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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1周前
“关关难过关关难过 步步难行步步行”此刻具象化了#蝴蝶宝贝 #惊险一幕 #罕见病孩子的努力 #毛主席纪念堂
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芒果妈妈6天前
希望所有蝴蝶宝贝都有痊愈飞出去的那天#蝴蝶宝贝#贾耀扬#疾病
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金月打不倒1周前
爱能让人长出血肉。#母爱#degos#罕见病
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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新闻坊+1周前
60w粉丝博主，90后罕见病女孩。爱情事业双丰收！#罕见病#逆袭#正能量
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云霄观生命1周前
2026年2月生命科学盘点|罕见病/抗癌/抗衰老 2月新解法扎堆亮相#知识前沿派对 #自闭症 #AI系统 #肿瘤免疫 #基因 @抖音科普
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中南大学永州队高响-吾念.1周前
感谢缘分 尽我所能.#罕见病#湘雅医院#中南大学#永州队
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王子超人1年前
爸爸：只要每天早上起来看见儿子还在，再苦再累都无所谓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #父爱如山 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1周前
今天是国际罕见病日 也是我们抗罕的第13年 我们风雨同路 相信爱定能战胜所有罕见和不易 希望每一个生命被世界温柔以待#蝴蝶宝贝 #国际罕见病日 #爱可以创造奇迹
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fan人张1周前
感谢27万朋友评论帮助，为我买了2000块药！满满一墙药幸福 #健康#活着#正能量#罕见病#幸福
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诗韵悠然6天前
高中学历的父亲，他是儿子唯一的解药#人物解说 #人物故事
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南方日报·南方+1周前
在罕见病特效药到来之前，“天使宝宝”花花一家的自救 #第19个世界罕见病日 #天使综合征 #媒体精选计划
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长治广播电视台第2频道1年前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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呈哥侃侃2周前
生物技术新时代来临！中国“基因剪刀”精度狂飙100倍，罕见病不再绝望！#中国生物技术#生物科技#基因剪刀#罕见病治疗
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黑科技文化（谢绝连赞）3周前
#上热门话题🔥🔥🔥 #黑科技 #原创作品 #罕见病#AI系统
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ASU 新科技6天前
Nature重磅！体内基因编辑治愈遗传病，人类医疗新纪元#科技改变生活#人类寿命
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多宝每天都在努力呀1周前
产检全正常，女儿还是确诊罕见病！妈妈用6年经验，教你守住3道防线！@抖音小助手 #罕见病#SMA #科学备孕 #产前诊断 #愿宝贝健康平安
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星辰大海 未来可期3周前
为罕见病孩子定制“生命补丁”，可编程药物来了！#科普知识#科技知识
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晓凤讲故事1周前
儿子确诊罕见病买不到药，父亲亲手制药，创造奇迹#情感故事
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青柠说事1周前
昆明一父亲“自制救命药”，真相看哭全网#百姓故事 #情感 #家庭 #父爱如山 #万万没想到
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多宝每天都在努力呀1周前
从崩溃到平静，从绝望到坚强 不是我变厉害了 是我学会了接受，也学会了爱 致所有在黑暗里咬牙坚持的妈妈 #罕见病#情绪 #成长 #治愈自己
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科学变美-魔都邓丹1周前
【世界罕见病日】有这样一群罕见病的孩子，被称为“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤如蝶翼般脆弱，医学上称为“大疱性表皮松解症”。一个拥抱、一次摩擦，都可能带来伤口。在医患共同努力下，生命的赞歌迸发出了尊严、智慧以及璀璨光芒。#世界罕见病日 #蝴蝶宝贝 #并指分指术 #暖心瞬间 #希望我们越来越好
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焦坤医生1周前
心脏罕见病，多一人知道也许能多救一个人 #心脏罕见病 #心内科科普 #健康科普 #猝死预防 #早发现早治疗
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RP温暖之家-小温1周前
视网膜变性到底能不能恢复？#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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血液科娟子医生1周前
#罕见病 #淀粉样变性 #生命奇迹 #医者仁心#抖音科普
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博鳌乐城服务号1周前
打破限制，乐城让罕见病患者迎来治愈的希望 通过“先行先试”政策，乐城为罕见病患者带来了全球创新药物，让他们从“无药可用”的困境中走出来，重获新生#罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #博鳌乐城 #海南乐城
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快乐的小雨👩2周前
疾病本身就是生命的一场馈赠，从最开始的对抗到后来的接纳以及最后的共生，也是一次次的穿越。人生真正的强大不是对抗，而是允许，允许一切的发生，到来，离开～#罕见病 #生命 #和解 #自愈 #感恩
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新华每日电讯1周前
#每日健康 |罕见病也能实现“逆天改命”？专家：科学饮食与生活习惯有益，患者科学养护或可延缓病情。#新华每日电讯
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一起抗衰吧2月前
AI生物医疗➕基因编辑是人类对抗绝症的终极武器 #热门 #基因编辑 #癌症 #AI医疗 #癌症晚期
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健康科技新视界1周前
中国 AI 直接封神，罕见病系统罕见病再也不用跑遍全国求确诊 #热点 #厉害了我的国 #罕见病 #AI
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情报综艺官6天前
穷人和富人同患罕见病，可一个恶化一个康复，死亡也分三六九等 #医学生 #综艺 #真人秀 #娱评大赏 #娱乐八卦
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北京波哥4月前
这是一段用健康和时间为代价换来的真实记录。讲述一位民间中医如何用经典古方，动态调方，帮助我战胜非典型格林巴利的全过程。内容为个人经验分享，不构成医疗建议，请在专业指导下进行。#格林巴利 #中医 #罕见病 #经方 #北京波哥 仅为个案，不具有普适性，如有不适，及时就医
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RP温暖之家-小小1周前
关于视网膜变性可以恢复吗，这篇给你讲明白！#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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西安胸外科贺海奇医生8月前
重症肌无力还能治好吗？ #重症肌无力 #抖出健康知识宝藏 #重症肌无力的症状 #胸外科贺海奇
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王子超人9月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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博鳌乐城小姜2月前
眼科罕见病新药落地，患者治疗有新希望 注：本视频旨分享行业前沿资讯信息，不作为任何医疗建议及推广，如有需要请线下尊医嘱就诊。#健康科普 #新药信息 #医疗进展 #海南乐城 #保险保障
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凡浮俗女8月前
通贯手，四肢修长，关节松弛，嘎因主要是心血管系统疾病，马凡综合征，大家找对象请避雷 #全身都是戏 #逗比 #科普 #避雷
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海峡都市报1周前
4岁女孩因高血压就诊发现竟是男孩，医生：是一种罕见病，后续需要选择性别进行手术#安徽 #罕见病 #科普
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小儿心脏科范祥明10月前
话痨且有小精灵面孔的男孩，其实是得了威廉姆斯综合征，这是个极其罕见的病，我来带你了解他的多面真相#话痨 #威廉姆斯综合征 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #小儿心脏科范祥明
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大象新闻8月前
谨慎男子为给患罕见病孩子治病，先拿一万两元投资 发现获利稳定后，“能贷能借的全部投入 结果40万打水漂”
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萤火虫MSA之家1月前
#回忆 老公查出罕见寎，我从职场回归家庭，扛起所有的生活重担。婆婆劝我早做打算，可夫妻相守，怎能轻言放弃？#情感故事 #生活记录 #婚姻 #坚持
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媒体人祥哥1年前
关注人群中的万分之一 让“生命孤本”不再孤独 2月28日国际罕见病日 让“罕见”被看见 #罕见病#愿闻其祥
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请叫我阿之9月前
