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蝴蝶宝贝～航航小朋友3周前
航航发现了新世界——第一次，看清楚自己的小手 爸爸一直不太理解，为什么我总要把护理小手的时间安排在半夜。他大概觉得我拖拖拉拉，非得熬到深夜才肯动手，不累吗？今年过完年，他开始和我们一起生活，试着帮妈妈搭把手，学着一起护理航航。 明天爸爸要出差了，我得带着航航去医院体检。爸爸说，今晚早点护理手指吧。九点，航航睡着了。我们轻轻拆开敷料，给他洗小手。洗着洗着，航航醒了。 接下来的画面，让我又惊又喜——爸爸抱着航航，哄着他玩。而航航，大概是第一次在醒着的时候，看见了自己的小手。他盯着看，眼里满是惊奇。他把小手指放进嘴里，第一次“尝”到了自己的手指。他第一次亲手摸到了卫生纸，轻轻地，像是在探索一个全新的世界。 看着他新奇又欣喜的模样，我心里有点点感动。这些对普通人来说再寻常不过的小事，对航航这样的“蝴蝶宝贝”来说，却是难得的“奢望”。在他七个月大的时候，才开始一点点触碰这个世界的模样。 等他长大了，希望他知道，自己有过那么多值得记录的第一次。希望他能亲自体验属于他自己的人生，哪怕慢一点，也没关系。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #基因突变 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝～航航小朋友4天前
爬中山陵前： 392个台阶小意思，航航以后要是状态好一点，我一定要带他去爬恩施的山，去游宜昌的水，让他亲眼看看妈妈上班的地方。哪怕只是站在山脚下，吹一吹那里的风也好。 爬了一半： 可如果他还是要我抱着爬……还是别了吧。山太大了，我怕自己抱不动。 爬完以后： 终于登顶，回头一看中山陵的景色，会当凌绝顶，一览众山小。以后，还是想带航航去爬山，让他亲眼看看山有多高，水有多长。趁他身体好的时候，多带他出去走走吧，看看这个世界，摸摸树叶，踩踩泥土。他的人生，不该只有纱布、药膏和无尽的护理。他值得更广阔的天地，我也想陪他，一步一步走过去。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #宝宝成长日记 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
七月龄蝴蝶宝贝，脸部紧急护理 小睡一会儿，脸蛋突然泛红发烫 下一秒感觉他的小手就会搓上来 脱衣➡️清洗➡️湿敷➡️涂凝胶 四步抢在他动手前压住 蝴蝶宝贝的每次泛红都是战役 妈妈的经验，都是用破皮换来的 航航，你负责长大 妈妈负责守好你的皮肤 有没有小姨姨知道为什么脸部会突然泛红的嘛😂 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #皮肤护理#记录真实生活 #海得宝
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3天前
过去，我总习惯等到半夜，等航航睡熟了才敢碰他的手。这样他中途不会醒来，也就不会闹、不会哭、不会不配合。可最近实在熬不下去了，想着不如早点护理。他睡着了，由奶奶抱着，我便开始护理他的小手。没想到这次见证了他醒来的过程——一醒来，他就看看自己的小手，再坐起来，和妈妈玩一会儿。好在有奶奶陪着，妈妈哄着，他没有哭。今天，又是乖乖配合妈妈做护理的乖宝宝。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
凌晨四点换尿布，发现腋下敷料移位，瞬间清醒。半夜刚学的护理方法，凌晨就用上了。重新处理好，娃全程没醒。 当妈后才懂，孩子一有情况，心就跟着揪起来。 好在，这些他都不知道，没哭没闹，乖乖睡着。 今天也是小勇士呀。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3周前
别人看到的是脆弱，妈妈看到的是坚强。七个月的你，已经是最棒的小战士。祝愿这只可爱的小蝴蝶，未来的路上只有花香，没有伤痛。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #秭归脐橙 #遗传性大疱性表皮松解症
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
最近收到关心，有的小姨姨问：“航航作为蝴蝶宝贝，孩子将来能正常上学、交友、工作吗？” 如果身体条件允许，当然可以！ 虽然他的皮肤需要特殊护理，但他的内心和所有孩子一样，需要学习，需要朋友，需要探索世界，他也拥有完整的精神世界。 所以，只要天气好，我们都坚持出门，会去找小朋友玩。 妈妈希望你以后“脸皮厚”一点，心理素质强大一些。坦然了解接受自己的不同，但这并不定义你的人生，未来你也一定会有自己的闪光点。 愿世间所有特殊的孩子，都能被温柔看见，找到属于自己的辽阔天空。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #宝宝日记
