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羲羲不是曦曦5月前
罕见病女孩／谁会不厌其烦的安慰那无知的少年～#羲羲的抗罕之路 #罕见病女孩 #罕见病 #励志 #手势舞
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三甲医生妈妈 吴实2周前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
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郝奕会客厅2天前
命运之上，如何自在张扬，坦然生长。 #郝奕会客厅 #刘开心 #罕见病 #访谈 #视频播客扶持计划
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记录@3653周前
我国罕见病约六千万人
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精神科娜娜医生1天前
犯困、嗜睡，鬼压床，可能是一种罕见病 #第26个世界睡眠日 #发作性睡病 #我不是睡神 #罕见病科普先锋官 #抑郁
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儿科医生余永国9月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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郑州大学第一附属医院3周前
关注国际罕见病日
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呼吸程哲医生3周前
今天是国际罕见病日，认识四种呼吸罕见病，例如肺动脉高压 #罕见病 #肺动脉高压 #程哲主任讲科普#新年囤点专业货#复工健康指南
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大耳朵美力3周前
当你遇到离谱的罕见病...... #万万没想到 #罕见体质 #罕见病 #涨知识
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上海同济泌尿男科乐威2周前
罕见病！zinner综合症你了解吗？#zinner综合症 #下腹痛 #精囊囊肿 #上海同济医院乐威 #上海男科
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娴时2天前
什么是罕见病？为什么罕见病在儿童中多发？新生儿足跟血能筛查哪些隐藏风险？#新生儿足跟血筛查 #罕见病 #基因检测 #健康科普 #我和我的白大褂朋友
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儿科医生余永国7月前
如果科学筛查后，连续两胎都是罕见病，那真的就是命了... #罕见病儿童 #基因病 #儿内分泌科余永国 #产检一路绿灯
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啊宇（罕见病治疗中）5天前
得了罕见病，就想知道有没有跟我一样一个病的，你们都什么时候好的，好遭罪呀。#风湿免疫科 #多发性肌炎 #免疫介导坏死性肌炎 #Vlog10亿流量扶持计划#内容过于真实
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血管瘤与介入主委张靖1月前
斯特奇-韦伯综合征-罕见病是生活的一部分，但幸福依然可以延续 #血管瘤#红斑 #青光眼 #癫痫 #门诊故事
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腾讯新闻派3天前
难以启齿的溃疡 让白塞病患者遭遇三重社会尴尬 “浪漫的病名叫‘丝绸之路病’，但我们的身体里，画的是‘溃疡地图’。”在 “不止罕见” 公益开放麦上，罕见病患者陈勇犀利道出白塞病患者的三重社会尴尬：就医被怀疑、科普被驱赶、回家被质疑。疾病本身之外，社会的误解是另一场战争。#不止罕见公益开放麦 #白塞病
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上海六院普外科吴主任8月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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伍迪的显微镜3天前
心脏少扇门竟差点被判死亡？ #心脏病 #抖音精选 #医疗科普 #医学 #三尖瓣
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老沈聊细胞2天前
“罕见病”写入政府工作报告，蔡磊回应：我们不仅没有被遗忘，而且正在被重视！#蔡磊 #渐冻症 #罕见病 #生命希望 #社会热点话题
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华大基因互联网医疗器械专卖店7月前
从治疗到防控，基因筛查构建罕见病"三重防线" ​#华大基因​ ​#罕见病​ ​#基因病​ ​#基因筛查​ ​#锦篮基因​
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阿良可医2月前
《天使综合征篇》——被诅咒的微笑 这是一种无法治愈，确诊率只有30%的罕见病，孩子被困在永远微笑，无法哭泣、无法呐喊的身体里。家长们却对孩子的痛苦一无所知。那它的早期信号到底是什么？如何预防？这条视频阿良给你最硬核、最透彻的解读。#抖音精选 #硬核健康科普行动 #抖出健康知识宝库 #健康科普破圈计划 #抖音知识年终大赏
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亚健康科高傲1天前
嗜睡、猝倒、鬼压床？中医带你看懂“发作性睡病”的求救信号，早发现早就医！#第26个世界睡眠日#发作性睡病 #我不是睡神 #犯困 #罕见病科普先锋官
