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三甲医生妈妈 吴实1周前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
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王子超人2年前
10岁弟弟陪罕见病姐姐抓娃娃：我不想抓，抓不住#国际罕见病日 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #上海 #弟弟宠姐姐系列
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2月前
蕙琳宝的泡澡护理vlog 小朋友现在会开始好奇 自己的脚为什么长一起了😭 #蝴蝶宝贝 #皮肤管理 #泡澡 #伤口护理 #湿疹宝宝
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一只速报君1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
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🌈兔子爸爸4月前
#罕见病#蝴蝶宝贝
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妮妮（蝴蝶宝贝）7月前
好多人好奇妮妮宝的脚脚是怎么回事 为什么会这样 妮妮宝刚出生脚脚还是五指的 没几天就这样了 等我们接回来就已经这样了 我们也想过什么办法 也无济于事了#勇敢的宝宝 #快点好起来 #蝴蝶宝贝
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有你真好1周前
因为是蝴蝶宝贝，初遇她时我特别狼狈，而她会怎么看我？ @王子超人#蝴蝶宝贝 #情感 #感情 #爱情 #双向奔赴
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王子超人4年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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一画一故事1周前
她叫静静，只有七个月大。 别人叫她“蝴蝶宝贝”， 因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱， 轻轻一碰，就是撕心裂肺的疼。 换药时，纱布粘在血肉上， 每撕一下，都像在割妈妈的心。 可她那么小，却那么乖， 忍着痛，不敢大声哭， 只是睁着大眼睛，看着妈妈。 她还没来得及穿上妈妈买的新衣服， 就化作蝴蝶，飞去了没有疼痛的天堂。 宝贝， 人间太苦，下辈子， 一定要健健康康，无忧无虑。 🕊️#蝴蝶宝贝 #愿天堂没有疼痛 #催泪故事 #罕见病 #三生苦换一世情长@来生缘
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
晚上航航涂了海得宝身体乳保湿小手。等待吸收时检查手指，发现敷料包裹下的指甲盖附近还是有充血起泡的迹象。目前还算可控范围，明天继续观察。 蝴蝶宝贝的手指并指，从来不是一夜之间发生的。它是每一次受伤后，愈合速度跟不上受伤频率，日积月累的结果。 航航现在7个月，目前策略是以保护为主，宝宝还很小活动量不大，一直坚持用敷料包扎，在尽可能减少受伤。但现实也很残酷——看了太多案例，一旦出现并指趋势，病情发展真的很快，几个月就可能大变样。 我们能做的，就是在当下每一次护理中，再仔细一点，再坚持一下。 航航加油，慢慢来。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #海得宝身体乳 #罕见病孩子的努力成长
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科学变美-魔都邓丹2周前
【世界罕见病日】有这样一群罕见病的孩子，被称为“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤如蝶翼般脆弱，医学上称为“大疱性表皮松解症”。一个拥抱、一次摩擦，都可能带来伤口。在医患共同努力下，生命的赞歌迸发出了尊严、智慧以及璀璨光芒。#世界罕见病日 #蝴蝶宝贝 #并指分指术 #暖心瞬间 #希望我们越来越好
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芒果妈妈1周前
希望所有蝴蝶宝贝都有痊愈飞出去的那天#蝴蝶宝贝#贾耀扬#疾病
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #护理
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上党夜线11月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（一）#长治 #情感 #孩子
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桉桉（蝴蝶宝贝）7月前
今天换药，已经有一个指头粘连了，脚趾发育不全导致骨头变形，孩子大点要带孩子去大医院看看！每天包裹着，不知道什么时候能不用包🙏
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不普通橙子🍊7月前
煮馄饨翻车了#vlog日常 #日常分享 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝关爱中心3年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 十指连心，用手术刀割开十根手指，想想都心惊肉跳； 苦中作乐，举着缠满纱布的拳击手，打倒一切苦和痛。 #正能量传递 #特殊孩子的心酸 #dou来关爱儿童健康
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）2年前
脚指头已并指了，宝贝等着妈妈能挣到钱，然后给你做分指手术……到时候你应该就不会问妈妈:妈妈妈妈为什么我的脚和你的不一样了……#蝴蝶宝贝
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王子超人6月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）9月前
是恬恬观察脚丫子的一天……#蝴蝶宝贝 #关爱罕见病 #生命的力量
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
手足是彼此的出气筒 也是彼此的依靠 #只有经历过的人才会懂 #手足之情 #只有宝妈才懂吧 #一起长大一起玩耍 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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王子超人8月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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王子超人1月前
蝴蝶宝贝像明星一样地被人认出来，很兴奋很激动 @蝴蝶宝贝紫rui 紫锐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #姐弟
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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小胖子不胖1年前
闪闪的蝴蝶宝贝🦋 #纪录片#儿科医生#蝴蝶宝贝 “蝴蝶宝贝”，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。生动的名称给这个群体带来的却并非如同蝴蝶一般的自由，而是常困于家宅的痛苦。
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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玥玥很坚强（蝴蝶宝贝🦋）1周前
#蝴蝶宝贝 #敷料 #好动的宝宝 想知道其他蝴蝶宝贝🦋也这么好动吗？喜欢模仿大点的小朋友一身反骨根本不老实，有时候好像揍她一顿但是又舍不得，虽然有时候确实付出行动过，但是过后好后悔😢#vlog日常 #记录生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#vlog日常 因为天气热就给瑶瑶包的比较薄，想想自从包的薄开始手脚一直反复的破，之前几乎都没受伤过，而且她现在大了好动，总是手舞足蹈的，真的太难了，包的薄了又碰破，厚了又捂。之前包的厚勒的手脚都变形了，这好不容易手脚开始慢慢长得圆润了，但是最近反复受shang太让人崩溃了！这几天在想要不还得给瑶瑶包厚一点。经常破脚趾也感觉要粘连了，在瑶瑶出院回来那段时间就是经常破，已经有两根脚趾合并了，真的怕她再会合并，这几天得好好研究怎么给她包扎会更好！#蝴蝶宝贝的日常 #勇敢的宝宝 #换药过程 #罕见病孩子的努力成长
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人9月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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诗淇（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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Xi 西（蝴蝶宝贝）1周前
#日常护理#蝴蝶宝贝#罕见病女孩 #愿你天天开心快乐成长 #春天来了
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王子超人11月前
2015年的婚礼，没有婚庆没有摄像，我27岁老婆34岁 2015年我和老婆@丁香 结婚了，我们是组合家庭，孩子是老婆带过来的，是一名蝴蝶宝贝，而我自己也是蝴蝶宝贝。所以我们的结合最初遭到了双方家庭所有人的反对，直到我们在一起三年后，父母才同意为我们举办婚礼，但这是一场没有新房、没有婚车、没有婚庆、没有摄像的朴素婚礼，现场也没有任何与婚礼有关的喜庆布置，主打一个低调从简。我心里觉得亏欠老婆，就偷偷准备了一篇演讲，希望能用自己的故事给这场简朴的婚礼增加一些色彩，让这一天成为我们人生中最难忘的回忆，最终，我做到了！#蝴蝶宝贝 #婚礼 #结婚 #老婆 #爱情
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光头强来了3月前
第219集｜#超级宝贝jojo #超级宝贝 #动画 #儿童动画
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郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
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婷婷没烦恼1月前
假期就带宝贝来一趟昆虫博物馆，一起探索昆虫世界的奥秘，边玩边学真的超有意义！#春节不打烊 #遛娃好去处#乌鲁木齐活体昆虫博物馆
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阿水（长天过大云）2周前
严重的实在受不了了 复盘从小到大都情况 加上 一些医生和蝴蝶宝贝中心的建议 我自己总结了很多 ………最近在写文案 打算 出一个系列的蝴蝶宝贝疾病简单一点各个方面科普系列 视频 就像之前敷料说明一样 希望大家支持！对于这个病其实大家不能放松 越疼越要去做 不能顺其自然 #蝴蝶宝贝 #vlog日常 #罕见病 #坚持自律 #忍耐
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红某人（偏向虎山行）3月前
又涨知识了#口播 #专治不开心 #搞笑 #见网友
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翁右右7月前
蝴蝶宝贝，名字是美丽的，但伤却是永久的！ #翁右右 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2周前
2026年2月28号世界罕见病日 疾病罕见，但爱不罕见。 欢迎关注 @蝴蝶宝贝 💗 这里有专业护理知识，也有温暖故事。 看到小蝴蝶们一路的艰难与坚韧， 想到我的儿子也将在这样的爱里成长—— 既心疼，也充满敬意。 愿所有蝴蝶宝贝被温柔以待， 愿罕见，被更多人看见。 @海得宝MarTempo官方旗舰店 #不止罕见 #海得宝春光计划 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝
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宋雷【顶梁柱健养】3月前
就要跟标准的练#凯格尔运动 #居家锻炼 #pc肌锻炼法 #凯格尔男士运动 #凯格尔运动跟练版
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝1周前
蝴蝶宝贝又长大了一点 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #记录真实生活 #人类幼崽 #宝妈
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「黑白」璎晓玖1周前
蝴蝶宝贝和多重人格障碍患者的日常vlog(女神节限定版)^#蝴蝶宝贝 #多重人格 #日常vlog
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刘炮弹🚀2周前
哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈#情侣 #我们俩
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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王子超人4月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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松松（蝴蝶宝贝）1周前
也许他也有自己的烦恼吧…松宝：为什么我的皮肤总是会破皮，为什么我每天都要护理换💊，为什么我每天都要包手手包脚脚…#小孩子也有烦恼 #蝴蝶宝贝#上热门
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她说她的生活每天除了画画就是看身体、是因为日常护理已经成为生活中重要的一个部分了#原创视频 #亲子 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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粥粥子跟练日记3月前
瘦腿➕直腿！针对腿不直 O型腿和XO型腿！每天坚持一组！#瘦腿 #直腿 #小腿外翻 #直腿训练
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）6月前
护理日常篇。看着你这两天平凡受伤我这心里起起伏伏的，没有尽头的感觉#日常生活 #可爱的小脚丫 #日常分享
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