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陈小柔1周前
这个视频来回应大家问得最多的问题~ 首先就是“有没有效果”:说实话,确实感觉有一点点进步,但我真的没法确定,这点变化到底是严格忌口带来的,还是治疗本身起了微弱作用。 第二个问题大家问住院怎么治: 五院这边就是严格忌口(不吃不耐受的食物、零食、水果),配合针灸、艾灸、磁疗、听统这些刺激大脑,再加上中药调理,还有一些课程,我们每天五节课体智能、言语、社交、感统、推拿。 再来回答第三个问题:治疗费用~ 一个疗程是18天,三个疗程才算一个完整的大疗程。另外周六日也算在18天里,周六只有半天,所以周六下午和周日是休息。我们一共花了大概9600元,报销之后自费了4500多,因为磁疗是不能报销的,我们是报了50%,每个地方的报销比例都不太一样。另外外地来的朋友们要住院的话,一定要办好异地就医备案。 我现在也在纠结要不要继续下一个疗程,看着孩子每天对针灸的恐惧,从进电梯就开始恐慌,走都不敢走那门口走,进了病房就不敢出来,每次给他按针灸凳子上的时候,我都不敢看他眼睛,那种绝望和无助...我的心都要碎了。我真的害怕他受了这么多的罪只是在原地打转,也害怕因为我的不坚持耽误了他。 很多走过这条路的家长都劝我,别再让孩子受罪了,这些治疗其实没用,最后还是要回归家庭干预。同样也还是有很多人说我们顶多是发育迟缓。关于自闭和迟缓,我真的不纠结了,目前只想带着他慢慢干预。有姐妹推荐我去北京六院,我也在关注,但是专家号真的太难抢了...在没有抢到号的这段时间里,我会先在家做好基础干预。 那天在评论区看到一个新词“自免脑”,我像疯了一样到处查资料,恨不得立刻带他去做检查。 冷静下来后,我问了一位之前给过我很多建议的妈妈,她的小朋友已经正常上小学了,她说不建议我去做,她每次开导我说的话都能说到我的心底。让我学习做个笨妈妈,也让我坚信:最好的治疗环境永远是家,最好的老师永远是妈妈... 前路漫漫,静待花开。 我也要试着放下我的焦虑和内耗, 相信时间的力量, 我也坚信每一步的坚持都有意义。 #自闭症 #发育迟缓 #家庭干预 #特殊孩子妈妈
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#突聋日记 我的“突聋”战斗日记 11月22日,右耳听力突然下降,头晕。去医院查听力中频、高频无感。马上住院,各种抽血各种检查……开始上激素+2支巴曲酶。 11月23日,住院第二天,脑部CT、核磁共振,继续全身激素,耳朵穴位理疗。 11月24日,住院第三天,复查听力,低频和中频已经恢复了不少,双侧颈静脉球高位,医生会诊后预约高压氧舱进行治疗。凝血功能下降到0.42,停巴曲酶,继续上激素。 11月25日,住院第四天,第一次进高压氧舱,医生夸赞耐受力强,继续上激素,穴位理疗,等着凝血功能涨起来。 11月26日,住院第五天,凝血功能终于上涨了一点,注射巴曲酶第2针+全身激素,继续高压氧治疗。 11月27日,住院第六天,高压氧+激素,同时开始耳内鼓膜穿刺注射,复查听力,4000频没有起来,耳鸣依旧还在。 11月28日,住院第七天,治疗“最安静”的一天,复查凝血0.61,没有涨起来,依旧不能打“巴曲酶”,继续打激素,外加耳内针+耳后针。然后就是每天的“五件套”,耳部激光、穴位射频、中药敷贴、吸氧、打点滴。 11月29日,住院第八天,凝血终于涨到0.9了,注射第3针巴曲酶,继续上激素+耳内鼓膜注射+“五件套”。 11月30日,住院第九天,高频听力还是没有恢复,打怪继续。 12月1日,住院第十天,凝血涨到1.12打了巴曲酶第4针,高压氧舱+耳内针+耳外针。 12月2日,住院第十一天,依旧各种扎针各种理疗。今天不打巴曲酶,不用查凝血,多出的两个小时时间去了一趟幼儿园,悄悄地走进教室,孩子们看到我,眼中满是惊喜,被孩子们簇拥的感觉太幸福了! 12月3日,住院第十二天,复查凝血0.91打巴曲酶第5针,总算是把5针巴曲酶都打完了,现在高压氧进舱就可以开始睡觉,注射耳内鼓膜穿刺时也不发抖了,每天的治疗流程我比护士还熟练。 12月4日,住院第十三天,复查听力,低频中频已经完全恢复,高频段也有好转,继续坚持做高压氧+打耳朵针。 12月5日,住院第十四天,主任医生安排再加强一针巴曲酶,结果凝血值0.71危机警告,安全起见,继续常规治疗,高压氧+耳内针继续安排上。 12月6日,住院第十五天,凝血终于升到1.19,打了最后一针巴曲酶,第一阶段治疗终于完成,终于出院了…… 遇上最好的医生,用上了最好的药,和最全的治疗方法,身体就是最诚实的朋友,你好好照顾它,它一定会回赠于你。
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