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不完美小孩 最近收到了很多宝宝的关注,真的特别特别感谢大家的善意与温暖,每一条留言我都有认真看。 有了弟弟之后,因为他天生基因突变,从小身体就比别的孩子脆弱,连咀嚼和基本的发育都比常人缓慢。妈妈心疼他,又怕除了自己之外没人能细心照顾好他,更不想错过他小时候宝贵的黄金康复期,毅然关掉了经营多年的厂子,在家专心陪伴、照顾了弟弟整整十年。 弟弟的到来,不是他自己能选择的,我爸妈也没得选。该跑的医院、该做的检查、能尝试的治疗,我们全都做遍了。他还是历经重重考验我们家而来,这可能就是命中注定割舍不断的亲缘。 妈妈常跟我说,人生不过是一场体验,养育孩子不该当成一场投资,不去计较得失与回报,放下功利心,单纯享受陪伴他长大的过程。弟弟只是生病了,和别人不一样而已,但他同样值得被好好爱护、被温柔对待。我们全家人,从一开始就选择了全然接纳、全力守护,和生活和解,并没有让日子变得更糟,反而学会了用最大的平静,去拥抱人生所有不确定。 这个世界从来不缺匆忙长大的大人,他无忧无虑地活在自己纯粹的小世界里,简单又快乐。 妈妈从小就反复叮嘱我,弟弟是爸爸妈妈的责任,不是我的负担。我长大了,只管大胆去走自己的路,过好自己的人生就好。因为这种病症,能活到五六十岁已经算很长寿了,所以妈妈总说,她会拼尽全力赚钱、努力保重身体,争取陪着弟弟走完这一生。如果有一天她先走了,就把弟弟送到条件好、照顾周到的养老院,我将来有空去看看他、陪陪他就够了,不希望弟弟影响我的未来。 所以大家真的不用替我担心,更不用觉得我以后要背负照顾弟弟一辈子的压力。我爱弟弟,是血脉亲情,也是从小陪伴的感情。将来我有能力,一定会尽我所能照顾他,但我会先认真过好自己的生活。 其实最开始记录和弟弟的日常,我特意屏蔽了所有家人、朋友和熟人。因为妈妈一直把弟弟护在羽翼下,不想让他被外人指点、议论,更不想让他活在异样的眼光里。直到前阵子,妈妈和朋友聚餐,才从别人口中知道我在网上发弟弟的视频。她认真看了评论区,感受到了四面八方的善意与温暖,也发现弟弟自己很喜欢面对镜头,很享受被大家喜欢、被鼓励的样子。 妈妈说,不以伤痕换取怜悯,要以微笑赢得尊重与赞赏。如果通过弟弟的笑容和日常,能慢慢改变一些人对特殊群体的刻板印象,让更多人多一份理解、善意和包容,让和弟弟一样的孩子被世界温柔以待,那就是弟弟独特的人生意义,也是我们做这件事最值得的地方。#唐氏综合征
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