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2周前
蝴蝶宝贝的守护者，把爱涂抹在每一寸肌肤上 今天是给航航全身厚涂润贝舒的一天✨。 质地超润超好吸收，两只小脚丫包得严严实实🦶。 护理的时候航航一直在笑，猜一猜他在干什么 皮肤舒服了，宝宝不抓不挠，减少受伤频率。 对于蝴蝶宝贝来说，每一次涂抹，都是一次温柔的加固。 愿所有宝贝都能拥有越来越结实的皮肤，晚安呀！各位小姨姨们🌙🦋 #蝴蝶宝贝 #润贝舒 #敏感肌宝宝护理 #肌肤屏障修复#记录真实生活 @润贝舒官方旗舰店
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2月前
白天最担心的事情还是发生了，小朋友到了口欲期，一直想吃手指头。今天啃了几下手指头，舌尖和下牙龈晚上就起泡了。蝴蝶宝贝这群孩子除了表面皮肤异常脆弱外，最让父母担心的还有内黏膜，嘴巴和食道里面也会摩擦起泡。表面皮肤可以花钱买进口敷料全包，妈妈的时间也可以全花在你身上，24小时守着你。但是嘴巴里面真的太让人难受了，嘴巴起泡，六个月的小朋友是真的会疼，疼到吃不下奶。每次戳他嘴巴里面的泡，我都会手抖，害怕误戳到小朋友的口腔。今天晚上除了睡前宝宝难受的哭了，把他哄睡了之后，就把嘴巴里面的泡戳了，希望明天起来嘴巴不要太疼，可以正常吃奶。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #记录真实生活 #希望我们越来越好
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
昨天还是乖乖配合妈妈护理的天使宝贝，今天却“罢工”啦。宝贝心情欠佳，今天变成了小树袋熊啦🦥——只肯挂在妈妈身上，放下就抗议。格外黏妈妈只要妈妈，今天妈妈是抱在怀里面洗脚、涂抹身体乳、包裹敷料。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2月前
晚上好呀，各位小姨姨。今天是1月31日，蝴蝶宝贝的护理日志来啦。 最近小朋友脸上搓出了好些小泡，贴了好多敷料，看着真心疼。我仔细想了想，可能有两个原因：一是脸上确实痒，他想用手去搓；二是这孩子真是越来越聪明、力气也越来越大了。 之前每天晚上，我们用包单把他全身和双臂裹住，固定起来。那时候他力气小，早上要是手伸不出来，就会吭唧或哭闹，一出声我就赶紧醒来，还能及时制止他搓脸。 现在可不一样了。小朋友早上醒来，不哭也不闹，自己悄悄挣扎着就把包单弄松，把手拿出来，搓完脸才发出声音。等我发现的时候，常常已经晚啦——小脸又被他搓红了一片起泡了。😅 真是又好笑又无奈，宝宝长大了，心眼多了，护理后面也得跟着升级了🤣#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #基因突变 #记录真实生活
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
小朋友的世界可可爱爱。 正值口欲期的航航，白天一旦安安静静，那一定是在偷偷吃手。 我们试着把他手拿出来，如果手里再递上一个玩具，他还能忍着不哭；可一旦反应过来——手没了，嘴巴也空了——小家伙立马委屈得不行，小脸一垮就开始哭鼻子。 今天护理小手时，我们找到了他“偷吃”的证据：大拇指上面的敷料被他啃移位了，还好手指没有起泡。 有时候我也会忍不住想，正常小朋友那些简单的快乐，到底有多快乐呢？ 是依偎在妈妈怀里吃奶的安心？是被塞上安抚奶嘴的满足？还是可以毫无顾忌地啃手、啃脚、啃遍全世界的那种自由？ 这些，航航都没办法拥有。 不知道等他长大了，会不会也有那么一点点遗憾呢…… #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #记录真实生活 #基因突变
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蝴蝶宝贝呆梨3天前
录课要把我录垮了，第一次与商家合作中，请多多支持#罕见病#蝴蝶宝贝#vlog日常#正能量#鸭翅
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蝴蝶宝贝～航航小朋友6天前
今天晚上的快乐，是“没包小手”给的。晚上护理的时候中途醒了，一眼就看见自己的小手，开心地玩了好一会儿。妈妈在一旁看得心惊胆战，生怕起泡。其实我也好想让他把手放出来透透气，可想想以后，还是老老实实包回去，心里才踏实。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #妈妈的世界很小里面装满了你 #这是我的小baby
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
航航是一个蝴蝶宝贝，由于皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，许多日常活动对航航来说都无法轻松开展。平常妈妈负责护理工作，但随着航航渐渐长大、体重增加，妈妈抱起来已经有些吃力了。 幸好，家里还有“电子爸爸”——可以稳稳地把小朋友举高高。每当这一刻，航航脸上都会露出灿烂的笑容。看着他笑，我们也仿佛暂时忘记了他身上的皮肤问题。其实，他也只是一个普通的宝宝，一样爱笑、爱玩、爱闹。 希望未来的每一天，他都能这样无忧无虑地笑着，永远是我们那个开心的小宝贝呀。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #抖音伙伴计划
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王子超人4天前
我很羡慕徐潇恬，她是最幸福的蝴蝶宝贝 @77iuk✨ 王诗琪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2周前
蝴蝶宝贝护理日志。 脚上已经掉了三个指甲了，右脚大拇指从出生的时候受伤之后 ，指甲一直没长出来，碰的时候感觉还和肉长在一块，就没有动它。一直到这次护理修剪指甲的时候，碰了碰发现是松的，揭开一看已经掉了只剩根部一点点连接了，怕中间移动磨伤皮肤，还是狠心给剪掉了。以后给没有指甲盖的指头单独包起来，保护甲床，不知道后面还能不能长出来。有的时候真的很奇怪，你越是害怕的事情，拖着不去干，后面还是得硬着头发做下来。做下来发现也没啥，行动＞恐惧，后面就开始考虑接着处理的事情吧。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
六月龄蝴蝶宝贝手部护理全过程。旁人眼中的苦楚，是妈妈日复一日护理中最为治愈的时光。给你保护的好一点，再好一点，让伤口少一些，再少一些——这是妈妈最朴素的愿望，也是妈妈最坚定的信仰。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #呆小帅#锁
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2周前
由于皮肤极为脆弱、容易受损，“蝴蝶宝贝”的大运动发展通常会比同龄孩子慢一些。但在身体条件允许的前提下，循序渐进地引导孩子进行大运动练习，我相信慢慢地，小朋友也终将掌握属于自己的节奏与能力。 对于小朋友的每一步成长，妈妈都不急不躁，只期盼他能在这条路上，少一些伤口，少一些疼痛。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #宝宝成长日记 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
2026年2月28号世界罕见病日 疾病罕见，但爱不罕见。 欢迎关注 @蝴蝶宝贝 💗 这里有专业护理知识，也有温暖故事。 看到小蝴蝶们一路的艰难与坚韧， 想到我的儿子也将在这样的爱里成长—— 既心疼，也充满敬意。 愿所有蝴蝶宝贝被温柔以待， 愿罕见，被更多人看见。 @海得宝MarTempo官方旗舰店 #不止罕见 #海得宝春光计划 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
每一位蝴蝶宝贝的父母，都在一次次崩溃后重新站起，继续守护。每一次换药，每一次抚触，都是爱与坚持。盼着皮肤少一点伤口，盼着明天好过今天。愿所有孩子都能被温柔以待，平安长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #宝宝 #海得宝
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3周前
早上6点 喂奶、换尿不湿 7点 趁睡着换辅料 大泡第一次放水不净，过几小时需再处理，换敷料。前晚起大泡，夜里难眠，担心复发。 以前不懂蕙琳妈妈怎么熬的，自己带才明白：当妈的，没有扛不住。 白天放水换敷料，晚上同样操作。都得等航航睡着才能弄——他醒着会疼、会哭、会不配合。只能趁早上未醒、晚上睡熟时处理。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #蕙琳妈妈 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