人世间！有一种因基因突变导致的罕见病～天使综合征，尚无药物等治愈，现全中国已登记在册 1500 多个家庭，罕见病患友组织小群体其中之一，天使综合征之家，望这个视频能开启你对罕见病天使综合征的了解，能给于这些孩子们及家庭，社会共处中应有的尊重与关爱[爱心] @天使综合征之家，天使群主 #天使综合征之家
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王易希（小易）5月前
#你见过这些罕见病吗 #热门 #一人分饰多角
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代金东7月前
从癫痫到智力低下，基因检测如何提前发现 #癫痫 #癫痫发作 #医疗工作者 #癫痫治疗
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旦旦的超人妈妈（橱窗已开）5月前
谁能说他不努力？他每天都是被逼着去努力完成训练！吃不完的眼泪和鼻涕成了每天的标配！#罕见病 #努力搬砖 #痛苦面具 #日常训练 #抖音
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罕见病专家-唐先平7月前
罕见病-成人斯蒂尔，停激素1年多，我用了一个特殊方案 #抖出健康知识宝藏 #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病 #成人斯蒂尔病能治愈吗
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热血姚医生8月前
染色体病虽然治愈不了，但是也要坚持长期康复，一定会有效果，每个孩子都是父母的宝贝#康复训练#罕见病#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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罕见病专家-唐先平10月前
罕见病-成人斯蒂尔，卖房治病，治6年，越治越重怎么办？ #成人斯蒂尔病 #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病能治愈吗
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于峰教授11月前
罕见病难治，全国没几个人能解，于主任为他破局 #肾内科 #北京大学国际医院 #抖出健康知识宝藏
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微微小龙为爱守候6月前
当年的全国仅3例？我活成了第4种可能！✊12岁发现，15岁确诊进行性肌营养不良。医生说的“终点”，只是我人生的“起点”。结婚、生子，体验为人夫为人父的13年。我没时间悲伤，只想用力拥抱太阳。☀️关注我，看一个“超期服役”的战士如何热爱生活！#罕见病 #励志 #活着就是胜利使用 本视频为真实生活记录，绝非摆拍。出镜的残疾人士为家人是本人老公。我们希望通过分享真实的状态，传递乐观/努力/平等互助的精神，减少误解与偏见。感谢大家的理解与支持。
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眼科刘刚医生7月前
粉丝提问，八十多岁的老人患有梅杰综合征，已经确诊十一年了，可以做手术吗？关于这个问题，今天我来回答一下。#梅杰综合征 #梅杰 #眼科 #眼科科普 #罕见病
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爱上吴兴1年前
“救了很多人却救不了自己孩子”孩子患罕见病，医生父亲也束手无 策#罕见病 #神经母细胞瘤 #早日康复 @抖音小助手
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
故事不怎么感动 讲故事的人却一直在落泪#蝴蝶宝贝#罕见病
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RP温暖之家-小温1周前
超详细解析：视网膜变性到底能不能恢复？#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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未来代码局11月前
基因疗法让罕见病不再是绝症？
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健康河南1周前
很多人以为，罕见病离普通人很远。 中国有 2000 多万罕见病患者。#健康科普#国际罕见病日#新生儿检测#健康河南#街访
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RP温暖之家-小温1周前
超详细解析：视网膜变性到底能不能恢复？#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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坚强的辰辰<DMD>1周前
#愿宝贝健康快乐成长 #创作者中心 #创作灵感 DMD是进行性肌营养不良，目前尚无根治方法，但早期康复能延缓病程。 求关注，一起见证我的每一步成长！
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三甲医生妈妈 吴实6天前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
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佛心道骨2周前
这个男人高中都没毕业，却自学做出价值上亿的药物，只为救自己的儿子#父爱如山 #人物故事 #传奇人生
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惊声语者3周前
中国科研团队研发出可看罕见病AI系统！ 那个跑了4年医院、查不出病因的孩子，终于被AI救了 #AI医疗 #中国科技 #医学突破 #DeepRare #人间温暖
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