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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人10月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人2年前
35岁，身体残疾一事无成，但有完美的 #爱情 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #残疾人 #老婆
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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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王子超人8月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人2年前
12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 #勇敢
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王子超人3年前
孩子出生腿上没有皮肤，年轻的父母抱头痛哭 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #99公益日
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王子超人1年前
父亲紧紧握着儿子的手，都不知道儿子已经走了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父亲 #父爱如山 @only♛one
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
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王子超人10月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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蝴蝶宝贝高尚好7月前
蝴蝶宝贝之歌#蝴蝶宝贝#罕见病
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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王子超人8月前
45岁父亲满头白发：不敢想以后怎么办，只想现在好好把儿子养大 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
勇敢的人先享受世界，我要是不勇敢我什么都得不到 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子 #姐姐 @邹碧莹（蝴蝶宝贝）
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长治广播电视台第2频道1年前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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王子超人1年前
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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蝴蝶宝贝关爱中心3年前
#寻找三万只蝴蝶 #罕见病 #蝴蝶宝贝 这是蝴蝶宝贝的故事，期待你认识并了解这个群体❤️#传递正能量
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一只速报君1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
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王子超人8月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 美丽名字背后却有着残忍的真相，蝴蝶宝贝们遭受着常人难以想象的痛苦。#不死的癌症 #蝴蝶宝贝 #门诊故事
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王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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无法释怀9月前
我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀一点点的希望，可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法，可能活不长，只能护理，看着小小的你，妈妈彻底崩溃了，所有人都在劝我放弃，怎么能放弃，你是妈妈身上掉下来的肉，害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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王子超人1年前
妈妈：让我们多承受一点他少受一点，我们会开心一点 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @琼
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星视频1年前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
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王子超人2月前
妈妈：父母有一天会老去，我最怕自己没有能力照顾儿子 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝#罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#养娃日常 如果可以一命抵一命，那么医院的天台上，一定站满了排队的妈妈…#蝴蝶宝贝 #宝宝成长vlog
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#vlog日常 这该s的病，真的是哪里都不放过！嘴巴破成这样该有多疼！可怜的瑶瑶又要受苦了，小嘴唇轻轻一碰就出血，怎么不哭呀！这两天睡觉都在哭着睡，哎！#蝴蝶宝贝 #基因罕见病 #记录人类幼崽成长记
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诗淇（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #护理
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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王子超人1年前
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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米粉炒馒头10月前
被冰激凌刺激了还是真吃到辣椒?#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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蝴蝶姐姐（蝴蝶宝贝）3月前
#原创视频 #vlog日常 #记录生活 #纪录美好生活 #蝴蝶宝贝罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
不管压力多大，只要对她好的，我都会去做#坚强的孩子 #记录这一刻 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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诗淇（蝴蝶宝贝）1年前
#记录你的点点滴滴 #蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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阿水（长天过大云）7月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #抑郁 #社恐内向腼腆文静小女生 额 有点臭脸了 🥲这两天有点抑郁情绪 谢谢大家理解
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
看到钢蹦求助的眼神 我有很多次都心软了 但是那是害他呀#内容太过真实 #只有宝妈才懂吧 #亲子日常 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
洗澡+小哥返校，最让晨晨悲伤的两件事同时发生了😔#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年，面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年，希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
补发出山⛰️时的一些记录了，有开心的妹妹在里面#vlog日常 #童年 #亲子 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
故事不怎么感动 讲故事的人却一直在落泪#蝴蝶宝贝#罕见病
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）10月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台）8月前
从厨师长到村里最年轻的养羊人，从满眼诗和远方到扛起生活的重担，他从不是生活的弱者，祝愿他的孩子早日康复，也希望有爱心人士能帮助他渡过难关 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的爸爸 (视频来源：张鹏飞 编辑：白苗)
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丁香6月前
#蝴蝶宝贝 #王子超人 #猛男落泪
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)7月前
因为我不让他打自己就一直哭到现在，哭了快一个小时，拦着他就越哭越厉害，一直闹，这个犟种除了哭什么都听不进去，挺让人头疼的#罕见病 #蝴蝶宝贝 #尿不湿惹不起
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岁安～（蝴蝶宝贝）7月前
指甲脱落而已，要是没有伤痛就好了……望着你熟睡的模样，我时常在想为何会要这种烂病，要是没有疾病该多好，希望全天下所有的孩子都无病无灾🙏#罕见病#蝴蝶宝贝#无法治愈
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
开盲盒的换药 真令人头痛😕 今天打开敷料就看到一个“炸弹”，倒吸一口凉气 。 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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桉桉（蝴蝶宝贝）7月前
这样反反复复不停的起疱，什么时间是个头啊！我的孩子，你快点好起来吧，可以像那些健康的孩子一样蹦蹦跳跳的玩耍，南无阿弥陀佛🙏🙏🙏
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
护理下来花差不多2小时的时候，那么小小的身体，她说她都快要站😭了….#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #勇敢的宝宝
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