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琴声依旧6天前
😭雷特大叔寻女多年！终于有线索了！🤯 女儿竟在这家店上班？！😱 揪心后续戳视频！
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菲璠妈妈03042周前
#双胞胎 拥有一个健康的身体真的是一件很幸运的事情，希望我们都可以珍惜当下的生活，越来越好！
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神经内科石瑜5月前
小时候明明会咿呀学语，怎么到了一岁多反而不会讲话了？ #雷特综合征 #雷特女孩 #发育迟缓 #抖出健康知识宝藏 #健康科普
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小兵与你同行5天前
雷特综合征儿童，家庭干预有妙招 2岁女童出现语言和交往能力退化，经检查为雷特综合征。雷特综合征治Liao需基因检测、多学科会Zhen和个性化治Liao。#ASD #雷特综合征 #基因
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菲璠妈妈03043周前
#双胞胎 雷特的未来充满希望和期待，好好带娃，好好努力生活，好好等待药物的到来，大家为我们加油吧！
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菲璠妈妈03043周前
#双胞胎 作为特殊妈妈，我来唠唠嗑，你们别嫌我烦哈！
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胖丫丫的世界3年前
每个孩子都要被夸奖着长大！ #雷特综合症 #罕见病孩子的努力 #记录成长的每一个瞬间 我慢慢长大了，也能自己参与家长会了，每做一件事情，不管我有没有理解，大人们还是愿意先征求我的意见。 长大的滋味还挺棒的！
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雨鑫小甜心妈妈3年前
一个特殊家庭的十二年，孩子的特殊让我们更爱她，希望大家看到的是我们积极向上的态度，即使难过痛苦也依然热爱生活#基因突变 #雷特综合症 #罕见病
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儿科医生余永国2月前
上天给了我怜悯之心，却没给我拯救众生的能力。 #儿内分泌科余永国 #雷特综合征 #罕见病 #儿童健康 #医者仁心
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雨鑫小甜心妈妈8月前
用眼睛“说话”的小女孩，眼睛中闪烁的光芒，爸爸妈妈愿以温暖和谐的家庭氛围为沃土，精心陪着你成长。希望你在充满爱意的环境中生长，我们的爱始终紧紧相随，永不缺席#雷特综合征 #vlog日常 #记录生活 #vlog十亿流量扶持计划 #亲子
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知知妈妈2年前
#雷特综合征 知知不想睡午觉，竟然自己下地了，真是又惊又喜啊#人类幼崽
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菲璠妈妈03042周前
#双胞胎 妈妈不是超人，却想为了你，成为无所不能的人，一直可以照顾你！
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宇宙小可爱2年前
#雷特综合征 呼吸问题是雷特女孩典型的症状之一 随着年龄的增长 该来的并发症总回来 最近状态不佳 吸氧对你有好处 那就安排家庭吸氧 庆幸的是我们的女孩很坚强很勇敢很懂事 庆幸身边太多关照我们的人 全家人为了你愿意付出一切 因为你值得 以后只希望你可以少遭罪 笑容多一些 平平安安呆在我们身边❤️#世界很甜因为有你
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知知妈妈2年前
#雷特综合征 越来越发现，知知是特别有主见的孩子，希望你长大后也能保持自我，不人云亦云#生活vlog
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儿科医生余永国6月前
雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康
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艺博妈妈3年前
#雷特综合症 的孩子有睡眠障碍 手部失用 没有语言 就已经很苦了… 可是很多孩子却还 承受着… 大人无法想象的tong苦和zhe磨 求上帝怜悯这些孩子们吧 也赐给科学家们智慧，能够早一点研制出特效yao #罕见病
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子茵妈妈3周前
特殊的日子，感谢每一份善意，让罕见被看见！ @Rett综合征之家-雷特 #国际罕见病日 #rett综合征
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知知妈妈2年前
祈祷基因治疗早日到来🙏#愿所有孩子都被温柔以待
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然然妈妈3年前
雷特女孩50%的概率将永不能行走，我希望然然能做概率之外的那个！继续康复，最大程度的保持行走能力，然然宝贝，加油✊ #罕见病 #雷特综合征 #记录真实生活 #传递正能量
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雨鑫小甜心妈妈4年前
请大家多多关注这些#罕见病 的小朋友，或许她们也可以创造奇迹好好的生活下去#基因突变 #生活vlog
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无敌可爱小多多（Rett综合征）3年前
今天是国际罕见病日#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #我的女孩👧🏻 #萌娃 #真的有被小朋友治愈到
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菲璠妈妈03042年前
#双胞胎 #记录真实生活 我的宝贝患有雷特综合症，啥都不会，有的时候我也很庆幸，她啥也不懂，她不知道她不会这些东西是一件很难过的事，她的世界好像只有开心，饿了，还有困了，没有其他的烦恼！至少她还可以单纯的活着
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兰主任讲健康10月前
雷特综合征有什么症状#医疗健康创作训练营#抖出健康知识宝藏#雷特综合征#罕见病
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雨鑫小甜心妈妈4年前
你的小手因为搓手都变形了，我知道你也控制不了，妈妈只希望你少一点痛苦多一点快乐就好#罕见病女孩的生活 #雷特综合征 @DOU+小助手 #爸爸的小情人
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菲璠妈妈03041年前
#双胞胎 好消息，希望我们这些雷特小孩早日迎来属于她们的希望和明天！加油科研
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然然妈妈3年前
雷特女孩不会说话，手功能失用，但她可以借助眼动仪用眼睛说话，表达自己的想法💡 #眼动仪#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #关爱儿童健康
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北京卫视生命缘3年前
发育迟缓、发育倒退需警惕！隐含基因突变风险，关注雷特女孩 ！#雷特综合征#发育迟缓 #儿童发育 #父母必看系列 #愿所有孩子都被温柔以待 @知知妈妈 @抖音小助手
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W. Y2年前
自闭症确实比雷特综合症要好太多。自闭症也要区分轻，中，重。重度自闭症不用说了。但是对雷特综合症不了解，一听这个家长说起，咋好像在医院见过二回一真实的，不能明确是不是。遇见两回家长背着娃做康复，确实整体看似和瘫痪没区别，包括连走和抬头不能支撑。
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雨鑫小甜心妈妈4年前
看着你哭真的太难过了，最后只能用哭来告诉我们你的难过，你已经很努力了我知道，妈妈希望你每天开开心心的#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #罕见病
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热血姚医生1年前
希望大家多多关注罕见病#雷特综合征 由于目前还没有根治的药物，患者可以关注下各大医院的临床项目，真的希望科学可以进步得快一点，再快一点~#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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🍋柠檬妈妈2年前
#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 雷特综合征的孩子，智力到底有没有影响？答案是肯定的。雷特的家长多希望智力不受影响，可现实并不是理想。
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脊柱外科主任邵将9月前
可怜天下父母心 #医者仁心 #雷特综合征 #脊柱侧弯 #脊柱医生邵将
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雨鑫小甜心妈妈6年前
受委屈的小女孩，哭的好可怜🥺#关注雷特综合征 #关注罕见病 #带娃日常 #萌娃 @抖音小助手
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沐汐爸爸3年前
#雷特综合征 #罕见病孩子的努力成长 一个正常孩子不会走路不会说话 发育迟缓 到确诊罕见病 雷特综合征
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小白船童装分享4年前
澳大利亚漂亮女孩患图雷特综合征，行为不受控制，严重的暴力倾向
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儿科医生余永国2周前
真正的英雄主义，是看清了生活的本质，依然热爱生活。 向这对父母致敬。#父爱 #母爱 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #儿童健康
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宇宙小可爱3年前
#罕见病女孩的生活 #雷特综合征 确诊罕见病、出现并发症、到达稳定期所有经历 一路过来 最苦的时候熬过去了 剩下的只有甜了……感谢所有人的鼓励 我们会一直加油的💪🏻#记录真实生活 #人类幼崽成长记 #关注罕见病宝贝
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👧🏻 安宝妈妈3年前
#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #愿每一个孩子都被好好保护 出院了，谢谢大家对安宝的关心！愿所有人平安健康！
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👧🏻 安宝妈妈3年前
#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #罕见病 2018年4月，女儿确诊雷特综合征。这五分钟的视频，记录着我们的故事。感谢所有关心帮助我们的人，你们的一句鼓励，一句祝福，一句加油，都给我满满的温暖。
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然然妈妈3年前
我的女孩中了万分之一概率的大奖 #雷特综合征 #关爱儿童健康 #罕见病
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神经外科杨溪医生9月前
雷特综合征的表现是什么？其发病原因是什么？ #雷特综合征 #医疗健康创作训练营
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胖丫丫的世界3年前
我的罕见病女儿是个社牛！#记录真实生活 #海外生活 #罕见病 #雷特综合征 我的女儿11周岁了，是个雷特综合征患儿，这是一个很可怕的疾病，想多了解的可以自行查阅，简单来讲，11岁的她大运动和智力方面都和2周岁左右的孩子差不多。 今天带丫丫去参加了一个活动，排队期间活动管理者来讲解规则，丫丫主动靠了过去，她手部的动作其实是手语的你好，她在跟陌生人打招呼，这个老人他看了看丫丫，继续讲解，等他讲完，我跟这位老人家说，我的女儿刚才在用手语跟您说您好，老人这才恍然大悟，一个劲的跟我说对不起，对不起，他不懂这个手语的意思，然后马上回应了丫丫，此时旁边的另一位男士家长就伸出大拇指夸奖丫丫，得到赞赏的丫丫当然是很开心的，此时妈妈内心更是笑开了花，听这魔性的笑声，你们就知道了。 我的丫丫，她不是不会，而是你们不懂，这个时候，我就是她的翻译。“残疾”的定义并不一定是病态的，它只是一种需要更多帮助的“不方便”状态罢了。如果这个社会还有正在看视频的你，学会去接受去适应，提供各种帮助，那么这种不方便就会减少。 我的雷特女孩，从小就是个社牛，她很阳光，也很开朗，她甚至比她的妈妈还要勇敢，因为妈妈经常还会有自卑做缩头乌龟的时候。 从小到大，不管参加什么活动， 只要允许，她一定会在舞台的最前面，去参加公益活动，她会使出浑身解数跑到终点。碰到陌生的电动车好玩，也会站上去试试，姐姐上台，她还想帮忙拍照，她会和姐姐一样去参加舞会，和陌生人跳舞，和不认识的小朋友玩得无比从容。万圣节，还会去邻居家要糖。 我的丫丫，愿你被这个世界温柔以待。#抖加热点小助手 #我要上热门
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雨鑫小甜心妈妈3年前
发泄情绪后和妈妈说对不起，真的太懂事了心里什么都懂，一定要看到最后一段特别完整的对话#人类幼崽成长记 #基因突变 #雷特综合症 #罕见病
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🍋柠檬妈妈2年前
#雷特综合征 #基因突变罕见病 柠檬（雷特综合征）的刻板行为。宝妈们不要套症状，发育倒退才是最主要特征。
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家有雷特女孩—文涵3年前
#记录真实生活 #雷特综合征 #关注罕见病 #记录你的点点滴滴 这才是最真实的她，拍手不停，拿着什么东西都想往嘴里塞、咬，离开人的照顾，连捡垃圾吃的能力都没有.今天5点不到就醒来.#抖音小助手
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竞之教育思维3月前
从小被所有人看不起的“痴呆儿”，到现在名校毕业，变身世界记忆大师，我是如何带着女儿逆风翻盘的？#育儿经验分享#教育#最强大脑#智慧父母
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子茵妈妈6年前
雷特女孩日常！#关注罕见病
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子茵妈妈6年前
雷特女孩的故事！还有更远的路要走～#关注罕见病
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子茵妈妈6年前
雷特女孩的故事！家长们，请为孩子学会的每一个新技能鼓掌👏#关注罕见病
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雨鑫小甜心妈妈5年前
雷特女孩着急的时候只能用哭来告诉妈妈她很难过，妈妈马上就要找到他为什么难过去哄她开心#关注雷特综合征 #萌娃
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雨鑫小甜心妈妈2年前
一个家里两个病人，天价雷特药让我们望而却步，生了病才后悔保险没买风险裸奔#希望能帮到你 #正能量传递 #超有用育儿日记 #科学养娃 #希望这个视频对大家有所帮助
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艺博妈妈2年前
在病友群看了一个消息…很难过 活着就有希望…#罕见病 #记录真实生活 #foxg1基因突变
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热血姚医生1年前
#发育迟缓 #孤独症 基因突变不一定致病，目前所有检查都不支持孩子是雷特综合征诊断的，这是好消息，向前看，都会好的！#罕见病 #罕见病治疗 #基因治疗
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无敌可爱小多多（Rett综合征）3年前
雷特女孩👧今天是世界残疾人日！#雷特综合征 #我的女孩👧🏻 #罕见病 #萌娃 #残疾人
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心悦妈妈3年前
#雷特综合征 #国际罕见病日 我们的故事并不重要，重要的是还要成千上万的雷特女孩还在承受着雷特综合征带来的各种病痛，比如癫痫，肠胃消化系统的异常，肌肉的疼痛，睡眠障碍等等。罕见病日，有你们的爱，让罕见不孤单。#罕见病女孩的生活
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菲菲说娱乐4年前
澳大利亚女孩患有图雷特综合征，经常失控抽打自己，连家人也不能幸免于难#上西瓜视频看知识 #怪病 @抖音小助手
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妇产科刘大菊医生1年前
雷特综合症 通过孕前检查可以查出来吗#医学科普 #雷特综合征 #孕前检查 #怀孕
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菲璠妈妈03049月前
#双胞胎 你说，公主们请早日康复…#雷特综合征
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宋潇·美颂生物董事长8月前
翻到8年前，大女儿被诊断出罕见病的基因检查报告，心中感慨良多……从感觉天都塌了，到如今一步步熬出来，越来越稳定，心中无限感恩……#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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宋潇·美颂生物董事长8月前
带9岁的罕见病女儿去复查，一波N折，还好结果是好的，情况越来越稳定了！谢天谢地！#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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折翼天使之友5年前
雷特综合症需要康复干预
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聚猿创团队宝宝行动11月前
基因突变，发育倒退，原来是罕见病？ #雷特综合征 #雷特 #雷特女孩 #轻漫计划
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菲璠妈妈03043年前
恭喜我们雷特综合症终于有💊了！从开始的绝望到后来的咬牙坚持，三年的时光，终于迎来了新药，感谢老天垂怜，终于是守得云开见月明，距离我的宝贝走起来又更近了一步，有一种梦想成真的感觉，又一种苦尽甘来的感觉，总之感恩，努力，为了孩子的医药费妈妈会继续加油的！
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子茵妈妈6年前
雷特女孩日常！#关注罕见病
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