 #上热门🔥 #罕见病
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
安崽负伤的一天，小场面，小问题～别耽误我去跳广场舞了😂#蝴蝶宝贝#罕见病#护理日常#我的小男孩#跳舞
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1月前
与EB温柔对抗的蕙琳宝 自带坚韧的小生命 每一步成长都闪着光❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
今天也是勇敢的宝贝呀✌️#蝴蝶宝贝#罕见病小男孩#勇敢面对#护理#妈妈很爱你
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王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
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王子超人8月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝4天前
面对日常挑战 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
昨晚虽然洗完澡很晚了，但是这一次蹦蹦真的很棒，基本没有哭闹，感谢他忍痛配合😘😘 #蝴蝶宝贝 #
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妹妹（蝴蝶宝贝）4天前
小小的你能自已做的事越来越多了#原创视频 #vlog日常
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）4月前
蕙琳宝的日常护理vlog分享 好几天没更新护理动态了 很多妈妈们私聊要看这个 今天补录一条 哈哈哈 天气真的突然就好冷啊 我都穿羽绒背心了 你们那里呢 冷吗 #皮肤管理 #皮肤问题 #湿疹护理 #特应性皮炎日常护理 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
左腿护理起来越来越得心应手了🫧 真的感觉自己重生是来当晨晨宝的护理员的 哈哈哈哈 #可爱萌娃 #养娃 #母女日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
钢蹦说虽然洗澡很痛 但更多的是开心#蝴蝶宝贝 #日常生活 #成长之路 #亲子日常 #家有男孩
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
周六洗澡的一天#蝴蝶宝贝 #生活的烟火气息 #普通的一天
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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亦安（蝴蝶宝贝）1年前
今日份小可爱洗香香了，洗澡不愿意出来的小家伙#蝴蝶宝贝 #我的小男孩 #萌娃养成记
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王子超人10月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
今天屁股上有个泡，他小哥擦一半喊我过来处理，小屁孩秒哭🤣#蝴蝶宝贝 #亲子时刻 #娃的日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝的洗澡日🛀 好久没洗澡了，这次直接泡出来很多死皮，哈哈哈哈哈哈 #蝴蝶宝贝 #宝宝泡澡 #女儿
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
钢蹦说很后悔 自己挠破 自己就得承受#蝴蝶宝贝 #内容过于真实 #只有经历过的人才会懂 #只有宝妈才懂吧 #洗澡前后对比
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）8月前
这是她这个月的第二个澡🛀 最近身体状况还不错，不直播的日子就在家里泡泡澡吧🛀 每次给她泡完澡，我对她的愧疚感就减少一点🥹 #爱洗澡的小宝 #洗香香洗白白 #宝宝洗澡澡 #萌娃洗澡 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）3月前
蕙琳宝的手部护理vlog 昨天的视频没剪完 今天补上 下半段。 又是手工人的一天 嘻嘻。 #手工 #手艺人 #解压视频 #蝴蝶宝贝 #皮肤病
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
又是洗澡的一天#小孩 #亲子日常 #养娃不易 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝
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榆林乔行正能量8月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝，我们齐心协力，让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
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阿水（长天过大云）1周前
严重的实在受不了了 复盘从小到大都情况 加上 一些医生和蝴蝶宝贝中心的建议 我自己总结了很多 ………最近在写文案 打算 出一个系列的蝴蝶宝贝疾病简单一点各个方面科普系列 视频 就像之前敷料说明一样 希望大家支持！对于这个病其实大家不能放松 越疼越要去做 不能顺其自然 #蝴蝶宝贝 #vlog日常 #罕见病 #坚持自律 #忍耐
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）11月前
今天给家里的小蝴蝶宝贝泡了个草药水澡🦋💦，看着她舒服的样子，心里暖暖的～希望这些小草药能帮她缓解一些不适，愿她每天都像今天一样开心、放松✨。生命虽然脆弱，但爱和坚持让我们更坚强💪。#蝴蝶宝贝 #爱与希望 #每一天都值得珍惜
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妮妮（蝴蝶宝贝）7月前
好多人好奇妮妮宝的脚脚是怎么回事 为什么会这样 妮妮宝刚出生脚脚还是五指的 没几天就这样了 等我们接回来就已经这样了 我们也想过什么办法 也无济于事了#勇敢的宝宝 #快点好起来 #蝴蝶宝贝
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诗淇（蝴蝶宝贝）1年前
这两天气温下降，这次的护理就不泡澡了#蝴蝶宝贝 #大疱表皮松解症
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
蝴蝶宝贝的日常护理，常常伴随着爸妈的各种心疼，而你却越来越坚强，因为你，我们的人生变得更加有意义#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #洗香香 #小婴儿的日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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不普通橙子🍊7月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝9月前
休息的时候就是给孩子们做好吃的#蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨2年前
洗澡后的小灶 #亲子时刻 #家常 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
这么些年了，弄身上的时候，手还是会发抖…..#有一种疼叫做看着都疼 #坚强的孩子 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）9月前
再贵的皮肤妈妈也要给你买呀..你像游戏里的某个角色一样，今天给你用上新的皮肤，你是不是又可以像非常厉害的勇士一样去战胜病魔了…#蝴蝶宝贝#抓拍瞬间
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）8月前
蝴蝶宝贝恬恬的泡澡时间到～品牌方寄来的泡澡包太懂我们啦，藿香+艾草萃取物温和又舒服，泡得小宝贝脸蛋红扑扑的～ 最惊喜的是！泡完澡恬恬超配合护理，今晚全程自己动手就能搞定，老母亲终于能偷个小懒啦～ 同款泡澡包在橱窗，蝴蝶宝贝和敏感肌宝宝都能安心用，需要的宝妈直接冲👇#蝴蝶宝贝 #泡澡包 #罕见病
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