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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人11月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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王子超人9月前
妈妈：女儿的伤能少一点，我少活几十年都可以 @蝴蝶宝贝淇淇 邱诗淇妈妈 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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陕北小康8月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
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王子超人2年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
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王子超人10月前
34岁父母爷爷奶奶都已不在，但幸好有老婆和一对可爱的女儿 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人生 #家庭 #抖音拾光计划
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王子超人8月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人8月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
12岁胖蝴蝶宝贝：要对生活有好一点的向往 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @我家有只胖蝴蝶～
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王子超人10月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
他们说我女儿丑的时候，我很愧疚没有给她一个好的身体#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #女孩 #母爱
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王子超人1年前
“我怕我死了，我的病还没治好” 7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人11月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
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王子超人1年前
儿子身上伤疤再多，他也是为妈妈落入人间的天使 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @我家有只胖蝴蝶～
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王子超人2年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
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王子超人8月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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娱乐喵呜酱1年前
在爸爸的臂弯里长大，最后紧握爸爸的手离开...#蝴蝶宝贝 #罕见病 #父亲 #王子超人
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王子超人9月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
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王子超人1年前
38岁蝴蝶宝贝：嫁到我老公这边还是挺开心的，婆婆人也很好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女人 #婚姻 @星辰夜猫子
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
我有4个愿望，第一个愿望是拥有100盒美皮康 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #父爱如山 @only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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王子超人1年前
18岁女孩：他们造谣说只要和我玩，就也会得这个病 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #原创作品 #女孩 #坚强的孩子 @🇧 🇭
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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诗淇（蝴蝶宝贝）7月前
作为一个蝴蝶宝贝的妈妈、24小时的守护者，30出头而已，这些人到底经历了什么只有自己最清楚，别人怎么评价那是别人，做好自己，一切只为孩子！#蝴蝶宝贝#上热门
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王子超人1年前
父亲紧紧握着儿子的手，都不知道儿子已经走了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父亲 #父爱如山 @only♛one
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王子超人2年前
我们都是蝴蝶宝贝，患有世界上最痛苦的疾病之一 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #儿童 #孩子 #可爱 #上海
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娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
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王子超人2年前
14岁女孩满背创伤：特效药很贵，我想赚钱给自己买药 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女孩子 #坚强 #人物故事
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妮妮（蝴蝶宝贝）7月前
嘴里的泡昨天才消 今天就又起来了 今天的还特别大 半个舌头加上腮帮子都有 😮‍💨#记录宝宝的日常 #࿆看࿆着࿆你࿆一࿆天࿆天࿆长࿆大 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
10后蝴蝶宝贝乡村日常，她积极阳光，懂事，可她也才六岁，加油，期待她可以战胜病魔#我的乡村生活 #农村美食记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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👑王者荣耀👑11月前
父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。#蝴蝶宝贝#罕见病
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王子超人1年前
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】11月前
可儿给病友妹妹画的头像来了 #特殊孩子的生活日常 #可儿 #蝴蝶宝贝 @李小妹 喜欢吗
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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湘潭乐壹BABY托育中心9月前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量，轻轻托起蝴蝶翅膀，每个孩子都能感受爱，享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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星视频1年前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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第1眼新闻1年前
#男孩出生被诊断为蝴蝶宝贝 ，浑身伤痕却依旧心态阳光。妈妈：孩子寿命有限，想满足他的所有愿望，希望他开心过好每一天。#蝴蝶宝贝 （来源：@蝴蝶宝贝杨晨妈妈 ）
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人1年前
从妈妈到我这儿，我不想第三代再延续这种痛苦了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #幸福的味道
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王子超人2年前
有人说我脸上的伤是化妆的，我多么希望他说的是真的#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #母爱 #妈妈
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李明说皮肤11月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
补发出山⛰️时的一些记录了，有开心的妹妹在里面#vlog日常 #童年 #亲子 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝杨晨11月前
感谢@爱力关爱中心 对我们的关心，上次参加完活动后，一直在关注着晨晨。#蝴蝶宝贝 @爱力—小和（小助手） @一只橙子🍊 @栖霞人
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
洗澡+小哥返校，最让晨晨悲伤的两件事同时发生了😔#蝴蝶宝贝
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 美丽名字背后却有着残忍的真相，蝴蝶宝贝们遭受着常人难以想象的痛苦。#不死的癌症 #蝴蝶宝贝 #门诊故事
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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一口摸娱酱1年前
希望蝴蝶宝贝们真的有一天可以振翅高飞 #蝴蝶宝贝 #儿科 #健康 #泪目
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榆林乔行正能量8月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝，我们齐心协力，让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
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青岛新闻网1年前
2岁女孩出生被确诊为“蝴蝶宝贝” 皮肤一碰就碎 需要24小时戴手套 父母细心照料 不生二胎 爱她且只爱她#罕见病 #蝴蝶宝贝
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小羊看世界V1年前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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王子超人2年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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爆辣娱丸11月前
千疮百孔的皮囊下，是她不屈且顽强的灵魂。蝴蝶宝宝需要被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 （cr：@黄醒醒（蝴蝶宝贝） ）
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来，而你出现在爸爸面前的第一眼，却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝，坚强的宝贝，跟爸爸一起加油啊！我们努力打败怪兽，好不好！#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
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诗淇（蝴蝶宝贝）7月前
麻麻很能理解你（真的奇yang 无比），可是妈妈还得控制，我深知一旦破过的地方，再也不会恢复以前的皮肤了，宝贝对不起，加油！#蝴蝶宝贝#记录成长过程 #人类幼崽
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝9月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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