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类克用了三年,突然出现心脏问题,克罗恩病换药求助 克罗恩、溃结,还有肠道炎症的家长们,下面这段话对你特别重要! 我家娃用生物制剂三年一直很稳定,可上次突然出现心脏副作用,心率慢、喘不上气,直接进了急救,这次必须马上换药! (那一刻我整个人都吓傻了,手心全是汗,当妈的真的扛不住孩子突然这样) 我是单亲妈妈,孩子6岁确诊重度克罗恩,这六年带娃跑遍全国,自己踩的坑、病友的弯路,我全都整理成实战经验,就怕孩子再多遭一点罪! (我们这群罕见病家庭太难了,用药每一步都如履薄冰,根本没有试错的机会) 孩子还是过敏体质,换药选对是救命,选错就是二次伤害,我真的赌不起! 这次专门找留美博士后谭主任,消化、心脏、药学、营养四科室联合会诊,才锁定了三款药。 全网紧急求助: 维得利珠单抗、乌司奴单抗、古塞奇尤单抗,谁家孩子用过?有没有副作用?评论区留一句,对我来说太重要了! (都是为了孩子,同路人互相搭把手,一句真实反馈就能帮我少踩大坑) 孩子才10岁,这三款全是成人用药,属于超适应症使用,等我们用上有结果,我会如实分享给大家参考。 第一次刷到我的朋友,麻烦送我一个小爱心,鼓励一下我们IBD罕见病群体,多一份关注,就多一份理解与温暖! ⚠️温馨提示:本视频仅个人经历分享,不构成医疗建议,用药请一定遵医嘱。 关注我,6年抗克罗恩实战宝妈,目前缓解期两年多,只讲真实踩坑经验,帮同款家庭少走弯路!#克罗恩 #溃疡性结肠炎 #生物制剂副作用 #单亲妈妈带着孩子
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