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一路美景心随景动
贵州徐三妹
蝴蝶宝贝~航航小朋友
3周前
航航发现了新世界——第一次,看清楚自己的小手 爸爸一直不太理解,为什么我总要把护理小手的时间安排在半夜。他大概觉得我拖拖拉拉,非得熬到深夜才肯动手,不累吗?今年过完年,他开始和我们一起生活,试着帮妈妈搭把手,学着一起护理航航。 明天爸爸要出差了,我得带着航航去医院体检。爸爸说,今晚早点护理手指吧。九点,航航睡着了。我们轻轻拆开敷料,给他洗小手。洗着洗着,航航醒了。 接下来的画面,让我又惊又喜——爸爸抱着航航,哄着他玩。而航航,大概是第一次在醒着的时候,看见了自己的小手。他盯着看,眼里满是惊奇。他把小手指放进嘴里,第一次“尝”到了自己的手指。他第一次亲手摸到了卫生纸,轻轻地,像是在探索一个全新的世界。 看着他新奇又欣喜的模样,我心里有点点感动。这些对普通人来说再寻常不过的小事,对航航这样的“蝴蝶宝贝”来说,却是难得的“奢望”。在他七个月大的时候,才开始一点点触碰这个世界的模样。 等他长大了,希望他知道,自己有过那么多值得记录的第一次。希望他能亲自体验属于他自己的人生,哪怕慢一点,也没关系。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #基因突变 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
4天前
爬中山陵前: 392个台阶小意思,航航以后要是状态好一点,我一定要带他去爬恩施的山,去游宜昌的水,让他亲眼看看妈妈上班的地方。哪怕只是站在山脚下,吹一吹那里的风也好。 爬了一半: 可如果他还是要我抱着爬……还是别了吧。山太大了,我怕自己抱不动。 爬完以后: 终于登顶,回头一看中山陵的景色,会当凌绝顶,一览众山小。以后,还是想带航航去爬山,让他亲眼看看山有多高,水有多长。趁他身体好的时候,多带他出去走走吧,看看这个世界,摸摸树叶,踩踩泥土。他的人生,不该只有纱布、药膏和无尽的护理。他值得更广阔的天地,我也想陪他,一步一步走过去。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #宝宝成长日记 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1周前
七月龄蝴蝶宝贝,脸部紧急护理 小睡一会儿,脸蛋突然泛红发烫 下一秒感觉他的小手就会搓上来 脱衣➡️清洗➡️湿敷➡️涂凝胶 四步抢在他动手前压住 蝴蝶宝贝的每次泛红都是战役 妈妈的经验,都是用破皮换来的 航航,你负责长大 妈妈负责守好你的皮肤 有没有小姨姨知道为什么脸部会突然泛红的嘛😂 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #皮肤护理#记录真实生活 #海得宝
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
3天前
过去,我总习惯等到半夜,等航航睡熟了才敢碰他的手。这样他中途不会醒来,也就不会闹、不会哭、不会不配合。可最近实在熬不下去了,想着不如早点护理。他睡着了,由奶奶抱着,我便开始护理他的小手。没想到这次见证了他醒来的过程——一醒来,他就看看自己的小手,再坐起来,和妈妈玩一会儿。好在有奶奶陪着,妈妈哄着,他没有哭。今天,又是乖乖配合妈妈做护理的乖宝宝。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1周前
凌晨四点换尿布,发现腋下敷料移位,瞬间清醒。半夜刚学的护理方法,凌晨就用上了。重新处理好,娃全程没醒。 当妈后才懂,孩子一有情况,心就跟着揪起来。 好在,这些他都不知道,没哭没闹,乖乖睡着。 今天也是小勇士呀。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
3周前
别人看到的是脆弱,妈妈看到的是坚强。七个月的你,已经是最棒的小战士。祝愿这只可爱的小蝴蝶,未来的路上只有花香,没有伤痛。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #秭归脐橙 #遗传性大疱性表皮松解症
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1月前
最近收到关心,有的小姨姨问:“航航作为蝴蝶宝贝,孩子将来能正常上学、交友、工作吗?” 如果身体条件允许,当然可以! 虽然他的皮肤需要特殊护理,但他的内心和所有孩子一样,需要学习,需要朋友,需要探索世界,他也拥有完整的精神世界。 所以,只要天气好,我们都坚持出门,会去找小朋友玩。 妈妈希望你以后“脸皮厚”一点,心理素质强大一些。坦然了解接受自己的不同,但这并不定义你的人生,未来你也一定会有自己的闪光点。 愿世间所有特殊的孩子,都能被温柔看见,找到属于自己的辽阔天空。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #宝宝日记
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
2周前
蝴蝶宝贝的守护者,把爱涂抹在每一寸肌肤上 今天是给航航全身厚涂润贝舒的一天✨。 质地超润超好吸收,两只小脚丫包得严严实实🦶。 护理的时候航航一直在笑,猜一猜他在干什么 皮肤舒服了,宝宝不抓不挠,减少受伤频率。 对于蝴蝶宝贝来说,每一次涂抹,都是一次温柔的加固。 愿所有宝贝都能拥有越来越结实的皮肤,晚安呀!各位小姨姨们🌙🦋 #蝴蝶宝贝 #润贝舒 #敏感肌宝宝护理 #肌肤屏障修复#记录真实生活 @润贝舒官方旗舰店
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
2月前
白天最担心的事情还是发生了,小朋友到了口欲期,一直想吃手指头。今天啃了几下手指头,舌尖和下牙龈晚上就起泡了。蝴蝶宝贝这群孩子除了表面皮肤异常脆弱外,最让父母担心的还有内黏膜,嘴巴和食道里面也会摩擦起泡。表面皮肤可以花钱买进口敷料全包,妈妈的时间也可以全花在你身上,24小时守着你。但是嘴巴里面真的太让人难受了,嘴巴起泡,六个月的小朋友是真的会疼,疼到吃不下奶。每次戳他嘴巴里面的泡,我都会手抖,害怕误戳到小朋友的口腔。今天晚上除了睡前宝宝难受的哭了,把他哄睡了之后,就把嘴巴里面的泡戳了,希望明天起来嘴巴不要太疼,可以正常吃奶。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #记录真实生活 #希望我们越来越好
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1周前
昨天还是乖乖配合妈妈护理的天使宝贝,今天却“罢工”啦。宝贝心情欠佳,今天变成了小树袋熊啦🦥——只肯挂在妈妈身上,放下就抗议。格外黏妈妈只要妈妈,今天妈妈是抱在怀里面洗脚、涂抹身体乳、包裹敷料。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
2月前
晚上好呀,各位小姨姨。今天是1月31日,蝴蝶宝贝的护理日志来啦。 最近小朋友脸上搓出了好些小泡,贴了好多敷料,看着真心疼。我仔细想了想,可能有两个原因:一是脸上确实痒,他想用手去搓;二是这孩子真是越来越聪明、力气也越来越大了。 之前每天晚上,我们用包单把他全身和双臂裹住,固定起来。那时候他力气小,早上要是手伸不出来,就会吭唧或哭闹,一出声我就赶紧醒来,还能及时制止他搓脸。 现在可不一样了。小朋友早上醒来,不哭也不闹,自己悄悄挣扎着就把包单弄松,把手拿出来,搓完脸才发出声音。等我发现的时候,常常已经晚啦——小脸又被他搓红了一片起泡了。😅 真是又好笑又无奈,宝宝长大了,心眼多了,护理后面也得跟着升级了🤣#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #基因突变 #记录真实生活
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1月前
小朋友的世界可可爱爱。 正值口欲期的航航,白天一旦安安静静,那一定是在偷偷吃手。 我们试着把他手拿出来,如果手里再递上一个玩具,他还能忍着不哭;可一旦反应过来——手没了,嘴巴也空了——小家伙立马委屈得不行,小脸一垮就开始哭鼻子。 今天护理小手时,我们找到了他“偷吃”的证据:大拇指上面的敷料被他啃移位了,还好手指没有起泡。 有时候我也会忍不住想,正常小朋友那些简单的快乐,到底有多快乐呢? 是依偎在妈妈怀里吃奶的安心?是被塞上安抚奶嘴的满足?还是可以毫无顾忌地啃手、啃脚、啃遍全世界的那种自由? 这些,航航都没办法拥有。 不知道等他长大了,会不会也有那么一点点遗憾呢…… #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #记录真实生活 #基因突变
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蝴蝶宝贝呆梨
3天前
录课要把我录垮了,第一次与商家合作中,请多多支持#罕见病#蝴蝶宝贝#vlog日常#正能量#鸭翅
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
6天前
今天晚上的快乐,是“没包小手”给的。晚上护理的时候中途醒了,一眼就看见自己的小手,开心地玩了好一会儿。妈妈在一旁看得心惊胆战,生怕起泡。其实我也好想让他把手放出来透透气,可想想以后,还是老老实实包回去,心里才踏实。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #妈妈的世界很小里面装满了你 #这是我的小baby
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1月前
航航是一个蝴蝶宝贝,由于皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,许多日常活动对航航来说都无法轻松开展。平常妈妈负责护理工作,但随着航航渐渐长大、体重增加,妈妈抱起来已经有些吃力了。 幸好,家里还有“电子爸爸”——可以稳稳地把小朋友举高高。每当这一刻,航航脸上都会露出灿烂的笑容。看着他笑,我们也仿佛暂时忘记了他身上的皮肤问题。其实,他也只是一个普通的宝宝,一样爱笑、爱玩、爱闹。 希望未来的每一天,他都能这样无忧无虑地笑着,永远是我们那个开心的小宝贝呀。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #抖音伙伴计划
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王子超人
4天前
我很羡慕徐潇恬,她是最幸福的蝴蝶宝贝 @77iuk✨ 王诗琪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
2周前
蝴蝶宝贝护理日志。 脚上已经掉了三个指甲了,右脚大拇指从出生的时候受伤之后 ,指甲一直没长出来,碰的时候感觉还和肉长在一块,就没有动它。一直到这次护理修剪指甲的时候,碰了碰发现是松的,揭开一看已经掉了只剩根部一点点连接了,怕中间移动磨伤皮肤,还是狠心给剪掉了。以后给没有指甲盖的指头单独包起来,保护甲床,不知道后面还能不能长出来。有的时候真的很奇怪,你越是害怕的事情,拖着不去干,后面还是得硬着头发做下来。做下来发现也没啥,行动>恐惧,后面就开始考虑接着处理的事情吧。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1月前
六月龄蝴蝶宝贝手部护理全过程。旁人眼中的苦楚,是妈妈日复一日护理中最为治愈的时光。给你保护的好一点,再好一点,让伤口少一些,再少一些——这是妈妈最朴素的愿望,也是妈妈最坚定的信仰。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #呆小帅#锁
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
2周前
由于皮肤极为脆弱、容易受损,“蝴蝶宝贝”的大运动发展通常会比同龄孩子慢一些。但在身体条件允许的前提下,循序渐进地引导孩子进行大运动练习,我相信慢慢地,小朋友也终将掌握属于自己的节奏与能力。 对于小朋友的每一步成长,妈妈都不急不躁,只期盼他能在这条路上,少一些伤口,少一些疼痛。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #宝宝成长日记 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1月前
2026年2月28号世界罕见病日 疾病罕见,但爱不罕见。 欢迎关注 @蝴蝶宝贝 💗 这里有专业护理知识,也有温暖故事。 看到小蝴蝶们一路的艰难与坚韧, 想到我的儿子也将在这样的爱里成长—— 既心疼,也充满敬意。 愿所有蝴蝶宝贝被温柔以待, 愿罕见,被更多人看见。 @海得宝MarTempo官方旗舰店 #不止罕见 #海得宝春光计划 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1月前
每一位蝴蝶宝贝的父母,都在一次次崩溃后重新站起,继续守护。每一次换药,每一次抚触,都是爱与坚持。盼着皮肤少一点伤口,盼着明天好过今天。愿所有孩子都能被温柔以待,平安长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #宝宝 #海得宝
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
3周前
早上6点 喂奶、换尿不湿 7点 趁睡着换辅料 大泡第一次放水不净,过几小时需再处理,换敷料。前晚起大泡,夜里难眠,担心复发。 以前不懂蕙琳妈妈怎么熬的,自己带才明白:当妈的,没有扛不住。 白天放水换敷料,晚上同样操作。都得等航航睡着才能弄——他醒着会疼、会哭、会不配合。只能趁早上未醒、晚上睡熟时处理。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #蕙琳妈妈 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1月前
今晚做手部护理时,发现宝宝手背上泛起一小片红,还起了些细密的疹子。我猜,大约是敷料闷出来的。 照例给十指缠好敷料,手背那块儿,我犹豫了一下,最终没包。厚厚地涂了几遍海得宝身体乳,给他套上湿疹手套。不包,是怕蹭破、怕干燥;可看着那片红红的皮肤,又实在不忍心再把它裹起来。 干什么都有风险,不过都是取舍。 就像给罕见病患儿当妈妈。你希望他好,就得把自己的某一部分——睡眠、安稳、从容的心——一样一样地舍出去。 《小王子》里说,正因为他为玫瑰花费了时间,他的玫瑰才变得独一无二。 我的宝宝也是。当他浑身是伤地来到我身边时,崩溃和绝望是真真切切地淹没过我的。可后来,一天一天地,花时间、花精力、花所有温柔去养护他——现在他身上还是会有小伤不断,但已经没有那么多大伤口了。 每次看到那些愈合的皮肤,心里就会涌起一种奇异的满足。很累,也很幸福。 我独一无二的小玫瑰呀,妈妈愿你,越来越好。 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #海得宝 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1周前
腋下起泡了😭脖子、腋下、腹股沟,这些地方永远是蝴蝶宝贝最难护理。千防万防,还是没防住。 看到水泡那一刻,两眼一黑。 总告诉自己:不算最严重的,要有信心。但每次起大泡,还是很难受。 只能遇啥处理啥,一步步来吧💪 给自己一点信心,也期待他以后能好些。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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NaN
蝴蝶宝贝~航航小朋友
3周前
第一次来妇幼,是早产急剖。当时没想太多,只盼着孩子平安。航航就这样匆匆忙忙地来了。生孩子那天一点都不怕,听说我老公在外面给他妈打电话哭了,我还笑他,没想到啊孩子生出来,我们俩在一起抱头哭…… 后来确诊,伤心💔所在地啊 之后便是定期的高危儿随访。记得第一次带他来,和他爸里里外外收拾了一通——热水、奶粉、尿不湿、隔尿垫、包单、蝴蝶宝贝护理用品,该带的都带了。到了医院才发现:奶瓶忘拿了。 现在跑医院跑得多了,抱着孩子楼上楼下地穿梭,满眼都是人,反而没空想别的。 这次检查还算顺利,没有大问题,都是些早产宝宝常见的小状况。 只盼着我的小蝴蝶,慢慢长,好好长。辛苦了,我的宝贝。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1周前
今天收到田栩宁粉丝团给航航捐赠的美皮康❤️,@栩光同行丨田栩宁 @Txn_0919tl⚡ 由衷感谢“柠檬水”的爱心帮助,自从在蝴蝶宝贝群体中看到你们的捐赠视频后,便一直关注着你们,看了你们做的许多公益活动,你们在公益道路上的坚持与热忱令人敬佩,所到之处,皆有温暖与光亮呀。 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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NaN
蝴蝶宝贝~航航小朋友
2月前
#真实生活分享计划 📍 日常护理打卡 | 第N次合作无间 又是一天爱的记录📝 航航你真的是好乖好乖呀! 乖到让妈妈心疼。今天又是一位小勇士呀! 坚持下去,妈妈相信一定有好的结果。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #基因突变
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蝴蝶宝贝潘恩毅
1周前
天呐!天使宝宝我竟然生了两个! #蝴蝶宝贝 #陪伴孩子的美好时光一定是童年最好的礼物 #亲子日常 #罕见病孩子的努力成长 #vlog日常
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
2月前
我的小蝴蝶呀!虽然你的皮肤像蝴蝶翅膀一样易脆 但未来的世界很大,你的花期很长,希望你能快乐长大呀#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #我的小奶娃 #罕见病
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
4周前
今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了,换个药一整个不停。慢慢成长,慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
5天前
膝盖和脚趾受伤后的护理记录📝 最近的愈合速度很满意,是她自己努力的结果~ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #母婴 #亲子互动 #女儿
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NaN
蝴蝶宝贝~航航小朋友
4周前
宝宝六个月了,终于拍上了一家三口小手的视频 小朋友满月了,爸爸就出去出差, 断断续续一直到过年, 在外面给我们小蝴蝶挣敷料钱呀! 妈妈就在家护理小蝴蝶的皮肤,把破损的地方养好,把希望的种子种下来。 马上爸爸又要去出差啦给我们小蝴蝶挣敷料钱。 等他回来我们的小手又要大一点了吧!#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #小手一牵岁岁年年
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
3周前
今天的户外活动,虽然航航的小手包着敷料、戴着小手套,但这并不妨碍他探索世界的好奇心。他依然会伸出小手,努力地去拨动那只七彩的风车。 航航,正在用自己的方式慢慢长大呀。 看着他认真的模样,我突然觉得,这就是每天细心包扎敷料的意义所在:不是为了束缚,而是为了给予保护下的自由。在确保小手不受伤的前提下,让他能尽情地去触碰、去感受那些他心爱的玩具,去拥抱属于他的快乐童年。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #遗传性大疱性表皮松解症
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1月前
今天的护理记录📝又是超乖的小朋友。 立春第一天~ 东风送暖,春意“签收” 妈妈陪你一起坚持下去,一定会越来越好的。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #这是我的小baby
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
4周前
