00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞13
00:00 / 03:47
连播
清屏
智能
倍速
点赞48
00:00 / 01:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞2
33岁的我和10岁发育迟缓的儿子 22岁结婚,23岁生娃。黄金生育年龄,产检一路绿灯!我以为,自己是最幸运的人!直到孩子3岁半的某一天,突然抽搐将近一个小时,打了两只镇定剂才控制住。住院半个月观察到各种检查查不出原因,后来我们带他去北京找教授,找医生。身体又全方面大检查包括基因检测都做完,结果出来人家医生只说了一句,查不出病因,基因也么有问题。么有什么药物可以治疗他,只能是回家给孩子找个康复机构慢慢来康复锻炼他!他按现在各方面表现来说只能是全方面发育迟缓了。回来不死心,心里发愁,然后网上各种查,到底什么药才能治好他……可不知病因,无药可医,全世界都无能为力!后来科学的道路行不通我就开始走玄学的路,用我们的老话来讲就是得病乱求医,哪里能治好算哪里。可今年他10岁了,从生病到现在我陪伴了他七年。这七年,我的世界只剩一件事:就是陪伴他,带他干预。听到哪里康复效果好就跑哪里。康复的路上,他进步不是很大。还让我时常焦虑…他什么时候就能开口说话?能不能康复好?能不能生活自理?他以后能不能从新回到学校?我能不能活得久一些多陪陪他?甚至在他不听话的时候我会把所有的火气都撒到他身上,可过后我就后悔,自责自己为什么要朝着他发脾气,他也不想这样子。我就慢慢改变自己,让自己慢下脚步来陪伴他。到现在我的目标就开始降低到只要他能生活自理就可以了。学习方面学不学无所谓了,他快乐就行了。不过说实话,我还是真的很羡慕你们,羡慕你们的孩子可以说好多的话,会自己长大。羡慕你们不用接受落差,羡慕你们的孩子可以坐在教室里上课,羡慕你们能出去工作,而我呢?没给孩子健康的身体,也么能让他坐在学校里上课。每天的我好像很忙,好像做了很多事,又好像哪个身份,都没做好…三四年前的时候我常会在夜里问自己:为什么是我…直到我最近看到一个评论,人家是这样写的:基因的组合,本就是一场随机的抽签。那些致病的突变,可能在家族里沉默了一代又一代,却偏偏在我的孩子身上,被唤醒。这不是谁的错,只是生命最真实的无常。现代医学早已告诉我们:每个人身上,都平均携带着数十个,甚至上百个致病突变。我们也是携带者。只是有人幸运,而我的孩子恰好撞上了那微小的概率。本质上,这就是生命繁衍里,一场身不由己的概率博弈。就像开盲盒,像抽盲签,没有人能决定,自己会抓到哪一张。我的孩子,没有抽中那张"完美健康"的签,我们只是在人类生命多样性的盲盒里,替孩子,替这个家,硬生生挡了一箭……
00:00 / 00:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞313
00:00 / 00:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞326
00:00 / 01:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞16