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妹妹（蝴蝶宝贝）4天前
有时候💧疱就这样藏在能让你少ten一点的秘密五器里，防不胜防…..#原创视频 #vlog日常 #日常分享 #罕见病女孩的生活
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王子超人2周前
爸爸妈妈都各自再婚且都有孩子了，16岁女孩和爷爷奶奶一起生活 @77iuk✨ 王诗琪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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王子超人2月前
三年我拍摄了50位蝴蝶宝贝，您记得几位？ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #回忆 #正能量
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蝴蝶宝贝呆梨1周前
录课要把我录垮了，第一次与商家合作中，请多多支持#罕见病#蝴蝶宝贝#vlog日常#正能量#鸭翅
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1周前
一千多个日日夜夜， 陪伴是最长情的告白。 这条路虽然很难， 但爸爸妈妈会一直守在你身边。 细心呵护，静静陪伴， 只愿我们的小蝴蝶蕙琳宝， 能够开开心心长大。 #蝴蝶宝贝 #抗罕之路 #妈妈的爱 #罕见病 #生命的意义
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
每天进步一点点#罕见病女孩的生活 #快点好起来 #就这样记录你慢慢长大 #罕见病孩子的努力成长
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4天前
记得你出生时 他们都劝放弃 用沉默代替所有语言 如今 妈妈亲手将你养大 他们曾经的声音 早已不值一提 妈妈想告诉你 妈妈陪你走过深处的“黑暗” 也会带你看遍世间美好 生活赠予的一切 我们全盘接纳 向阳而生 #蝴蝶宝贝 #生活不会辜负每一个努力的人 #当妈的都懂
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蝴蝶宝贝呆梨1周前
我得再小心翼翼一点#罕见病#蝴蝶宝贝#正能量#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常
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蝴蝶宝贝潘恩毅1周前
天呐！天使宝宝我竟然生了两个！ #蝴蝶宝贝 #陪伴孩子的美好时光一定是童年最好的礼物 #亲子日常 #罕见病孩子的努力成长 #vlog日常
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蝴蝶宝贝呆梨6天前
周末日常vlog#罕见病#蝴蝶宝贝#我要上热门#vlog日常#侧柏叶
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「黑白」璎晓玖4周前
蝴蝶宝贝和多重人格障碍患者的日常vlog(女神节限定版)^#蝴蝶宝贝 #多重人格 #日常vlog
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蝴蝶宝贝杨晨6天前
小小日常，谢谢大家的喜欢🥰#蝴蝶宝贝 #记录孩子的点点滴滴
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
蝴蝶宝贝晨晨宝勇闯港迪一日Vlog📝 虽然在最快乐的地方受伤，但是勇敢晨晨～不怕困难～ #萌娃日常 #小手拉大手 #慢慢长大慢慢爱你 #亲子互动 #母婴
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1周前
钢蹦昨天中午大腿根被他挠的“负伤” 他偷偷告诉我妈妈你看我大腿 我一看红的一片 我问他咱们现在护理下吧 钢蹦说黑夜吧 我现在想睡会 我说好吧 （钢蹦说千万不要告诉爸爸）我点了点头 就没有在吭气 不一会爸爸就看到了 怎么那里红的一片呢（爸爸很惊讶） 问我你看到没有 我说没有（心虚）爸爸赶紧过去给蹦蹦处理 钢蹦以为爸爸会骂他 （钢蹦害怕 心虚 恼悔 涌上心头）开始大声嚎 两人 就这样“纠缠” 一会 护理后钢蹦舒服了 爸爸也放心了 （我发系 我没有和爸爸说）#蝴蝶宝贝 #生活中的小插曲 #纸包不住火 #亲子日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3周前
晨晨宝的下托班后日常Vlog来咯📝 我决定要单方面宣布她为高能量碎碎念小孩👧 #我的生活日记 #亲子互动 #人类幼崽 #女儿 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
玩具手表被晨晨宝完成了智能手表⌚️ 晨晨宝的碎碎念时间又到了～ #幸福瞬间 #亲子时光 #亲子互动 #萌娃日常 #蝴蝶宝贝
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77iuk✨1周前
