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陕北小康8月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
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王子超人1年前
医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #心理健康 #妈妈
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土豆啵啵拳皇2002魔幻21年前
罕见应该被看见。 他是啦最美丽的一朵蝴蝶。
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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王子超人11月前
爸爸：能和女儿多一天陪伴，我们就多一天开心和快乐 @mdy蒲公英#蝴蝶宝贝#纪录片#坚强的孩子#父爱如山 #爸爸带娃 #抖音拾光计划
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李梦娟也叫多多10月前
小蝴蝶为什么会变大❓#私密 #私密健康 #私密整形 #医学科普 #小yc
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蝴蝶宝贝关爱中心3年前
#寻找三万只蝴蝶 #罕见病 #蝴蝶宝贝 这是蝴蝶宝贝的故事，期待你认识并了解这个群体❤️#传递正能量
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王子超人7月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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王子超人8月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
看我家大儿多实诚，不会撒谎的孩子🤣#蝴蝶宝贝 谢谢@爱力关爱中心 @爱力—小和（小助手） @一只橙子🍊
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蝴蝶宝贝高尚好2年前
这也是十年前的视频，当时为了促进蝴蝶宝贝关爱中心和河南罕见病关爱中心的成立，做了大量宣传工作#罕见病#蝴蝶宝贝#正能量
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葵妈老夏🌻3年前
视频最后和你们唠点心里话。育儿中的无数个至暗时刻让我们忘了——有个宝宝，有个健康的宝宝，是多幸运的一件事 #蝴蝶宝贝
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一只速报君1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
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王子超人9月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
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王子超人1年前
有这样一群父亲，他们是罕见病孩子的父亲 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #父亲节快乐 @蝴蝶宝贝高尚好 @政华妈妈 @嘉棠会更好 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝） @安且吉兮
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
最不喜欢的夏天要来了🥹 这几天气温升高，她一处接一处的破，考验家长睡眠浅的时候要来了… #干饭宝宝上线 #我的女孩👧🏻 #人类幼崽 #认真吃饭 #蝴蝶宝贝
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是小十一妈咪啊1年前
为什么让这么小的宝宝得这么痛苦的罕见病 四月整，趴着排排气 是蝴蝶宝贝怎么了 该有的都会有#当宝宝趴着看你的时候 #蝴蝶宝贝 #这是我的小baby啊 #人类幼崽
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年，面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年，希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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阳光网阳光陕西8月前
榆林一“蝴蝶宝贝”牵动全网 爱心聚力！村支书一番话托起希望 #本地新闻 #社会百态 #榆林 #正能量
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不普通橙子🍊8月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
含晨量满满的日常记录篇来啦🌈 爸爸终于休假了，妈妈可以开始摆烂咯～ 最近湖南又是高温天，出门真的需要勇气呀，再忍一周应该就能凉快起来啦，到时候出门次数也会越来越多咯～ #蝴蝶宝贝#人类幼崽 #泰克拉新风座舱婴儿车 #泰克拉婴儿车 #婴儿车
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
钢蹦说的最多的就 妈妈你事真多 就不能放手让我做吗可我想说妈妈对你们的爱 像空气看不见 却一刻也离不得#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #生活的一部分 #蚊虫叮咬
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猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
把游乐场搬进了家～🏠 每次在外面碰到滑滑梯，都想和别的小朋友一起去玩，但考虑皮肤原因，几乎都被我们阻止。 现在把它搬回家里，她应该会开心很多吧～ #蝴蝶宝贝 #宝宝滑滑梯 #家庭游乐场 #亲子 #lunastory探索岛秋千滑梯
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不普通橙子🍊7月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
蝴蝶宝贝的日常护理，常常伴随着爸妈的各种心疼，而你却越来越坚强，因为你，我们的人生变得更加有意义#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #洗香香 #小婴儿的日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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小胖子不胖1年前
闪闪的蝴蝶宝贝🦋 #纪录片#儿科医生#蝴蝶宝贝 “蝴蝶宝贝”，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。生动的名称给这个群体带来的却并非如同蝴蝶一般的自由，而是常困于家宅的痛苦。
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
等到了预定的敷料，可是现在最缺少的还是美皮康，不过这些美畅终于够用一段时间了，看到这些贴的敷料，她说她有点开心，或许是因为敷料贴在她身上能减轻一点点😖感吧#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #乡村生活 #家庭
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诗淇（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝9月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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中国阿甘7月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
怎么说呢..那年怀着孩子的时候也没想过照顾一个孩子成长需要这么的复杂#蝴蝶宝贝#记录真实生活
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上党夜线11月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（四）#长治 #民生 #孩子
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
我们一起经历了很多 有失有得 每每的看着你们 只要你们在身边又何惧风雨#蝴蝶宝贝 #亲子互动 #当妈的都懂 #一切都是最好的安排 #vlog十亿流量扶持计划
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青山坦湖蝴蝶繁殖坊7月前
蝴蝶苗子越来越多了，计划10月份凉快了开始出。 #三湖慈鲷#养鱼日记#坦湖蝴蝶#创业#繁殖
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无法释怀9月前
我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀一点点的希望，可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法，可能活不长，只能护理，看着小小的你，妈妈彻底崩溃了，所有人都在劝我放弃，怎么能放弃，你是妈妈身上掉下来的肉，害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
护理下来花差不多2小时的时候，那么小小的身体，她说她都快要站😭了….#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #勇敢的宝宝
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诗淇（蝴蝶宝贝）7月前
作为一个蝴蝶宝贝的妈妈、24小时的守护者，30出头而已，这些人到底经历了什么只有自己最清楚，别人怎么评价那是别人，做好自己，一切只为孩子！#蝴蝶宝贝#上热门
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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成都市温江区人民医院11月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
妹妹好乖乖，想让她快快好起来，期待她能越来越好…#记录生活 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
恢复一点也是在恢复..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常生活
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阿水（长天过大云）7月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
平时俩兄弟 老是妈妈叫个不停 今天兄弟俩进门就是找爸爸👨 一家人真的是缺一不可#蝴蝶宝贝#只有经历过的人才会懂 #只有宝妈才懂吧 #暖心
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诗淇（蝴蝶宝贝）1年前
shang最少的一次了，愿越来越好！ #蝴蝶宝贝 #记录你的点点滴滴
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
故事不怎么感动 讲故事的人却一直在落泪#蝴蝶宝贝#罕见病
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华师奶好嘢喔1年前
为什么小蝴蝶的问题越来越多 深度剖析下原因#科普#干货分享 #广东
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阿水（长天过大云）7月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #社恐内向 声音小因为声带落家里了
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