开敷料的那一刻,心头一紧。 虽然早就知道,随着孩子长大,这样的情况会越来越常见,但亲眼看到时,心还是像被揪住了一样。我对自己说,要学会接受,要学会和这些“常态”共存。 拍下照片,然后赶紧处理。等处理完再回头看照片和视频,还是忍不住想:怎么会这样……水泡竟然这么大。 后来回想,可能是指甲不小心撞到了什么,从指甲旁边起了水泡,然后就蔓延开了。 处理完,孩子醒了,玩了一会吃个奶睡着了,开始处理脸上的小泡,情绪延后性反扑。爸爸说,不要哭了,还得继续戳泡呢,现在准备给小朋友护理小手。 给罕见病的孩子当妈妈,连哭都要等有空了再哭。 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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NaN
蝴蝶宝贝~航航小朋友
1周前
如果不戴手套,真难想象,你摸到树叶的那一刻,会是多么快乐的小宝贝。为了保护你的小手,只能24小时敷料全包再加手套,可这哪挡得住你探索世界的好奇与开心呀!#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变 #记录真实生活
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77iuk✨
1周前
欢迎收看我的吃吃吃VLOG(还是说一下上学的事情,视频了也可以看到,我的手指缝很小,拿不了笔,我之后会去学习的,谢谢理解#蝴蝶宝贝 #日常vlog #会火 #流量小助手
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蝴蝶宝贝呆梨
4天前
我得再小心翼翼一点#罕见病#蝴蝶宝贝#正能量#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常
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蝴蝶宝贝呆梨
1周前
极短的周末,因为一起床就已经过去了半天#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常#周末#罕见病#蝴蝶宝贝
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
3天前
钢蹦昨天中午大腿根被他挠的“负伤” 他偷偷告诉我妈妈你看我大腿 我一看红的一片 我问他咱们现在护理下吧 钢蹦说黑夜吧 我现在想睡会 我说好吧 (钢蹦说千万不要告诉爸爸)我点了点头 就没有在吭气 不一会爸爸就看到了 怎么那里红的一片呢(爸爸很惊讶) 问我你看到没有 我说没有(心虚)爸爸赶紧过去给蹦蹦处理 钢蹦以为爸爸会骂他 (钢蹦害怕 心虚 恼悔 涌上心头)开始大声嚎 两人 就这样“纠缠” 一会 护理后钢蹦舒服了 爸爸也放心了 (我发系 我没有和爸爸说)#蝴蝶宝贝 #生活中的小插曲 #纸包不住火 #亲子日常
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
2月前
蝴蝶宝贝从出生的3.6斤到12.6斤,9斤的成长,100分的爱。守护你的每一寸皮肤,是妈妈最幸福的使命。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #基因突变 #记录真实生活
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
3周前
晚上航航涂了海得宝身体乳保湿小手。等待吸收时检查手指,发现敷料包裹下的指甲盖附近还是有充血起泡的迹象。目前还算可控范围,明天继续观察。 蝴蝶宝贝的手指并指,从来不是一夜之间发生的。它是每一次受伤后,愈合速度跟不上受伤频率,日积月累的结果。 航航现在7个月,目前策略是以保护为主,宝宝还很小活动量不大,一直坚持用敷料包扎,在尽可能减少受伤。但现实也很残酷——看了太多案例,一旦出现并指趋势,病情发展真的很快,几个月就可能大变样。 我们能做的,就是在当下每一次护理中,再仔细一点,再坚持一下。 航航加油,慢慢来。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #海得宝身体乳 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝呆梨
5天前
平平淡淡就好#罕见病#蝴蝶宝贝#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常 #正能量
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蝴蝶宝贝呆梨
6天前
又活了一天#vlog十亿流量扶持计划 #vlog#正能量#罕见病#蝴蝶宝贝
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小丸子''(蝴蝶宝贝)
1周前
#这是我的小baby呀 #罕见病孩子的努力 #蝴蝶宝贝 #抖音官方 愿每一只小蝴蝶都被温柔以待#妈妈的世界很小里面装满了你
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妹妹(蝴蝶宝贝)
3天前
#家有脆皮宝宝 #vlog日常
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1913
zj蝴蝶哥哥
5天前
刚才不合gui,开头打码再发一遍试试。真是难搞~ @zj蝴蝶哥哥的日常 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #保持热爱奔赴山海
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皮肤科涂盛安主任
4天前
关注“蝴蝶宝贝”罕见病关爱从了解开始#医学科普#蝴蝶宝贝#罕见病#罕见病孩子的努力成长
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王子超人
4月前
妈妈:女儿被预言活不过两岁,所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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易航妈(蝴蝶宝贝)
2周前
易航最近比较喜欢的润肤霜 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子 #蝴蝶宝贝关爱中心 #护理必备
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芒果妈妈
3周前
希望所有蝴蝶宝贝都有痊愈飞出去的那天#蝴蝶宝贝#贾耀扬#疾病
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航航🍎(记录日常生活)
4周前
带悦洋去打预防针,本来想自己搞定,不麻烦公婆'结果他们执意要跟着一起去,悦洋两针哭成小泪人。 我才懂:这不是多余的陪伴,是有人懂你的不易、替你心疼,被家人疼爱的感觉,真的太幸福了!#记录真实生活#农村生活#我的乡村生活#家庭#情感
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王子超人
3月前
13岁男孩:我希望大家现实中遇到我们,把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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王子超人
8月前
46岁山东大汉,既是蝴蝶宝贝,也是单亲爸爸 @浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦,感谢观看🙏🏻最近天天太热了,即使空调温度很低,包裹的地方还是会捂,伤口的地方也一直没有恢复,都不知道怎么包才好,蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
10月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你,把你的伤口打开一遍又一遍,生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口,看着你小小年纪就承受着痛苦的样子,也很崩溃,但是不得不鼓起勇气去面对,多希望在你身上会有奇迹发生,让你能健康快乐的成长!#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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王子超人
8月前
第6次分发爱心物资,寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
8月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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妹妹(蝴蝶宝贝)
7月前
崩溃就在那么一瞬间,六年的生活里,就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
7月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来,我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点,动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪,我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的,也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝李远航
1年前
#蝴蝶宝贝#罕见病
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
6天前
蝴蝶宝贝晨晨宝勇闯港迪一日Vlog📝 虽然在最快乐的地方受伤,但是勇敢晨晨~不怕困难~ #萌娃日常 #小手拉大手 #慢慢长大慢慢爱你 #亲子互动 #母婴
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最新发布时间:2026-03-29 06:32
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