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腊月加油1周前
我是88年在校陪读妈妈，陪伴8岁女儿腊月，面对痉挛性截瘫，一边陪读上学，一边陪她康复，记录我们真实、努力、向阳的日常。 #在校陪读妈妈 #88年妈妈 #8岁女儿#罕见病 #康复中
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小石头一家人7月前
2分钟，对#罕见病 小石头来说是那么漫长～即使没完成，这也是进步呀！#小石头一家人 #开轮椅的石头 #康复运动 #
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2天前
膝盖和脚趾受伤后的护理记录📝 最近的愈合速度很满意，是她自己努力的结果～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #母婴 #亲子互动 #女儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）2天前
视频有点长 没有背景音乐🎵 只有妹妹（丽丽）的配音#快点好起来 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长
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四川省人民医院神经内科-张存金2月前
格林巴利综合征患者的运动推荐。#格林巴利综合征 #格林巴利综合征康复训练 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #健康科普
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腊月加油1周前
半天上学半天康复，8岁腊月依然保持中上，秘诀很简单 #陪读妈妈 #育儿经验 #罕见病 #腊月加油 #康复中
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北京波哥2月前
格林巴利综合症康复期，我用两年时间掉进三个“坑”：劳累、寒冷、逞能。血泪教训总结：必须学会“服输”，远离这三者，否则极易复发。愿我的经历为你撑伞。#格林巴利综合症 #康复 #王帅 #病友互助 #北京波哥
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蓝妮妮是地球的🎈2周前
在妮妮的康复上，只要多一份希望，我们就会拼尽全力#真实故事#罕见病女孩的生活
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七喜要加油7月前
欢迎收看罕见病女孩在家康复的一天#亲子互动 #人类幼崽成长记 #sma #罕见病女孩的生活
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晓颖的日常2天前
罕见病残疾女孩生病在家输液的一天#vlog日常 #渐冻症女孩 #家庭日常 #记录真实生活 #sma罕见病
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多宝每天都在努力呀（涨粉中）2月前
看看罕见病女儿这一年的变化#2025最后一天 #罕见病孩子的努力成长
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绝非扇贝3月前
33岁患上罕见病，看我怎么从ICU“走”出来“走”出去 #vlog十亿流量扶持计划 #住院 #icu #曼波 #罕见病
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志坚者2月前
《我和康复的七年》007 （视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊） #血友病 #罕见病 #残疾人 #志坚者老陈 #康复
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腊月加油1月前
罕见病家里康复7年，坚持比什么都重要！
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耿丹-江苏天瑞辅具1周前
爸爸的守护天使❤️每个特殊天使背后都有一位超人爸爸👍#每个动作都是用汗水换来的 #罕见病女孩的生活 #脑瘫康复 #站立架康复训练的作用 #康复运动
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芯芯加油呀（芯芯妈妈）1周前
特殊孩子康复训练的一天，芯芯你行的 #罕见病女孩的生活 #特殊孩子的生活日常
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SMA欣然3月前
罕见病孩子的居家康复日常#sma
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血管疮疡外科侯俊杰3天前
辽宁中医救治万顺炎，术后第二天，向光出发！#记录真实生活 #潮汕#罕见病#化脓性汗腺炎#抖音二创激励计划 @万顺炎 @家宁健康管理（向光出发HS病友群管理员） @深蓝的俊杰 @岚山 @姚大志 @Carina
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绝非扇贝2月前
欢迎收看33岁神经免疫罕见病患者从医院出院不再宅家终于出门康复训练的vlog（超长难句） #罕见病 #重症肌无力全身型 #vlog十亿流量扶持计划 #抖音美食创作者
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佳依妈妈3天前
#罕见病#AGS#康复路上的艰辛#记录真实生活
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小蜗牛橙子1周前
#快点好起来 #基因突变 #罕见病孩子的努力成长 #康复路上很艰苦
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小石头和刘老师4周前
罕见病SMA宝贝打针前的准备工作是这样的#罕见病 #康复运动 #打针 #小石头一家人
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我是呦呦吖1月前
一名罕见病患者的求医路 跑遍医院，反复试药，数次崩溃 还好，我没放弃自己 慢慢来，一切都会好起来✨ #成人斯蒂尔#免疫疾病#风湿免疫
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郑脑师（小脑萎缩21年）2周前
#罕见病 #小脑萎缩 #励志英语 #康复训练 #上热门 说英语比不了专业人士，但我说的每句，都代表着我的生命力量，加油
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荨路3月前
希望这场陪伴足够漫长，长到能够见证她们生出独立的双翼。#特殊孩子托管 #罕见病孩子的努力成长 #康复训练日常 #成长之路
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孝慈儿童站立架4天前
#罕见病 #站立架 #DMD #特殊儿童#康复训练
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明静•女性成长3天前
#女性成长 #励志妈妈 #罕见病孩子的成长
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沐沐历险记(罕见病SMA)1周前
#青年创作成长计划 #康复训练 #记录孩子的点点滴滴 700多天的努力在这一刻都值了，宝贝你很棒
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爱笑的七七1周前
记录我们今天依然在康复，康复抗癫痫成为未来几年十几年的常态，从来没想过什么病能病这么久，还好有一个爱你的爸爸#宝爸带娃 #康复训练 #日常vlog #天使宝宝养成记 #罕见病
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小鱼故事3天前
从阳光少年到被罕见病摧残，王帅的四年，是一场漫长而痛苦的抗争。他拼尽全力对抗病魔，却终究抵不过病痛的无情碾压。他的离去，是一个家庭永远的伤痛，也让我们看到罕见病患者在身体与精神双重折磨下的绝望与无助。愿天堂没有病痛，愿这个年轻的灵魂，能在另一个世界重获自由，不再有痛苦，不再有挣扎，重拾属于他的青春与快乐。#王帅
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绝非扇贝2月前
33岁患上罕见病，从ICU出来到底要多少天才能恢复正常 给33岁的生命一场韧性修行，这场修行没有固定的期限，没有标准的答案，却会让每一个熬过的日子都变得有意义。 #EICU #罕见病 #生活不会辜负每一个努力的人 #ESTJ
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无锡发布2天前
#温暖锡城 与罕见病抗争，SMA患者陆佳懿用坚韧丈量生命，以乐观对抗萎缩。在无锡市新吴区“康复体育进家庭”项目帮助下，他从卧床到稳步前行，6分钟步行距离不断刷新。汗水浇灌希望，他的每一步都不孤单——家人与教练的陪伴、周围人的鼓励，都化作坚持的勇气。步履不停，步步向春。#无锡 #SMA罕见病#脊髓性肌萎缩症
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多宝每天都在努力呀（涨粉中）3周前
从崩溃到平静，从绝望到坚强 不是我变厉害了 是我学会了接受，也学会了爱 致所有在黑暗里咬牙坚持的妈妈 #罕见病#情绪 #成长 #治愈自己
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等等和念念1周前
念念今天超棒的 高跪位坚持了好几十秒 再一次超越了之前的自己#坚持的意义 #康复运动 #基因突变罕见病 #念念加油
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小鱼故事1周前
从阳光少年到被罕见病摧残，王帅的四年，是一场漫长而痛苦的抗争。他拼尽全力对抗病魔，却终究抵不过病痛的无情碾压。他的离去，是一个家庭永远的伤痛，也让我们看到罕见病患者在身体与精神双重折磨下的绝望与无助。愿天堂没有病痛，愿这个年轻的灵魂，能在另一个世界重获自由，不再有痛苦，不再有挣扎，重拾属于他的青春与快乐。#王帅
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抱抱糖糖（基因罕见病）3天前
咀嚼吞咽慢慢练，好好吃饭身体强。#特殊儿童的日常 #特殊孩子的家庭 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #罕见病孩子的努力成长 #训练吃饭
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睿宝爸爸（宝宝罕见病康复中）3天前
记录90后退伍宝爸生日当天带肢体脑瘫睿宝康复的一天#这是一个真实的故事
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妞妞小坚强(罕见病)2天前
脑袋撑不到两秒就倒了，康复这条路是何其的漫长
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刘白妈妈（柱柱加油）2周前
多希望他能被好运降临 一觉睡醒就好了！ #罕见病sma#康复训练 #勇敢的宝宝 #记录真实生活 #日常vlog
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沐沐历险记(罕见病SMA)2周前
#康复训练 #罕见病 解锁新技能，相信我，我一定会成功的，快为我加油吧点赞吧✌🏼
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圆A1周前
今天居家做‘扶杆站立’训练，丫头，加油⛽#罕见病 #脑组织铁沉积性神经退行性疾病 1 型 #居家训练
