您是不是在找：

蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
00:00 / 05:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#养娃日常 如果可以一命抵一命，那么医院的天台上，一定站满了排队的妈妈…#蝴蝶宝贝 #宝宝成长vlog
00:00 / 02:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞489
蝴蝶宝贝杨晨11月前
一周又一周，一天又一天。#蝴蝶宝贝 #护理
00:00 / 02:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 #勇敢
00:00 / 10:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
一画一故事2周前
她叫静静，只有七个月大。 别人叫她“蝴蝶宝贝”， 因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱， 轻轻一碰，就是撕心裂肺的疼。 换药时，纱布粘在血肉上， 每撕一下，都像在割妈妈的心。 可她那么小，却那么乖， 忍着痛，不敢大声哭， 只是睁着大眼睛，看着妈妈。 她还没来得及穿上妈妈买的新衣服， 就化作蝴蝶，飞去了没有疼痛的天堂。 宝贝， 人间太苦，下辈子， 一定要健健康康，无忧无虑。 🕊️#蝴蝶宝贝 #愿天堂没有疼痛 #催泪故事 #罕见病 #三生苦换一世情长@来生缘
00:00 / 01:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞686
闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 美丽名字背后却有着残忍的真相，蝴蝶宝贝们遭受着常人难以想象的痛苦。#不死的癌症 #蝴蝶宝贝 #门诊故事
00:00 / 02:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蝴蝶宝贝杨晨1年前
这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
00:00 / 01:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
00:00 / 10:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞2881
王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 09:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人10月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
00:00 / 14:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
00:00 / 01:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
爷爷：自己才是最伟大的，不管别人说什么，我们都要好好活着 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #爷爷 @半只熊猫
00:00 / 14:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
00:00 / 11:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妮妮（蝴蝶宝贝）7月前
每次拉完粑粑就这样 脸上不一定是起泡破的 还有就是疼自己抓 乱cang破的除了心疼 一点办法没有#委屈巴巴 #人类幼崽 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞1379
王子超人9月前
妈妈：女儿的伤能少一点，我少活几十年都可以 @蝴蝶宝贝淇淇 邱诗淇妈妈 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
00:00 / 12:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞8316
瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#vlog日常 这该s的病，真的是哪里都不放过！嘴巴破成这样该有多疼！可怜的瑶瑶又要受苦了，小嘴唇轻轻一碰就出血，怎么不哭呀！这两天睡觉都在哭着睡，哎！#蝴蝶宝贝 #基因罕见病 #记录人类幼崽成长记
00:00 / 01:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞135
妹妹（蝴蝶宝贝）6天前
#罕见病女孩的生活 #vlog日常 #日常分享
00:00 / 02:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞527
一只速报君1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人11月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1周前
每天认真护理 慢慢熬 慢慢养 只愿我的宝贝少受罪❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝 #日常护理 #妈妈的守护 #用心陪伴
00:00 / 01:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
梨视频6天前
38岁的王子超是一个身患先天性大疱性表皮松解症的“蝴蝶宝贝”，从小到大，他因疾病遭受生理痛苦和异样的眼光，曾经极度自卑。为了让大众去了解和关注这个群体，他开始了2年全国50个家庭的走访拍摄。父亲曾心疼他因拍摄进一步对手造成伤害，但他想给小病友们创造一个更包容的未来。王子超说，“人这一辈子最大的幸福就是能够做自己喜欢的事，哪怕默默无闻，我也觉得是成功的。”#38岁罕见病人奔走全国拍摄病友 #蝴蝶宝贝 #成年蝴蝶宝贝生存境况比未成年患者更差 #梨视频
00:00 / 05:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞236
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
晨晨宝膝盖受伤后的第一次护理Vlog✍ 让大家担心了，好在比想象中要愈合得快～ （拍摄于3月8日） #蝴蝶宝贝 #亲子互动 #母婴 #护理记录 #女儿
00:00 / 05:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
垚垚（蝴蝶宝贝）7月前
#只有宝妈才懂吧 常常觉得对不起你，让你忍受这些痛苦，我无能为力，只能用尽全力爱你#蝴蝶宝贝
00:00 / 00:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蝴蝶宝贝安安崽🦋3周前
他忍着疼的样子，比我还坚强#蝴蝶宝贝#罕见病#勇敢小宝贝#EB护理#第一视角
00:00 / 01:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞35
瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
00:00 / 03:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞2427
芒果剧集社1年前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
00:00 / 00:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞5169
猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
00:00 / 00:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
00:00 / 04:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
李孝建医生2年前
很多人不知道“蝴蝶宝贝”，背后是怎样的痛苦......#蝴蝶宝贝 #医学科普 #医生 #生活 #流量
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞5530
蝴蝶宝贝安安崽🦋2周前
安崽负伤的一天，小场面，小问题～别耽误我去跳广场舞了😂#蝴蝶宝贝#罕见病#护理日常#我的小男孩#跳舞
00:00 / 00:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞185
王子超人2年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
00:00 / 31:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
湘潭乐壹BABY托育中心9月前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量，轻轻托起蝴蝶翅膀，每个孩子都能感受爱，享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒（蝴蝶宝贝）
00:00 / 03:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞9853
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6天前
每一次换药都是赌 赌今天没有新伤 赌伤口能安稳 可命运总在不经意间 埋下一颗颗让人崩溃的“地雷”。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #生命的力量 #伤口护理 #守护
00:00 / 01:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞688
豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝2周前
#罕见病 #记录真实生活#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #宝妈
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞347
不普通橙子🍊8月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蝴蝶宝贝杨晨9月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
00:00 / 04:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞6528
梨视频6天前
王子超小时候会被同学围观嘲笑。38岁的王子超是一个身患先天性大疱性表皮松解症的“蝴蝶宝贝”。他说，小时候除了身体的疼痛，最怕的就是被人的目光，其他班级的同学围观我，“我不敢抬头 ，能一个人默默地哭”。#王子超小时候会被同学围观嘲笑 #38岁罕见病人奔走全国拍摄病友 #梨视频 #罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞122
岁安～（蝴蝶宝贝）3周前
原来坚强不是不会疼，是疼过了，还能继续向阳生长#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞774
王子超人1年前
“我怕我死了，我的病还没治好” 7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
00:00 / 08:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞1221
上党夜线11月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（一）#长治 #情感 #孩子
00:00 / 01:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞4551
如意妈灿烂呀1年前
只有女人才能理解蝴蝶破茧有多痛？堪比女生来姨妈！#蝴蝶 #育儿 #孩子教育 #孩子成长
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞599
王子超人1年前
从妈妈到我这儿，我不想第三代再延续这种痛苦了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #幸福的味道
00:00 / 15:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
梨视频6天前
38岁的王子超是一个身患先天性大疱性表皮松解症的“蝴蝶宝贝”。皮肤一碰就破，每天备受折磨。他说，“我怕的不仅是生命的脆弱，还有偏见”。我和健全人之间始终隔着一道墙。#罕见病人除了疼痛更怕偏见 #38岁罕见病人奔走全国拍摄病友 #罕见病 #梨视频 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞1144
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝9月前
钢蹦为了让自己快快站直 也是拼了#蝴蝶宝贝 #早点好起来 #看着心疼
00:00 / 02:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞3899
王子超人1年前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
00:00 / 13:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
易航妈（蝴蝶宝贝）3周前
这是妈妈陪你一起抗罕的14年，加油孩子你是最勇敢最棒的，虽然妈妈不能替你受这份疼痛，但会一直保护着你#蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子
00:00 / 00:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞181
央视频1年前
2月28日是国际罕见病日，大疱性表皮松解症是罕见病的一种，患者皮肤十分脆弱，又被称为“蝴蝶宝贝”，日常生活中该如何护理？（央视频号：总台电视资讯）
00:00 / 01:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞2540
蝴蝶宝贝杨晨9月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
00:00 / 02:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞1037
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
就这样看着你们陪着你们就是我最大的幸福#随拍 #蝴蝶宝贝 #养娃不易 #当妈的都懂
00:00 / 03:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
中国阿甘7月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
00:00 / 09:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
翁右右7月前
蝴蝶宝贝，名字是美丽的，但伤却是永久的！ #翁右右 #蝴蝶宝贝
00:00 / 06:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
上海九院周晓博8月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞5191
瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
00:00 / 03:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞845
妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
这么些年了，弄身上的时候，手还是会发抖…..#有一种疼叫做看着都疼 #坚强的孩子 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞2550
王子超人9月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
00:00 / 15:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
00:00 / 04:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞788
半只熊猫9月前
蝴蝶宝贝在校一天的花销:我可以过得很拮据，但为了我的身体，必须吃好喝好:)#蝴蝶宝贝 #半只熊猫 #毕业是生活的开幕式
00:00 / 02:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞3894
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
给大家送上晨晨宝护理视频（话唠＆妈已疯版） 换药的时候看iPad对眼睛不好，不看iPad好像对我不太好。 我的耳朵和大脑真的要炸了🫠🫠🫠🫠🫠 #人类幼崽 #宝宝的日常 #蝴蝶宝贝
00:00 / 03:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞6250
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝的换药记（右腿篇） 右腿会比左腿严重一点，所以保护得稍厚一些。 #人类幼崽 #这是我的小baby啊 #蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻
00:00 / 01:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
私域赵加油1年前
穿鞋就像是踩在钉子上，衣领标签会像刀子一样划破皮肤，面包的硬皮有可能会刺破口腔和舌头#蝴蝶宝贝 #罕见病 #乐观面对生活 #疼痛 #脆弱
00:00 / 03:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞1

简介:

您在查找“蝴蝶宝贝会疼吗”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-03-16 07:32

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: