那时候的她,当警察是她的梦想,她说“去把坏人抓光,世界上就没有坏人了,妈妈下班的路上就不害怕了” 现在我说宝贝,你长大了,要继续抓坏人吗?她回答到“我又跑不快,跑不赢坏人,抓不了了,连在学校里,很多游戏想和同学们玩,但因为我跑不快,她们都不加我。。。。。。”脸上微笑的我,心里再以。。。 大家好,我是一位肢带型肌营养不良症患儿的妈妈。想借着这个平台,和大家聊聊罕见病家庭的困境。我的孩子因为肌肉力量不足,免疫力比普通孩子弱很多,每年都要因为感冒、肺炎住院好几次。每次看着他插着输液管躺在床上,我都特别自责:是不是我照顾得不够好?很多人对肢带型肌营养不良症并不了解,它不只是“没力气”这么简单——肌肉的进行性退化会影响呼吸、消化等多个系统,让患者更容易感染疾病,康复和护理的难度也远超普通孩子。在这里想恳请大家:1. 如果您是医护人员或康复师,欢迎给我一些提高孩子免疫力的专业建议;2. 如果您身边有类似经历的家庭,也请联系我,我们可以交流护理经验;3.更重要的是,希望大家能多关注罕见病群体,每一份认知的提升,都能为这些孩子多争取一份保障。孩子的每一次好转,都离不开大家的帮助。谢谢你们,愿意倾听我们的故事❤️ #肢带型肌营养不良科普 #罕见病求助 #宝妈互助 #特殊儿童成长
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