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北京协和医院2周前
今天是国际罕见病日，我国罕见病平均确诊时间从4年降至4周。调查显示，大约40%的罕见病患者经历过误诊或者漏诊。为提升罕见病诊疗水平，国家卫生健康委2019年建立全国罕见病诊疗协作网，目前已有419家医院加入。6年来，这些医院罕见病诊疗水平有了明显提升，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周。（来源：央视新闻）#国际罕见病日 短标题 国际罕见病日
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北京卫视生命缘4年前
2018年5月，中国《第一批罕见病目录》的发布具有重要的意义@北京协和医院 #医院 #科普 #涨知识 #健康
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云南省第一人民医院2周前
罕见病 真的“罕见”吗？ #国际罕见病日 #云南省第一人民医院
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将心比心的肖医生1周前
让罕见，被看见 #医学科普 #医学知识科普 #医学常识 #每天跟我涨知识 #罕见病
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耿同学讲故事9月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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中国罕见病联盟9月前
“全球共享罕见病例，基因破译照亮诊疗”2025年罕见病国际交流会倒计时3天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病 #中国罕见病联盟
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国卫锚定生物1周前
2026 细胞治疗迎来国家重磅新政！ 审批提速、罕见病享 7 年独占、生产灵活、接轨国际，全链条松绑赋能。告别乱象，合规提速，救命药更快更普惠。政策 + 技术双轮驱动，你觉得细胞治疗会走进千家万户吗？ #罕见病 #告别乱象 #细胞治疗 #国卫锚定生物 #锚定生物
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云潮4天前
#建议把更多救命药纳入医保 两会好声音！委员建议扩大创新药医保覆盖，为罕见病、儿童药开辟专项通道，让救命药更快进医保！
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潘丽婷2月前
国家正式公布了首份《商保创新药目录》！这意味着什么？简#医保#商业保险#保险知识分享
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央视网快看2年前
推动罕见病用药进目录，用巨大市场换来药品降价惠及百姓，是国家医保药品目录谈判的初衷。#医保谈判现场
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中国医疗保险1周前
超过100种罕见病药物，被纳入医保目录！ #医保目录 #罕见病 #热点新闻事件
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东南大学附属中大医院2周前
为爱呐“罕”，罕见肾脏病的关爱与希望 国际罕见病日 | 为爱呐“罕”，罕见肾脏病的关爱与希望（来源/JSTV健康新7点 发布/东南大学附属中大医院融媒体中心）
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当代广西1周前
代表委员说丨 从“罕见”到被“看见”，杜丽群为罕见病群体发声（记者丨周剑峰 张友豪 剪辑丨黎博成 审核｜高霞 杜宁）#当代资讯 #2026全国两会 #广西南宁 #罕见病 #医疗
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淮安市妇幼保健院2周前
【世界罕见病日】不止罕见、以爱为光 #原创 #科普
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浙一血液1年前
什么是骨髓纤维化？ 骨髓纤维化我们又叫做原发性骨髓纤维化，它是属于慢性骨髓增殖性肿瘤当中的一种，在去年已经被列入我们国家的罕见病的目录。#医学科普 #骨髓移植 #骨髓纤维化 #医者仁心 #每天跟我涨知识
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财新2年前
目录扩容至207种，中国罕见病药物还呼唤哪些支持？ #罕见病目录 #罕见病药物 #罕见病
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央视频1年前
罕见病用药氯巴占价格谈判实现双向奔赴，一起来看2024国家医保目录谈判现场。（央视频号：新闻来了）
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数烽政策服务1周前
名词解释 罕见病门诊 #罕见病门诊 #名词解释#政务名词
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河南中医药大学第一附属医院3天前
关注罕见病，点亮罕见人生——小胖威利综合征 #医学科普 #小胖威利综合征 #罕见病 #河南中医药大学第一附属医院 #抖出健康知识宝藏
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李振光 中西医脑病专家2周前
世界罕见病日我们倡议： 1• 看见罕见：了解癫痫相关罕见病，不贴标签、不歧视。 2• 科学支持：鼓励患者正规就医、规律治疗，不迷信偏方。 3• 传递温暖：给患者与家庭理解、陪伴与平等机会。 每一个生命都值得被看见，每一份坚持都有力量。愿罕见被看见，偏见被消除，患者被温柔以待。#医学科普 #世界罕见病日 #癫痫
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肖胰有道7月前
自身免疫性胰腺炎，目前仍在中国罕见病目录中，需要长期服药#自身免疫性胰腺炎 #胰腺炎 #免疫系统 #胰腺 #如有不适请及时线下就医
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赵华雪2月前
[庆祝]医保+商保新版目录 将于2026年1月1日在全国范围内正式实施。 👉首版《商保创新药目录》共纳入19种药品，既有CAR-T等肿瘤治疗药品，也有神经母细胞瘤、戈谢病等罕见病治疗药品，还有社会关注度较高的阿尔茨海默病治疗药品，与基本医保形成较好的互补衔接，也为进一步厘清基本医保保障边界，推动商业健康保险与基本医保错位发展，建立多层次医疗保障体系奠定基础。 随着更多新药进入目录，临床用药水平将得到稳步提升，有效提振医药行业加大研发创新的信心，为人民群众的健康提供更多保障！
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北京青年x壹次访谈录2天前
永远不要想坏人的动机，因为你不需要理解他。#刘开心 #生命力 #罕见病 #生命 #壹次访谈录
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栗子的栗1周前
对话EDS罕见病患者刘开心：“确诊那天，我终于解脱了” 命运降下瓢泼大雨，但她在雨幕中坦然歌唱。 她不需要被同情，她需要被看见。 #刘开心 #刘开心新书 #我们可以坦然生长 #对谈 #励志
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社保小杜3月前
国家医保局又在悄悄干大事：19种天价创新药被收进新目录，备受关注的是,纳入首版商保创新药目录的19种药品中,既有5款CAR-T等肿瘤治疗药品,也有神经母细胞瘤、戈谢病等罕见病治疗药品,还有阿尔茨海默病治疗药品等！2026年1月1日生效，买商业医疗险前，记得先问一句“包不包它们”。#医保商保联动 #双保险机制 #2025医保改革 #全国首个商业医保创新药品目录#医保#社保#医疗险知识分享
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二舅很调皮3月前
重磅！国家医保局牵头的商保创新药目录2026年正式落地！19种硬通货药品，覆盖肿瘤、罕见病、老年病三大类，全是医保不保的特效药！ #创作人计划 #自媒体 #商保创新药 #商保与社保的区别 #医保
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帅过头的蔡副总2天前
DIPG这个名字你听过吗 #dipg胶质瘤 #罕见病
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灯灯亮1年前
罕见病儿子，一直在思考他的未来#自我介绍#特殊儿童#爱与责任 #遗憾#90后
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儿科医生余永国2天前
真正的英雄主义，是看清了生活的本质，依然热爱生活。 向这对父母致敬。#父爱 #母爱 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #儿童健康
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项目好管家1周前
Part71：数字引擎驱动，罕见病用药“破局”惠民 近期，国家医保局公布了2026年医保谈判新规则：新增罕见病用药优先纳入谈判等政策，这将进一步降低群众用药负担。#医保 #药品 #降价 #罕见病 #数字化转型
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懂生活的董会计6月前
#罕见病 喜欢创新药的初衷，也算是为心中的热血和梦想而投资！#创新药 #生命的延续 #我们一定行 感谢创新药的研发者，感谢国家医保为创新药付出的努力！
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新华网1年前
新华视评｜为罕见病患者点亮生命的灯塔
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逐梦的芮芮2天前
30多年来，罕见病SMA让我一点点失去了走路、翻身、自理的能力。我却拒绝让绝望来禁锢自己，从轮椅上的重点大学，到出版自己的传记，我始终相信：“喜乐的心才是真正的良药！”因为只要心里有光，生命就不会枯萎。 #脊髓性肌肉萎缩 #罕见病#喜乐的心是良药#把自己活成一束光 #创作者中心 #创作灵感
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小诺2天前
每一个小群体都不会被放弃，说的真好，他是杜氏肌营养不良罕见病群体一名孩子，我们希望2026伐莫洛龙混悬液(温和激素)能纳入医保，让我们孩子能看到希望，让我们普通家庭孩子能用上@国家医疗保障局 @央视财经 @央视健康 #关注DMD#伐莫洛龙
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沁阳医保4天前
超过100种罕见病药物被纳入医保目录
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一袋水泥1周前
感谢还在为罕见病和癌症等疾病还在默默做研究的科学家们#替尔泊肽 #罕见病 #信念的力量
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老季在北京2天前
抗癌药/罕见病药怎么买？医保“双通道”全解析！ 本视频仅为医保政策科普，不构成医疗建议、诊疗方案及用药指导。就医、用药、报销请以当地医保局、定点医疗机构官方规定为准。 #医保双通道 #抗癌药报销 #罕见病用药 #门诊慢特病 #异地就医直接结算
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神内赵医生5月前
慢性病医保！不是多此一举，而是实在的福利。而且和普通医保的报销范围、比例不同！#慢性病#医保#慢性病医保#抖出健康知识宝藏 #医疗健康创造训练营
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血液科娟子医生3周前
#罕见病 #血液病 #健康科普 #抖音健康知识 重要提示： 本文/本视频内容仅为面向公众的健康科普与信息分享，旨在介绍疾病知识与医疗进展，不能替代执业医师的正式诊断、治疗建议或处方。 医学是一门持续发展的科学，治疗选择需基于患者个体情况。文中提及的任何药物、疗法及临床数据，仅供参考，并非对个人医疗方案的推荐或保证。 如果您或家人有健康方面的疑虑，或需要获取医疗建议，请务必咨询具备专业资质的医疗机构和执业医师，并以其提供的专业意见为准。请勿因本文信息延迟或自行调整诊疗方案。 创作方不对任何依赖本文内容所作出的个人决策和行为后果承担责任。
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神经内科张勇主任2周前
#重症肌无力眼睑下垂 #重症肌无力全身型 #重症肌无力新药 #重症肌无力眼肌型 #重症肌无力 国际罕见病日 | 重症肌无力患者须知：“双达标”要趁早、巩固治疗防复发[玫瑰][玫瑰][玫瑰]
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平安潘👑7月前
国家刚发布！商保新药目录来了！天价抗癌药、罕见病药保险能报！条款透明写进合同！省几十万不是梦！关注了解政策红利！#国家医保局发布最新通知 #国家医保局 #商业保险 #创新药目录 #商业保险专属创新药目录
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主持人振燕4天前
全国政协委员丁列明： #建议把更多救命药纳入医保 ，加快建立罕见病用药#儿童用药 “专项通道” #2026全国两会
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咱聊点大事3天前
曾经“70万一针”的罕见病高值药首入中国医保#热点新闻@抖音小助手
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今日沸点3天前
首入中国医保，让更多患者受益。社会保障卡，#新闻热点#社会百态#新闻启示录@抖音小助手。热点新闻#社会百态#新闻启示录
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大参考3天前
“把更多救命药纳入医保”全国政协委员丁列明建议：适度再扩大医保基金创新药覆盖面！特别是要加快建立罕见病用药 儿童用药专项通道及上市、谈判
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用户67518225782803天前
#新闻#新闻热点#社会百态
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江姐解读2周前
国际罕见病日 我国罕见病患者超2000万！让我们把目光投向这个需要被看见的群体。从政府保障到民间攻坚，我们正在用制度、科技与爱心，破解罕见病“确诊难、用药贵、保障弱”的难题。#国际罕见病日 #国家医保#卫健委#药监局@国家医疗保障局 @北京协和医院
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NPP养老规划师－吴珑华2月前
12月7日医保局和人社部发布了新版医保目录和首版商保目录，2026年1月1日正式执行，对我们老百姓有什么用？该注意什么？#医保#商保#药品目录#医疗保障
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新闻显微镜4天前
全国政协委员蔡威 建议将罕见病高值药 纳入政策性商保保障范围#社会百态 #社会正能量 #时事新闻 #抖音小助手
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人民网5天前
蔡威委员建议：扩大新生儿罕见病筛查面，让妈妈们敢生敢养❤️（人民网记者郭振乾）#2026全国两会 #两会第一线
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闫总监有料6月前
医保新规:国家医保局和卫健委，推出商保创新药目录，以后有机会用上高价救命药啦！特别是癌症靶向药、罕见病特效药，天价抗体疗法等#医保改革 #商保创新药 #揭秘 #讨论
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消化内科杨玲玲1周前
世界罕见病日：希望罕见病被关注被看见被治愈！#罕见肝病#原发性胆汁性胆管炎#原发性硬化性胆管炎#肝豆状核变性#南昌大学第二附属医院疑难肝病诊治MDT
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红杉杂谈3周前
2月19日凌晨重磅！中国罕见病AI登顶《自然》，终于懂了这份走投无路的苦#热点 #罕见病 #罕见病ai #自然杂志 #祖国强大
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刘杰教授治肺病2周前
第19个国际罕见病日，我将做客直播间，快预约➡️ 2026年2月28日，是第19个国际罕见病日。今年继续以 “不止罕见”（More than you can imagine）为全球主题，旨在呼吁社会超越对罕见病的单一疾病视角，看见患者个体的生命韧性、创造力与对美好生活的追求。 明天（2月26日）下午16:00，广州医科大学附属第一医院呼吸罕见病专科病区主任刘杰医师将做客直播间，为你详解肺部罕见病。 直播平台👉 请锁定广州医科大学附属第一医院以及广东卫生在线视频号。 讲者➡️ 国家呼吸医学中心广州医科大学附属第一医院呼吸罕见病专科病区主任、主任医师 刘杰 教授👨‍⚕️ 主题➡️ 《异常咳喘，反复气胸？警惕可能潜藏肺部罕见病》 #国家呼吸医学中心 #广医一院 #呼吸罕见病专科 #刘杰主任上线了 #国际罕见病日
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血液科李炳宗教授1周前
罕见病-POEMS综合征，发病率仅十万分之三，主任详解五大核心临床表现与本质。#医学科普 #罕见病 #poems综合症 #血液病 #浆细胞疾病 @抖音小助手 @抖音创作小助手
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RP温暖之家-小温3天前
RP视网膜色素病变患者提升视觉生活质量的三个关键支柱#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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小玄 夜说书2天前
患罕见病，断食10年，我的坦然是面对这个遍体鳞伤的我的样子！ #刘开心 #视频播客扶持计划 #和我的天才女友聊聊天
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新视界2天前
2026年医保新政落地，多款创新药首次纳入医保，重磅惠民！ 2026年医保新政落地，114种新药纳入医保，50种创新药首次上榜，肿瘤、慢性病、罕见病用药价格大幅下降，让救命药不再被高价阻挡，惠及千万家庭。
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绝不奉承3天前
让更多患者受益#新闻热点#新闻百态#社会正能量@抖音小助手
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南昌大学第二附属医院1周前
2月28号是国际罕见病日，很多人都认为罕见病很少见，其实全国罕见病患者超过 2,000 万，相当于每 70 个人当中就有一个。
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呼吸程哲医生1周前
第19个国际罕见病日，带您认识呼吸相关的罕见病 #罕见病#国际罕见病日 #程哲主任讲科普#新年囤点专业货#复工健康指南
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GSP研习社1周前
【焦点剖析】基药新政重构行业格局 药企迎生死大考与黄金机遇！ 国家11部门联合发布新版《国家基本药物目录管理办法》，以动态调整、临床价值优先、多政策衔接为核心的制度升级，彻底重构了医药生产流通企业的发展逻辑。#CIO合规保证组织 #广东省医药合规促进会#药品
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胡大一讲健康2周前
2026年国际罕见病日：不止罕见 #抖出健康知识宝藏 #新年囤点专业货 #春节世界观察 #医学科普 #健康
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