欢迎收看我的吃吃吃VLOG(还是说一下上学的事情，视频了也可以看到，我的手指缝很小，拿不了笔，我之后会去学习的，谢谢理解#蝴蝶宝贝 #日常vlog #会火 #流量小助手
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4天前
晨晨宝的头发：“我真的坚持不住啦！” 我给她玩一个首饰盒，她还我一头的发饰… #日常碎片plog随意系列 #生女儿就是用来打扮的 #陪娃时光当然要拍照记录啊 #蝴蝶宝贝
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
感谢每一位心怀善意的爱心网友， 因为你们的牵挂与礼物， 让可儿的世界多了许多温暖与光亮。 小小的礼物，大大的爱意， 每一份心意我们都好好珍藏， 愿善良的人永远被温柔以待。#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #好物推荐分享 #vlog十亿流量扶持计划 #悦果时光
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6天前
这次给晨晨宝护理感觉好轻松啊～ 可能是膝盖和脚趾终于好了，全身心都得到了极大的放松～ #小屁孩的日常 #蝴蝶宝贝 #亲子互动 #抖音激励 #母婴
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蝴蝶宝贝呆梨2周前
贵州这几天的天，两个字难评，那就……各位宝子们注意身体哦#vlog十亿流量扶持计划#vlog#罕见病#蝴蝶宝贝#我要上热门
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77iuk✨6天前
欢迎收看我在家的一天日常(不好意思，一个星期没有更新)#蝴蝶宝贝#09 #日常vlog #会火 #流量扶持
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妹妹（蝴蝶宝贝）5天前
虽然给不了你最好的 但是能让你开心的事妈妈会尽力带着你去实现….#地铁 #地铁随拍 #玩偶 #就这样记录你慢慢长大
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4周前
第一视角周末带晨晨宝复查及日常Vlog📝 #热点 #母婴 #蝴蝶宝贝 #母婴 #亲子互动
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丁香1周前
今日下馆子 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5天前
我总记着钢蹦怕热 每天早晨一睁眼就是先看天气预报 就可以给他及时增减衣服 可那天早晨偏偏忘记看了 害的钢蹦一上午热的烦躁难耐 一直在挠身子 放学后他的小脸就像乌云密布 让我不知所措 #蝴蝶宝贝 #热的快炸了 #情绪失控
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
膝盖和脚趾受伤后的护理记录📝 最近的愈合速度很满意，是她自己努力的结果～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #母婴 #亲子互动 #女儿
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美味大橙子5天前
真的是温柔女神吗？所谓的温柔却伤害了最亲近的人！ #动漫编年史 #我在抖音看动漫 #舞法天女 #法苏天女 #青年创作者成长计划
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纪灵溪3周前
时间不会停下，请继续不完美的人生……#蝴蝶宝贝 #特殊学校 #随拍 #成长
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#家有脆皮宝宝 #vlog日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝2周前
前路漫漫亦灿灿 往事堪堪亦澜澜#蝴蝶宝贝 #坚持锻炼给自己一个好身体 #陪你长大陪你看世界 #当妈的都懂
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易航妈（蝴蝶宝贝）5天前
不是无所畏惧，只是不敢倒下，一路见招拆招，一路咬牙坚持，关关难过，也终会关关得过 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子 #愿世间所有的善良都被温柔以待
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蝴蝶宝贝潘恩毅3周前
平凡一餐，藏着我们最踏实的幸福 带恩毅打卡他最爱的新白鹿🍽️ 点上喜欢的菜，不浪费、刚好吃完， 简单一餐，却满是幸福与满足✨ 我们认真生活、积极向上， 也谢谢每一位温暖陪伴的你们❤️ #蝴蝶宝贝 #积极生活态度 #好好吃饭 #感恩遇见 #温柔治愈
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3周前
晨晨宝膝盖受伤后的第一次护理Vlog✍ 让大家担心了，好在比想象中要愈合得快～ （拍摄于3月8日） #蝴蝶宝贝 #亲子互动 #母婴 #护理记录 #女儿
