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热血姚医生7月前
“正常”父母一定生出健康的孩子吗？生出罕见病孩子又是为什么呢？#基因检测#罕见病 #上海儿童医学中心#健康科普有真知#优生优育
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我很罕见巛3天前
这是一个罕见病患者的自述#这是个真实的事情 #我的真实日常 #心理健康 #我的真实日常
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儿科医生妈妈1年前
罕见病～不罕见！ 什么是罕见病？为什么不罕见？罕见病群体到底面临什么样的问题？…#抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日
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黄昱学遗传2周前
2026年 #罕见病 日，宣传活动“不止罕见”#脱口秀 罕见病为什么越来越多？
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伊伊宝贝要加油6天前
老天为什么这样对我😭😭#罕见病
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大程自媒体1月前
有这么一个群体 #国际罕见病日 #不止罕见
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胎儿医学与优生遗传李俊男1月前
他们被叫做“罕见”，却在承受最寻常的渴望：好好吃饭、正常走路、平安长大。2月28日 国际罕见病日，多一点了解，少一点误解，多一份关爱，多一份希望，不止罕见，让每一份坚持都有回应#国际罕见病日 #不止罕见 #sma罕见病 #脆性x综合征 #成都李俊男
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儿科陈豪1月前
每年的2月28日是世界罕见病日，代谢性疾病很多都是罕见病，也是导致癫痫的六大病因之一！#热门 #医生 #癫痫 #医学科普
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病痛挑战基金会4天前
在#不止罕见公益开放麦 上，遗传学家黄昱老师用脱口秀式科普破解了“罕见病变多”的误区——罕见病一直存在，是医学发展让分类更加细致 #罕见病#脱口秀#遗传学
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马医生看胸片1月前
20岁小伙心脏多根血管异常，竟是罕见川崎病 #抖出健康知识宝藏#医学影像 #健康咨询来小荷 #健康科普 #川崎病
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烟雾病专家金永健主任2天前
为什么近几年烟雾病患者越来越多 原因出自这两点 #烟雾病 #脑血管 #罕见病 #神经外科金永健
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腾讯新闻派2周前
罕见病变多了？遗传学专家黄昱这样讲 在“不止罕见”公益开放麦上，遗传学专家黄昱老师用脱口秀式科普，破解“罕见病变多”的误区——罕见病一直存在，只是医学发展让分类更细致……#不止罕见公益开放麦 #罕见病科普 #遗传学
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肌肉猛女3周前
生活习惯，作息睡眠不好，高强度的精神压力导致生病！一定要及时就医，不要越拖越重！#重症肌无力 #重症肌无力全身型
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陈良万 福医协和省心脏医学中心主任2周前
威廉姆斯综合征，一种会影响心血管发育的罕见病！ #威廉姆斯综合征 #罕见病 #福建省心脏医学中心
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🌲任真科普💊🚑1天前
国际罕见病日：你的“与众不同”，不该是孤单的 👉“月亮孩子”“瓷娃娃”…这些美丽名字背后的伤痛 👉皮肤像蝴蝶翅膀一碰就破｜“蝴蝶宝贝”的脆弱人生 👉孕前基因检测｜如何避免罕见病遗传给下一代？ #国际罕见病日 #罕见病 #月亮孩子 #瓷娃娃 #健康科普 @🌲任真科普💊🚑
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高爷爷谈生长发育2天前
什么是罕见病？#罕见病 #儿科
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娴时2周前
什么是罕见病？为什么罕见病在儿童中多发？新生儿足跟血能筛查哪些隐藏风险？#新生儿足跟血筛查 #罕见病 #基因检测 #健康科普 #我和我的白大褂朋友
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与罕见病老公的日常（不定时更新）2周前
