您是不是在找：

冰语阁-渐冻人6月前
我筹备了一场给大静静的惊喜，我终于兑现了承诺！因为大静静做了气切不能远行，原本以为我们不会再如约相见了，我在大家的帮助下鼓起勇气踏上去见面的行程，见面的那一刻，所有的坚持和奔赴都有了意义#平凡人的故事 #世界充满爱 #正能量 #记录生活vlog
00:00 / 02:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞1711
冰语阁-渐冻人3天前
被查出渐冻征后很怕别人注视我的眼光，更怕把自己狼狈的生活被熟人看见，如今十年了过去的种种早已释怀，我已经能笑着面对人生的不堪，勇于将渐冻人的艰辛展示出去，写作、拍视频、做公益、为生命创造出更多的可能#记录真实生活 #眼控仪 #渐冻人
00:00 / 02:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞771
安维出行辅具6月前
离不开这七大原因，让使用者全天保持舒适状态 #护理轮椅 #高端轮椅 #安维轮椅
00:00 / 01:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞126
小颖夫妇（每晚6点直播）5天前
照顾渐冻人，他们的快乐很简单，今天我带了个眼镜，他看我的样子开心想个孩子，好久没有看到他久违的笑容了，人间虽有风霜，但心有归处，便不惧前路漫长。愿每一位渐冻人，都能被时光温柔以待#渐冻症#渐冻症家庭的日常 #渐冻人真实生活 #二月二龙抬头
00:00 / 01:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞464
张为4月前
田园的安静真的让人治愈心灵#我的乡村生活 #三农 #最强渐冻人 #日常vlog #农村生活 @DOU+小助手
00:00 / 04:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞439
安维出行辅具2年前
家居护理，外出推行，安维轮椅帮助减轻护理负担！#高端轮椅 #渐冻人 #好物推荐
00:00 / 00:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞430
小龙@大静静3年前
儿子的厨艺突飞猛进，都会炒糖色了，#我的男孩一不小心就长大了 。记录#记录静静渐冻症家庭的真实生活
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞6796
安维出行辅具6月前
#轮椅 #护理轮椅 #安维轮椅
00:00 / 00:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞65
绿叶渐冻陪护日常3天前
老公之前说自己呼吸挺好，我也就大意了，真出事了气切已经是最好的结果，当时耽误一点时间，后悔都来不及。#渐冻人 没有侥幸，一定一定要注意呼吸和痰液，短短几分钟，可能就是一生的遗憾。#呼吸机
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞106
听到眼控科技1月前
工程师为大静静安装眼控仪 眼控工程师上门安装眼控仪，让葛敏和大静静实现面对面交流 #眼控仪 #眼动仪 #听到眼控仪 #渐冻症
00:00 / 00:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞36
菲不冻1周前
渐冻症第7年，我才反应到好像渐冻人群体也有地位金字塔顶层，你们来看看是不是那么回事。 首先是金字塔顶层，和家人住一起有经济能力请护工的。当然，他们也要忍受很多痛苦，但幸运的是他们有喘息的空间，亲情可以保留在陪伴和安慰的层面，不必日夜消耗在屎尿痰液的琐碎里。 中层，有家人照料、三餐不愁，却要在日复一日的琐碎里，把耐心磨成沉默，把依赖熬成愧疚。不敢生病，不敢添乱，连提出一点基本需求，都怕成为压垮家人的最后一根稻草。 底层，独自挣扎，无人问津。电话那头永远是忙音，病床前只有冰冷的仪器。连“想喝水”都要等很久，尊严碎在每一次无法自理的瞬间里，活着，全凭一口气硬撑。 更残酷的是，这金字塔里，还藏着一道看不见的性别鸿沟。 男患者，即便离异，身后总有父母兜底，那是天经地义的归处。他们的病痛，是整个家庭的事件。 而女患者，没离的，在婆家，是外人，小心翼翼，怕成累赘；在娘家，是“泼出门的水”手足无措，怕添麻烦。离了的，更不敢心安理得回娘家，怕拖累父母和兄弟姐妹。她们的病痛，是个人的“麻烦”，是一种需要被容忍的“过错”。她们努力寻找一个可以合法“拖累”的港湾，却到处都是需要“小心翼翼”的禁区。 女性，即使在生命最脆弱的时候，也要为“归属权”而战，为“是否值得被养”而接受审判。而这一困境，唯有“爱”与“财富”能打破，但真爱转瞬即逝，唯有努力积攒每一粒碎银，才能在风雨飘摇里守住一点底气。#记录真实生活 #真实生活分享计划 #扎心
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞830
冰语阁-渐冻人5天前
从舞者到渐冻人，最后可能难逃整天戴着呼吸机的命运，幸运的是，十年后我还能自己呼吸，我真的做到了~希望我的方法也能帮到你们，我们都能坚持10年、20年，甚至更久
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞481
安维出行辅具1年前
选对护理轮椅，提升使用者生活质量！#渐冻人 #轮椅 #出行方式
00:00 / 00:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞272
冰语阁-渐冻人6月前
我渐冻征9年不能自理，为了去年的一个约定，决定踏上400公里行程，去看望大静静，她前不久做了气切不便远行，其实我也很担心自己的身体能不能吃得消？别还没见上面，反而给大家徒增负担，但想到错过这次，真不知下次什么时候了，人生很短，我可能无法实现每一个梦想，但我想尽力而为不留遗憾#遗憾 #圆梦 #渐冻人大静静 #渐冻人葛敏 #记录生活
00:00 / 02:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞6256
小龙@大静静2年前
儿子回学校2天了，我们又恢复以前的生活状态，突然有点不适应了😂😂😂#我和渐冻症老婆的日常#最简单的幸福就是陪伴 ##记录真实生活
00:00 / 03:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小颖夫妇（每晚6点直播）3周前
渐冻人晚上难熬吗 零晨的2点多，我实在不知道怎么能表达我现在的心情，我只有用这种方式，或许才能让我释然，再坚持一下吧，我相信一切就都会过去的，加油明天又是美好的一天#渐冻症#渐冻人
00:00 / 01:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞2234
重庆天天6303年前
在山东青岛，有一对“渐冻人”双胞胎姐妹，姐姐叫赵文静，妹妹叫赵雅静，两姐妹的成长经历相当励志。而更让人钦佩的，是她们的“超人”妈妈。
00:00 / 05:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞1092
爱漂亮的渐冻人葛敏6月前
一年前与大静静相约今日见面，但得知她做了气切不便远行，400公里的距离成了我们的遗憾。#惠民康恩 得知后愿意全程护送，感谢帮我们圆梦相见，大静静与老公之间不离不弃的感情让人羡慕，我相信爱能战胜一切困难，我们一定还会再见面的#记录真实生活 #vlog #大静静 #葛敏
00:00 / 03:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞9844
郑儿(尊师杜坤）2月前
#渐冻症 是一种肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种罕见的神经系统疾病，影响中枢神经系统，导致肌肉无力和僵硬，最终可能无法独立生活。目前尚无治愈方法，但治疗可减缓病情进展，改善生活质量。#渐冻症 #罕见病 #渐冻症患者#肌萎缩侧索硬化症
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞454
绿叶渐冻陪护日常5天前
每天尽心照顾#渐冻人 老公，我感觉他身体下滑的速度真的变慢了。之前到处跑去试药，反而下滑得快。不想别的，一心护理反而是更好的选择，凡事向前看，未来都是坦途！
00:00 / 00:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞46
加油！刘小洁7月前
渐冻征8年，在经过我多次折腾后，我决定回家自救了 #渐冻人的自我救赎 #坚强
00:00 / 01:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞876
张为3周前
#农村日常生活记录 #创作者中心 #创作灵感 #战胜渐冻症 #渐冻人张为 @抖音小助手 @DOU+小助手
00:00 / 05:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞925
加油！刘小洁7月前
查出渐冻征前，原来身体就已经给过我这么多信号了，只是普通人根本不知道这就是罕见寎 #记录真实生活 #渐冻人的日常 #希望
00:00 / 01:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞9848
爱漂亮的渐冻人葛敏6天前
我渐冻征十年了，我今天说完这些话可能会有人喷我！但还是希望大家能看下去
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞388
安维出行辅具1年前
一台好的轮椅，是孩子照顾渐冻人的好帮手。#渐冻人大静静 #ALS #大静静
00:00 / 00:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞3112
张为10月前
没事给家人们讲述一下恋爱过程，哈哈#记录我的农村生活 #渐冻人张为 #农村小媳妇儿 #讲述恋爱过程 #记录真实生活
00:00 / 13:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞8113
静静品读2年前
蔡磊“迷路”了，10个月一分钱都没找到！但他还要打下一个回合！#蔡磊#渐冻症 #名人故事 #静静品读 #传递正能量
00:00 / 09:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞351
皮安安see1年前
日常锻炼呼吸的方法！看似简单坚持却很难，腹式呼吸是最必要锻炼的，日复一日才可改善，希望我们越来越好！#腹式呼吸 #渐冻症 #渐冻人 #呼吸健康保卫战 #蔡磊
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞321
春天。8月前
还有一种口水兜我妈也用过，口水兜比较适合坐着时候用，躺着时候弄不好就容易流到脖子里，所以躺着的时候可以用我推荐这种小的口水垫#渐冻人真实生活#渐冻症 #渐冻症家庭的日常
00:00 / 00:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞253
倪师养生1周前
倪师医案 渐冻人 #渐冻人 #倪海厦 #中医传承 #中医 #养生
00:00 / 05:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞7
渐冻人雪狼（抗冻 13 年）7月前
我怎么发现我得了#渐冻症 ？手无力连钥匙都拧不动，头抬不起来，肉跳不断，小心这些反常，因为我以为是我压力大没在意，等到发现的时候已经晚了，只能坐在轮椅上了，真的别仗着自己年轻就挥霍身体，真到了我这样才是叫天天不应#记录真实生活 #肉跳
00:00 / 01:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞170
渐冻人雪狼（抗冻 13 年）8月前
12年前，老公因为被查出#渐冻症 ，从此生活逐渐不能自理，后来失能失语，连吃喝拉撒都要人照顾。全家只能靠我扛起家庭重担，12年已经过去了，从不后悔自己的选择，学习护理知识，哪怕腿瘸了也要坚持下去，既然这辈子是他的媳妇，那就要照顾他一辈子！#记录真实生活 #照顾渐冻人的日常
00:00 / 00:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞668
沈默和幽幽2年前
我的抗冻这十年#渐冻人 #渐冻人生 #关爱渐冻人 #渐冻症 #帮助需要帮助的人
00:00 / 02:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞814
沈默和幽幽2年前
渐冻前传#渐冻人 #用摄像记录人生的足迹 #生活纪实 #渐冻症
00:00 / 01:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞1646
冰语阁-渐冻人6天前
我渐冻征十年不能自理，而她是我没有血缘的家人#记录生活 #渐冻人葛敏
00:00 / 00:47
连播
清屏
智能
倍速
点赞647
加油！刘小洁5天前
查出渐冻症后我就无法再做母亲，不能给她很好的成长环境，只希望孩子能坚强 #渐冻人 #生活记录 #正能量
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞211
绿叶渐冻陪护日常1周前
老公查出#渐冻症 后，我真的感觉大脑一阵天旋地转。结婚30年，在他的照顾下我几乎没什么烦心事。现在换我替他扛起整个家。两个女儿还在等他，小外孙也在等他抱抱。试过了很多办法都没用，只有脚踏实地学习护理，让他能有更长、更好的生活。#渐冻人
