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你不知道的事5年前
埃勒斯-当洛斯综合征是怎么回事？#学浪计划 #云上科普日 @全国科普日 #冷知识
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爱瑜儿3月前
刘开心一位野生艺术家，全职病人，兼职社畜，埃勒斯-当洛综合征患者 中央美术学院学士，纽约大学硕士，创作诗歌，画作 在公众号“E诗E画”记录所思所感，曾举办作品展《待叙》
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毛豆爱读书📖【橱窗有惊喜哟】3月前
作者刘开心身患埃勒斯 - 当洛综合征这一罕见结缔组织病，有多关节习惯性脱位的问题，需靠心脏起搏器维持健康，连正常进食都要靠鼻饲输流食，热烈的拥抱都可能让她骨折，多年来一直与病痛艰难对抗。她毕业于中央美术学院，还取得了纽约大学硕士学位。她那句“我弱小得惊人，但又强大得可怕”引发无数人共鸣#正能量 #涨知识 #激励能量 #创作者扶持计划 #好书推荐
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时间不等人4月前
#正能量 #释怀和成长 #内容太过真实 #原创视频
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米米的成事书单📚1周前
和“不完美”的自己握手言和 《我们可以坦然生长》作者刘开心 她患有埃勒斯-当洛综合征，关节容易脱位、消化系统脆弱，甚至对汗液和眼泪过敏， 这些听起来就让人觉得“难以承受”的病痛，她却在ICU里写硕士论文、办画展、上脱口秀。 她说：“你永远不要为不可控的意外说抱歉。” 我们不必为命运的无常买单，更不必为自己的脆弱感到羞耻。 #我们可以坦然生长 书中没有空洞的鸡汤，全是真实的生长痛。只写一个普通人眼里“活着”的意义。#刘开心 #读书 #好词好句
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骨科医生牟珈萱1年前
国际罕见病日来给大家讲讲骨科的罕见病，埃勒斯-当洛斯综合征#医学科普 #国际罕见病日 #埃勒斯当洛斯综合征 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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小玉博士5年前
埃勒斯-当洛斯综合征，关节过度弯曲，皮肤既具有弹性又异常脆弱，不就是我嘛？#云上科普日 #冷知识 @全国科普日
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有典有故11月前
美丽女孩刘开心，与罕见病相处32年，活出最美的自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #刘开心与罕见病相处32年 #罕见病患者刘开心 #有典有故
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小丑鱼1周前
被这本书狠狠治愈了✨ 刘开心用走过苦难的通透，写下最温柔的力量：不必活成别人期待的模样，允许脆弱、接纳不完美，慢一点也没关系。 成长从不是逆风硬闯，而是坦然扎根、向阳而生；送给所有敏感、内耗、总在逞强的人，愿你被文字温柔收留，自在生长。#刘开心 #刘开心的日常 #刘开心新书 #治愈系 #女性成长
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犇犇追剧6月前
韩剧#梦想成为律师的律师们# 9-8
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猫书游戏-薇薇安1年前
一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 她说： 那些没能摧毁我的，似乎并没有比我更强大，但我每次想起它们尚未摧毁我，依然欣慰而感激。 好洒脱的认知，好张扬的生命力！ 如果你正在低谷期，一定要看看刘开心的这本⟪愿你可以自在张扬⟫，真的能从她的故事中感受到力量 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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训练与生物力学4月前
改善关节活动度过大，灵活性过大，稳定性训练 #灵活性 #活动度 #稳定性训练 #EDS #埃勒斯当洛斯综合征
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陈博讲遗传7月前
Ehlers-Danlos syndrome埃勒斯-当洛斯综合征#遗传病筛查 #基因罕见病 #生育 #医学科普
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欧妈好孕专家组(省二院生殖中心)3月前
埃勒斯-当洛斯综合征 三代试管阻断家族遗传 #备孕 #三代试管 #试管婴儿 #两性健康 #医疗科普
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安宁读书读生活7月前
《愿你可以自在张扬》 刘开心（野生艺术家，全职病人，兼职社畜，埃勒斯—当洛综合征患者。） 不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。 #原创视频 #治愈心情 #养身养心拒绝内耗#慢读书##日常分享
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王阳哥哥的故事1年前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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黑洞听书1周前
她弱小得惊人，却又强大得可怕 #我们可以坦然生长 #刘开心 #热爱生活 #生命的感悟 #埃勒斯当洛综合征
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了不起的星球1周前
刘开心：因为生病、性格、或者长相不一样，种种的原因都会被当成“霸凌”的原因。她与罕见病抗争了32年，体重只有32公斤，却也无时无刻都在努力的活着。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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莉读拾光1月前
愿你可以自在张扬 在困境中依然选择热爱的瞬间，那些不向命运低头的倔强，都是活出了自己的自在张扬。愿我们都能卸下精神的枷锁，在平凡的日子里，保留一份“不被定义”的勇气#读书分享 #女性智慧#个人成长#活着就好
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磨铁图书旗舰店7月前
刘开心，一位身患埃勒斯 - 当洛综合征（EDS）的女孩，自出生起，便经受着病痛的无情折磨。关节松弛、皮肤过度伸展、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常…… 这些病症如同恶魔，紧紧纠缠着她。@她不能随意流泪，因为身体对汗液泪液过敏；她有七八年未曾品尝过日常食物的滋味，仅靠一袋袋通过 “鼻饲” 摄入的营养液维持生命；幼年时，常常因关节无法受力而摔伤，进食时更是痛不欲生，无数个夜晚被疼痛从睡梦中残忍叫醒。然而，就是在这样的绝境中，刘开心没有被打倒，她用文字和画笔，谱写了一曲与命运顽强抗争的生命之歌。 《愿你可以自在张扬》是刘开心的作品集，书中收录了她的诗歌、随笔以及艺术创作，分为 “个人介绍”“童年”“成长”“生活”“思考” 五大主题。 在这里，你看不到对苦难的哀怨哭诉，也不是那种千篇一律的战胜苦难的励志传说。刘开心用她独特的视角，向我们展现了一个充满生命力与无限可能的世界。 #愿你可以自在张扬 #刘开心 #励志
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雨停之前^0^我在9月前
假如书籍会说话之《愿你可以自在张扬》 刘开心是一位罕见的埃勒斯 - 当洛综合征（EDS）患者，自出生就经受病痛，但她从未放弃对生活的热爱与追求。她用文字和画笔讲述爱与生命的故事，书中没有过多渲染苦难，而是记录与疾病共处的细碎瞬间，传达出积极向上的生活态度和独特的生活哲学，如她提出的 “慢速生活美学”，以及 “承认脆弱才是最勇敢的叛逆” 等观点。#书籍推荐 #治愈系 #吹爆美好目的地
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王洋狂想记4月前
最有弹性的皮肤~你想拥有吗？ #王洋狂想记 #猎奇 #科普知识
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xiron磨铁图书精选11月前
她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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独书@书在橱窗1年前
愿你可以自在张扬 一个罕见病女孩的人生救赎。@你的网友刘开心 #愿你可以自在张扬 #刘开心 #埃勒斯当洛斯综合征 #好书推荐
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💫黎星洛1年前
#万万没想到#意不意外#科普#橡皮泥 今天刚刷到视频，这个叫埃勒斯当洛斯综合征的先天遗传性疾病。又被称为皮肤弹性过度综合征。简称EDS。
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王阳哥哥的故事1年前
刘开心：在我知道自己生病以前，我就在接受很多不友善的目光。就是因为我天生是“黄毛”，不停的被嘲笑被排挤，他们就会在后面揪我的头发，老师也会因为这个原因罚我站#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #霸凌
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论筋谈骨9月前
多韧带松弛（如埃勒斯-当洛斯综合征、马凡综合征等）患者进行前交叉韧带（ACL）重建手术时，由于结缔组织强度不足、关节稳定性差，术后失败风险（如移植物松弛、再断裂或关节不稳定）显著高于普通人。因此，需在术前评估、手术技术、移植物选择和术后康复等方面特别谨慎。#多韧带松弛症 #前交叉韧带重建 #前交叉韧带重建康复训练
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论筋谈骨8月前
多韧带松弛，通常指的是广泛性关节过度活动症（Generalized Joint Hypermobility, GJH）或更广泛地指关节过度活动综合征（Hypermobility Spectrum Disorders, HSDs），有时也与埃勒斯-当洛斯综合征（Ehlers-Danlos Syndromes, EDS）特别是过度活动型EDS（hEDS）相关。#多韧带松弛 #前交叉韧带重建 #打篮球 @论筋谈骨
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流浪八重1周前
“深渊的本质，是一切「不会发生的命运」的恨意” 不知道有没有人和我一样：当#艾莉丝 说出这句芭比洛斯对「深渊的解读」的时候，突然有种“恍然大悟”的感觉🤩 也就理解了深渊为什么“无处不在”，每次都毫无征兆的发起攻击…以及难以彻底消除的原因（这就是有大纲的重要性嘛🥹 艾莉丝和可莉一起炸鱼被关禁闭真是最好的彩蛋🥳 #原神空月之歌 #法尔伽 #蒙德 #温迪
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瞎问虾猜4年前
100万个人中才有一个人会的技能 #瞎问虾猜 #独门绝技
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补丁师3年前
能亲手杀死亲弟弟的一定是狠人#权力 #权力斗争 #无骨人 #无骨者伊瓦尔 #维京人 #部落 #部落冲突 #成骨不全症 #埃勒斯当洛二氏症候群
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科学知星6年前
太空中传来奇怪的引力波信号，但是科学家没有找到它的来源
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毒舌娱乐2年前
真的很敬佩小姐姐的乐观和勇气
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xiron磨铁图书精选1年前
一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 她说： 那些没能摧毁我的，似乎并没有比我更强大，但我每次想起它们尚未摧毁我，依然欣慰而感激。 好洒脱的认知，好张扬的生命力！ 如果你正在低谷期，一定要看看刘开心的这本⟪愿你可以自在张扬⟫，真的能从她的故事中感受到力量 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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泡泡今天读书了吗11月前
惊艳！普通人根本想象不到的生命历程！ 《愿你可以自在张扬》里的刘开心， 出生就被罕见病盯上， 连吃饭都做不到，靠鼻饲管才能活下来， 讲话时嘴里都是血！ 直到20多岁才确诊埃勒斯-当洛斯综合症。 但她偏偏叫"开心"，还真的活得比谁都精彩！ 她说："不甘心放任自己身处弱势， 倒不如把决定权握在自己手里。" 这才是真正的女性力量！ 读完这本书，再大的困难也不会让你认输！ #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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泡泡今天读书了吗1年前
地狱开局又如何，她凭实力杀出重围 她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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猫书游戏-薇薇安1年前
她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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泡泡今天读书了吗1年前
她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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野人- Yzelia1周前
三角洲boss BGM从夯到拉进行排名#三角洲行动 #格赫罗斯 #赛伊德 #德穆兰 #渡鸦
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凉歌二三1周前
丝柯克的复刻攻略，详细教学（一）天赋详解 #原神空月之歌#原神挪德卡莱#原神攻略 #丝柯克 #丝柯克复刻
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宗✔小哥3天前
牛逼啊看的我热血沸腾多少年没惊天吊射球了#居莱尔#皇马#巴尔韦德
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安然4天前
石破天惊！居莱尔超远吊射破门，皇马4-1埃尔切！#居莱尔#皇马#皇马vs埃尔切
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酷雷体育3天前
伯纳乌的烟花： 当居莱尔起脚，时间为之静止#皇马#居莱尔#伯纳乌#足球#皇马
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足球传奇3天前
能否预订普斯卡什！#居莱尔 超远距离吊射破门，震撼全场 #足球的魅力#皇马vs埃尔切 #神仙球 #dou来足球季
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勿威勿微5天前
【璃月笑坊】菲林斯：假如我一开始就不是人呢？ #原神空月之歌 #菲林斯 #法尔伽 #法尔伽同人赛道 #菲林斯复刻
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派派派小蒙（原神）1周前
原神最没存在感角色 #原神空月之歌 #原神 #原神重回开服 #埃洛伊 #米卡
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Konnie3天前
兄弟不仅没认出来斯斯 还当成死对头了#xy宙斯 #百利田 #r龙傲天
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凉歌二三1周前
丝柯克的复刻攻略，详细教学（四）命座 #原神空月之歌#原神挪德卡莱#原神攻略#丝柯克#丝柯克复刻
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CR73天前
居莱尔致敬贝克汉姆#居莱尔#皇马4比1埃尔切#居莱尔惊天吊门#皇马#贝克汉姆
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西西读1年前
只要还有输出的力气，生命就不是无望的消耗--- 刘开心，一名与罕见病埃勒斯-当洛综合征（EDS）抗争的野生艺术家，用诗歌、画作和随笔书写生命的炽热。 作为央美与纽约大学的毕业生，她以“不甘心支离破碎”的信念，在病痛中坚持创作，通过自媒体账号“E诗E画”记录生活感悟，举办作品展《待叙》，用60+画作与50篇诗文传递爱与希望。 《愿你可以自在张扬》是她的随笔集，分为“童年”“成长”“思考”等篇章，既有对疾病与命运的坦诚剖白，也有对生命本质的深刻洞察。 书中写道： “苦难与幸运都需承受，与其等待他人捍卫，不如握紧决定权”； “任何感受都真实合理，承认恐惧才是勇敢”； “成为一束光，而非等待被照亮”。 这些文字揭示了罕见病的遮蔽，展现每个生命独特的光芒——无论健康或疾病，我们都是“热气腾腾又璀璨的存在”。 翻开这本书，就像走进一个充满韧性的精神宇宙。 刘开心用经历告诉我们：生命的意义不在于战胜病魔，而在于用热爱填满每个瞬间。 正如她所言：“去好好生活，踮脚或跳跃能得到的，都值得”。愿每个翻开书页的人，都能从字里行间汲取力量，自在飞扬地活成自己想要的模样。#刘开心与罕见病相处30年 #罕见病女孩的生活 #世界罕见病日 #生命的力量 #好书分享
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娱眼镜头1年前
我家里不让我掰腿，可能跟我的家教有关吧 #罕见 #离谱 #万万没想到 #震惊 #罕见病
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柒月1周前
绝望的赛伊德#游戏中的瞬间 #三角洲行动 #游戏日常 @听片刻 @寐难眠
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球迷小酒屋3天前
居莱尔68米天外飞仙，一脚吊射直接封神！#皇马vs埃尔切 #居莱尔 #足球解说 #皇马
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