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关于我的治疗过程 本该大长腿的,实际却是长短腿,长短腿也就罢了,还是骨科疑难杂症,带大家科普一下这个病情(胫骨假关节(CPT) 是一种极罕见的先天性骨骼疾病,其患病率(发病率)如下: 核心数据 全球公认范围:1/150,000 ~ 1/250,000 活产儿 国内主流数据:约 1/250,000 ~ 1/400,000 通俗理解:大约 15万到40万个新生儿中才会出现1例。 补充特点 性别差异:男性略多于女性(约6:4) 合并症:约 50%-80% 的病例合并 神经纤维瘤病I型(NF1) 发病部位:绝大多数发生在胫骨中下1/3处,双侧发病极罕见 这是一种罕见病,治疗难度大、复发率高,但随着现代医学技术进步,术后康复与功能恢复已有显著改善。)我也是在后来的治疗过程中才得知的,今天无事去我主任医生哪里找到了我之前给他的图片病例整理,本来是不打算公开的,今天想通了,也许我的信息分享能够给类似的病友一点启发,或多或少的帮助到大家,也算贡献一下自己的力量了,每次复查主任都说,我是他这个病友中年龄最大的了,也是废了他不少脑细胞,因为这个太难治疗了,跟踪治疗近十年,终于有了眉目!最近我也在思考,将来老了死了是否也要把自己的遗体贡献出去,帮助医疗界从根本上攻克此罕见病,到时候问问人家可要再说#胫骨假关节 康复旅途
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