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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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皮肤科涂盛安主任2周前
关注“蝴蝶宝贝”罕见病关爱从了解开始#医学科普#蝴蝶宝贝#罕见病#罕见病孩子的努力成长
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蕙琳宝｜蝴蝶宝贝（EB）8月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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Xi 西（蝴蝶宝贝）8月前
每天早上都要检查身上有没有新起的水疱，有水疱就要及时扎破放水，避免二次磕碰摩擦变大，好像每天每次都有呃#遇到凡事不要慌 #蝴蝶宝贝#日常记录生活点滴 #我的女孩👧🏻 #勇敢的宝宝
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上海九院周晓博9月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
一周又一周，一天又一天。#蝴蝶宝贝 #护理
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理记录 👧 虽然蹦出了三个“盲盒”，但目前的皮肤状态已经比夏天好很多，知足了。 #可爱萌娃 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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三甲医生妈妈 吴实1月前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
得耗多少气血才能养住她这身皮肤#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝#战胜病魔
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜为数不多的泡澡体验，当然要好好给她记录了。 自从做抖音以来，陆陆续续有很多蝴蝶宝贝家长联系到我，想了解我家如何护理和照顾小朋友。 其实，想和大部分蝴蝶宝贝家长说的是，除了日常的照看和护理外，洗澡也是很重要的一部分，可以清洁伤口和皮肤，让小朋友更加舒适，但是也要注意伤口情况和各方面条件适不适合洗澡🛀，所以在洗澡前一定要评估好各项条件，准备充分再上手哦。 像我们家目前熟练的状态下，从洗澡到换完药，一般在一个半小时内搞定，视频只是短短两分钟，但是给蝴蝶宝贝洗澡换药真的硬控爸妈一个多小时呀～ 但是！！真的很值得！！ 看到他们可以开心玩水，不再频繁瘙痒，睡得更踏实时，再累也是开心的～😊 今天恰好是中秋节，祝愿大家人间至味是团圆，日子要比月饼甜🥮🎑 #我的女儿 #蝴蝶宝贝 #泡澡 #中秋节
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🌈兔子爸爸5月前
#罕见病#蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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宋主任谈优生4月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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蝴蝶宝贝关爱中心3年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 十指连心，用手术刀割开十根手指，想想都心惊肉跳； 苦中作乐，举着缠满纱布的拳击手，打倒一切苦和痛。 #正能量传递 #特殊孩子的心酸 #dou来关爱儿童健康
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王子超人9月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
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蕙琳宝｜蝴蝶宝贝（EB）1月前
每天认真护理 慢慢熬 慢慢养 只愿我的宝贝少受罪❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝 #日常护理 #妈妈的守护 #用心陪伴
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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蕙琳宝｜蝴蝶宝贝（EB）8月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
在你安静入睡、浑然不知的时候，妈妈悄悄为你做了很多事。每天都会检查你口腔里的情况。有一段时间，嘴里没有再起大的水泡了——但营养不良型的蝴蝶宝贝就是这样，水泡总会反反复复地出现，连口腔黏膜也格外脆弱。 口腔里的水泡，最牵动妈妈的心。我害怕你哭，害怕你不配合，更害怕自己手不够稳戳错地方。你睡着的时候，那么安静、那么配合地陪着妈妈闯过了这一关。妈妈觉得你好勇敢，也好心疼。奶奶在旁边做辅助，估计今晚又要心疼得睡不着了。 你真的是一个特别棒、特别乖的小朋友。每个蝴蝶宝贝的成长，都是用爱一点一点撑起来的。未来的路上，妈妈一直都在。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蝴蝶宝贝安安崽🦋2天前
你知道蝴蝶宝贝为什么不能挠痒吗？ 在我们蝴蝶宝贝群里 常有妈妈说，见过深夜所有时刻： 因为换药，因为发烧，因为孩子痒得睡不着… 每个小时都清醒过。 他们的皮肤太脆弱了，轻轻一挠就可能起疱、破皮。 今晚3:16，安崽那个“啪、啪”声一响，就像条件反射一样，瞬间惊醒。立刻帮他拍打，小心翼翼地安抚他身上那种常人无法忍受的痒。 😠这该死的破🧊#蝴蝶宝贝#罕见病#条件反射#凌晨三点的守护
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
希望她可以不用学护理知识、希望她长大了不用再继续用这些敷料绷带包裹着她的身体#原创视频 #亲子日常 #亲子 #蝴蝶宝贝
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芒果剧集社1年前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
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王子超人2年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
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Xi 西（蝴蝶宝贝）9月前
天气一热，身上的疱就大爆发，发痒，小孩忍不住抓挠就有皮损，夏天就是蝴蝶宝贝的噩梦。 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#日常护理记录
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中国阿甘8月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）11月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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Xi 西（蝴蝶宝贝）9月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#成长回忆
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6天前
接上篇 晨晨宝的护理步骤最繁琐的其实是上半身📝 为了防止手指频繁受伤，在这个爱动弹、手指活动度高的年纪，每天的手指护理和包扎是必不可少的。 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子互动 #母婴 #抖音分享给你
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王子超人1年前
爷爷：自己才是最伟大的，不管别人说什么，我们都要好好活着 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #爷爷 @半只熊猫
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）9月前
她也渴望有手指甲吧，可她却说没有指甲就不用剪指甲了，她手上的水泡、她却比喻成水球…希望她的乐观可以换来减少她身上的😩🤕#蝴蝶宝贝#日常生活 #罕见病女孩的生活 #萌娃搞笑日常
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#养娃日常 如果可以一命抵一命，那么医院的天台上，一定站满了排队的妈妈…#蝴蝶宝贝 #宝宝成长vlog
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
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关前灿1年前
#罕见病宣传 #文学 #情感共鸣 #蝴蝶宝贝 我终将长出翅膀 如蝴蝶那般亲吻湛蓝的天空 部分背景素材来源于网络 侵权致歉 与慢手上Bebo.老师合作
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翁右右8月前
蝴蝶宝贝，名字是美丽的，但伤却是永久的！ #翁右右 #蝴蝶宝贝
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王子超人8月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#日常分享 这几天一直在研究怎么给瑶瑶包扎最好，每次换药都反复尝试各种方法，换药时间太久，就没拍视频。今天都差不多啦，为了不让瑶瑶再受shang，决定给她都用敷料包着。这样就是比较费敷料，希望能把她保护着不再受shang！#蝴蝶宝贝的日常 #基因突变罕见病 #罕见病孩子的努力成长
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
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不普通橙子🍊9月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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王子超人11月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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蝴蝶宝贝松松（❤️爱心橱窗已开）7月前
护理日常篇。看着你这两天平凡受伤我这心里起起伏伏的，没有尽头的感觉#日常生活 #可爱的小脚丫 #日常分享
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王子超人1年前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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贾耀扬（钢蹦）蝴蝶宝贝10月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3天前
蝴蝶宝贝妈妈的戳泡日常，24小时不定时的大小戳泡，妈妈笑，宝宝也跟着笑。不戳脸的宝宝！真乖，搓脸的宝宝，是不是哪里不舒服，妈妈眼里无论怎么样，你都可爱。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #真实生活记录 #宝宝睡觉的样子 #罕见病孩子的努力成长
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝的换药日记（心情阴晴不定版）） 今天换药开了个大盲盒，右小腿内侧好几个大泡，又要养十天半个月才会好了。 #蝴蝶宝贝 #女儿 #宝贝真棒👍 #罕见病 #人类幼崽
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王子超人2年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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蝴蝶宝贝安安崽🦋5天前
蝴蝶宝贝的专属温柔 别人随手就能洗的澡 对蝴蝶宝贝来说 是一场小心翼翼的漫长护理。 旁人看不懂的繁琐， 是我们每一天的必修课。 没有捷径，只能坚持； 没有轻松，只能用心。#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝#成长记录#日常护理#我的小男孩 #蝴蝶宝贝
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王子超人5月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人4月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2天前
普通小朋友撒娇、闹脾气时，会不自觉地往大人怀里蹭。但蝴蝶宝贝在蹭的过程中，稍有不慎就可能引发新的水泡。 昨晚，孩子原本起过水泡的位置已经贴上了敷料。晚上护理双脚时，中途闹了一会儿，把孩子抱在怀里哄。没想到小朋友使劲在怀里蹭了蹭脸，不知什么时候敷料被蹭掉了，原本起泡的地方又冒出一个大水泡。 “不能做”的事情，又增加了一项：抱着孩子的时候，要格外警惕脸上脆弱的地方因摩擦而起泡。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #宝宝湿疹 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长
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杨宛4天前
给大家介绍一个我的新朋友——潘恩毅#蝴蝶宝贝 #大疱性表皮松解症
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Xi 西（蝴蝶宝贝）9月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#成长回忆
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王子超人1年前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
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小胖子不胖1年前
闪闪的蝴蝶宝贝🦋 #纪录片#儿科医生#蝴蝶宝贝 “蝴蝶宝贝”，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。生动的名称给这个群体带来的却并非如同蝴蝶一般的自由，而是常困于家宅的痛苦。
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王子超人2年前
“父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #身残志坚 #父母
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蕙琳宝｜蝴蝶宝贝（EB）8月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
之前很多家人疑惑我们的纱布是怎么重复使用的，很多时候都是忙起来就忘了拍，这个视频能把大概流程体现出来。#蝴蝶宝贝 #护理
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