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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6天前
“关关难过关关难过 步步难行步步行”此刻具象化了#蝴蝶宝贝 #惊险一幕 #罕见病孩子的努力 #毛主席纪念堂
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星视频1年前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了，换个药一整个不停。慢慢成长，慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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潇湘晨报·晨视频1年前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套，父母耐心照料：给她在家制造小社会#媒体精选计划 #蝴蝶宝贝
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）7月前
我相信努力一定会有收获，松松我们一起加油，一定能看到胜利的光环#新手妈妈不容易 #婴儿成长 #婴儿护理
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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鲁中晨报1年前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套，父母耐心照料：给她在家制造小社会
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝1周前
蝴蝶宝贝日常 | 紧急处理 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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成都市温江区人民医院11月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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蝴蝶宝贝关爱中心3年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 十指连心，用手术刀割开十根手指，想想都心惊肉跳； 苦中作乐，举着缠满纱布的拳击手，打倒一切苦和痛。 #正能量传递 #特殊孩子的心酸 #dou来关爱儿童健康
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鲁中网1年前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝3周前
#真实生活分享计划 #蝴蝶宝贝#罕见病 #宝宝 #宝妈
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
左腿护理起来越来越得心应手了🫧 真的感觉自己重生是来当晨晨宝的护理员的 哈哈哈哈 #可爱萌娃 #养娃 #母女日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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诗淇（蝴蝶宝贝）1年前
#记录你的点点滴滴 #蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
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新黄河3年前
3月17日，罕见病中的#罕见病群体蝴蝶宝贝，所需护理敷料价格高昂尚未纳入医保
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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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芒果剧集社1年前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
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长治广播电视台第2频道1年前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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蝴蝶宝贝安安崽🦋2周前
今天也是勇敢的宝贝呀✌️#蝴蝶宝贝#罕见病小男孩#勇敢面对#护理#妈妈很爱你
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南国都市报1年前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤脆弱，需要24小时戴手套
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王子超人10月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #护理
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王子超人7月前
第6次分发爱心物资，寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
得耗多少气血才能养住她这身皮肤#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝#战胜病魔
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝5天前
面对日常挑战 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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阿吉（蝴蝶宝贝）5天前
非常感谢爱心人士，对捐赠的20张美皮康，感谢你们对蝴蝶宝贝的帮助#感谢那些默默给我点赞的人 #正能量 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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王子超人1年前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
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圆圆（蝴蝶宝贝）2周前
洗澡本来是一件很舒服的事情，对于蝴蝶宝贝却很痛苦，但是也不得不洗#蝴蝶宝贝 #记录生活 #上热门🔥 #罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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栗子（蝴蝶宝贝）4天前
非常感谢田栩宁粉丝柠檬水关注到我们蝴蝶宝贝群体，谢谢你们的爱心捐赠，这份关心与温暖，我已真切收到了，真的特别感动。@栩光@栩光同行丨田栩宁 @Txn_0919tl⚡️ #一般人不告诉他 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1月前
与EB温柔对抗的蕙琳宝 自带坚韧的小生命 每一步成长都闪着光❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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中国阿甘7月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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菜园儿（蝴蝶宝贝）1周前
整理一下我的孕期，我的蝴蝶宝贝的产检经过，给各位孕期的姐妹提个醒注意孕期的异常情况，必要的时候多咨询几个医生，也给各位妇产科的医生增加一下临床经验，尽量避免罕见病的发生，希望大家都能生出健康的宝贝#脐血流 #产检#妇产科#蝴蝶宝贝
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阿水（长天过大云）6月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#护理 这两天更新慢了是因为我两个胳膊对称的破了两个4*4cm的口子 有点emo 所以没有更新 （下一条发出来给大家了解一下）希望大家对本视频多多关注支持⬆️谢谢大家祝好！
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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王子超人8月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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不普通橙子🍊7月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
再三考虑后还是决定给他做康复治疗。#人类幼崽 #康复治疗#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
10后蝴蝶宝贝乡村日常，她积极阳光，懂事，可她也才六岁，加油，期待她可以战胜病魔#我的乡村生活 #农村美食记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人8月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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今视频长天新闻1年前
留守儿童不幸患有罕见病“蝴蝶宝贝”，浑身遍体鳞伤让人误会被虐待， 好心小伙@徐小二 了解完情况后带他吃东西“他和奶奶相依为命 希望他过得好一点”#河南dou知道 #留守儿童 #总有温暖在身边
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
看我家大儿多实诚，不会撒谎的孩子🤣#蝴蝶宝贝 谢谢@爱力关爱中心 @爱力—小和（小助手） @一只橙子🍊
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阿水（长天过大云）7月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #抑郁 #社恐内向腼腆文静小女生 额 有点臭脸了 🥲这两天有点抑郁情绪 谢谢大家理解
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栗子（蝴蝶宝贝）3月前
今晚我要炫俩碗饭，把失去的🩸都补回来#美食 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#分享日常
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阿水（长天过大云）7月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #社恐内向 声音小因为声带落家里了
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诗淇（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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妹妹（蝴蝶宝贝）9月前
再贵的皮肤妈妈也要给你买呀..你像游戏里的某个角色一样，今天给你用上新的皮肤，你是不是又可以像非常厉害的勇士一样去战胜病魔了…#蝴蝶宝贝#抓拍瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人1年前
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
怎么说呢..那年怀着孩子的时候也没想过照顾一个孩子成长需要这么的复杂#蝴蝶宝贝#记录真实生活
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