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欧笋（特殊妈妈）3天前
希望看到的人都能避免和我一样#sma #特殊孩子的生活日常 #怀孕 #备孕 #真实生活分享计划
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张晓莉-小儿神内医生2月前
SMA进度条：1型到4型 该如何区分？有什么不同？#医学科普 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #罕见病 #家长必读
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张晓莉-小儿神内医生6月前
1岁2个月男孩会坐，下肢无力，肌张力低，无腱反射。 罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）2型！#罕见病 #医学科普 #诊室日常 #SMA#家长必读
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张晓莉-小儿神内医生4月前
1岁男孩不会站，不会爬，肌张力低，无腱反射， 罕见病SMA脊髓性肌萎缩症！#医学科普 #罕见病 #SMA #家长必读 #关注儿童健康
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新华儿科邱文娟医生6月前
SMA基因缺失的孩子 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #儿科医生 #罕见病
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脊柱杨军林医生2年前
坚强又勇敢的孩子，因为罕见病，从小吃尽苦头，我好心痛。 #脊柱侧弯 #罕见病 #SMA #门诊日常 #医者仁心
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宝奶奶向前冲1年前
SMA一型宝宝打怪升级记 #SMA一型 #勇敢的宝宝 #快点好起来 长路漫漫亦灿灿，小小的你就如此坚强，我们定会不离不弃，未来的日子里继续康复治疗，期待团团解锁更多的技能，一起向未来！
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张晓莉-小儿神内医生3月前
1岁4个月女孩肌张力低，无腱反射， 生后2个月诊断罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）1型，现在会独坐，竖头，上抬，明显进步。#医学科普 #罕见病 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #遗传病
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大连妇儿陶医生讲脑健康1月前
让罕见病孩子不再误诊、不再漏诊、不再等待。💝💝💝我们愿意做孩子们的“守门人”，用专业守住健康，用温暖守住希望。💝💝💝
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渐冻症医生潘朝1年前
SMA是什么病 #渐冻症医生潘朝 #河北以岭医院
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书墨宝贝——SMA患儿4月前
转发给有需要的家庭，让更多家庭看到并提前规避风险，因为每个孩子都是孩子的宝贝，心头肉，不要让无知成为不幸，当时我们就是因为没有看到和了解，所以导致非常的不幸，我希望不要有更多人像我们一样。
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郭摸鱼早日行走自如1周前
世界孤独症日聊聊：哪种罕见病，才算是"不幸中的万幸" #罕见病 #残疾人 #SMA #心理 #情绪
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儿科奚医生1周前
SMA是什么？一个视频说清楚 #科普#抖出健康知识宝藏#涨知识#SMA
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成都市郫都区妇幼保健院1周前
【小样本 大世界】基因筛查 守护未来 #原创 #妇幼健康科普 #基因筛查 #SMA筛查 #健康孕育
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儿科医生余永国1年前
婴幼儿头号遗传病杀手 脊髓性肌萎缩症SMA #罕见病#生长发育#遗传病 #脊髓性肌萎缩症
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书墨宝贝——SMA患儿11月前
大家一直很关心很想知道的问题来了 希望大家理性看待和判断自家宝宝的情况 #特殊孩子的生活日常 #sma #罕见病女孩的生活
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张晓莉-小儿神内医生3周前
SMA警惕脊柱侧弯，定期评估很重要！ SMA是什么疾病？#医学科普 #罕见病 #SMA #门诊日常 #脊柱侧弯
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小石头一家人1年前
我的儿子小石头，出生10个月确诊罕见并SMA，那时没药可救，医生劝我们放弃。那是晴天霹雳的痛苦和绝望#小石头学走路 #罕见病 #sma
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青岛儿童康复陶老师1月前
1型SMA患儿胸廓会呈现“钟形”，也就是在呼吸时上胸部无法充分扩张，出现矛盾呼吸。长此以往，会造成孩子胸廓发育不良的问题，如何辅助矫正孩子的矛盾呼吸呢？今天就分享陶老师在视频指导中的一个片段。#呼吸训练 #呼吸训练法 #SMA宝宝 #脊髓型肌萎缩 #青康润禾
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儿科医生余永国10月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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脊柱杨军林医生10月前
脊髓肌萎缩，被罕见病困住的人生 #罕见病 #SMA
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简☀️3周前
视频中的“小石头”是山东济南一名患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的男孩。他因被医生判定“活不过两岁”但最终在父母的坚持和医保政策帮助下用上特效药并顺利上学的故事而广为人知。 根据最新报道，这个小男孩目前仍在世，并已顺利入学。他于2025年9月进入小学，学校为他铺设了无障碍通道、调整了座位，并为陪读的爷爷安排了专门的休息室。尽管仍需每天进行康复训练，但他在校园里交到了朋友，生活正逐步回归正轨。
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新华儿科邱文娟医生4月前
sma的患者，挂了我的号我尽量为大家找到我认为好的医生。 #罕见病 #儿童健康 #儿科医生 #抖出健康知识宝藏
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欧笋（特殊妈妈）6天前
我不恨命运，但我恨我自己的无能#特殊孩子 #重启人生 #sma #真实生活分享计划
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樵医生儿童发育与康复门诊1年前
SMA，“防”比“治”更有意义。如果孩子四肢松软无力，运动功能出现倒退，家长须及时就诊，明确诊断，尽早干预治疗。越早接受正规治疗康复潜力越大，效果越好。#医疗科普 #SMA
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小石头一家人1年前
最近石头的表现很好，好到我以为他就是个正常的小孩，但是一到🏥，就将我的美梦砸的稀碎。#sma #小石头一家人 #小石头学走路
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蓝鲸关爱2年前
@嘉翊妈妈（戴森宝贝） 是一名罕见病SMA患儿的妈妈，宝宝确诊#罕见病 后，医生说孩子可能活不过2岁，她从崩溃绝望中走出来后，现在只想打破孩子的2岁魔咒……#SMA #罕见病宝宝的故事 #罕见病sma #家庭 #亲情 #母亲 #妈妈
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SMA欣然3月前
罕见病孩子的居家康复日常#sma
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青岛儿童康复陶老师5月前
今天继续分享关于SMA（脊髓性肌萎缩症）宝宝康复的话题。 SMA 1型宝宝容易出现脊柱侧弯、变形的情况，可以通过两个办法来改善预防。#SMA #脊髓性肌萎缩症 #脊柱侧弯 #脊髓型肌萎缩 #青康润禾
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儿童康复朱登纳11月前
2月龄宝宝体重不增，全身松软，肌电图检查提示前角病变，考虑为罕见病-SMA。#肌张力低#发育迟缓#罕见病#SMA#脊髓性肌萎缩
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脊柱外科隋文渊医生1年前
“当上帝关了这扇门，一定会为你打开另一扇门。” 母亲照顾患SMA疾病的孩子十几年如一日，没睡过一个整觉…但是孩子很争气，成绩年级第一！#罕见病 #脊柱侧弯 #SMA #医学科普 #医者仁心
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福建医大附一神经内科2年前
SMA警报：孩子有这些症状，宝爸宝妈要注意！#SMA #罕见病 #当公立医院遇上硬核科普 #医学科普 @抖音小助手 @抖音创作者中心
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张晓莉-小儿神内医生6月前
4个月婴儿发育落后，控头差，无腱反射，肌张力低。 是罕见病SMA？#罕见病 #医学科普 #家长必读 #门诊日常 #SMA
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康复医学科张医生1年前
5岁孩子逐渐不会走路，原因竟是罕见病。#罕见病#不会走路#基因#脊髓性肌萎缩症#SMA
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焦作市妇幼保健院(焦作市妇女儿童医院)2年前
什么是SMA产前筛查#医学科普#产前筛查#孕妇#母婴#宝宝@抖音广告助手 @抖音服务中心
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艺宝妈妈不认输2年前
希望大家都健健康康，快快乐乐……#罕见病#sma@抖音小助手
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国+社区1年前
10月25日（采访时间），山东济南，患罕见病SMA孩子摔倒先安慰爷爷“没事没事”，奶奶焦急的光脚出来，爷爷心疼的摸着孙子的头。爸爸：这个病的表现就是没有力气。
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儿科医院神内周渊峰2周前
看着孩子从活泼变得无力，甚至无法独坐、吞咽…… 脊髓性肌萎缩（SMA），一种让身体“逐渐被冻住”的疾病。 ⚠️它不是简单的“没力气”，而是运动神经元的消亡。 作为家长，一定要警惕这些早期信号！#SMA #脊髓性肌萎缩 #儿科医生周渊峰 #抖出健康知识宝藏 #医学知识科普
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434468601794年前
发这个视频，是想让更多人了解SMA这个罕见病，希望能减少这种悲剧的发生#坚强的孩子 #育儿经验分享 #不放弃
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小儿神内董燕医生4年前
国际罕见病日，我们在行动。2022.02.28日上午郑大三附院罕见病义诊及免费遗传检测招募中。SMA、DMD、天使人综合症、各种疑似遗传性病因的癫痫等，有需要请联系我！郑大三附院小儿神经三科，竭诚为罕见病患儿及家庭服务。2.28上午门诊二楼西厅，不见不散！
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你好胡先生1年前
“1岁半在北京确诊脊髓性肌萎缩症（SMAⅢ型），当地医院让开刀、截骨…”来自河南髋脱患儿母亲的艰难求医叙述[拥抱]#髋关节发育不良 #sma
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易冉的闯关日记·SMA3天前
别人盼孩子长大，我只盼他少一点疼。 我的SMA小勇士，每天在康复的路上“打怪升级”。 不用跑很快，妈妈永远在你身后 #SMA #罕见病 #妈妈的爱#易冉的闯关日记 #真实生活分享计划
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渐冻症医生潘朝1年前
SMA是什么病 #SMA #肌肉萎缩 #河北以岭医院 #渐冻症医生潘朝
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育儿解忧李医生10月前
家长必看！孩子身上不可别忽视的SMA预警信号！#满级小孩成长守护手册#抖出健康知识宝藏 #SMA #医学科普
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郭摸鱼早日行走自如5月前
确诊sma罕见病之后，心灵健康好好生活同样非常重要#传播正能量 #罕见病 #sma #慢病管理 #健康科普知识
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张晓莉-小儿神内医生4月前
3个半月孩子肌张力低，抬头差，运动落后， 医生排除SMA，家长又担心是脑瘫？#医学科普 #脑瘫 #SMA #发育迟缓 #家长必读
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遗传咨询张医生9月前
脊髓性肌萎缩SMA人群携带滤并不低，#SMA #脊髓性肌萎缩 #遗传咨询张医生 #医疗健康创作训练营 #产检
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生殖中心吴畏医生3年前
明明做了染色体检查，孩子却是SMA患儿？#SMA #罕见病 #遗传 #罕见病sma #备孕
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福建医大附一神经内科2年前
SMA影响孩子的智力吗？#SMA #罕见病 #医学科普 #当公立医院遇上硬核科普 @抖音小助手 @抖音创作者中心
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小石头一家人2年前
当我知道一个家庭4个孩子是SMA时，特别想给每个人说，SMA是能预防的@石头妈妈叫初一 #sma
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遗传咨询张医生9月前
SMA患者后代的生育风险#脊髓性肌萎缩 #SMA #遗传咨询张医生 #医疗健康创作训练营
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儿科医生余永国9月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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小雯聊育儿11月前
这些奇怪的身体特征，竟然是天选之子！ #育儿 #辣妈育儿经 #孩子成长 #冷知识
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🌱小团子成长日记🌲(异地康复)3天前
以前我也不知道，生一个孩子的代价能这么大， 直到我生了一个SMA孩子。 我才知道，不是所有的成长都能顺理成章，不是所有的期待都能如期而至。 那些别人眼里的“跑跳打闹”，成了我们拼尽全力的“遥不可及”；那些旁人不懂的奔波与坚持，都是我为你撑起的伞。 哪怕这条路再难、再长，我也会牵着你的手，陪你把每一步都走成光，让你在爱里，好好长大。
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老孔说遗传4月前
上一胎是SMA，这一胎建议做哪几种检查呢？听孔主任怎么建议 #硬核健康科普行动 #郑大一附院遗传与产前诊断中心
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医学遗传与产前诊断 王亚男8月前
幸好夫妻双方做了SMA基因筛查，避免悲剧发生！#SMA 基因筛查#脊髓型脊肌萎缩症 #隐性遗传病
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戴园园1年前
了解罕见病-脊髓性肌萎缩症SMA#医学科普 #儿科医生 #SMA #罕见病 #脊髓性肌萎缩
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李晶-青春期教育5天前
8种常见的躯T化表现家长3步应对彻底解决 #青春期教育 #家庭教育 #亲子关系 #心理咨询 #躯体化
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小石头一家人2年前
重要的事情说三遍，罕见病SMA可以预防可以筛查！#sma
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原老师懂星宝10月前
ASD早期绝对有端倪！亲手爸妈要注意！#自闭症#孤独症#发育迟缓#父母课堂#亲子教育
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sma加油丫丫，站起来2月前
不追赶光，自己就是恒星，在属于自己的轨迹上发光。#生活感悟 #特殊孩子的心酸 #康复训练
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拍照的大头1年前
母爱的另一个名字是不放弃 #母爱 #sma #渐冻症 #脊髓性肌萎缩 #拍照的意义
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儿科医生曹璐8月前
孩子这些症状不普通，家长务必要重视！#坏死性淋巴结炎 #健康科普有真知 #医学科普 #家长必读 #抖出健康知识宝藏
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小悦悦悦4年前
这是我今年第六次开55W的箱子，往后每年三次四个月一次 ，这就是sma孩子的续命💊 多少一型孩子有了它才有了活下去的希望，多少二型孩子有了它才有了行走的机会，多少三型孩子有了它才能告别轮椅终身的命运。#sma脊髓性肌萎缩 #罕见病孩子的努力 @抖音小助手
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