您是不是在找：

王子超人6天前
5岁孩子患罕见病，爸爸摔断腰，妈妈摘除一个肾 @小熊🐻(蝴蝶宝贝) @小熊🐻（蝴蝶宝贝）加油 熊自强 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
00:00 / 16:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1月前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 15:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
00:00 / 04:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1周前
我很羡慕徐潇恬，她是最幸福的蝴蝶宝贝 @77iuk✨ 王诗琪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
00:00 / 08:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞7992
王子超人4月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 13:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
00:00 / 05:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
爷爷：自己才是最伟大的，不管别人说什么，我们都要好好活着 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #爷爷 @半只熊猫
00:00 / 14:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人7月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
00:00 / 16:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
德村见手青1年前
脆弱的小精灵/蝴蝶宝贝萨哈娜 #记录海外生活 #大疱性表皮松解症 #纪录片充电计划 #纪录片解说 #蝴蝶宝贝
00:00 / 04:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞57
王子超人2年前
上天给了我一颗怜悯之心，却没给我解救众生的能力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #采访 #朋友 #亲情
00:00 / 07:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞2748
王子超人3月前
2025年走过全国13个省28座城市，拍摄了25位蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
00:00 / 10:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2月前
15岁女孩一年做一次分指手术，她却每天都过得很开心 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子是最可爱的生物 #坚强的孩子
00:00 / 12:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人11月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人5月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 17:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
00:00 / 02:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人8月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
00:00 / 12:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞8480
王子超人2年前
他们说我女儿丑的时候，我很愧疚没有给她一个好的身体#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #女孩 #母爱
00:00 / 13:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
00:00 / 14:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
00:00 / 06:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
00:00 / 12:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
三甲医生妈妈 吴实1月前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
00:00 / 02:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞3371
科学变美-魔都邓丹1月前
【世界罕见病日】有这样一群罕见病的孩子，被称为“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤如蝶翼般脆弱，医学上称为“大疱性表皮松解症”。一个拥抱、一次摩擦，都可能带来伤口。在医患共同努力下，生命的赞歌迸发出了尊严、智慧以及璀璨光芒。#世界罕见病日 #蝴蝶宝贝 #并指分指术 #暖心瞬间 #希望我们越来越好
00:00 / 02:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞43
王子超人1年前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
00:00 / 14:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小胖子不胖1年前
闪闪的蝴蝶宝贝🦋 #纪录片#儿科医生#蝴蝶宝贝 “蝴蝶宝贝”，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。生动的名称给这个群体带来的却并非如同蝴蝶一般的自由，而是常困于家宅的痛苦。
00:00 / 19:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞500
王子超人3月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞8980
王子超人1年前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
00:00 / 13:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
即使遍体鳞伤，我也想尽力上完高中吧 #dou爱公益日 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #女孩
00:00 / 08:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
恬恬呱呱1年前
女儿的课件制作
00:00 / 01:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞155
王子超人1年前
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
00:00 / 08:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
00:00 / 04:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞786
王子超人5月前
25岁男生：我的到来仿佛给父母的人生蒙上了一层白霜 @逆风飞翔的扑棱蛾子 刘建卓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父母 #坚强的面对生活
00:00 / 12:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人11月前
第5次分发爱心物资，分给了全国237个蝴蝶宝贝家庭 @丁香负责打包的人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量传递 #抖音拾光计划
00:00 / 11:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞6868
王子超人8月前
第6次分发爱心物资，寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
00:00 / 09:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞1222
王子超人1年前
父亲紧紧握着儿子的手，都不知道儿子已经走了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父亲 #父爱如山 @only♛one
00:00 / 05:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人9月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人11月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
00:00 / 10:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞8901
妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
即便她别人不一样，可她长大以后她的童年也不会有遗憾了吧#vlog日常 #亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #育儿
00:00 / 01:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞929
妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#粑粑的小棉袄 #vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞1149
🌈兔子爸爸5月前
#罕见病#蝴蝶宝贝
00:00 / 02:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞131
亦安（蝴蝶宝贝）2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来，而你出现在爸爸面前的第一眼，却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝，坚强的宝贝，跟爸爸一起加油啊！我们努力打败怪兽，好不好！#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
我有4个愿望，第一个愿望是拥有100盒美皮康 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #父爱如山 @only♛one @文星高照 @努力创辉煌
00:00 / 10:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 09:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
牢A的故事放映室3天前
第144集：美国远程养殖术 #牢A #斯奎奇大王 #美国故事 #人间观察计划 #全球创作者计划
00:00 / 30:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞114
王子超人1年前
从医院回来双腿都没有皮，妈妈问爸爸有没有抱错孩子 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #母爱 #妈妈
00:00 / 13:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
上海九院周晓博9月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞5267
妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她说她的生活每天除了画画就是看身体、是因为日常护理已经成为生活中重要的一个部分了#原创视频 #亲子 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
00:00 / 01:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞783
妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
00:00 / 01:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞2153
亦安（蝴蝶宝贝）2年前
真的好感谢姨姨们给爸爸提的各种意见，昨天晚上睡了好心的姨姨从好远的地方寄过来的电动摇椅，真的好乖！就是早上起来又发烧了🤒️#蝴蝶宝贝#罕见病#大疱性表皮松解症#难熬的日子终会过去
00:00 / 01:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞8725
王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 13:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
00:00 / 15:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
“我怕我死了，我的病还没治好” 7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
00:00 / 08:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
有人说我脸上的伤是化妆的，我多么希望他说的是真的#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #母爱 #妈妈
00:00 / 13:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
00:00 / 01:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
00:00 / 06:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞6599
阳光2天前
《奇迹男孩》终于懂得了什么叫做善良有尺！这部后劲很大的电影，治好了我的容貌焦虑，如果非要在正确和善良中选择，请看完这个故事在作答！#电影解说 #了不起的精讲团 #原生家庭 #励志
00:00 / 14:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞276
谈唱盲盒3月前
蝴蝶宝贝的家庭故事（完整版下） 等伤口结痂，等孩子笑出声，等生活慢慢生出甜意。那些咬牙扛过的苦，都会化作往后的光，愿你和孩子，被时光温柔以待，往后的每一步，都走在暖阳里。#蝴蝶宝贝 #谈唱盲盒 #访谈 #音乐疗愈 #梦想合唱团
00:00 / 11:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞73

简介:

您在查找“美国第一例治愈蝴蝶宝贝”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-04-09 07:01

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: