您是不是在找：

儿科晓强医生4天前
染色体缺陷，纵使身怀乡土情结，还是没帮到这孩子 #基因罕见病 #医者仁心
00:00 / 02:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
凯凯（康复日常）6天前
他5岁，只是站起来就很开心 他也很想稳稳站好、慢慢走好， 所以才一遍遍地，和自己较劲。#日常vlog #罕见病 #勇敢的宝宝
00:00 / 00:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
加油！我的两女孩（罕见）6天前
生而勇敢，不负此生#记录真实生活 #勇敢的宝宝 #越来越好的路上 #罕见病
00:00 / 03:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
凯凯（康复日常）3天前
小小的你都这么坚强乐观，妈妈有什么理由放弃 小小的你都这么坚强乐观，妈妈有什么理由放弃#日常vlog #罕见病 #勇敢的宝宝 #小小年纪承受了太多
00:00 / 00:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人3月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞8932
王子超人1月前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 15:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
上海六院普外科吴主任8月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
00:00 / 02:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞123
朝朝小宝贝👧9月前
这是一个罕见病宝宝打怪兽的故事，余生，请把健康置顶#幼崽成长记 #基因突变 #红斑狼疮
00:00 / 01:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞1336
河南广播电视台民生频道3天前
揪心！一个多月男宝确诊罕见病，宝妈：幸好发现及时
00:00 / 02:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞35
王子超人9月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
新华儿科邱文娟医生4天前
悲！3个孩子，都是这病 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿童健康 #医学科普
00:00 / 01:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞1529
周六六5天前
#罕见病孩子的努力成长 #笑对人生百态 #职业 大牙六哥开辟了新赛道，虽然他说话不清楚，但他一直很爱说，他的思路也很清晰，今天带他看书这是他给我讲的故事，我很惊喜，他真的很棒！或许六哥的思想被禁锢在了他的身体里，但我可以，我可以和他一起，让他的每一个想法活跃在天际！
00:00 / 01:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞125
凯凯（康复日常）1周前
亲爱的凯凯，康复的路，走得比别人慢一点，也比别人辛苦一点。别人轻松就能做到的站立、行走、抬手，对你而言，都要付出加倍的汗水与忍耐。#日常vlog #罕见病 #特殊孩子的生活日常
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞1488
岁安～（蝴蝶宝贝）1周前
他不怎么哭，还总是笑嘻嘻的，不是忍着，是那种——好像疼已经是身体的一部分，习惯了……#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#坚强的孩子
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞438
凯凯（康复日常）2周前
#特殊儿童日常 #创作者中心 #创作灵感 摔倒不是终点，是他学着站起来的起点。每一次摇摇晃晃，都是在靠近勇敢。#日常vlog #罕见病
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
凯凯（康复日常）1周前
#特殊宝宝的日常 #创作者中心 #创作灵感 愿时光善待这个努力的小孩，愿所有坚持都有回响，愿你早日挣脱束缚，自在奔跑，向阳生长。 凯凯，别怕，我们一直都在，陪你走过所有艰难，静待花开。#日常vlog #罕见病
00:00 / 00:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞2189
育儿解忧李医生5月前
新生儿罕见病科普#抖出健康知识宝藏#健康科普破圈计划#知识前沿派对#医学科普#育儿知识分享
00:00 / 02:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞31
阿良可医2月前
《天使综合征篇》——被诅咒的微笑 这是一种无法治愈，确诊率只有30%的罕见病，孩子被困在永远微笑，无法哭泣、无法呐喊的身体里。家长们却对孩子的痛苦一无所知。那它的早期信号到底是什么？如何预防？这条视频阿良给你最硬核、最透彻的解读。#抖音精选 #硬核健康科普行动 #抖出健康知识宝库 #健康科普破圈计划 #抖音知识年终大赏
00:00 / 07:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞4550
爱学橙4天前
面无波澜，心有山海，泰山崩于前而色不变的硬核狠人【每日解病72】 #罕见病#莫比乌斯综合征#冷脸#面瘫#扑克脸
00:00 / 03:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞20
天祥妈妈(割肝救子)4天前
不需要任何回报，只希望你能像正常孩子一样，加油，我的祥宝！#基因突变 #罕见病 #记录真实生活 #加油 #为母不易
00:00 / 01:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞119
三甲医生妈妈 吴实3周前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
00:00 / 02:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞2633
初一说事3天前
宝妈深夜晒娃遇提醒竟查出罕见病#百姓故事#万万想不到 #你怎么看 #热门
00:00 / 00:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞106
敏姐说事4天前
#社会热点事件 #热点
00:00 / 00:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小丸子''（蝴蝶宝贝）5天前
#这是我的小baby呀 #罕见病孩子的努力 #蝴蝶宝贝 #抖音官方 愿每一只小蝴蝶都被温柔以待#妈妈的世界很小里面装满了你
00:00 / 01:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞598
爱久宝3天前
愿你的笑容能融化所有苦难#育儿知识 #罕见病天使综合征
00:00 / 01:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞14
至爱 DMD关爱1周前
每3500个男宝就有1个遭遇的罕见病——杜氏肌营养不良（DMD），早发现早干预，早一天发现，孩子就多一天奔跑的可能，知晓就是关爱，关注DMD，让罕见被看见！@竹猫🐱（杨竹） @文杰妈妈 @罗睿燊妈妈（不私聊😊请看主页）
00:00 / 01:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞128
桐泽妈妈6天前
宝妈晒娃遇提醒，竟查出罕见病#传递正能量靠大家 #创作者中心 #创作灵感 @DOU+小助手 @抖音小助手
00:00 / 00:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞40
小鱼故事3天前
从阳光少年到被罕见病摧残，王帅的四年，是一场漫长而痛苦的抗争。他拼尽全力对抗病魔，却终究抵不过病痛的无情碾压。他的离去，是一个家庭永远的伤痛，也让我们看到罕见病患者在身体与精神双重折磨下的绝望与无助。愿天堂没有病痛，愿这个年轻的灵魂，能在另一个世界重获自由，不再有痛苦，不再有挣扎，重拾属于他的青春与快乐。#王帅
00:00 / 01:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
艳红李1周前
深夜晒娃，被好心人提醒，竟然查出德朗热综合征？#医学科普 #健康科普 #健康安全 #正能量满满
00:00 / 00:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞78
抱抱加油（试管基因突变早产）4天前
光照不到的地方还有妈妈！#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
00:00 / 02:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞213
美丽姐1周前
宝妈半夜晒娃遭提醒查出罕见病#分享#热点#萌娃
00:00 / 00:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞1152
容儿4天前
用抖音记录真实生活，救救我们的孩子吧！他叫刘学成，他才十二岁，他得了一种叫（杜氏肌营养不良）简称DMD的罕见病。很多人没听过，若不是到了我孩子谢上，我也没听过，但它真实存在，他的身体越严重变形。我不是网红，我只是一个普通的妈妈，但我想让更多人知道DMD罕见病，关注罕见病，关注这些努力活着的小天使，DMD不可怕，不被看见才可怕，我每坚持发声，就是希望刷到的朋能停留一秒，让更多人知道，每一个人知道，就会的一份希望，我会努力保护她他，只盼新药上市，望温和激素纳入医保，能够为孩子增加延缓的时间，让他们有机会跟时间抗衡，我拼尽全力，只想救他。可很多时候再努力，也还是无能为力。我这个当妈妈的心像被一点点撕碎。我不怕苦，不怕累，就怕我用尽所有，还是留不住他健康的样子。
00:00 / 00:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞300
是钧钧小宝呀♡1周前
#真实生活分享计划 #我的父亲 #罕见病宝宝 #间叶源性肿瘤 #恶病质 树欲静而风不止 子欲养而亲不待 我最近才知道父亲的左膝小时候做过手术 父亲的左手中指和无名指的指尖 年轻时工作被压掉过 是照顾父亲看到他身上的疤痕才知道 我好像从来都没有跟父亲没事坐在一起闲聊过 我从12岁上初中就离开家了 求学 工作 结婚 生子 回家的时间越来越少 而父亲的工作没有假期 过年都在上班 他也舍不得请假 母亲帮我照顾孩子 父亲也在家里这边上班 他勤劳善良朴实诚恳 他一辈子都在勤勤恳恳的工作 肩膀疼的都睡不着觉了才去检查 咳嗽了三个月才拍了肺片 发现时肿瘤就十多厘米了 这段时间是从我上学后陪伴父亲最长的时间 却实在是太短太短。。。
00:00 / 01:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞31
是钧钧小宝呀♡5天前
#真实生活分享计划 #罕见病宝宝 #睡眠障碍 #肉瘤晚期 #我的父亲 父亲现在总是坐着 躺下硌得慌还喘不上气 吃了止痛药才能睡觉 不吃就压迫的难受 钧钧从出生就黑白颠倒 怎么也调不过来 只要他不哭不闹就好
00:00 / 01:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞32
载酒行舟4天前
因为我在网上看到一位医生专家的诊断视频，一个小孩患有罕见病，叫“雷特综合征”，每个月的药费是30万，这位父亲变卖家产变现1000多万，我就评论了一下说“百万医疗险”今后会成为一个家庭的刚需，然后被怼了，这不是我个人的观点，你要清楚这是大环境导向呀，那可能“刚需”这个词触动了大家对“被推销”的敏感神经吧 说它是“刚需”，不是因为它有多完美，而是因为它以极低成本，同时解决了一个普通家庭在医疗支付能力和优质医疗资源获取上的两个痛点。在社保“保基本”和高端医疗“够不着”之间，它成了很多家庭唯一能抓住的安全绳。 难道不是吗？#真实的我 #但愿你的眼睛只看得到笑容 #保险#百万医疗险
00:00 / 01:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞2
极光新闻东北网3周前
男孩原本成绩优异，突然变笨字变丑，确诊罕见病“铜娃娃病”，基 因突变导致铜代谢障碍#木子 #极光主播说
00:00 / 00:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞12
南方日报·南方+4周前
在罕见病特效药到来之前，“天使宝宝”花花一家的自救 #第19个世界罕见病日 #天使综合征 #媒体精选计划
00:00 / 02:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞1927
润润妈（橱窗助力）6天前
基因突变真的害人 导致宝宝全面发育迟缓 11个月身体还软软的 #基因突变宝宝 #罕见病宝宝的故事 #感谢热门感谢抖音平台
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞313
是钧钧小宝呀♡3天前
#真实生活分享计划 #睡眠障碍 #罕见病宝宝的故事 #父亲 #肉瘤晚期 父亲一直感觉堵挺 胸堵 肚子也堵 排便也排不出来 钧钧昨天睡的少 可能是神经又兴奋了 今天睡了一大天 唉 晚上还是不睡觉 睡眠障碍 我只能陪着
00:00 / 01:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞8
蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
孩子没抽中健康的签，从来都不是妈妈的错 看到这句话解开了我多年的内疚和自责 基因的组合 本就是一场随机的抽签。 那些致病的突变 可能在家族里沉默了一代又一代却偏偏在我的孩子身上，被唤醒。 这不是谁的错，只是生命最真实的无常。#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝#特殊孩子的妈妈#护理#我的小男孩
00:00 / 02:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞317
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2周前
每天认真护理 慢慢熬 慢慢养 只愿我的宝贝少受罪❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝 #日常护理 #妈妈的守护 #用心陪伴
00:00 / 01:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
司机老郭1周前
励志的罕见病小昊奇#罕见小昊奇 #用抖音记录人生 #实话实说
00:00 / 01:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞166
墨宇辰星5天前
开端，即是暴击，痛心啊#科普#搬运#警惕#谨慎#善良
00:00 / 03:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞1260
叶子宝贝3天前
00后宝妈患世界罕见病，肢带型肌营养不良努力生活的一天，明天准备去浙江了，在浙江的朋友，你们都找到工作了吗？#宝妈日常生活分享#患世界罕见病#肢带型肌营养不良
00:00 / 03:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞12
凯凯妈妈4天前
或许我们很难完全体会他们的艰辛，但只要看到他们眼中的光，就能感受到那份不屈不挠的力量。他们用行动告诉我们，生命的美好不在于速度，而在于坚持。#日常vlog #罕见病 #坚持就是胜利
00:00 / 00:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞127
青岛市妇女儿童医院4周前
世界罕见病日｜早期识别孩子的罕见病信号#原创#科普 #罕见病
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞13
润润妈（橱窗助力）1周前
2个月前评论区叫我放弃皮包骨头的小怪物，如今也被我养成小可爱 #宝宝长肉肉了 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变宝宝 @DOU+上热门
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞2406
啊宇（罕见病治疗中）1周前
#vlgo十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎#肌炎 #风湿免疫#内容过于真实
00:00 / 11:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞4836
马杰助理2周前
9 个月宝宝满脸痘、猛长、脾气暴，不是胖，是罕见病！#儿童健康 #性早熟 #下丘脑错构瘤 #小儿神经外科 #罕见病
00:00 / 01:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞3
啊宇（罕见病治疗中）1周前
得了罕见病，就想知道有没有跟我一样一个病的，你们都什么时候好的，好遭罪呀。#风湿免疫科 #多发性肌炎 #免疫介导坏死性肌炎 #Vlog10亿流量扶持计划#内容过于真实
00:00 / 09:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞1080
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3天前
膝盖和脚趾受伤后的护理记录📝 最近的愈合速度很满意，是她自己努力的结果～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #母婴 #亲子互动 #女儿
00:00 / 06:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
凯凯（康复日常）1周前
#特殊儿童日常 #创作者中心 #创作灵感 每一次笨拙的起身，都是孩子最了不起的努力。当孩子蹒跚学步，摔倒了又爬起，那小小的身影里藏着大大的决心。#日常vlog #罕见病
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞1787
佩梅宝贝希希3月前
那个被人说不行的小孩他在一点点证明自己，因为生病只是比别人慢，但发育也不是停滞不前的，一直在努力突破基因的边界线，证明我们也一样是独一无二的存在，特殊宝宝也值得拥有一切美好 #宝妈带娃 #罕见病 #孩子的世界很简单
00:00 / 01:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞35
秋禾3天前
我们认为的孩子，或许只是小时候，但是在父母眼里，我们始终是孩子……#父母 #父母眼中的你 #罕见病 #伟大的父亲 @DOU+上热门
00:00 / 01:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞66
凯凯（康复日常）2周前
#特殊儿童成长 #创作者中心 #创作灵感 关关难过关关过，他有对走路的渴望，对生活的热爱，总有一天他能自由走的对吧……#日常vlog #罕见病
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞1756
凡宝宝（关注ALD）2周前
#罕见病宝宝的故事 本就拥有天生的本能，正常长大上学，可是因罕见并让凡凡失去了天生的本能，现在各方面都欠缺，如今每天都在拼命找回失去的能力，万般无奈藏于心，陪伴是妈妈唯一能做的事，希望我的凡宝宝越来越好，早日康复！
00:00 / 01:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞148
润润妈（橱窗助力）1周前
300万分之一概率的罕见病宝宝 用鼻子吃奶 也开始长肉啦 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #基因突变罕见病宝宝 #感谢抖音我要上热门 @DOU+上热门
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞409
热血姚医生5月前
这个罕见的遗传病，让无数家庭陷入绝望，发病的形式有哪些呢？#krabbe#产前诊断#罕见病#脑白质病#GALC
00:00 / 01:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞56
保定小儿神经内科任淑红2周前
儿童罕见病科普：婴儿癫痫痉挛综合征 #婴儿癫痫痉挛综合征 #婴儿痉挛症点头拥抱 #儿童罕见病 #west综合症 #北京儿童医院保定医院
00:00 / 15:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞105
湫湫加油吖（橱窗助力)5天前
#给罕见病孩子多一些关注 #SMA
00:00 / 00:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞791
君逸加油(康复中)2周前
#罕见病宝宝的故事
00:00 / 01:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞33
奇闻观测站5天前
怕光、吸血、长獠牙？揭开中世纪“吸血鬼”的硬核医学真相 #猎奇 #吸血鬼 #医学悬案 #罕见病 #未解之谜 #涨知识
00:00 / 01:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞35
画画的辉辉1周前
宝宝患有罕见病，主动抬手配合打针，一个人努力吃饭，最后和妈妈依偎在一起的画面看得令人心碎，希望孩子能早日康复（视频来源于@张家峻爸爸 ）#画画 #画一个故事 #泪目 #打怪兽 #妈妈的世界很小里面装满了你
00:00 / 00:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞401

简介:

您在查找“凯凯宝宝罕见病是什么病”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-03-27 05:18

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: