您是不是在找：

伊伊宝贝要加油6天前
老天为什么这样对我😭😭#罕见病
00:00 / 04:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞623
王子超人1周前
我很羡慕徐潇恬，她是最幸福的蝴蝶宝贝 @77iuk✨ 王诗琪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
00:00 / 08:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞7232
伊伊宝贝要加油5天前
记录一下艰辛，妈妈会永远陪着你😭#罕见病
00:00 / 03:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞246
儿科晓强医生1周前
染色体缺陷，纵使身怀乡土情结，还是没帮到这孩子 #基因罕见病 #医者仁心
00:00 / 02:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
欣妹努力打怪兽4天前
球球大家邦邦宝宝吧，在此感恩感谢大家，只是妈妈一个人的力量太小了#这是我的小baby啊 #罕见病 #妮蔻 #上热门 #上热搜
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞442
王子超人4月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 17:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1月前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 15:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
腊月加油6天前
感谢各位教练对腊月的喜欢和邀请，我确实对特殊孩子练体育这方面了解的太少，目前目光很短浅，也确实舍不得孩子，眼下就想让腊月尽快自理，自由行动。
00:00 / 01:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞3010
邹曦曦~罕见病6天前
慢慢退化了吗#罕见病孩子的努力成长 #爱与责任
00:00 / 01:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞1032
不能吃主食的女孩IBD实战宝妈1周前
6岁的女儿如何从敏感体质宝宝，发展到罕见病克罗恩的过程 女儿6岁确诊克罗恩，前面的三年他是一个普通的敏感体质宝贝，也就是比别的小朋友爱发某烧，感冒，咳某嗽，胃口差一些，就是有一个触发事件，就是我女儿上幼儿园的时候，整整哭了三个月，那一次是他身体变差的一个转折点，就是情绪感觉内化到身体了，他经常嗓子疼，然后就开始发烧了，然后上一些药也不好使，就开始哐哐的咳嗽不止，然后我们就去上某医某院了，每次去大概就5~7天吧，就能把症状暂时压住，然后出了院再还10多天吧，才能正常，就这样反反复复的进医院，出医院，各种的偏方，小中药也尝试了很多，但是孩子的去某医某院的频率越来越高，然后身上的问题也变得越来越多，又出现了眼睛发某炎，又出现了鼻子的慢性的鼻某炎，这又出现了口腔溃某疡，反反复复。发现就是这个症状在往下走，他的胃口越来越差了，尤其是住了医院，用了大量的抗某生某素。退某烧的药，他有的时候会肚子疼，特别是肚脐儿疼。然后还往上不停的打嗝啊，反气儿啊。到医某院一检查说慢性的胃膜炎。又搞回了一大堆的药。后面就是越治问题越多。还出现了抽某动症。然后肚子疼会越来越频繁。疼一阵就过去了，有的时候拉个臭也就好了。就是反反复复的去医院，反反复复，用的药越来越多，感觉孩子吃药都快吃饱了，所以他吃的饭越来越没胃口，越来越消瘦，他上三年幼儿园，一斤都没长。刚长点肉，然后一住院又瘦回去了。但是他也不拉肚子啊。直到这个时候，到了幼儿园的第三年，然后我和前夫哥离婚，对孩子的心情啊，情绪啊，刺激也比较大，那还有一个压倒骆驼的。最后一个事件，就是我领他去到我家楼下的，一个面馆吃了一顿面，吃了面回来，我们俩都开始拉肚子。吃了一些药，我就好了，我女儿就从这儿开始，每天下午都会发烧一阵子，发烧他自己第二天早上又好了。后面呢，就是发烧就不退了，然后我们也是去医院，从小县城的到市里的，最后到城省的三甲医院，住无数次院，做了无数次检查，最多的一次省城医院检查，给孩子抽了22管子的血，看着孩子一直在发烧，在咳嗽，在拉肚子，每天都非常的折磨，花钱如流水一样，就是找不到原因。后来那个省城的消毛化科，把肚子割开，看这炎某症指标怎么这么高，那时候我女儿白细某胞。已经是3万了，正常人只有十几呀！就这样持续的发烧，4个月！我女儿已经被折磨得奄奄一息了，吃不下去饭，也走不了路，到北京确诊，大小肠都是烂成洞洞了，确诊重度克罗恩，希望能帮助需要的人#克罗恩 #敏感体质 #腹泻 #发烧 #食物不耐受
00:00 / 06:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞1601
加油！我的两女孩（罕见）1周前
生而勇敢，不负此生#记录真实生活 #勇敢的宝宝 #越来越好的路上 #罕见病
00:00 / 03:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
🥀᭄余生随꧔ꦿᩚ你ꦿྀ💕4天前
“家人们，求求大家帮帮我！我的孩子才2岁，他想活下去啊！”😭😭 这是我的儿子覃魏华。他现在躺在病床上，连站起来的力气都没有。他被确诊为肌营养不良，多器官受损，病情危急。 医生说，治疗费是天文数字。我们已经借遍了所有亲友，真的走投无路了。 我不奢求什么，只希望孩子能好起来。恳请大家帮我们点个赞、转个发！一起帮我的孩子闯过这道难关好吗？ 您的每一次转发，都是给孩子的一线生机！谢谢大家！ #儿童罕见病救助 #爱心接力 #肌营养不良 #救救宝宝覃魏华 #罗城县求助
00:00 / 00:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞45
睿宝爸爸（宝宝罕见病康复中）1周前
曾保护边疆，今为救儿跪求一份希望#记录真实生活 #基因突变罕见病宝宝
00:00 / 01:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞187
抱抱加油（试管基因突变早产）5天前
我的宝宝承受了太多，如果可以妈妈愿意替你！#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
00:00 / 02:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞1497
铃铛6天前
#百姓故事 #评论区出人才
00:00 / 00:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞379
桉桉（蝴蝶宝贝）6天前
桉桉出生两个月的时候来北京协和找专家给看诊，现在九个多月了，为了桉桉到时能像正常孩子一样走路，我们又出发北京，坐标北京积水潭医院，希望老天眷顾我的孩子能平安无事，加油！#罕见病 #一路走来真的不容易 #蝴蝶宝贝桉桉#为人父母
00:00 / 00:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞664
桐泽妈妈1周前
宝妈晒娃遇提醒，竟查出罕见病#传递正能量靠大家 #创作者中心 #创作灵感 @DOU+小助手 @抖音小助手
00:00 / 00:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞41
🍀𝒵𝒽𝒶𝓃ℊᥫᩣ1周前
#求助广大网友 #罕见病#见过这样的病例吗？#妹妹生病了！有的时候不想在做你的姐姐了！耐心全部已经消耗完了！！！
00:00 / 01:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞1047
抱抱加油（试管基因突变早产）5天前
#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
00:00 / 02:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞94
天祥妈妈(割肝救子)1周前
不需要任何回报，只希望你能像正常孩子一样，加油，我的祥宝！#基因突变 #罕见病 #记录真实生活 #加油 #为母不易
00:00 / 01:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞132
阳阳医生说儿科8月前
什么妖魔鬼怪，在我们面前统统都得被揪出来！ #罕见病 #儿童脑肿瘤 #医者仁心 #小儿神经外科赵阳 #门诊案例
00:00 / 01:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞9106
不能吃主食的女孩IBD实战宝妈1周前
克罗恩孩子换药难，跪求真实用药经验 孩子用类克三年，因心脏副作用必须换药，在维得利珠、古塞奇尤、乌司奴单抗中选择，恳请有用药经验的病友分享感受，也愿所有罕见病家庭被温柔以待。#克罗恩 #溃疡性结肠炎 #药物副作用 #单亲妈妈 #敏感体质 @不能吃主食的女孩｜IBD实战宝妈
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞311
王子超人4月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 13:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
00:00 / 02:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
抱抱加油（试管基因突变早产）5天前
#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
00:00 / 02:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞455
重庆天天6309月前
#新闻 #媒体精选计划 #患罕见病男婴被父亲放弃 去年7月，胡女士生下了儿子浩浩，孩子出生后却得了一种名为 “ 青光眼 ” 的眼部罕见病。孩子生病后，胡女士带着宝宝四处求医，如今已经花光了所有积蓄。更让胡女士伤心的是，孩子的父亲却一直躲着不见。
00:00 / 04:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
晨晨宝贝5月前
生机 随手记录，想到哪剪哪。三岁宝宝确诊“进行性肌营养不良”寻找中医，有效果都愿意一试。#罕见病 #肌营养不良 #中医 #活泼可爱的小宝贝
00:00 / 04:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞20
玥晨要加油努力呀6天前
患罕见病宝宝又被查出肿瘤，命运如此的不公平，孩子从出生一个月确认为sma1型被医生告知要终生打针或者吃药， 如果不治疗孩子将活不过2岁，我们尽全力救治，后续给他康复，月月面临巨大的支出。我们一直咬牙坚持坚信乐伊一定会走起来跑起来像个正常孩子一样。 命运多舛就在前几天在腹部发现了很大的肿瘤，高度怀疑神母细胞瘤，当我知道的时候泣不成声，我在想为什么为什么，老天爷为啥这样对待我的孩子，我的孩子1岁多几乎一年的时间都在医院奔波，都在努力训练康复一点点进步，为什么呢，这是为什么，为啥就不能可怜可怜我的宝宝呢。我看着一次次的扎针抽血，做各种检查。我真的心碎了，抽血不好扎一次二次三次四次，终于才能抽血，我的宝宝哭的撕心裂肺，我只能紧紧的抱着她给他那夹缝中一点点的温暖，如果我能替孩子就好了，但这也是刚开始呀后续检查化疗等等，我好怕呀，sma本身就呼吸肌弱啊，我真的好怕呀，希望老天睁开眼保佑保佑我的孩子吧，可怜可怜我的宝宝吧，这本不该1岁多宝宝所承受的呀。#sma #脊髓性肌萎缩#神母细胞瘤 #热门#上热门🔥 #dou热门小助手
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞257
苦命的一家人，河南父亲救女儿1周前
我是一个普通农村家庭，孩子今年才3岁多，身患重病，长期饱受病痛折磨。 目前家里只有我一个劳动力，为了照顾孩子无法外出打工，没有稳定收入，生活十分困难。低保已经办理，特困因家庭亲属条件限制未能审批，大病救助、临时救助因门槛限制暂时无法申请。 为给孩子治病，已经花费五六万元，家底掏空、借无可借，现在连基本生活都难以维持，孩子一住院，全家就面临没饭吃的困境。 兄弟虽有收入，但要买房结婚、赡养父母，我不愿也不能一直拖累亲人，所有压力只能自己扛。只要还有一口气，我就不会放弃孩子，能跑的手续我都在跑，能尽的力我都在尽。 实在走投无路，恳请好心人能伸出援手，帮一帮我这个年幼的孩子，帮一帮我们这个濒临破碎的家，每一份帮助我都铭记在心，感激不尽！
00:00 / 01:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞39
➻𝙒𝙖𝙣𝙜子浩爸爸❦DMD抗罕中3周前
五年时间带儿子走遍了全国各地，五年多艰辛的求医路#关注DMD#罕见病 #罕见病孩子的努力成长 #我要上热们 #罕见病宝宝的故事
00:00 / 01:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞225
爱笑的七七5天前
谁说天使综合征不能过自闭症日？快乐就完事儿了，七七首次公益活动初体验#天使综合征 #自闭症日 #宝爸带娃 #特殊宝宝 #罕见病
00:00 / 00:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞37
睿睿加油（小胖威利）1周前
请给她一点鼓励，她真的在努力成长……#罕见病孩子的努力成长 #小胖威利综合征
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞2257
是钧钧小宝呀♡1周前
#真实生活分享计划 #罕见病宝宝 #睡眠障碍 #肉瘤晚期 #我的父亲 父亲现在总是坐着 躺下硌得慌还喘不上气 吃了止痛药才能睡觉 不吃就压迫的难受 钧钧从出生就黑白颠倒 怎么也调不过来 只要他不哭不闹就好
00:00 / 01:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞32
艺林美术2周前
小小男子汉❤️ 2岁男孩患罕见病，懂事的他主动抬起手让护士扎针，自己吃饭、吃药……当跟妈妈依靠在一起的那一刻让人心疼泪目……（视频中的孩子@张家峻爸爸 ）#坚强的孩子 #温馨时刻 #打怪兽的孩子 #妈妈的世界很小里面装满了你 #父母的爱最伟大
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
轻松小岁同学6天前
刚上小学就被查出罕见病 今天是帮助一个小宝宝的一天 #华西医院#筹款顾问 #筹款平台 #大病
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞7
打怪的小布丁（DMD）6天前
别划走希望帮助更多人🙏，为DMD罕见病发声 #＃上热门 最近收到很多私信，很多宝贝刚确诊DMD罕见病，妈妈们都很崩溃也很迷茫，我感同身受。但作为过来人，我们哭过崩溃过，先振作起来，因为哭是解决不了任何问题的，我想把实用信息分享给大家，希望能帮到更多家庭先走出来。伤心的同时，可以给家庭减轻很多负担，我们先把康复做上，先把宝宝保护好[加油] 小布丁已成功申请0-6岁残联康复救助，还有6～14岁的，大家都可以去申请，流程很简单：携带户口本、监护人身份证、孩子DMD诊断证明，前往户籍所在地县区残联窗口，领取残疾儿童康复救助申请表，填写提交审核即可，0-6岁有诊断就能办，无需先办残疾证。 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣年DMD新药持续推进，多款基因疗法临床数据向好，我们一起期盼早日上市。同时也呼吁，将副作用更小的温和激素尽快纳入医保，减轻家庭用药负担。 确诊不是终点，我们抱团取暖[拥抱]，科学护理、规范治疗，好好守护孩子。感谢所有关心小布丁的朋友，愿每个DMD宝贝都被温柔以待，我们一起加油❤️#DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #为罕见病发声 #为小布丁加油
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞641
儿科医生韩连书11月前
新生儿确诊罕见病，爸爸痛哭，主任帮爸爸解开心结 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #甲基丙二酸血症 #儿科医生韩连书
00:00 / 01:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
河南广播电视台乡村观察9月前
14岁少年患罕见病，村支书揪心求助 #罕见病 #求助
00:00 / 03:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞13
糖糖日常（基因突变，世界罕见病）6天前
她才五岁，基因突变罕见病#愿天下无癌愿所有人都健康 每一次努力，都是在靠近健康 日常康复站立训练，她可以的，她能行的。 #特殊孩子的日常生活 #特殊宝宝的日常 #特殊儿童的日常 #基因突变罕见病宝宝
00:00 / 00:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞1258
小方带三娃6天前
总以为来日方长，直到看到她们。有的人光是活着，就已经拼尽了全力。#罕见病 #刘开心 #生命的力量 #重庆地铁 #正能量
00:00 / 01:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞3
小艺欣加油(胆道闭锁)4天前
希望宝宝快快好起来#妮蔻 #罕见病 #婴儿 #上热门 #赵露思 @DOU+小助手
00:00 / 00:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞62
流浪的画册1周前
2岁宝宝患罕见病住院，主动抬起胳膊让护士扎针，“懂事得让人心疼”#感人一幕 #懂事的孩子 #母爱伟大 #画一个故事
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞46
周六六1周前
#罕见病孩子的努力成长 #笑对人生百态 #职业 大牙六哥开辟了新赛道，虽然他说话不清楚，但他一直很爱说，他的思路也很清晰，今天带他看书这是他给我讲的故事，我很惊喜，他真的很棒！或许六哥的思想被禁锢在了他的身体里，但我可以，我可以和他一起，让他的每一个想法活跃在天际！
00:00 / 01:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞126
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
00:00 / 05:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
凯凯（康复日常）1周前
此生无所求，只求孩子平安健康🙏 愿我的宝贝以后的日子如你的笑容一样只剩下灿烂#日常vlog #罕见病 #原创视频 #未来的你一定会感谢现在努力的你
00:00 / 00:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞907
大美妮女装1周前
我多希望她长慢一点，药能早点出来，看着她疼我无能为力，我帮不了她，我也替不了她，太无助了#罕见病儿童#单亲妈妈带俩娃 #服装搭配
00:00 / 01:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞253
欣之所画2周前
2岁宝宝患罕见病住院，主动抬起胳膊让护士扎针，“不哭不闹懂事的让人心疼”#感人瞬间 #泪目 #画一个故事
00:00 / 00:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞815
风芒新闻1周前
14岁确诊万分之一罕见病 生生扛了8年“地铁吐血后用外套擦干"女孩胡心瑶 获热心网友捐款30多万“不敢相信 感动 我不是一个人在奋斗”父母务工务农 攒钱给她共渡难关
00:00 / 00:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
敏姐说事1周前
#社会热点事件 #热点
00:00 / 00:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
三甲医生妈妈 吴实3周前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
00:00 / 02:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞2973
儿科医生 詹琪佳2周前
愿每一个罕见病宝贝，都被世界温柔以待。#罕见病 #小脑不发育 #神经外科 #儿科医生 #运动功能
00:00 / 01:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞88
禾小小6天前
那就送自己一朵小红花吧～ #罕见病 #住院的日子
00:00 / 01:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞2392
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4周前
“关关难过关关难过 步步难行步步行”此刻具象化了#蝴蝶宝贝 #惊险一幕 #罕见病孩子的努力 #毛主席纪念堂
00:00 / 01:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小儿神经外科专家马杰3周前
父母辗转多地，终于看到希望 #罕见病 #小儿神经外科马杰 #科普 #疑难杂症 #癫痫
00:00 / 01:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞89
书墨宝贝——SMA患儿5天前
宝贝，妈妈一定想办法给你解冻#罕见病孩子的努力成长 #罕见病SMA #婴儿版渐冻症 #上热门
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞114
小十月是天使👼🏻1周前
同龄孩子已经到处跑了，你还在练爬#天使综合征#罕见病#基因突变
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞61
艳红李2周前
深夜晒娃，被好心人提醒，竟然查出德朗热综合征？#医学科普 #健康科普 #健康安全 #正能量满满
00:00 / 00:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞78
瑶瑶（蝴蝶宝贝）1周前
#蝴蝶宝贝罕见病 今天给瑶瑶换药的视频🤫🤫#罕见病孩子的努力成长 #基因突变罕见病
00:00 / 01:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞573
湖北小妮子妈妈（陪娃打怪兽）1月前
所有的温度和坚强都给了生病的你，吃饭，吃药，换药，陪伴，愿所有辛苦，都换来你平安健康！#罕见病 #肾病综合征#皮肤溃烂#孩子生病是妈妈最大的崩溃
00:00 / 09:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞195
糖糖日常（基因突变，世界罕见病）4周前
她才五岁，#基因突变罕见病 ，日常穿矫正鞋康复训练，她可以的，她能行的，加油#愿宝贝健康快乐成长 #特殊儿童的日常 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #特殊孩子的生活日常
00:00 / 00:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞3316

简介:

您在查找“宝宝罕见病求助”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-03-30 07:18

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: