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王子超人1月前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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爱雪影视1周前
第五集 罕见病中的罕见病--腹茧症#因为一个片段看了整部剧 #原创视频
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名人智慧3月前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人！#人物故事 #刘开心 #情感共鸣 #励志 #女性力量
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小七影视6天前
第十一集：她的盛焰 从尘埃到星光，这是属于她的盛焰与荣光 马思纯、宁理、袁姗姗 国产复仇爽剧她的盛焰终于来了，马思纯饰演的饶雨瓷遭遇男友背叛， #她的盛焰#她的盛焰马思纯#她的盛焰宁理#她的盛焰白靓靓害人终被害#她的盛焰袁姗姗
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不能吃主食的女孩IBD实战宝妈5天前
6岁的小孩怎么得的罕见病克罗恩 我女儿其实从三岁开始到6岁的这三年，嗯，一直是被误诊吧，因为他也没有什么特殊的症状，就是感冒啊，咳嗽，发烧，所以就一直规范治疗，规范用药，越治越严重，预知去某院的频率越高，他后面的症状就很多了，眼睛开始眨眼睛发炎了，口腔也出现了反复的溃疡，然后这三年几乎都不长肉。还有的时候往下掉，吃不进去东西，然后有的时候就往上反那口气，再后来他就出现了抽动症，过敏性鼻炎，还有肚脐儿疼，还有肠系淋巴结肿大的。就是无数次的检查，各种检查，最多的时候是抽了22管的血，我就查不出来是什么问题，只能是把就是所有的药全上一遍，反正最后也不知道怎么的？也能压制住一段症状吧，反正上医院越来越频繁了，症状越来越多了，直到6岁半的时候，嗯家庭遭遇变故，心情也受到了重创，就变了高烧不退，然后还咳嗽不止。然后拉肚子。拉那种很严重的那种血便，烧了4个月，确诊的时候，孩子已经被折磨的奄奄一息了，一点东西也吃不了，肚子胀得像个球，6岁半只剩下27斤了，大肠，小肠全自动的。各种各样的赘生物，肠子已经脆了，一做肠镜全是血，然后就在北京儿童医院确诊成重度的克罗恩。我当时都没有听过这个病名，一查这个资料，觉得天都塌了。这也就是我后来为什么在互联网上记录我们整个治疗的经历？分享才发现和我们一样遭了那么多罪的，走了那么多弯路的，还有那么多的同行人。可以拍视频记录治疗过程我们坚持了三四年，因为我们走的弯路太多了，遭的罪太多了，罕见病确实很难诊治。希望能帮助更多同病相怜的人，少遭点罪吧！这也是我们建这个账号的初心。不知不觉我们这件事已经坚持了4年了！#克罗恩#溃疡性结肠炎 #肠炎 #发烧 #拉肚子
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二三里资讯4天前
女子地铁吐血默默用外套擦地，网友泪目“她懂事得让人心疼”，当事人患罕见病八年，希望活下去#感动 #感人 #罕见病 #感动瞬间
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大耳朵美力9月前
当你得了一种罕见的病..... #意想不到的结局 #细思极恐 #罕见病
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小舅说事3周前
女孩天生爱笑被确诊为天使综合征
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张歪歪3天前
她吐血后跪地擦拭：别弄脏别人鞋！ #真实生活分享计划 #热门 #dou助手 #地铁女孩 #罕见病
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橘子哦1周前
#她的盛焰 8-3
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肌肉大脑BO3天前
22岁罕见病女孩的善良 22岁女孩在地铁上，因身体不适导致吐血，脱下外套，用衣服擦干净地上血迹#胡心瑶 @人民日报 @九派新闻
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小鱼故事6天前
从阳光少年到被罕见病摧残，王帅的四年，是一场漫长而痛苦的抗争。他拼尽全力对抗病魔，却终究抵不过病痛的无情碾压。他的离去，是一个家庭永远的伤痛，也让我们看到罕见病患者在身体与精神双重折磨下的绝望与无助。愿天堂没有病痛，愿这个年轻的灵魂，能在另一个世界重获自由，不再有痛苦，不再有挣扎，重拾属于他的青春与快乐。#王帅
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小财迷追剧1周前
第73集#她的盛焰
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晨晨会拍1周前
医院的炸裂事件 另一个胎儿在哪？ #猎奇 #罕见病 #剧情 #寄生胎
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一欣一熠11月前
我遇到一个爱哭的母亲 人生充满坎坷，但总有人为你遮风挡雨@美侠小豆❤️（琪宝妈妈要努力） #母爱 #疾病 #励志 #无私 #先天性巨痣
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晨晨会拍4天前
当你遇到罕见的病例8 当你遇到罕见的病例8 #内容过于真实 #一人分饰多角 #万万没想到 #一定要看到最后
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河南广播电视台民生频道1月前
2月25日（发布） 河南开封 11岁女童患罕见病，身体失去控制 每隔一分钟就要上厕所，爱心人士看到直播 后备箱装满物资前来看望，“看到孩子这样 就觉得要来 要帮助到她”（编辑：嫣然，博毅）#河南dou知道 #媒体精选计划 #暖心
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南方日报·南方+1月前
在罕见病特效药到来之前，“天使宝宝”花花一家的自救 #第19个世界罕见病日 #天使综合征 #媒体精选计划
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江津观察4天前
命运苛待她千遍，她仍温柔对待世界 22岁满身病痛、一年收到十几张病危通知单，地铁里她默默擦掉自己的血！网友泪目：病痛压垮她，教养撑起她#胡心瑶 #罕见病 #肾衰竭 #治愈瞬间 #骨子里的教养
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大耳朵美力1月前
当你遇到离谱的罕见病...... #万万没想到 #罕见体质 #罕见病 #涨知识
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万万读书日常6天前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长#刘开心#治愈#人生#力量
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聚光之下1月前
她与罕见病相伴三十多年，却从来不肯向命运低头，创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#刘开心#正能量#坚强的面对生活#励志#人物故事
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看余杭4天前
罕见病女孩在地铁上突然吐血，担心血迹弄脏地面，女孩脱下外套擦去血迹。#ANCA血管炎
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新闻坊+3周前
60w粉丝博主，90后罕见病女孩。爱情事业双丰收！#罕见病#逆袭#正能量
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聆儿读书1周前
不必道歉，你本就可以坦然生长 真的被这本书狠狠戳中，看完直接破防！ 这是我第二次分享刘开心的故事，她的故事和别人完全不一样。 她被罕见病困住，常年坐轮椅，十年靠鼻饲生活，轻轻一抱就会脱臼，连流泪都会过敏，这样小小的她，却充满了力量。 读完这本书，我想说，她从不是等着被救赎的弱者，而是把命运握在自己手里的强者。 就像她在书中说的，永远不要为不可控的意外道歉，也别为自己的感受道歉，真的说到了心坎里。 面对质疑不内耗、不辩解，直接笃定回击，这份底气，才是女生最该有的力量。 这是一本写给每一个在生活里挣扎的人，走不动就先清掉眼前的阻碍，用力生长，伤痕终会成为铠甲。 我们从来都不是谁的附属，我们的未来，本就该是星辰大海。 如果你也在生活里妥协、害怕失去自我，这本书会告诉你，你永远可以活成自己喜欢的样子。 #刘开心 #我们可以坦然生长 #好书分享 #女性成长 #女性力量
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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
她在慢慢学习，为以后能更好的自已照顾自己#每个动作都是用汗水换来的 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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看法视频4天前
患罕见病女孩地铁吐血用外套擦地，她患罕见病8年，男友去年病逝！男友临终前还托人给她转了笔钱
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中国慈善家杂志4天前
罕见病女孩在地铁吐血后 用外套擦干净地板 #00后女孩地铁吐血用外套擦地 #胡心瑶 #罕见病 #感人一幕
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主持人李莎4天前
那个吐血擦地的姑娘，你的命，比别人的鞋底重要一万倍 #胡心瑶 #安卡血管炎 #罕见病
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薯薯呀1周前
8-4#她的盛焰 #马思纯 #以为一个片段看了整部剧
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一堆金子3周前
那些你不知道的罕见病 #冷知识 #科普 #一人分饰多角 #一堆金子 （虚构演绎 娱乐视频 未经证实 切勿当真 人设为剧情需要 视频不替代诊疗 如有不适 请线下就医）
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生活大观察4天前
22岁罕见病女孩地铁上吐血，脱下外套擦干净血迹 #罕见病
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家庭杂志4天前
22岁地铁吐血女孩回应：不想把别人鞋子弄脏 胡心瑶表示，自己2018年确诊罕见病ANCA血管炎，后发展成肾衰竭，频繁往返医院，肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并发症频发，仅在2025年就收到了几十张病危通知单。 她坦言：“如果不处理，别人一踩，会把地板弄得很脏，沾到别人鞋子上。”手边没有纸巾，她便脱下外套将血迹擦干，没想到被人拍了下来。 #22岁女孩地铁吐血
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长城新媒体4天前
“在生命的倒计时里，她还在为这个世界擦去血迹。 3月23日，重庆地铁上，女孩胡心瑶突发咳血。身体虚弱的她，竟脱下外套，一点点擦干地上的血迹。这懂事的一幕，让全网心疼！#胡心瑶 （编辑：鹿）
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桐桐妹画画3天前
#故事人人有只是各不同 22岁罕见病女孩胡心瑶在重庆地铁一号线吐血后，强忍病痛用外套擦净地板。她患ANCA血管炎，刚收病危通知，还曾两次拒男友求婚，男友离世前托人转5万元帮她治病。她办坝坝宴谢乡亲，盼自己不在后大家多关心父母。#感人一幕 #00后女孩地铁吐血用外套擦地
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九月爱美1周前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长#刘开心#治愈#人生#力量
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北京卫视生命缘3天前
2018年，年仅14岁的胡心瑶被确诊为罕见病——ANCA血管炎，此后病情持续恶化，发展为肾衰竭，还频繁出现肺部感染、心力衰竭、消化道出血等严重并发症。仅2025年一年，她就收到了几十张病危通知单。#罕见病 #brtv生命缘
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娱圈呱呱乐3天前
命运对她真的太过残忍了 #胡心瑶 #泪目 #感人 #社会百态 #心疼
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病痛挑战基金会5天前
她是8772乐队的主唱兼吉他手，也是一名成骨不全症病友。在病痛挑战基金会和腾讯新闻联合主办的不止罕见公益开放麦上，崔莹带来了她“用魔法打败魔法，用标签抵消标签”的人生故事。过去十年，她用音乐做武器，一步一步撕碎了“瓷娃娃”身上那些脆弱的标签。她的骨头或许很脆，她的灵魂却刻着摇滚的不屈。#罕见病 #脱口秀 #不止罕见
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亭亭不玉立TTBYL3周前
我与罕见病交手的三十年#罕见病 #成长 #创作者扶持计划
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九月爱美1周前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长#刘开心#治愈#人生#力量
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九月爱美6天前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长#刘开心#治愈#人生#力量
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小莉帮忙1月前
11岁女儿患罕见病整日抽动，妈妈：孩子控制不住，吞咽困难说不了话，“不管用什么方法我都要救她！”
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北京青年x壹次访谈录2周前
你到现在都还清晰的记得她当年对我做了什么，那当时你为什么不阻止她。#刘开心 #生命力 #罕见病 #生命 #壹次访谈录
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有典有故2周前
罕见病患者刘开心：我们可以坦然生长！#罕见病患者刘开心 #刘开心 #我们可以坦然生长 #愿你可以自在张扬 #有典有故
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她刊9月前
九年不吃饭，常常病危，她活得像个奇迹 #人物故事 #情感 #她刊 #女性力量 #励志
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FM103.4沈阳生活广播4天前
22岁罕见病女孩，地铁吐血用衣服擦
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妙妙星冰乐3天前
世界给她痛击 她却用温柔回馈世界@胡心瑶 #胡心瑶 #社会百态 #感动瞬间 #罕见病 #祝你早日康复
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杭州24小时4天前
22岁女孩#地铁 上#吐血 后，脱下心爱的外套将地板擦干，“不想沾到别人鞋子，影响乘车环境”，她患#罕见病 8年，当天还收到病危通知单（来源：极目新闻、@胡心瑶）
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生活博导4天前
罕见病女孩地铁吐血默默用外套擦干
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明静•女性成长1周前
#女性成长 #罕见病孩子的成长 #励志妈妈
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大眼邓小眼1周前
当你得了罕见病 #一人分饰多角 #罕见病例 #内容过于真实 #剧情
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病痛挑战基金会4天前
吴凡是脱口秀演员，也是一位视神经脊髓炎患者。在#不止罕见公益开放麦 上，她用自嘲和幽默，解构了困难重重的求医历程。在观众的一片笑声中，吴凡展现了幽默最强大的功能：既是保护自我的坚硬铠甲，也是消融隔阂、传递力量的温柔桥梁。#罕见病 #脱口秀 #不止罕见
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生命之光9月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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病痛挑战基金会4天前
用一堂物理课，讲述罕见病的不罕见。在#不止罕见公益开放麦 上，香港中文大学深圳研究院—罕见病真实世界数据实验室负责人董咚教授，为大家提供了一套理解罕见病世界的独特认知框架。她指出，在个体面对这种存在性震荡时，公益组织并非简单的救助者，而是关键的“稳定器”和“托举者”。#罕见病 #脱口秀 #不止罕见
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唐欣书屋2周前
她的身体是玻璃做的，灵魂却是钢铁铸的。 一本能治愈你、拥抱你的好书，真心推荐。 #我们可以坦然生长#治愈系书籍#刘开心#罕见病#好书分享
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病痛挑战基金会4天前
一个家庭里默默无闻的次女，用10年时间蜕变成为罕见病公共保障的先行者。在不止罕见公益开放麦上，袖珍人之家发起人、垂体柄阻断综合征病友袁纳纳，分享了她的故事。她说“真正的社会进步，是让完善的制度主动站出来”，而个体的苦难不必永远沉默。#罕见病 #脱口秀 #不止罕见
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重庆春姐1月前
什么是“美女病”？她才20多岁，怎么就走路像踩棉花了？ #多发性硬化 #陪诊师日常 #医学科普 #罕见病 #神经内科
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唐欣啃书1周前
她的身体是玻璃做的，灵魂却是钢铁铸的。 一本能治愈你、拥抱你的好书，真心推荐。 #我们可以坦然生长#治愈系书籍#刘开心#罕见病#好书分享
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