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火眼找房-阿奇看楼市6月前
血友病患减负！年度 6 针防出血，siRNA 疗法中国获批上市！# 血友病治疗 #基因疗法 #医疗科技 #罕见病关怀 #健康保障
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阿吉（蝴蝶宝贝）1周前
非常感谢爱心人士，对捐赠的20张美皮康，感谢你们对蝴蝶宝贝的帮助#感谢那些默默给我点赞的人 #正能量 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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中国出生缺陷干预救助基金会2周前
央视新闻：国际罕见病日｜联合700多家医疗机构，建立了覆盖全国的救助服务网络 除了确诊难、治疗难，需要长期服用的药品和特殊医学用途配方食品价格高昂，也困扰着多数罕见病患者的家庭。 #中国出生缺陷干预救助基金会 等单位共同发起了罕见病关爱行动，对甲基丙二酸血症等17种遗传代谢类罕见病患者拨付特医奶粉补助金，在罕见病关爱平台购买的特医奶粉最高报销10000元。 中国出生缺陷干预救助基金会秘书长 薛敬洁：通过联合700多家医疗机构，建立了覆盖全国的救助服务网络，其中累计救助遗传代谢病患儿2.8万人次，拨付救助金2.45亿元，平均每个孩子可得到约8700元救助金。一是66%的受助患儿来自农村家庭，二是七成的孩子都在6岁以下，有力支持了患儿的长期治疗与营养保障。
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胸外科谭强主任11月前
从罕见病到千万患者：再生医学改写医疗未来 #罕见病#气管肿瘤 #谭强
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阿水（长天过大云）4天前
谢谢各位社会爱心人士对于罕见病#蝴蝶宝贝 的关心与帮助.在此也再次感谢田栩宁粉丝柠檬水爱心团队的关心和帮助 ～希望有更多的人能够关注到我们这个#罕见病 群体帮助我们@栩光同行丨田栩宁 @23794291793 #田栩宁#vlog日常
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红星新闻3年前
罕见病女孩长相甜美被称天使，康复中心院长：目前没有特效药，唯一的有效的手段就是康复治疗。
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儿科医生钱忞9月前
分享一则爆炸性的好消息！罕见病治疗跨时代发展#罕见病 #满级小孩成长守护手册#抖出健康知识宝藏
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第1眼新闻10月前
#少女患罕见病脸部疯狂生长 ，全家倾尽全力为她筹集到手术费，终于将困扰她13年的肿瘤彻底摘除！妈妈：为了能给她更好的医疗条件，我们苦点、累点都值得！
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财消息9月前
从河南到海口的生命接力 海南医疗团队以精准手术为罕见病宝宝托起生命之光 #海南 #医疗 #健康新海南
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圆圆（蝴蝶宝贝）2周前
2026年国际罕见病日。不止罕见，今天在这个特殊的日子里，收到@栩光同行丨田栩宁 @Txn_0919tl⚡️ 送的美皮康，特别感谢各位好心人对圆圆的帮助 #蝴蝶宝贝#罕见病#记录生活#上热门
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大聪依然在加拿大8月前
加拿大医保花600万救一个普通孩子 现在，评估报告说“效果不大”，所以她的命被暂停了？！ #加拿大医疗 #海外生活 #海外 #医疗 #加拿大生活
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博鳌乐城小姜2月前
眼科罕见病新药落地，患者治疗有新希望 注：本视频旨分享行业前沿资讯信息，不作为任何医疗建议及推广，如有需要请线下尊医嘱就诊。#健康科普 #新药信息 #医疗进展 #海南乐城 #保险保障
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云潮4天前
#建议把更多救命药纳入医保 两会好声音！委员建议扩大创新药医保覆盖，为罕见病、儿童药开辟专项通道，让救命药更快进医保！
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闭眼看世界1月前
#热点话题 波兰妈妈带罕见病儿子赴华、新加坡患者4天出院，中国医疗成“新选择”#国际资讯 #国际热门新闻#国际热点话题 #国际热点点评
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健康科技新视界3周前
2026前瞻！AI+基因编辑跨界融合，罕见病治疗迎来个性化时 #国产 #热点 #AI #基因编辑
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博鳌乐城服务号2周前
打破限制，乐城让罕见病患者迎来治愈的希望 通过“先行先试”政策，乐城为罕见病患者带来了全球创新药物，让他们从“无药可用”的困境中走出来，重获新生#罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #博鳌乐城 #海南乐城
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中国医疗保险10月前
医保解忧，向罕说“布 ！ #罕见病 #医保 #抖音花式讲书大赛
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北京波哥4月前
用我和家人真实的中医受益经历回应质疑：罕见病、胃病、头痛均获改善。分享血泪总结的靠谱中医3大标准（药味、价格、见效速度），仅为个人经验，不作医疗建议。#北京波哥 #中医 #罕见病 #就医经验 #个人分享
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当代广西1周前
代表委员说丨 从“罕见”到被“看见”，杜丽群为罕见病群体发声（记者丨周剑峰 张友豪 剪辑丨黎博成 审核｜高霞 杜宁）#当代资讯 #2026全国两会 #广西南宁 #罕见病 #医疗
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沙师弟项目申报咨询10月前
