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埃克斯游1周前
悬崖救人 #红色沙漠 #精彩片段分享
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知知妈妈4月前
雷特爸爸分享 辅助沟通技巧，希望这些 实操经验，能帮到同样在努力的家长们，让每一份爱都能被听见被回应✨ #亲子互动 #干货分享 #爱与陪伴
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萌心小奶爸（游戏实况）1周前
超大型沙盒【红色沙漠】动作冒险游戏《第三集》 你将化身灰鬃的克里夫，踏上夺回失去的一切、从迫近的威胁中拯救世界的旅程。 驰骋广袤的野生大陆、深入隐藏的古代遗迹、行走于神秘的阿比斯领域，在战斗、探险与发现中开辟只属于你的道路#红色沙漠#大型单机游戏#沙盒游戏#游戏#steam
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小小的老子爱玩游戏6天前
红色沙漠·第三章·狼丘（一）（实况） #开放世界#红色沙漠#steam游戏#游戏实况#动作冒险
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小兵与你同行6天前
雷特综合征儿童，家庭干预有妙招 2岁女童出现语言和交往能力退化，经检查为雷特综合征。雷特综合征治Liao需基因检测、多学科会Zhen和个性化治Liao。#ASD #雷特综合征 #基因
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潜水的S菌6天前
【游戏乱谈】恰无底线，200万销量也叫扑？ #红色沙漠 #开放世界 #游戏鉴赏家 #steam游戏 #还得是主机大作
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BBFaaa1周前
重生了，我是神秘爱猫男：第二集 究竟还有多少解密等着我#红色沙漠#动作冒险#开放世界#steam游戏
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神经外科杨溪医生9月前
雷特综合征的表现是什么？其发病原因是什么？ #雷特综合征 #医疗健康创作训练营
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胖丫丫的世界3年前
我的罕见病女儿是个社牛！#记录真实生活 #海外生活 #罕见病 #雷特综合征 我的女儿11周岁了，是个雷特综合征患儿，这是一个很可怕的疾病，想多了解的可以自行查阅，简单来讲，11岁的她大运动和智力方面都和2周岁左右的孩子差不多。 今天带丫丫去参加了一个活动，排队期间活动管理者来讲解规则，丫丫主动靠了过去，她手部的动作其实是手语的你好，她在跟陌生人打招呼，这个老人他看了看丫丫，继续讲解，等他讲完，我跟这位老人家说，我的女儿刚才在用手语跟您说您好，老人这才恍然大悟，一个劲的跟我说对不起，对不起，他不懂这个手语的意思，然后马上回应了丫丫，此时旁边的另一位男士家长就伸出大拇指夸奖丫丫，得到赞赏的丫丫当然是很开心的，此时妈妈内心更是笑开了花，听这魔性的笑声，你们就知道了。 我的丫丫，她不是不会，而是你们不懂，这个时候，我就是她的翻译。“残疾”的定义并不一定是病态的，它只是一种需要更多帮助的“不方便”状态罢了。如果这个社会还有正在看视频的你，学会去接受去适应，提供各种帮助，那么这种不方便就会减少。 我的雷特女孩，从小就是个社牛，她很阳光，也很开朗，她甚至比她的妈妈还要勇敢，因为妈妈经常还会有自卑做缩头乌龟的时候。 从小到大，不管参加什么活动， 只要允许，她一定会在舞台的最前面，去参加公益活动，她会使出浑身解数跑到终点。碰到陌生的电动车好玩，也会站上去试试，姐姐上台，她还想帮忙拍照，她会和姐姐一样去参加舞会，和陌生人跳舞，和不认识的小朋友玩得无比从容。万圣节，还会去邻居家要糖。 我的丫丫，愿你被这个世界温柔以待。#抖加热点小助手 #我要上热门
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雷特大叔11月前
吉尔拉，#归乡作品
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飞天香鸡腿1周前
380万火箭狂雷免费获取，最强越野车打折出售！ 游戏更新必买 超帅气奔驰AMG不要错过了！GTAonline游戏 #游戏 #游戏日常
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雪水坊10月前
雷特大叔来了，就是说没有6o度好白酒说不出他心中故事的那个人 有经济能力的人，尝尝这款酒。 #好酒推荐 #礼物 #别说贵 #
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神马影视1年前
《沙漠伏击》 欧美战争片 #电影 #每日推荐电影 当三名阿联酋士兵在敌对地区遭到伏击时，他们的指挥官制定一项大胆的计划准备去营救他们。
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新疆鬼手（拇指吉他）9月前
和网红雷特大叔合作一曲《红雪莲》#新疆经典爱情歌曲#吉他即兴 #吉他🎸 #乐器演奏 #回忆经典 #自由是灵魂的氧气 #原声分享 @雷特大叔
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趣侃足球2年前
足坛十大盛世美男来袭，这些球星放在娱乐圈都是颜值天花板的存在 #唯有足球不可辜负 #足球的魅力 #贝克汉姆
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阿布力米提胸外11月前
#医学科普#胸外科 #肿瘤#食管癌#肺结节
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雨鑫小甜心妈妈3年前
一个特殊家庭的十二年，孩子的特殊让我们更爱她，希望大家看到的是我们积极向上的态度，即使难过痛苦也依然热爱生活#基因突变 #雷特综合症 #罕见病
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大司马长官（大司马切片员）6天前
大司马邀请女选手开现场画面被拒，再三请求导播去沟通一下！ #大司马二创激励#大司马3月二创#大司马刁德一#PUBG#pubg大司马杯@大司马解说（每晚19点直播） @轰轰
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热血姚医生1年前
希望大家多多关注罕见病#雷特综合征 由于目前还没有根治的药物，患者可以关注下各大医院的临床项目，真的希望科学可以进步得快一点，再快一点~#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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子茵妈妈6年前
雷特女孩的故事！家长们，请为孩子学会的每一个新技能鼓掌👏#关注罕见病
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雨鑫小甜心妈妈3年前
发泄情绪后和妈妈说对不起，真的太懂事了心里什么都懂，一定要看到最后一段特别完整的对话#人类幼崽成长记 #基因突变 #雷特综合症 #罕见病
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子茵妈妈3年前
熬夜睡不醒，睡不醒翘课，翘课睡觉，睡醒了不困，继续熬夜，熬夜睡不醒……我emo了姐妹们#人类幼崽成长记 #你家孩子也这样吗
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子茵妈妈3年前
任何时候都不能耽误干饭！#人类幼崽成长记 #原谅我不厚道的笑了
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小白船童装分享4年前
澳大利亚漂亮女孩患图雷特综合征，行为不受控制，严重的暴力倾向
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雷特灯光3年前
#干货教学 金刚1024S颜色交叠跑马，还不会的老铁学起来，技多不压身！#雷特灯光 #舞台无处不在
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子茵妈妈3年前
把我这心都笑化了#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #端午假期
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儿科医生余永国6月前
雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康
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狮王（丽姐在美国出差）5年前
不是我喜欢买豪车开工厂要务实，是不得不买硬着头皮也得买，今天喝点酒说了很多心里话
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菲璠妈妈03043周前
#双胞胎 作为特殊妈妈，我来唠唠嗑，你们别嫌我烦哈！
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星辰乱剪辑2月前
大户不懂技术，但大户尊重技术#离谱 #搞笑 #万万想不到
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子茵妈妈3年前
也许她每次坚持不住的时候，想到的都是：我要走着接爸爸回家！#人类幼崽成长记 #父女情深
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艺博妈妈2年前
在病友群看了一个消息…很难过 活着就有希望…#罕见病 #记录真实生活 #foxg1基因突变
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雷特灯光3年前
#舞台灯光 很多粉丝对480跟380光束灯的区别没有概念，今天来一期深度对比，让你选择不迷茫 #有男生会拒绝这个玩具吗 #雷特灯光
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👧🏻 安宝妈妈3年前
#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #罕见病 2018年4月，女儿确诊雷特综合征。这五分钟的视频，记录着我们的故事。感谢所有关心帮助我们的人，你们的一句鼓励，一句祝福，一句加油，都给我满满的温暖。
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朱古力3周前
中国通史100集（完整版）69-3 第69集 蒙古兴起（3）
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儿科医生余永国2周前
真正的英雄主义，是看清了生活的本质，依然热爱生活。 向这对父母致敬。#父爱 #母爱 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #儿童健康
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心悦妈妈3年前
#雷特综合征 #国际罕见病日 我们的故事并不重要，重要的是还要成千上万的雷特女孩还在承受着雷特综合征带来的各种病痛，比如癫痫，肠胃消化系统的异常，肌肉的疼痛，睡眠障碍等等。罕见病日，有你们的爱，让罕见不孤单。#罕见病女孩的生活
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罕见病万里行1年前
如果孩子是“自闭症”，我就笑了... 2024年 #罕见病万里行 采访No.07 #浙江杭州 #雷特综合征
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子茵妈妈3年前
下课铃一响，就差跑回家了，哈哈哈#人类幼崽成长记 #原谅我不厚道的笑了
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颀思诺想1月前
雷特Rett患者的真实生活，被基因突变禁锢的身体和灵魂！ #健康乘风计划 #抖出健康知识宝藏 #青年创作者成长计划 #rett综合征 #雷特综合征