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蝴蝶女孩和她的妈妈6天前
罕见病患者鑫鑫专属护理记录#蝴蝶宝贝#记录真实生活
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明静•女性成长4天前
#女性成长 #励志妈妈 #罕见病孩子的成长
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圆A4天前
#记录女儿的点点滴滴 日常康复训练，起效了呢，开心😁加油啊⛽丫头🤜🤛#罕见病#目前药物治疗中#一切皆有可能
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圆A1周前
#罕见病 没有任何途径，只能一味着做康复训练，早日恢复自理能力。#康复训练日常记录#真实记录#需要被鼓励被加油⛽#感恩抖音流量扶持
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萌萌的慢天使路3周前
用坚持对抗命运，不放弃才会有光呀！#罕见病孩子的努力成长 #创作者中心 #创作灵感 #康复训练 #萌萌康复日记
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三博脑科王梦阳2月前
多系统萎缩分型康复训练指南 #多系统萎缩 #多系统萎缩康复训练方法 #王梦阳医生 #健康科普不基础 #抖出健康知识宝藏
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袁越 神经外科医生5月前
罕见病术后完全康复！舌咽神经痛加中间神经痛 #舌咽神经痛 #中间神经痛 #显微血管减压术 #健康科普不基础 #抖出健康知识宝藏
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神经外科医生顿志平4天前
青岛罕见病PSP老人，脊髓电刺激术后状态，家属直言：真是看到了希望！#神经外科 #脊髓电刺激 #神外顿志平 #健康
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明媚爱生活2月前
#真实生活分享计划 从绝望到重生：一个罕见病妈妈的自渡之路#女性成长  #全职妈妈 #自愈自渡#罕见病家庭
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小念念4天前
#基因突变罕见病宝宝 #特殊孩子的努力成长 #康复运动
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重启～ing5月前
简单的介绍，有时间录下发病过程，治疗过程，康复过程。出院后最为重要的就是康复过程，#自身免疫性脑炎#脑炎#自免脑#罕见病 #分享
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（SMA遥遥）涨粉中3天前
#康复训练 #爆发力 #抗罕见病女孩成长记 难免亏欠，那就好好陪伴用尽全力去守护！#陪伴孩子的美好时光 #记录真实生活
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加油小九儿1周前
脑瘫六年每天坚持锻炼终于会走几步了#基因突变 #罕见病 #脑瘫儿加油 #康复训练
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叶子慢养生活-杨博士太太11月前
这么多人都为我的生命而努力，我怎么能放弃呢？ #女性健康 #重症肌无力 #罕见病 #vlog日常 #康复
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萌萌的慢天使路2周前
她才12岁啊#罕见病宝宝努力不向命运低头 #创作者中心 #创作灵感 #记录生活#康复运动
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加油小九儿1周前
我用爱与耐心陪她慢慢长大，加油 爱与坚持终有光#脑瘫儿加油 #康复运动 #基因突变 #罕见病
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郑脑师（小脑萎缩21年）3月前
#上热门话题🔥🔥🔥 #罕见病 #sca3 #身残志坚 #正能量 日常康复训练分享
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黄杰励志故事1周前
DMD患者生活无法自理连洗脸都不能自己完成需要妈妈帮忙洗脸 #记录真实生活#罕见病 #伟大的母爱 #与病魔斗争 #不向命运低头 @抖音小助手 @DOU+小助手
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睿睿加油（小胖威利）1周前
因为斜颈，每天都要康复矫正脖子，疼的哭到无声，真的遭罪了……宝贝在坚持下，很快就会好了#罕见病孩子的努力成长 #小胖威利综合征
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北京大艾机器人严选店5天前
💪从脱位到归位，她做到了！ 2025年1月，左侧髋关节半脱位，我们曾无比焦虑。 2026年2月，半年大艾机器人训练，髋关节显著复位，肌肉也结实了！ 感谢科技的力量，更感谢孩子的坚持！ #罕见病康复 #外骨骼机器人 #大艾康复机器人 #康复奇迹 #永不放弃
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✨派派（抗罕版）3天前
#罕见病日常 #康复训练 不歌颂苦难 只记录生活
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）3周前
#罕见病孩子的努力 #康复路上很艰苦 #加油越来越好
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简介:

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