00:00 / 01:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞57
小颖夫妇（每晚6点直播）2周前
渐冻人用眼控打出来的告别，我撑不住了。 这年也过完了，我这心理也空唠唠的，真的不知道怎么去宣泄自己的情绪，我这心里五味杂陈，我不怕苦不怕累，我只怕也没有照顾他的机会…… #真实生活分享计划 #渐冻症#渐冻人生 #渐冻人真实生活
00:00 / 01:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞1737
徐连珠4天前
渐冻症7年来，曾经我也是一个活泼开朗健康的一个人，这一路走来经历告诉我，最难过的不是没人懂，而是掏心掏肺过后，换来的全是失望，曾经以为，只要真心待人，就能被真心对待，我到了三十多岁就患上渐冻症，被冻住的我，后来我才明白人一生病了就被人讨厌背叛嫌弃不负责，我对不起我自己，更对不起我的父母，也对不起我的孩子，是我拖累我的父母和我的儿子，不管日子过得怎么样，我也要开开心心过完剩下的日子#记录渐冻症患者的真实生活
00:00 / 00:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞203
快乐小宇不认输4天前
我渐冻征八年了，一直在坚持康复锻炼，练腿、练手、练呼吸……动作很笨拙，也很累，可每一次尝试，都是想留住自己，好好陪着家人。抗冻没有惊天动地的奇迹，只有日复一日的不放弃。#渐冻人 #居家锻炼 #生命的力量 #不向命运低头 #ALS
00:00 / 00:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞454
爱漂亮的渐冻人葛敏3天前
我#渐冻症 十年身体一点支撑力都没有，有一次坐轮椅外出差点摔出去，真的把我吓坏了，后来才知道渐冻人坐轮椅的正确方法，坐的稳不下滑，不摇晃，希望我的一点小经验帮到大家#轮椅女孩
00:00 / 00:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞169
沈默和幽幽1年前
#渐冻症十年 #渐冻人 #渐冻人 #渐冻人真实生活 #渐冻人生
00:00 / 01:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞908
二公主·渐冻守护6天前
2023年老公查出渐冻征，起初只是说话有些吐字不清，到后来呼吸、吞咽、走路都开始受到影响。作为妻子，我一边学习渐冻人护理知识，将老公照顾好；一边努力工作，支撑起整个家。2025年，老公因为呼衰气切，在我灰暗的日子里，是很多同病相怜的渐冻人战友们给我建议，鼓励我坚持下去。渐冻人抗冻路很长，但我不是孤身一人在战斗，为了我老公，为了整个家，我变得更加坚强了。我相信，只要用心，就一定能看到希望，抗冻路很长，但终会见到曙光！#渐冻人 #渐冻症 #ALS #正能量
00:00 / 00:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞201
牛牛吃饭了4月前
#真实生活分享计划 看看渐冻人，已经无法吞咽，无法自主进食，都吃些什么？#vlog十亿流量扶持计划 #渐冻症 #渐冻症是怎么引起的 #原创视频
00:00 / 01:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞61
瑶瑶和渐冻人妈妈2周前
刷到29岁渐冻女孩用蔡磊新藥两年，已经能站起来了，我既激动又心酸，只可惜妈妈是散发型，暂时用不上。渐冻征虽然还没有被攻克，但这也是非常珍贵的突破，愿所有寎友都能被温柔以待，也盼针对散发型的新藥早日到来。#渐冻人 #等待希望 #ALS #抱团取暖 #渐冻人真实生活
00:00 / 02:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞516
二公主·渐冻守护4天前
2023年6月老公查出#渐冻症 ，渐冻3年，抗冻路上我一直寸步不离陪在他身旁。 为了他，我从零开始自学渐冻人护理，准备各种护理设备——呼吸机、咳痰机、眼控仪，只为生活更有保障。他是我的全部，作为妻子，也作为母亲，我会照顾好他，照顾好整个家！#渐冻人 #记录真实生活
00:00 / 00:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞42
加油！刘小洁1周前
成了渐冻人后，我的遗憾太多。不能陪女儿长大，不能给父母养老。反而是他们支撑我走下去 #渐冻人 #父母 #遗憾
00:00 / 00:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞208
张为2周前