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精神科娜娜医生4月前
每日科普一个疾病：什么是雷特综合征#雷特综合征 #儿童健康 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点
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讲人话的设计师1月前
拼服务、拼设施、拼运营，好像堆得越满、越卷才能生存。层层加码的结果是越来越累赘，直到成本负担精力负担把一个个有生气的项目压垮。如果你面临同样的困局，今天这个案例必看: 在拉图雷特，我被狠狠点醒了，它一百多间房，只有一个房型，房间只有几平米。没有多余的服务，没有花哨的点缀，全球游客数不胜数，非常难订。这座粗粝、安静甚至有点清冷的修道院告诉我们：人来到一个空间，也许最需要的不是被讨好，而是被安放。把空间创造和感受的权利，交还给人本身。 刚靠近它还没进去的时候我就开始变得很兴奋，能明显感受到强大的能量。混凝土被时间打磨越发野性，但裹着的却是静的力量，修道院肃穆、克制，自带向内收敛的精神引力。我的房间（以前是修士居住的）：一张床、一张桌子、简单的洗浴台，长五米多，宽不到两米，空高两米出头，我们开玩笑说这跟监狱差不多了。但是每一间都给你留足一扇窗，和一个小阳台，那是面向自然的通道。几乎所有房间都长得一模一样。但一走进来，那种禁欲感、神秘感你抵挡不住，加上我去那天是一个雨天，氛围被渲染的越发犀利，仿佛下一秒灵魂就要被吸进去。在这里，你还可以沉浸式享受修道院的晚餐，参与集体诵经，每打开一个新空间的门，脑子里就闯入一段神性叙事。寂静层层铺开，像电影里沉默的信仰时刻。你看到不止是建筑空间，心自动进入无声，庄严，超验的仪式。这种体验的差异化，跟追求眼球上的差异化有着本质上的区别。它不讨好，却能彻底把你兜住。 我们所谓的借势，不仅是借自然风光借资源优势，还要能借场域能量。现在国内，也有越来越多身心灵文旅项目在出现，而拉图雷特，正是非常值得我们去深度思考和学习的经典案例。 轻运营，重气场； 少干预，多留白； 把空间还给自然，把感受还给人心。 高级的规划设计，不是让人看见空间，而是让人看见自己。 20260227手记
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妖怪动漫2年前
雷特获得首个使魔，低级吸血鬼太过强悍【事与愿违的不死冒险者】 #事与愿违的不死冒险者 #内容启发搜索激励计划
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神经内科石瑜5月前
小时候明明会咿呀学语，怎么到了一岁多反而不会讲话了？ #雷特综合征 #雷特女孩 #发育迟缓 #抖出健康知识宝藏 #健康科普
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狮王（丽姐在美国出差）3年前
因为家里太穷，高中就辍学步入社会了，在外打拼了十几年，摆过地摊，做过销售，开过小店，再后面开小工厂一步步走到现在，才有机会买房车带妈妈出来外面走一走…#房车旅行
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广角驿站6天前
逃跑的罪犯（4）智取纳粹军列，游击队损失惨重 #战争电影 #二战 #影视解说 #影视剪辑
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胖丫丫的世界3年前
没有语言怎么表达需求？ #雷特综合征 #罕见病 #记录成长的每一个瞬间
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红色沙漠5月前
帕卫尔大陆等待着你的探索 在这片充满无数奇观的大陆上，即便最简单的请求，也可能引领你走向命运的邂逅，揭开意想不到的真相。 #红色沙漠 将于3月20日发售。 立即预购： https://pearlabyss.info/cdpreordercn
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特技（我的世界）7月前
我的世界：狙击枪每升五级进化一次，最后直接无敌了 #我的世界 #Minecraft #MC #MC不灭
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雷特灯光3周前
帕灯不通信号排查教学，不会学起来 #雷特灯光 #帕灯
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复旦儿科彭咏梅1年前
被忽视的Rett (雷特）综合征#雷特综合征 #自闭症 #rett综合征 #复旦儿科儿保彭咏梅 #上海星晨儿童医院
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子茵妈妈1月前
特殊的日子，感谢每一份善意，让罕见被看见！ @Rett综合征之家-雷特 #国际罕见病日 #rett综合征
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儿科医师何笑笑1年前
雷特综合征，父母不用担心自己走了她没人照顾，因为她会走在父母前面。这些孩子生后头6个月看上去一切正常，从6个月开始，她们可能会出现整夜整夜的哭闹，哭闹其实是对自己身体机能倒退的不适和恐惧。随着年龄的增长，她们生长发育越来越落后于同龄人，甚至出现倒退。努力养育雷特综合征孩子的家庭都非常辛苦，让我们一起携手帮助这些家庭，让孩子们开开心心的度过这短暂的一生。#比孤独症更凶猛 #雷特综合征 #罕见病
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非凡音乐1年前
“有故事的大叔，年轻时候一定也是个情场浪子吧”#红雪莲#歌曲分享#抖音热歌#雷特大叔#非凡音乐@歌单种草计划
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哈佛神外小学生1年前
罕见第一期，rett（雷特）第一章，mecp2突变
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兰主任讲健康10月前
雷特综合征有什么症状#医疗健康创作训练营#抖出健康知识宝藏#雷特综合征#罕见病
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