今晚做手部护理时，发现宝宝手背上泛起一小片红，还起了些细密的疹子。我猜，大约是敷料闷出来的。 照例给十指缠好敷料，手背那块儿，我犹豫了一下，最终没包。厚厚地涂了几遍海得宝身体乳，给他套上湿疹手套。不包，是怕蹭破、怕干燥；可看着那片红红的皮肤，又实在不忍心再把它裹起来。 干什么都有风险，不过都是取舍。 就像给罕见病患儿当妈妈。你希望他好，就得把自己的某一部分——睡眠、安稳、从容的心——一样一样地舍出去。 《小王子》里说，正因为他为玫瑰花费了时间，他的玫瑰才变得独一无二。 我的宝宝也是。当他浑身是伤地来到我身边时，崩溃和绝望是真真切切地淹没过我的。可后来，一天一天地，花时间、花精力、花所有温柔去养护他——现在他身上还是会有小伤不断，但已经没有那么多大伤口了。 每次看到那些愈合的皮肤，心里就会涌起一种奇异的满足。很累，也很幸福。 我独一无二的小玫瑰呀，妈妈愿你，越来越好。 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #海得宝 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
腋下起泡了😭脖子、腋下、腹股沟，这些地方永远是蝴蝶宝贝最难护理。千防万防，还是没防住。 看到水泡那一刻，两眼一黑。 总告诉自己：不算最严重的，要有信心。但每次起大泡，还是很难受。 只能遇啥处理啥，一步步来吧💪 给自己一点信心，也期待他以后能好些。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3周前
第一次来妇幼，是早产急剖。当时没想太多，只盼着孩子平安。航航就这样匆匆忙忙地来了。生孩子那天一点都不怕，听说我老公在外面给他妈打电话哭了，我还笑他，没想到啊孩子生出来，我们俩在一起抱头哭…… 后来确诊，伤心💔所在地啊 之后便是定期的高危儿随访。记得第一次带他来，和他爸里里外外收拾了一通——热水、奶粉、尿不湿、隔尿垫、包单、蝴蝶宝贝护理用品，该带的都带了。到了医院才发现：奶瓶忘拿了。 现在跑医院跑得多了，抱着孩子楼上楼下地穿梭，满眼都是人，反而没空想别的。 这次检查还算顺利，没有大问题，都是些早产宝宝常见的小状况。 只盼着我的小蝴蝶，慢慢长，好好长。辛苦了，我的宝贝。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
今天收到田栩宁粉丝团给航航捐赠的美皮康❤️，@栩光同行丨田栩宁 @Txn_0919tl⚡ 由衷感谢“柠檬水”的爱心帮助，自从在蝴蝶宝贝群体中看到你们的捐赠视频后，便一直关注着你们，看了你们做的许多公益活动，你们在公益道路上的坚持与热忱令人敬佩，所到之处，皆有温暖与光亮呀。 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2月前
#真实生活分享计划 📍 日常护理打卡 | 第N次合作无间 又是一天爱的记录📝 航航你真的是好乖好乖呀！ 乖到让妈妈心疼。今天又是一位小勇士呀！ 坚持下去，妈妈相信一定有好的结果。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #基因突变
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蝴蝶宝贝潘恩毅1周前
天呐！天使宝宝我竟然生了两个！ #蝴蝶宝贝 #陪伴孩子的美好时光一定是童年最好的礼物 #亲子日常 #罕见病孩子的努力成长 #vlog日常
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2月前
我的小蝴蝶呀！虽然你的皮肤像蝴蝶翅膀一样易脆 但未来的世界很大，你的花期很长，希望你能快乐长大呀#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #我的小奶娃 #罕见病
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蝴蝶宝贝～航航小朋友4周前
今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了，换个药一整个不停。慢慢成长，慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5天前
膝盖和脚趾受伤后的护理记录📝 最近的愈合速度很满意，是她自己努力的结果～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #母婴 #亲子互动 #女儿
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蝴蝶宝贝～航航小朋友4周前
宝宝六个月了，终于拍上了一家三口小手的视频 小朋友满月了，爸爸就出去出差， 断断续续一直到过年， 在外面给我们小蝴蝶挣敷料钱呀！ 妈妈就在家护理小蝴蝶的皮肤，把破损的地方养好，把希望的种子种下来。 马上爸爸又要去出差啦给我们小蝴蝶挣敷料钱。 等他回来我们的小手又要大一点了吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #小手一牵岁岁年年
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3周前
今天的户外活动，虽然航航的小手包着敷料、戴着小手套，但这并不妨碍他探索世界的好奇心。他依然会伸出小手，努力地去拨动那只七彩的风车。 航航，正在用自己的方式慢慢长大呀。 看着他认真的模样，我突然觉得，这就是每天细心包扎敷料的意义所在：不是为了束缚，而是为了给予保护下的自由。在确保小手不受伤的前提下，让他能尽情地去触碰、去感受那些他心爱的玩具，去拥抱属于他的快乐童年。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #遗传性大疱性表皮松解症
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
今天的护理记录📝又是超乖的小朋友。 立春第一天～ 东风送暖，春意“签收” 妈妈陪你一起坚持下去，一定会越来越好的。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #这是我的小baby
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蝴蝶宝贝～航航小朋友4周前
开敷料的那一刻，心头一紧。 虽然早就知道，随着孩子长大，这样的情况会越来越常见，但亲眼看到时，心还是像被揪住了一样。我对自己说，要学会接受，要学会和这些“常态”共存。 拍下照片，然后赶紧处理。等处理完再回头看照片和视频，还是忍不住想：怎么会这样……水泡竟然这么大。 后来回想，可能是指甲不小心撞到了什么，从指甲旁边起了水泡，然后就蔓延开了。 处理完，孩子醒了，玩了一会吃个奶睡着了，开始处理脸上的小泡，情绪延后性反扑。爸爸说，不要哭了，还得继续戳泡呢，现在准备给小朋友护理小手。 给罕见病的孩子当妈妈，连哭都要等有空了再哭。 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
如果不戴手套，真难想象，你摸到树叶的那一刻，会是多么快乐的小宝贝。为了保护你的小手，只能24小时敷料全包再加手套，可这哪挡得住你探索世界的好奇与开心呀！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变 #记录真实生活
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77iuk✨1周前
欢迎收看我的吃吃吃VLOG(还是说一下上学的事情，视频了也可以看到，我的手指缝很小，拿不了笔，我之后会去学习的，谢谢理解#蝴蝶宝贝 #日常vlog #会火 #流量小助手
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蝴蝶宝贝呆梨4天前
我得再小心翼翼一点#罕见病#蝴蝶宝贝#正能量#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常
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蝴蝶宝贝呆梨1周前
极短的周末，因为一起床就已经过去了半天#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常#周末#罕见病#蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3天前
钢蹦昨天中午大腿根被他挠的“负伤” 他偷偷告诉我妈妈你看我大腿 我一看红的一片 我问他咱们现在护理下吧 钢蹦说黑夜吧 我现在想睡会 我说好吧 （钢蹦说千万不要告诉爸爸）我点了点头 就没有在吭气 不一会爸爸就看到了 怎么那里红的一片呢（爸爸很惊讶） 问我你看到没有 我说没有（心虚）爸爸赶紧过去给蹦蹦处理 钢蹦以为爸爸会骂他 （钢蹦害怕 心虚 恼悔 涌上心头）开始大声嚎 两人 就这样“纠缠” 一会 护理后钢蹦舒服了 爸爸也放心了 （我发系 我没有和爸爸说）#蝴蝶宝贝 #生活中的小插曲 #纸包不住火 #亲子日常
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2月前
蝴蝶宝贝从出生的3.6斤到12.6斤，9斤的成长，100分的爱。守护你的每一寸皮肤，是妈妈最幸福的使命。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #基因突变 #记录真实生活
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3周前
晚上航航涂了海得宝身体乳保湿小手。等待吸收时检查手指，发现敷料包裹下的指甲盖附近还是有充血起泡的迹象。目前还算可控范围，明天继续观察。 蝴蝶宝贝的手指并指，从来不是一夜之间发生的。它是每一次受伤后，愈合速度跟不上受伤频率，日积月累的结果。 航航现在7个月，目前策略是以保护为主，宝宝还很小活动量不大，一直坚持用敷料包扎，在尽可能减少受伤。但现实也很残酷——看了太多案例，一旦出现并指趋势，病情发展真的很快，几个月就可能大变样。 我们能做的，就是在当下每一次护理中，再仔细一点，再坚持一下。 航航加油，慢慢来。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #海得宝身体乳 #罕见病孩子的努力成长
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蝴蝶宝贝呆梨5天前
平平淡淡就好#罕见病#蝴蝶宝贝#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常 #正能量
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蝴蝶宝贝呆梨6天前
又活了一天#vlog十亿流量扶持计划 #vlog#正能量#罕见病#蝴蝶宝贝
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小丸子''（蝴蝶宝贝）1周前
#这是我的小baby呀 #罕见病孩子的努力 #蝴蝶宝贝 #抖音官方 愿每一只小蝴蝶都被温柔以待#妈妈的世界很小里面装满了你
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妹妹（蝴蝶宝贝）3天前
#家有脆皮宝宝 #vlog日常
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zj蝴蝶哥哥5天前
刚才不合gui，开头打码再发一遍试试。真是难搞～ @zj蝴蝶哥哥的日常 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #保持热爱奔赴山海
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皮肤科涂盛安主任4天前
关注“蝴蝶宝贝”罕见病关爱从了解开始#医学科普#蝴蝶宝贝#罕见病#罕见病孩子的努力成长
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王子超人4月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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易航妈（蝴蝶宝贝）2周前
易航最近比较喜欢的润肤霜 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子 #蝴蝶宝贝关爱中心 #护理必备
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芒果妈妈3周前
希望所有蝴蝶宝贝都有痊愈飞出去的那天#蝴蝶宝贝#贾耀扬#疾病
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航航🍎（记录日常生活）4周前
带悦洋去打预防针，本来想自己搞定，不麻烦公婆'结果他们执意要跟着一起去，悦洋两针哭成小泪人。 我才懂：这不是多余的陪伴，是有人懂你的不易、替你心疼，被家人疼爱的感觉，真的太幸福了！#记录真实生活#农村生活#我的乡村生活#家庭#情感
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王子超人3月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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王子超人8月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）10月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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王子超人8月前
第6次分发爱心物资，寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝李远航1年前
#蝴蝶宝贝#罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6天前
蝴蝶宝贝晨晨宝勇闯港迪一日Vlog📝 虽然在最快乐的地方受伤，但是勇敢晨晨～不怕困难～ #萌娃日常 #小手拉大手 #慢慢长大慢慢爱你 #亲子互动 #母婴
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简介:

您在查找“航航蝴蝶宝贝”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-03-29 06:32

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