#罕见病 一、基本概况 肾上腺脑白质营养不良（ALD），是X连锁隐性遗传的罕见过氧化物酶体病，男性为主（女性多为携带者），全球发病率约2–5/10万。 • 病因：ABCD1基因突变 → 极长链脂肪酸（VLCFA）代谢障碍、在脑白质与肾上腺沉积 → 脑白质脱髓鞘+肾上腺皮质功能不全。 • 核心：无法彻底治愈，但早期干预可显著改善预后。 二、主要分型与症状（按发病年龄） 1. 儿童脑型（最常见，35%，4–8岁起病） • 早期：注意力差、学习退步、行为异常、步态不稳、震颤。 • 进展：视力/听力下降、构音障碍、癫痫、痉挛性瘫痪、痴呆、皮质盲/耳聋。 • 肾上腺：皮肤色素沉着、乏力、低血压、低钠、呕吐。 • 预后：差，神经症状出现后1–3年常死亡。 2. 肾上腺脊髓神经病型（AMN，成人型，20–40岁） • 缓慢进展：下肢痉挛性无力、行走困难、括约肌障碍（尿便）、周围神经病变。 • 约半数后期出现脑部病变；肾上腺功能不全常见。 3. 艾迪生型（仅肾上腺受累，无明显神经症状） • 皮肤变黑、乏力、低血压、低钠、体重下降、应激易危象。 4. 无症状型/杂合子型 • 男性：VLCFA高但无症状；女性携带者：多无症状，少数晚年轻微神经/肾上腺问题。
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秦劭晨医生3周前
罕见病值得被认识和给予更多的关注#亨廷顿舞蹈症 #不自主运动 #罕见病#医学科普#秦劭晨
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四川省人民医院神经内科-张存金4天前
自身免疫性脑炎到底是什么病？ #自身免疫性脑炎 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #健康科普 #医学科普
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果壳Guokr1月前
天崩开局，用力活着 你很难在生活中见到他们，他们有和我们一样的追求，上学、工作、恋爱，得到尊重和理解，甚至得到敬佩。感受他们的生命力，你也能得到力量#今年罕见病日 #好事成真 @抖音科普 #罕见病
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疑难病刘友章教授2天前
双腿无力、肌肉跳，为什么我60多岁了，还会得#渐冻症 这个“怪病”？#疑难病刘友章教授 #罕见病 #肌无力 #门诊日常
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神经内科喻博士3月前
为什么癫痫看起来非常的罕见呢？ #抖出健康知识宝藏 #羊癫疯 #大数据推荐给有需要的人 #健康科普有真知 #健康科普破圈计划
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柠檬撞奶茶4天前
现在校园里，为什么越来越多的学生感染艾滋病？#真实故事 #学生 #社会百态 #曼波配音 #科普
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南京市儿童医院1天前
看似 “心脏健康”，暗藏电路危机！#心脏离子通道病 青少儿猝死隐匿高危诱因之一
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薛博瑜4月前
中医怎么看待罕见病？气血阴阳、五脏系统、湿热痰瘀，这些你都了解吗？带你用中医视角重新认识罕见病！#中医 #罕见病 #薛博瑜 #气血亏虚
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潇潇会更好4周前
28岁，我确诊了——视神经脊髓炎！ 一种超罕见的病，每10万人里，也就两三个人会遇上。 从确诊到现在，刚好三个月，说实话，这一切都像一场梦！ 这几天啊，身体和心理都在慢慢恢复。 有时候我会钻牛角尖：为啥偏偏是我？怎么这么倒霉？ 但转念一想，又觉得自己太幸运了！ 就像朋友说的，没瞎没瘫，一切都在往好的方向走！ 你们敢信吗？ 最初就是来例假，空腹吃了一颗布洛芬，转天就开始吐！ 胃镜、彩超、血常规、尿常规、肝功肾功血糖，全查了个遍！ 消化道相关的检查，一项没落下，结果全正常！ 后来还跑去扎针灸、喝中药，折腾了一个多月，一点用都没有！ 那段时间身体虚得不行，25年10月结婚时，我还有120斤， 到12月7号入院，直接掉到100斤！ 两个月，瘦了整整20斤！ 我后来总琢磨，为啥会得这种免疫系统的怪病？ 现在回头看，其实早有苗头！ 毕业之后，免疫小毛病就没断过—— 22年底过敏性鼻炎，医生看到我身上的樱桃血管瘤，还提醒我：这个岁数不该长，是免疫系统不好的信号！ 23年5月，满嘴口腔溃疡，疼得没法吃饭； 年底体检，又查出桥本甲状腺炎； 24年五六月，连续两次严重荨麻疹，查过敏源，啥都没查出来！ 再加上我一堆坏毛病：爱熬夜、嗜吃垃圾食品、还总爱生气！ 毕业三年一门心思考编，看着身边人一个个上岸，压力大到喘不过气！ 25年10月结婚，婚前焦虑，再加上一次大的情绪波动—— 现在想来，这些全都是压垮我免疫系统的最后一根稻草！ 好在啊，现在一切都在慢慢好转！ 未来的路还长，但至少我还能笑着跟你们分享这些。 也希望我的经历，能给有相似困扰的朋友一点安慰——别怕，我们都在慢慢变好！#视神经脊髓炎 #228国际罕见病 @抖音上热门 @抖音Dou+上热门
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儿科医院神内周渊峰1年前
罕见病中的罕见病， 10万分之一的概率#抖出健康知识宝藏 #儿科医生周渊峰
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儿科医生余永国8月前
如果科学筛查后，连续两胎都是罕见病，那真的就是命了... #罕见病儿童 #基因病 #儿内分泌科余永国 #产检一路绿灯
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儿科医生余永国6月前
雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康
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血液科娟子医生1月前
#罕见病 #血液病 #健康科普 #抖音健康知识 重要提示： 本文/本视频内容仅为面向公众的健康科普与信息分享，旨在介绍疾病知识与医疗进展，不能替代执业医师的正式诊断、治疗建议或处方。 医学是一门持续发展的科学，治疗选择需基于患者个体情况。文中提及的任何药物、疗法及临床数据，仅供参考，并非对个人医疗方案的推荐或保证。 如果您或家人有健康方面的疑虑，或需要获取医疗建议，请务必咨询具备专业资质的医疗机构和执业医师，并以其提供的专业意见为准。请勿因本文信息延迟或自行调整诊疗方案。 创作方不对任何依赖本文内容所作出的个人决策和行为后果承担责任。
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加油2月前
两次错过卟啉病确诊的机会， 还是因为这个病是罕见病，并且这个社会对这个病误解太多，用这个病做恐怖素材博取流量的比比皆是，以至于不了解的时候面对这个病都不敢置信
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重启～ing1月前
突然变了一个人？小心是大脑在求救！ 这是罕见病，为什么现在越来越多的人得这个病了？#罕见病 #精神病 #脑炎 #自身免疫性脑炎 #误诊
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齐鲁小儿神外宫杰医生3周前
孩子身上咖啡斑越来越多，到底有没有事？查清楚才放心。 #牛奶咖啡斑 #罕见病 #神经纤维瘤病 #咖啡斑 #齐鲁神外宫杰
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任老师‖就业考研1天前
#罕见病#每天跟我涨知识#系统管理 #高考#人生规划 #婚姻 目前，中国第一批罕见病名单发布 在择偶，就业等相关领域要引起重视 其中80%为遗传因素 全球约3亿人口患罕见病 患病人数先总人数0.65‰-0.1‰ 病种超过7000+ 预防大于治疗
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新华儿科邱文娟医生1周前
悲！3个孩子，都是这病 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿童健康 #医学科普
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棠棠3天前
#为什么现在越来越多的学生得艾滋病？#真实事件#曼波配音视频 #曼波配音
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子兮美美2天前
《花季隐疾》为什么现在越来越多的学生感染艾滋病#真实故事 #真人真事#医院 #健康 #卫生
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思念成疾9月前
罕见病为什么治愈率这么低？#关注我每天坚持分享知识 #知识分享#每天带你涨知识#科普知识#每天学习一点点
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陈姣博士2天前
为什么WAS宝宝总是感染，提前做好这些事情很重要！ #was #罕见病 #造血干细胞移植 #儿科医生
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琉璃娱记🍉4月前
为什么医学那么注重地域，原来某个地方的罕见病换个地方可能就是常见病 #离谱 #搞笑 #地域差异
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浩轩互娱3天前
看到王源帮助患上全球罕见病的三胞胎，才明白为什么他能成为顶流#王源 #癌症 #三胞胎 #热门 #人品
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布局者3月前
为什么医学那么注重领域，原来某个地方的罕见病换个地方可能就是常见病#离谱#搞笑#地域差异
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啊宇（罕见病治疗中）1天前
跑了10家北京医院找病因，一路在北京找证据，无法确诊病情好难，看过太多患者求医路，一人一个艰难的故事，在急诊见过太多稀奇古怪的病，希望大家都快点好起来。#真实就医经历 #罕见病万里行 #就医难 #疑难杂症求解答
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矢口乎1天前
《花季隐疾》为什么越来越多的学生感染艾滋病#真人真事#真实故事#健康 #医院
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遗传刘红彦3天前
什么是X连锁隐形遗传？ DMD(杜氏肌营养不良)为什么只传男孩不传女孩？#产前诊断 #DMD #罕见病 #基因 #产前诊断刘红彦
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病痛挑战基金会4天前
在#不止罕见公益开放麦 上，遗传学家黄昱老师讲述病友“肌萎虾”的故事——教科书说他活不过18岁，如今43岁的他，每多活一天都在创造历史 #罕见病#脱口秀 #罕见病患者
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科威恒信1周前
为什么有人一生不能晒太阳？ #卟啉病 #罕见病 #吸血鬼病
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郭摸鱼早日行走自如1天前
世界孤独症日聊聊：哪种罕见病，才算是"不幸中的万幸" #罕见病 #残疾人 #SMA #心理 #情绪
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罕见病专家-唐先平3月前
罕见病-成人斯蒂尔，为什么总是复发？原因是：皮质醇低！ #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔病 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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血管外科崔文军医生1月前
年轻患者得罕见病，一定要谨慎！#年轻 #医患关系 #医者仁心 #查房日常 #抖出健康知识宝藏
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伊路生花(罕见病)1天前
#记录真实生活
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基因照亮世界3天前
为什么SCA不仅会遗传，还会发病一代更比一代早？#SCA #罕见病 #遗传病 #基因照亮世界 #科普
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神经免疫科玛主任2天前
什么是多发性硬化#多发性硬化 #视力下降 #肢体麻木 #罕见病 #医学科普
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疑难病刘友章教授1周前
患者说话含糊、走不了路，#渐冻症 患者为何会出现肌肉跳？#运动神经元病 #罕见病 #门诊故事 #疑难病刘友章教授
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罕见病专家-唐先平5月前
罕见病-成人斯蒂尔，别焦虑别放弃，对我来说是常见病 #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病
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和平鸽说故事2天前
现在为啥病人越来越多了 #全新揽巡硬核登场
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风湿免疫霍泉金主任8月前
别以为是罕见病狼疮超百万已成常见慢性病 #红斑狼疮 #慢性病 #风湿免疫 #风湿病科霍医生 #抖出健康知识宝藏
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颜夕漫漫a3天前
《无声传播》你知道为什么现在的学生是高发群体吗？#曼波 #曼波讲故事 #学生 #知识科普
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科威恒信1周前
为什么有人一生不能晒太阳？ #卟啉病 #罕见病 #吸血鬼病
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小路同学1年前
越来越多人患癌，真相太惊人
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郭摸鱼早日行走自如1周前
为什么残疾人罕见病的生活很糟糕，我们却越陷越深？ #罕见病 #SMA #残疾人 #生活 #吐槽
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病痛挑战基金会3天前
在#不止罕见公益开放麦 上，大学教授董咚用狭义相对论解读罕见病：不同的参照系会让人对“病人”有完全不同的认知。她分享了一个故事：一位从不觉得自己是病人的成骨不全症患者，因为参加病友会，有了参照，才突然“发现”原来自己是一个病人 #罕见病#脱口秀#相对论
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三博脑科王梦阳（癫痫、多系统萎缩、脑炎）1月前
罕见病多系统萎缩 从临床病例警示：多系统萎缩早期极易被误诊，而且这病进展极快。患者常出现动作迟缓、肢体僵硬、体位性低血压、吞咽困难、平衡障碍等症状，呼吁大众早识症状、警惕误诊，关注罕见病多系统萎缩，早干预早获益。#多系统萎缩 #行走不稳 #体位性低血压 #王梦阳医生 #罕见病
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