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齐鲁肌病之家8月前
脊髓型肌萎缩症SMA 可治疗的神经系统遗传罕见病#SMA #脊髓型肌萎缩症 #神经
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宝奶奶向前冲1年前
SMA一型宝宝打怪升级记 #SMA一型 #勇敢的宝宝 #快点好起来 长路漫漫亦灿灿，小小的你就如此坚强，我们定会不离不弃，未来的日子里继续康复治疗，期待团团解锁更多的技能，一起向未来！
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儿科医生余永国1年前
脊髓性肌萎缩症SMA基因治疗新进展 #儿童健康#脊髓性肌萎缩症#基因#生长发育
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脊柱杨军林医生1年前
守护孩子的脊梁，我是脊柱外科主任医师杨军林 #脊柱侧弯 #SMA #脊梁 #医者仁心
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吕小乐3年前
曾经700000一针的天价药，罕见病患者用了四针以后效果如何呢？ #70万一针的药进医保 #罕见病sma #轮椅姑娘 #天价药纳入医保
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新华网财经3年前
直击罕见病用药SMA口服药谈判现场， “从无药可用 到有药可用 再到有药可选 ”，又见罕见病药品价格灵魂谈判 #又见罕见病药品价格灵魂谈判 #罕见病药品价格是如何从63800砍到3780的
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小石头一家人4年前
曾经70W一针，我只是想救儿子的普通父亲～感谢伟大的祖国！#SMA
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喵下小百货1年前
【SMA感受】揭秘腰穿-脊柱侧弯下挑战——我的住院记录 #脊髓性肌萎缩症治疗 #住院 #sma #罕见病
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专注神经肌肉疾病的神经内科刘美蓉医生1年前
四肢近段无力、震颤肌电图提示神经源改变需考虑脊肌萎缩症，目前脊髓肌萎缩症有药物可以治疗#罕见病 #脊髓肌萎缩 #SMA #肌无力 #肌萎缩
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SMAhui4年前
SMA患者居家康复照护指导#SMA#康复
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美儿SMA5年前
“史上最贵的药”究竟能治什么病？#罕见病 #70万的天价药 #最贵的药
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环球人物4年前
龚旻 | 被照见的2000万罕见病患者#关注罕见病sma #关注罕见病 龚旻是脊髓性肌萎缩症（SMA）Ⅲ型患者，也是公益组织美儿SMA关爱中心的项目负责人。全球首款治疗SMA的药物，2019年2月进入中国，当时一针定价69.97万元人民币，第一年注射6针，往后每年注射3针，终生用药。直到2021年底，诺西那生钠注射液进入最新版国家医保药品目录，价格降至一针3万元左右，除去报销部分，个人负担的更少。
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小石头一家人3年前
第二种SMA特效要纳入医一保！从有并天架要，到有要负担得起，再到有要可选，感谢伟大的祖国！#SMA #小石头加油 #过年就买山东货
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北京青年报4年前
＃一针70万天价救命药进医保，SMA患者称看到了希望
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渐冻症医生潘朝1年前
SMA是什么病 #SMA #肌肉萎缩 #河北以岭医院 #渐冻症医生潘朝
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四川共青团4年前
你知道什么是脊髓性肌萎缩症（SMA）吗？曾经它的治疗药70万一针，现在......