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蝴蝶宝贝潘恩毅5天前
破损的皮肤大家给恩毅补上 每次换药都是安安静静的忍住疼痛😣#蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子 #真实生活分享计划#温暖正能量
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
妈妈好想把所有疼痛赶跑，只留快乐在你身边#罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5天前
一位每天给自己倒计时生日的小朋友 自从知道自己快生日了，就每天都开始了期待～ #人类幼崽就是用来玩的 #亲子互动 #蝴蝶宝贝 #晒出我的亲子照 #母婴
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蝴蝶宝贝潘恩毅3周前
被两个娃同时需要的幸福 被两个宝贝同时需要的瞬间，真的好治愈❤️ 一碗泡面，一段日常，一份稳稳的幸福。 不慌不忙，陪伴就是最好的爱。 愿每个孩子都被温柔守护，慢慢长大✨ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #二胎家庭日常 #兄妹日常 #真实生活分享计划
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）3周前
每天认真护理 慢慢熬 慢慢养 只愿我的宝贝少受罪❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝 #日常护理 #妈妈的守护 #用心陪伴
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蝴蝶宝贝晗晗 （抗罕篇）1周前
晗晗的吃播时间，参观一下晗晗的教室吧。#干饭宝宝上线 #教室 #罕见病女孩的生活 #吃饭香香身体棒棒 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝晗晗 （抗罕篇）1周前
又到了我们晗晗的吃播时间啦！妈妈没办法给你健康的身体，但是妈妈会尽全力呵护你，照顾你，加油哦！#学生餐 #记录干饭小达人 #日常分享 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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秋华和孩子的生活5天前
每一次的护理都是小心翼翼的，今天还是是弄疼她了,我真的好笨啊#蝴蝶宝贝#女儿 #亲子互动
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一画一故事1月前
她叫静静，只有七个月大。 别人叫她“蝴蝶宝贝”， 因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱， 轻轻一碰，就是撕心裂肺的疼。 换药时，纱布粘在血肉上， 每撕一下，都像在割妈妈的心。 可她那么小，却那么乖， 忍着痛，不敢大声哭， 只是睁着大眼睛，看着妈妈。 她还没来得及穿上妈妈买的新衣服， 就化作蝴蝶，飞去了没有疼痛的天堂。 宝贝， 人间太苦，下辈子， 一定要健健康康，无忧无虑。 🕊️#蝴蝶宝贝 #愿天堂没有疼痛 #催泪故事 #罕见病 #三生苦换一世情长@来生缘
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王子超人4月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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荔枝（蝴蝶宝贝）4周前
原来月子里吃得少睡得少都不是事 皮肤健康的状态才是真的好#可爱的人类幼崽 #创作者中心 #创作灵感 #蝴蝶宝贝
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佳佳(蝴蝶宝贝)5天前
为了我的蝴蝶宝贝，妈妈也勇敢站上镜头。刷到的朋友多停留一秒，给我们一点鼓励和流量吧～
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）2周前
#蝴蝶宝贝罕见病 又带瑶瑶出来玩啦，今天的瑶瑶格外的兴奋😀#萌娃日常live碎片 #罕见病孩子的努力成长 #幼仔的迷之角度自拍
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蝴蝶宝贝晗晗 （抗罕篇）3周前
#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝 #自主进食 #加油你是最棒的 看蝴蝶宝贝晗晗如何自主进食？今天晗晗喝到了最喜欢喝的鸡汤，开❤️
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4周前
#蝴蝶宝贝 2026年3月7日，今天瑶瑶一周岁啦！一年的时间，一眨眼就过去了。时间过得好快，和你相处的第一个365天里，看着你一点点的长大，小小年纪承受了本不该承受的一切，妈妈很是欣慰又很心疼。这一年里我们都经历了不一样的一年，你是个坚强勇敢的宝宝，也教会了妈妈很多东西。未来的路还很长，妈妈会一直陪在你的身边，希望你能平平安安，好好的长大！也非常感谢大家对瑶瑶的帮助与支持，在这里感谢帮助我们的每一位爱心朋友，还有多次帮助我们的🙏🏻🙏🏻谢谢！#记录你的点点滴滴 #一周岁啦 #罕见病孩子的努力成长
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
今晚没直播，心情复杂… 今晚带她上完英语课到家已八点多，进门先换药、洗漱，等躺上床快十点了。 哄睡到一半，米粉哥回来了，我想着赶紧出去直播，便让他接替我继续哄睡。 刚在外面坐下没多久，就听见哭声，和往常不同，听着像是哪里不舒服发痒。我立刻进房间查看，原来是右脚脚踝内侧痒，赶忙帮她局部处理。 可她还是一直哭，小声念叨着要我陪，想让我一边直播一边陪着她睡，声音轻一点也没关系。她甚至学着我平时总说的那句“妈妈出去抓虫子、打怪兽，爸爸陪你睡觉”，希望我和爸爸换一下。直到这时，我还没完全读懂她的小心思，哄睡后没多久，依旧换成了米粉哥守着。 大概是还没睡熟，我刚坐下，就听见她哭着说：“妈妈又走了”，一瞬间心里又酸又涩。这一年多来，晚上能安安稳稳陪她玩耍的时间很少，每天都像完成任务一样，换药、洗漱、哄睡，之后便急着去“上班”。从前总安慰自己，一切都是为了那个好的希望，可今天，这句话越来越难说服自己，好像越来越想要抓住每一个瞬间。 或许还是能力不够，时间管理也做得不好，不管是做自己，还是当好妈妈和其他身份，都还有很长的路要走。 #亲子互动 #碎碎念 #记录真实生活 #精神状态belike
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王子超人11月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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青海宋主任说房2周前
和糖糖一样大的蝴蝶宝贝-佳佳 大家关注一下@佳佳(蝴蝶宝贝) #公益
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
蝴蝶宝贝晨晨宝周末日常Vlog（素材误删版） 原本二十多分钟的视频，不小心被我误删素材只剩六分多钟了… 大家见谅啊啊 啊 啊 从这件事我深刻认识到备份的重要性… 我这几天一定补拍… #蝴蝶宝贝 #生活记录 #幸福瞬间 #母婴 #居家日常vlog
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小丸子''（蝴蝶宝贝）1周前
#这是我的小baby呀 #罕见病孩子的努力 #蝴蝶宝贝 #抖音官方 愿每一只小蝴蝶都被温柔以待#妈妈的世界很小里面装满了你
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）2周前
#蝴蝶宝贝罕见病 今天给瑶瑶换药的视频🤫🤫#罕见病孩子的努力成长 #基因突变罕见病
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王子超人9月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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垚垚（蝴蝶宝贝）3周前
伤口变好是妈妈最开心的事，就是受过伤的皮肤变得更脆弱了，需要加倍呵护，希望它能乖乖听话，不再反复#罕见病孩子的努力成长 #奶声奶气小可爱 #蝴蝶宝贝
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王子超人11月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
蝴蝶宝贝晨晨宝第一视角旅行Vlog 带小孩出来玩的感受就是在累垮和治愈中来回切换 #精力旺盛的宝宝 #童年只有一次 #蝴蝶宝贝 #母婴 #亲子互动
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
蝴蝶宝贝晨晨宝第一视角旅行Vlog 剪视频时感觉又快乐了一番 旅行意义中对我而言最快乐的一点是看到她的笑脸。 #拍娃党 #蝴蝶宝贝 #母婴 #亲子互动 #亲子出行好去处
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王子超人3月前
妈妈：父母有一天会老去，我最怕自己没有能力照顾儿子 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝#罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝的日常 更新一篇换药视频~感谢大家的点赞和关注🥰也感谢大家的支持与鼓励🙏🏻看了评论很多要我们添加zfb放主页的朋友，真的太感谢了，我们瑶瑶目前除了嘴巴严重一些，其他都还好，大家赚钱都不容易，我们暂时通过橱窗赚孩子医药费就可以，以后有需要的话我们再考虑添加，大家有需要的支持一下橱窗就可以，非常感谢大家🙏🏻加油我的瑶瑶宝贝，希望你能战胜这一切！希望命运能善待你！#换药过程 #大疱性表皮松解症 #罕见病孩子的努力成长 #vlog日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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