最高资助5万！深圳市罕见病医疗救助项目正式启动 #罕见病 #医疗救助 #医疗救助资金
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医聊之家7月前
肾病治疗的“中国方案”加速推进，2.5亿罕见病患者的好消息！#宣传正能量 #科普一下 #全民健康 #健康科普 #医疗科普 @抖音健康 @人民日报 @健康中国
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青囊水韵--通解传达4天前
第四十八集 | 从“无药可治”到“细胞再生”：2026年医疗大事件#帕金森叠加综合征 #多系统萎缩 #新药获批 #2026医疗大事件 #神经科
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郑在向阳行9月前
渐冻症或者残疾人家庭，这些补助一定要申请，一年能有几万块钱。#渐冻症 #罕见病 #残疾人 #补贴 #补助 @抖音创作小助手
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中康科技1月前
6个中国首例！眼科罕见病LHON患者的新希望 全球创新药艾地苯醌让6位LHON患者重获新生，治疗突破！#LHON治疗药物 #医学知识科普 #博鳌乐城国际医疗旅游先行区
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蓬勃健康科技2周前
“在乐城，罕见病患者的希望不再遥不可及 罕见病不再是无药可治的绝望，乐城通过快速引进全球创新药物和“乐城全球特药险”，让越来越多的患者重获新生。#罕见病 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病女孩的生活 #博鳌乐城 #海南乐城
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博鳌乐城服务指南1月前
6个中国首例！眼科罕见病LHON患者的新希望 6位LHON患者在乐城瑞金海南医院用上全球首个创新药，恢复视力，点燃新希望！
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佛山健康+1周前
佛山妇幼举办公益义诊 为罕见病患者护航 2月28日，是第19个国际罕见病日，佛山市妇幼保健举办了罕见病日病友会暨大型多学科联合义诊活动，吸引了众多患者家庭与市民参与。#佛山妇幼 #罕见病 #义诊
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儿科医生余永国2天前
真正的英雄主义，是看清了生活的本质，依然热爱生活。 向这对父母致敬。#父爱 #母爱 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #儿童健康
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亚姐聊细胞2月前
罕见病MSA-P终迎曙光！中国获批XS411注射液临床试验，这款iPSC技术驱动的异体现货型细胞疗法，精准补充缺失神经细胞，为无药可医的患者带来新希望～#MSA-P细胞治疗新突破 2. #iPSC技术攻克罕见病 3. #异体现货型细胞疗法 4. #神经退行性疾病治疗前沿 5.#干细胞
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盛夏2月前
破解罕见病“诊疗难”！国药集团“引进+自研”双发力，多款新药进入临床
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21度健身社团3周前
中国科研团队研发出AI看病系统 诊断罕见病水平大幅领先全球 中国科研团队研发出AI看病系统 诊断罕见病水平大幅领先全球
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任燕6天前
新疆福康保｜99元保一年，简单看懂👇 政府指导·新疆医保专属补充医疗险 ✅ 只要有新疆医保就能买 ✅ 不限年龄、不限职业、带病也能保 ✅ 一年仅99元，最高保障290万 ✅ 医保内外都能报+抗癌特药+罕见病药 ✅ 3.5-4.30投保，保障追溯1月1日生效 99元给全家加层大病保障，安心一整年～
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小红姐姐2天前
@DOU+小助手 @抖音小助手 #热点 #健康 #农村 #水滴筹
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豆豆豆豆豆豆1年前
大病补助大病救助有十条，大家记得耐心看完。感谢粉丝群的朋友们给我提供这些信息，希望能对癌症、罕见病或者大病的粉丝有帮助😀#癌症 #大病 #医疗 #医保 #早日康复
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惊声语者3周前
中国科研团队研发出可看罕见病AI系统！ 那个跑了4年医院、查不出病因的孩子，终于被AI救了 #AI医疗 #中国科技 #医学突破 #DeepRare #人间温暖
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小诺1周前
每一个小群体，都不会被放弃，愿我杜氏肌营养不良DMD罕见病孩子能有希望，202年伐莫洛龙温和激素能纳入医保，让我们普通老百姓孩子能用起来#关注dmd罕见病 @国家医疗保障局 @央视健康
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博鳌乐城雒老师4天前
不出国就能用上国际好yao，海南博鳌医疗先行区就医指南大 不出国用国际好yao，海南博鳌乐城先行区引入550+种国际创新yao械，平均1.6天审批，费用大降，如抗癌药、罕见病yao，支持带yao离院与特yao险，最高200万保障。 #海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区 #乐城医疗
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新健康医学2周前
重磅！中国AI医疗成果登上《Nature》，罕见病确诊从数年缩至几分钟 注：本视频部分画面素材由AI辅助生成，内容、理念与思想均为原创。 #新健康医学#健康科普#AI医疗科技#罕见病#健康新未来 #新健康医学
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富察氏聊细胞2天前
AI医疗里程碑！全球首个可解释罕见病AI诊断系统问世！ #罕见病 #热门 #科普
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基西社保云课堂2周前
家庭互助罕见病门诊看病二次报销，职工和家属都可以申请#医保 #胜利油田 #日常 #罕见病 #社保 @DOU+小助手
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ASU 新科技1周前
Nature重磅！体内基因编辑治愈遗传病，人类医疗新纪元#科技改变生活#人类寿命
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涛姐说保5月前
70万一针的救命药纳入医保#保险 #罕见病#救命药#百万医疗
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河边的栏杆-潍坊风湿免疫.Dr明2周前
世界罕见病关注日！风湿免疫相关得罕见病有10多种，治疗效果还算好！#罕见病 #风湿病#医学科普 #疑难病 #2月28日
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2天前
每天认真护理 慢慢熬 慢慢养 只愿我的宝贝少受罪❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝 #日常护理 #妈妈的守护 #用心陪伴
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每日记忆4天前
重大事件，医保新闻#社会正能量#国家医保局#由上千降到几十#曾经吃不起的救命药现在价格亲民@暴喜贺喜！
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大眼睛👁️2月前
海南户籍能在博鳌乐城优先用国内没上市的进口特效药，癌症免疫药，57种罕见病药物全纳入医保，报销比例比内地高20%。
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一起抗衰吧2月前
AI生物医疗➕基因编辑是人类对抗绝症的终极武器 #热门 #基因编辑 #癌症 #AI医疗 #癌症晚期
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华大基因互联网医疗器械专卖店7月前
破局罕见病！基因治疗重塑生命轨迹 ​#罕见病​ ​#遗传病​ ​#锦篮基因​ ​#华大基因​ ​#基因治疗​
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叶恬伶忠瀚一家在台湾Jessica在台湾2天前
#正能量 #生活感悟 #情感故事 #罕见病 #人生感悟
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水滴筹💧韩老师（官方认证）1周前
#大病儿童救助 #白血病 #罕见病 #爱心传递 #水滴韩阳老师
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小儿神经外科专家马杰2天前
父母辗转多地，终于看到希望 #罕见病 #小儿神经外科马杰 #科普 #疑难杂症 #癫痫
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珊语珊行2周前
特需家庭的保障，是我们一直关注的，他们需要的不仅仅是钱，他们的未来需要整个社会来托举。#特需家庭 #医疗照护 #理赔协助 #意定监护 #医疗预嘱
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新京报1年前
记者卧底“能治罕见病”的中医诊所：网帖引流，话术开药，线上诊疗无资质
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绝不奉承3天前
让更多患者受益#新闻热点#新闻百态#社会正能量@抖音小助手
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咱聊点大事3天前
曾经“70万一针”的罕见病高值药首入中国医保#热点新闻@抖音小助手
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戴萍医疗创业圈4天前
医保为何要为百万“孤儿药”买单？ 百万天价药进医保，药厂亏惨了？一笔你可能没想到的“双赢账” #医保谈判 #罕见病药 #以价换量 #生存法则 #创新药
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雁哥来了2周前
全球首个可溯源罕见病AI诊断系统DeepRare问世 中国AI医疗实现重大突破#成为全球首个实现全流程循证推理的罕见病AI诊断系统
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润九1周前
儿子半岁得罕见病，爸爸自制💊创奇迹#抖音看世界 #人间烟火
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我的太极1周前
中国脑机接口技术 黑科技#医疗 #罕见病 #渐冻症
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薄冰爱团团4月前
聚焦肺癌罕见病和白血病等国产创新药细分龙头 具备全球竞争力的创新驱动型生物医药公司，致力于研发全球首创（First-in-class） 和具有突破性潜力的疗法 。#创新药 #恒瑞医药 #药明康德 #迈瑞医疗 #百济神州
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小雅妈妈3天前
#上热门 #罕见病女孩的生活 关注我每天更新小雅的治疗情况#希望接下来听到的都是好消息 #愿所有人平安健康 #希望奇迹出现 加油小雅
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抱抱加油（试管基因突变早产）2天前
爱能抵万难！#试管#早产儿#基因突变#罕见病
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昆明大象康法法律咨询1年前
罕见病因医院检查不仔细，医院同等责任，赔偿57万 #罕见病 #医院 #同等责任 #医疗纠纷律师 #医疗纠纷赔偿
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抱抱加油（试管基因突变早产）2天前
#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
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