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三朵金花的日常2年前
SMA患者用药初体验，诺西那生钠从开药到打针全过程 #SMA #罕见病 #住院 #用药 #诺西那生钠
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重庆医科大学附属康复医院1年前
重庆医科大学附属康复医院健康科普作品《小天使的独白-SMA的pt康复治疗》入选国家卫健委“健康中国”平台，快来为我们打call吧！
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啵妞历险记4年前
55万一针的特效药，用药四针之后，配合上专业的康复治疗，希望啵妞能尽快站起来！加油💪#罕见病 #sma #康复运动
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BRTV纪实科教1年前
#国外1400万的特效药在国内有望只要100万# 在本期#局处长讲政策# 中创始人公司研发出的GC—101将直接解决当前SMA罕见病患者的治疗困境，并意向定价100万；而同样的特效药，国外研发生产的定价为人民币1400万。 #落实三中全会精神北京为企业纾难解困#
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黑水司法3年前
“我眼泪都快掉下来了！”2021年，治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的药品从70万元降价到3.3万元，并纳入医保目录。负责谈判的张劲妮回忆，企业报价3.3万元时：“我很高兴，非常高兴，有意地在克制。其实内心的高兴比表面看到的还要更多些。”听谈判代表讲述“灵魂砍价”背后的心路历程↓
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脊柱杨军林医生9月前
2岁确诊脊髓肌萎缩，有人说她活不过4岁，如今读博士！ #SMA
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书墨宝贝——SMA患儿10月前
大家一直很关心很想知道的问题来了 希望大家理性看待和判断自家宝宝的情况 #特殊孩子的生活日常 #sma #罕见病女孩的生活
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宋主任谈优生11月前
跟前任怀的孩子有问题，跟现任老公的孩子会有问题吗#SMA#隐性遗传病#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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科技公元4年前
从70万砍价到3万，罕见病救命药纳入医保，国家队厉害！#医保 #sma #医保卡 #社保 #儿童 #罕见病
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脊柱杨军林医生9月前
婴幼儿版渐冻症：SMA应该打针还是手术？ #脊髓肌萎缩 #诺西那生钠注射液 #医保谈判
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浪涨新闻1年前
“治疗费对于我们来说是天文数字” 妈妈辞掉俄语老师工作 爸爸兼职送外卖 只为带患罕见病的女儿 从贵州跨越近3000公里来青求医 SMA治疗药物价格曾高达70万元/针（记者 孙志文 宁冠宇 韩彤彤 编辑 王瑶） #爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你
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小石头一家人1年前
SMA的药从用的起到可以选，给小石头治疗又多了一个选择！#小石头学走路
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渐冻症医生潘朝1年前
SMA是什么病 #渐冻症医生潘朝 #河北以岭医院
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网观宁夏11月前
宁夏首例！ 宁夏医科大学总医院成功完成脊肌萎缩症（SMA）患者区域阻滞麻醉下经皮肾镜碎石术。#吸睛宁夏等你上分 #脊肌萎缩症 #宁夏
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刘白妈妈（柱柱加油）8月前
带柱柱来康复🏥上课啦！期待柱柱的新进步✊#sma #康复训练 #坚强的孩子 #记录真实生活 #日常vlog
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爱笑的乐萌SMA3年前
陪你实现每一个第一次❤️（更新至第11针…） #罕见病sma #记录成长的每一个瞬间 #每天进步一点点 #努力的样子 @抖音小助手 @DOU+小助手
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加油小婉珺（SMA）1年前
康复之路 满是曙光 很多人问我当时产检为什么没做SMA基因筛查 我也很无奈 缺的是几百块钱吗 是认知 是宣传力度 没有任何医生提过 自己也没意识 并且很多隐性基因是查不出来的 我的宝宝确诊前 做了一家三口全外显都没查出病因 希望你们了解认识 我的本意是善意的提醒 不是制造恐慌 各位姐妹不要焦虑 不要害怕 正常产检 也愿天下宝宝都健健康康🙏🏻 #sma #脊髓性肌萎缩 #渐冻症 #罕见病
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新黄河4年前
12月3日，“天价救命药”进医保！一针药从69.96万或降价到10万 #SMA罕见病患儿家长激动到痛哭：我孩子有救了😭#山东生活日记
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小石头一家人4年前
55W一针的药怎么打（三）#sma #向阳而生 #我的生活日记 @DOU+小助手
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守护天使的天使4年前
3岁SMA宝宝在接受诺西那生钠药物治疗中，哭着喊疼，暖心阿姨立即上线转移注意力，情绪稳定的宝贝顺利完成了鞘内注射💕👍
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脊柱杨军林医生1年前
我是脊柱外科杨军林医生 #SMA罕见病 #脊柱侧弯 #医者仁心
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唐雯1年前
鞘内注射是治疗SMA的重要方法，今日话题带你深入了解它的主要疗效。#SMA#脊髓性肌萎缩症#鞘内注射#医学科普#SMA关爱日
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樵医生儿童发育与康复门诊1年前
SMA，“防”比“治”更有意义。如果孩子四肢松软无力，运动功能出现倒退，家长须及时就诊，明确诊断，尽早干预治疗。越早接受正规治疗康复潜力越大，效果越好。#医疗科普 #SMA
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🌈诺诺在努力3年前
只要结果是好的，过程多难都不重要，我们迟早有一天，会笑看一路走来的不容易！（请放心观看，结局引起人极度舒适）❤️❤️#罕见病女孩的生活 #sma脊髓性肌萎缩 #抗罕
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脊柱杨军林医生1年前
SMA，全世界死亡风险最高的手术之一。我不想做！ 但我顶不住家长们的恳求啊...#脊柱侧弯杨军林 #脊柱侧弯 #SMA #骨科 #医者仁心
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郎永淳4年前
“灵魂砍价”让脊髓型肌萎缩症（SMA）患者家庭获得重生 #健康#sma #医保
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每日热搜4年前
“史上最贵药”将进入中国，一针1300多万元：可治愈脊髓性肌萎缩症#1300万元一针史上最贵药将落地中国 #脊髓性肌萎缩症 #罕见病sma
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央视网3年前
“救命药”从近70万元降至3.3万元，SMA罕见病患儿家长哽咽：救了孩子的一命，胜过大于天
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顶端健康4年前
“天价药”SMA靶向药，纳入医保后河南首针注射，原价70万降至3万多，#二次报销后一万六千多#SMA靶向药纳入医保后河南首针注射
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健识局2年前
从无药可用到超1000家庭用药，罕见病SMA的生命之旅#罕见病 #SMA #脊髓性肌萎缩 #六一儿童节快乐
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小石头一家人2年前
回想过去真的是好难啊，罕见病和天价药。是灵魂砍价给了我们新生，救命之恩大于天！唯有感谢～#sma #医保 #小石头加油
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@嘟嘟爸4年前
治疗女儿SMA病的新药已进入国内，一针可以治愈，1380万 ，另一款55万人民币1针，终身每年注射，试问这样的药价能有那个家庭能承受的住。#sma脊髓性肌萎缩
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苏滁儿康13年前
头控篇再来一次#sma康复 #我来更新了 #加油💪 #坚持💪 #努力就会有收获 #每天坚持锻炼会有不一样的收获
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罕见病万里行3年前
基因病没法治？别一概而论！ 2022年 #罕见病万里行采访No.15 #SMA#DBS#肌张力障碍 #华西
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华哥说临床试验4年前
#SMA #医保谈判 今年7月刷到患SMA的小女孩，可惜已无免费的临床试验帮到她，后来看到用上利司扑兰了，明年还是可以选择诺西那生纳，未来可期，祝她早日康复！
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潮新闻3年前
又见灵魂砍价！罕见病 SMA治疗用药药价从63800元砍到3780元
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北京卫视生命缘4年前
在协和医院院长张抒扬努力下，新药（诺西那生钠注射液），在国内上市@北京协和医院 #健康 #医院#医者仁心#医生
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骨科毕春强医生4年前
高达70万一针的药，究竟神奇在哪里？#健康 #医学科普 #骨科
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新华每日电讯4年前
SMA靶向药进医保一针从70万降至3万多，山东一4岁男孩成首例受益者。
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BX服务生5年前
70万一针的天价药，SMA患儿的福音#SMA #诺西那生钠注射液 #保险 #天价药
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姚儿4年前
本药品已有首例使用经验，尚需招募两名，优势是只需用药一次，终生受益。对SMA孩子家庭，或为一次难得的机会
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加油小婉珺（SMA）1年前
用笑藏着泪，拼尽全力护女儿一世周全，拥抱更好的明天#sma#脊髓型肌萎缩症#罕见病
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434468601794年前
发这个视频，是想让更多人了解SMA这个罕见病，希望能减少这种悲剧的发生#坚强的孩子 #育儿经验分享 #不放弃
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乘着轮椅去兜风2年前
今天带5岁的江彦呈去做定期治疗了，感谢#诺西纳生钠医保谈判代表，才让我们有机会去争取到，虽然不能让患SMA的小朋友会走路，但是能可以抑制肌能退缩，让他一直都在我们身边陪着我们 #诺西那生钠 #诺西那生钠医保谈判 #医保谈判 #sma
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程教授的儿科门诊4年前
70万一针的救命药入医保，家长喜极而泣，生于华夏何其骄傲#sma#每一个小群体都不该被放弃 #健康科普 #育儿
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三朵金花的日常1年前
我们与SMA的共存之道EP.1 这是一期合作视频，主要想让大家更加了解SMA的确诊和治疗手段。因为我们知道还有很多人都不知道自己得的病是SMA。希望通过这个三期视频，大家能更加了解我们，也更加了解SMA。 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #鞘注 #基因检测 #罕见病
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SMAhui4年前
口服 SMA 疗法，罗氏 1 类创新药「利司扑兰口服溶液用散」获批上市#SMA
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书墨宝贝——SMA患儿11月前
#罕见病女孩的生活#SMA 让罕见不罕见
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雪都融媒4年前
一针1350万元！史上最贵的药将落地中国，或可治愈SMA#史上最贵救命药 #sma脊髓性肌萎缩 @抖音小助手
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