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眼科刘刚医生6月前
这是一种罕见病，叫梅杰综合征 #医学科普 #梅杰综合征 #眼科 #抖出健康知识宝藏 #早日康复
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陈良万 福医协和省心脏医学中心主任2天前
威廉姆斯综合征，一种会影响心血管发育的罕见病！ #威廉姆斯综合征 #罕见病 #福建省心脏医学中心
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央视健康1周前
罕见病杜氏肌营养不良，一场直播全讲透！专家解读+患者故事，看完泪目，建议收藏！ #健康科普 #罕见病 #杜氏肌营养不良
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四川省人民医院神经内科-张存金3天前
到底是格林巴利还是颈椎病？ #罕见病 #格林巴利综合征 #格林巴利综合症患者 #抖出健康知识宝藏 #医学科普
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肌肉猛女1周前
生活习惯，作息睡眠不好，高强度的精神压力导致生病！一定要及时就医，不要越拖越重！#重症肌无力 #重症肌无力全身型
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血液科李炳宗教授2周前
罕见病-POEMS综合征，发病率仅十万分之三，主任详解五大核心临床表现与本质。#医学科普 #罕见病 #poems综合症 #血液病 #浆细胞疾病 @抖音小助手 @抖音创作小助手
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北京波哥5月前
“确诊罕见病，最可怕的不是病，是‘误诊’和‘找不到病因’的无助。我用一个月的急诊室流浪经历，换来这份血泪教训。当你或家人出现‘进行性加重’的麻木无力时，请务必第一时间去神经内科！关注我，分享更多康复经验，抱团取暖。#北京波哥 #格林巴利#罕见病 #误诊 #神经内科
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五心儿保医生池美珠3周前
关注罕见病，让爱不罕见---今天是第19个“国际罕见病日”，带你了解这种发病率仅为1/32000的罕见病#罕见病 #医学科普 #罕见病宝宝的故事 #罕见 #科普
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四川省人民医院神经内科-张存金5天前
可怕的不是疾病，是被误导！ #罕见病 #重症肌无力 #格林巴利综合征 #健康科普 #抖出健康知识宝藏
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秦劭晨医生2周前
罕见病值得被认识和给予更多的关注#亨廷顿舞蹈症 #不自主运动 #罕见病#医学科普#秦劭晨
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晓知说3周前
国家医保局新规 确诊这10种病 医保三重兜底别硬抗
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是达妹呀1周前
听说过把人变成石雕的病么？ #科普 #剧情 #内容过于真实 #罕见病
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尹烨1年前
国内有2~3千万罕见病患者，罕见病从来不罕见，应得到更多重视。 #尹烨科普 #罕见病 #遗传病 #大咖观察
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神经外科杨溪医生3天前
多次手术、活检都没有结果，罕见病差点被当成恶性肿瘤 #罕见病#神经外科#脑肿瘤恶性 #罕见病患者 #医学科普
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泗县阿九女装🎈1天前
住院的第90天，揭晓答案，坚持两年最终被确诊为 CRPS(复杂性区域疼绒综合征)，不得不把我赚钱的精神拿出来对抗了，生一次病就老实了，没办法谁让我的人生太过完美，允许有个插曲。在这里感谢大家的关心支持精力有限不回复，也感谢主任团队坚持和照顾。感谢主任赐名"大仙"我很喜欢。@疼痛科林医生 @徐徐除痛 #住院日常#CRPS复杂性区域疼绒综合征#罕见病#生活#记录生活
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李海波介入血管瘤医生1天前
香港爷爷奶奶带孙求医，竟是罕见病神经纤维瘤！ #罕见病 #神经纤维瘤 #香港 #儿童健康 #抖出健康知识宝藏
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啊宇（罕见病治疗中）6天前
#vlgo十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎#肌炎 #风湿免疫#内容过于真实
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三博脑科闫兆芬2天前
罕见病辅酶 Q10 缺乏综合征：电磁联合治疗带来新希望#辅酶q10 #罕见病 #三博脑科闫兆芬 #健康科普不基础 #抖出健康知识宝藏
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神经科医生张璐3周前
罕见病不等于绝症，一条视频看懂，重症肌无力不可怕。 #国际罕见病日 #重症肌无力 #罕见病 #健康科普 #抖出健康知识宝藏
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罕见病专家-唐先平5月前
罕见病-成人斯蒂尔，别焦虑别放弃，对我来说是常见病 #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病
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糕冷的小新1月前
这什么罕见病也太吓人了吧…#一人分饰多角 #悬疑 #科普 #万万没想到
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市一闫医生→神内眩晕与晕厥3天前
#走路不稳 #共济失调 #抖出健康知识宝藏
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邱涛2周前
#医学科普仅供参考如有不适请线下就医 #重症肌无力 #眼睑下垂手术 #肌无力
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三博脑科王梦阳4月前
#罕见病 #多系统萎缩 #王梦阳医生 #多系统萎缩症状 #多系统萎缩治疗
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积水潭矫形顾建明2天前
这个女孩儿是一个罕见病，叫做海神综合征。 海神综合征是一种罕见的先天性错构综合征，以肢体不对称的、不成比例的过度生长、结缔组织痣、血管畸形等为形态学特点。在肢体常累及多个手指/足趾，甚至全手/全足。这个女孩儿的左脚就是过度生长的状况。目前，手术只能改善过度生长的症状，而不能阻止疾病进展。#罕见病 #下肢畸形 #医学科普
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张涛 273周前
希望更多人可以关注了解罕见病#开学第一课 #罕见病#中南大学#张涛27
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钱巧的喜阳阳3月前
其实我很感谢老天爷让阳阳在三个月的时候肺炎住院，住院第二天就开始#癫痫 发作，就因为这样她才被遗传代谢科医生发现她的面容疑似#歌舞伎综合症，我才开始了解什么是#罕见病，什么是#基因突变，阳阳才有机会在3个月的时候就开始治疗，康复，我才能看到她今天这样的活蹦乱跳，调皮捣蛋，如果你们也和我一样经历过她的曾经，那现在的她调皮捣蛋就真的不是什么事！#特殊孩子的生活日常
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神经内科张勇主任3周前
#重症肌无力眼睑下垂 #重症肌无力全身型 #重症肌无力新药 #重症肌无力眼肌型 #重症肌无力 国际罕见病日 | 重症肌无力患者须知：“双达标”要趁早、巩固治疗防复发[玫瑰][玫瑰][玫瑰]
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张晓莉-小儿神内医生1天前
DMD快问快答，这些知识你都知道吗？ #医学科普 #罕见病 #DMD #家长必读 #快问快答
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我是鲨鱼菲特1天前
还以为自己是睡神，没想到是发作性睡病啊！ #世界睡眠日 #发作性睡病 #我不是睡神 #犯困 #罕见病科普先锋官
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新华儿科邱文娟医生3天前
肿瘤风险高得孩子，我们不联系生长激素治疗 #育儿小常识 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #生长发育 #罕见病
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啊宇（罕见病治疗中）2天前
真的希望快点好，今天这个医生说的好详细。#免疫介导坏死性肌炎 #咳嗽 #风湿免疫
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青岛市妇女儿童医院3周前
世界罕见病日｜早期识别孩子的罕见病信号#原创#科普 #罕见病
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羊城晚报3周前
2026年2月28日是第19个“国际罕见病日”。当天上午，南方医院正式发布“南方罕病寻医地图”，解决罕见病患者辗转求医问题。#国际罕见病日 #罕见病 #南方医院 （[原创]记者：刘颖颖；编辑：赵翊辰；审签：郑紫薇）
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战病小勇士米乐（康复中）3天前
#这个动作有点难 新年后的第一坐#罕见病 #dou #热门
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上海仁济医院1周前
“仁”人科普 | 警惕“IgG4相关性疾病”#igg4相关疾病 #igg4相关性疾病是什么 #罕见病 #健康科普 #仁济医院科普
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脊柱外科陶惠人1天前
15岁印尼少年，跨越四千公里来深圳求医，只为能好好喘一口气。 #印尼男孩 #重度脊柱侧弯 #罕见病 #跨国求医 #医者仁心
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北京波哥4月前
格林巴利罕见病真实病程分享，昨天翻看评论区， 发现太多人因误诊而耽误治疗！特别是中年人，顶梁柱倒下如同晴天霹雳！我计划分享自己的个人经历，给你一份‘避坑指南’，不作为任何的医疗建议，若出现‘进行性加重’麻木，请立刻去神经内科！本期重点分享从发病到半个月的过程，关注我，下期分享第二期病程。#北京波哥 #格林巴利 #误诊 #中年危机 #上热门
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央视健康3周前
杜氏肌营养不良症是一个什么病？#国际罕见病日 #医学科普 #健康 #每天跟我涨知识 #上热门🔥
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肾病内科廖医生3月前
罕见病——法布雷病 #涨知识 #健康 #健康科普 #全民健康 #一分钟干货教学
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