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DMD妈妈却救不了你💔 #DMD罕见病儿童用药#dmd罕见病男孩 MD妈妈,却救不了你💔 世上最痛的事,不是孩子生病, 而是明明看着他受苦,我却无能为力。 才三岁的小小身躯,懂事得让人心碎。 从确诊那天起,每天吃药、康复、拉伸、勾脚、跪地爬行、抬屁股…… 一套又一套枯燥又辛苦的动作, 别的孩子在调皮捣蛋、撒欢乱跑, 我的宝贝却每天主动催我: “妈妈,吃药吧。” “妈妈,锻炼吧。” 每次听到,心都在发抖。 他总说:“妈妈,我是来报恩的。” 是啊,他从出生就爱笑,从不哭闹。 一两岁时睡醒了,安安静静躺着等我醒, 哪怕饿了想喝奶,也等我睁开眼才小声说。 打针不哭、吃药不怕,出门乖乖在家等我, 自己吃饭、上学不哭,嘴上说不想去, 到了门口还是回头亲亲抱抱,摸摸我的脸再进去。 连我记性差忘带东西,他都会细心提醒。 原来,是老天派他来好好爱我的。 多希望一觉醒来,这只是一场噩梦。 醒来后,他还是那个健康爱笑、无忧无虑的孩子。 可现实太残忍——DMD这种病, 会一点点偷走他的力气, 慢慢夺走他行走的能力。 我只能眼睁睁看着,却什么也做不了, 这种无力感,快把人压垮。 真的求求了🙏 希望特效药能尽快研发成功、早日上市, 希望相关治疗药物能尽快纳入医保, 多帮帮这些可怜又懂事的孩子, 他们的童年太短,生命等不起, 别让他们在最好的年纪,被病痛困住一生。 每一个DMD宝宝,都值得被世界温柔以待, 都应该有机会跑起来、笑起来、长大成人。#DDMD罕见病#杜氏肌营养不良#
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