一转眼和老公结婚六年了，我们的孩子都两岁多了！虽然照顾他爷俩很辛苦，但是很欣慰也很幸福我希望老公能陪我十个六年@DOU+小助手 @抖音小助手
00:00 / 04:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞2470
黄金三十分1周前
四川成都 50岁渐冻人用喉咙开演唱会 通过音乐解冻病友，“蔡磊找药 我找歌” 37年冻住了身体 没有冻住嘴。杨学峰：佩服蔡磊 我要向他致敬！
00:00 / 00:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞1159
大欢小俊（抗冻版）2周前
21年前我确珍了渐冻征，已经忘了有多久没有自己站立、走路了，可这几天也不知道咋回事，突然感觉身上有劲了，可以自己站起来了，还能慢慢挪两步，老公也很高兴，憧憬着美好的未来，希望一切真能向好发展吧。#渐冻人 #夫妻日常 #记录真实生活 #不放弃希望
00:00 / 00:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞5409
安维出行辅具3月前
离不开这七个原因 #安维轮椅 #护理轮椅 #轮椅
00:00 / 01:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞18
渐冻症启晨1周前
欢迎收看90后渐冻人，第一视角，出门吃火锅VLOG。 今天父母打算带着我和露露，一起去吃一顿火锅，这段时间没出来吃大餐，不知道吃什么好，就简单吃个火锅，天冷真适合吃火锅。vlog十亿流量扶持计划 #渐冻症#记录真实生活 #火锅@抖音创作小助手
00:00 / 02:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞507
徐连珠3周前
今天爸爸妈妈都在家都出去喝喜酒，就我跟儿子两个人在家，儿子不会做饭，只会煮泡面，我简单的午饭一包泡面，陌生人你们午饭多吃什么饭啊#记录渐冻症患者的真实生活
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞6511
我的渐冻老公1年前
很多人疑惑我老公渐冻症22年、为什么我们还有一个8岁的孩子、#用抖音记录我的真实生活 #平平淡淡小日子 #渐冻人
00:00 / 03:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
爱漂亮的渐冻人葛敏2周前
我渐冻征十年，连最基本的翻身都做不到，必须依靠家人每隔1-2小时翻身、排痰、整理被褥、调整姿势，看似简单的动作，家人坚持了十年没睡过一个整觉，拍这条视频，希望给正在照顾渐冻人的家属一些参考，如果你家也有类似情况，我们互相打气#记录真实生活 #渐冻人葛敏 #卧床 #励志
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞662
西安人4年前
男儿有泪不轻弹，面对现实生活，只有面对，坚持✊。关注渐冻人患者#淡淡人生静静过
00:00 / 00:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞923
加油！刘小洁2周前
渐冻人洗一次澡真是太累了#渐冻人 #洗澡 #日常记录
00:00 / 00:47
连播
清屏
智能
倍速
点赞450
心灵（渐冻人14年）6月前
从瘦到皮包骨，到慢慢胖回来，我到底经历了什么？渐冻人千万要注意好营养问题，这一点樊东升也曾反复强调过！如果不知道吃啥，我整理了份食谱，有需要的发给大家！#渐冻人 #记录真实生活 #饮食 #食谱
00:00 / 00:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞239
加油！刘小洁3周前
渐冻症9年，生活企图把我打败，我一次又一次站起来。反而激发了我的意志 #渐冻人 #记录
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞352
心灵（渐冻人14年）2周前
#渐冻症 #渐冻人 无法说话，平时的日常生活如何与家人沟通？#眼控仪 #眼动仪
00:00 / 00:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞218

简介:

您在查找“渐冻人静静”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-03-23 06:31

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: