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6岁的小孩怎么得的罕见病克罗恩 我女儿其实从三岁开始到6岁的这三年,嗯,一直是被误诊吧,因为他也没有什么特殊的症状,就是感冒啊,咳嗽,发烧,所以就一直规范治疗,规范用药,越治越严重,预知去某院的频率越高,他后面的症状就很多了,眼睛开始眨眼睛发炎了,口腔也出现了反复的溃疡,然后这三年几乎都不长肉。还有的时候往下掉,吃不进去东西,然后有的时候就往上反那口气,再后来他就出现了抽动症,过敏性鼻炎,还有肚脐儿疼,还有肠系淋巴结肿大的。就是无数次的检查,各种检查,最多的时候是抽了22管的血,我就查不出来是什么问题,只能是把就是所有的药全上一遍,反正最后也不知道怎么的?也能压制住一段症状吧,反正上医院越来越频繁了,症状越来越多了,直到6岁半的时候,嗯家庭遭遇变故,心情也受到了重创,就变了高烧不退,然后还咳嗽不止。然后拉肚子。拉那种很严重的那种血便,烧了4个月,确诊的时候,孩子已经被折磨的奄奄一息了,一点东西也吃不了,肚子胀得像个球,6岁半只剩下27斤了,大肠,小肠全自动的。各种各样的赘生物,肠子已经脆了,一做肠镜全是血,然后就在北京儿童医院确诊成重度的克罗恩。我当时都没有听过这个病名,一查这个资料,觉得天都塌了。这也就是我后来为什么在互联网上记录我们整个治疗的经历?分享才发现和我们一样遭了那么多罪的,走了那么多弯路的,还有那么多的同行人。可以拍视频记录治疗过程我们坚持了三四年,因为我们走的弯路太多了,遭的罪太多了,罕见病确实很难诊治。希望能帮助更多同病相怜的人,少遭点罪吧!这也是我们建这个账号的初心。不知不觉我们这件事已经坚持了4年了!#克罗恩#溃疡性结肠炎 #肠炎 #发烧 #拉肚子
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《红楼梦》第六十回 茉莉粉替蔷薇硝,玫瑰露引出茯苓霜 一路上,春燕跟她娘念叨:“我平时劝您别瞎闹,您总不听,这回闹得没脸了吧?” 她娘倒也开窍,笑着说:“小蹄子,走你的!俗语说‘不经一事,不长一智’—— 这话就是说没经历过事儿,就长不了见识 —— 我如今知道错了,往后不犯就是了。” 春燕又说:“娘您要是好好安分守己,在这园子里长长久久待着,好处多着呢!我还告诉您个事,宝玉常说,这屋里不管是家里的还是外头的人,将来都要回太太全放出去,让大家跟父母团聚。您说这好不好?” 她娘一听,喜得直念佛,忙问是不是真的,春燕说:“谁还骗您不成?” 娘儿俩到了蘅芜院,正赶上宝钗、黛玉、薛姨妈吃饭,莺儿忙着沏茶。春燕娘俩赶紧给莺儿陪笑,说刚才言语冒失,求莺儿别见怪。莺儿也没计较,还让她们坐、倒茶,娘俩说还有事,寒暄两句就走。刚出门,蕊官就追了出来,递过一个纸包:“妈妈、姐姐等一等,这是蔷薇硝,麻烦带给芳官擦脸。” 春燕笑着说:“你们也太小气,还怕芳官没这个?特意又包一包。” 蕊官说:“他的是他的,我送的是我的,您一定得带到。” 春燕接了硝,娘儿俩往回走,正好碰见贾环、贾琮来给宝玉请安,刚进怡红院。春燕跟她娘说:“我自己进去就行,您在外头等着。” 打这起,她娘对春燕是百依百顺,再也不敢倔强了。 春燕进了屋,宝玉见她点头,就知道事办好了。春燕使个眼色,芳官就跟着出来了,春燕把蕊官送硝的事说了,还把纸包给了芳官。宝玉跟贾环、贾琮本来就没话说,见芳官手里拿着东西,就问是啥。芳官递过去,说:“是擦春癣的蔷薇硝,蕊官送的。” 宝玉笑道:“还是蕊官想得周到。” 贾环凑过来看,闻着一股清香,赶紧从靴筒里掏出张纸,托着笑说:“好哥哥,给我一半呗!” 宝玉刚要给,芳官赶紧拦住:“这可动不得,我再拿些别的给你。” 宝玉明白芳官是舍不得蕊官送的,就笑着说:“先把这个包好收起来。”#红楼梦 #四大名著 #读书 #读书成长 #抖音创作者大会 #
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