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为小布丁加油💪,为所有DMD罕见病的孩子发声🙏 #真实生活分享计划 他叫小布丁🥰 才4岁多,三岁10个月幼儿园入园体检,查出转氨酶过高😔。为了查找病因,小布丁被确诊为我从来没听说过的罕见病——杜氏肌营养不良,简称DMD💔。 自从开始用药调理,4岁的小布丁再也没能睡过一次懒觉🌅。每天准时吃饭、按时服药、坚持康复拉伸锻炼🧘‍♀️,他从来都不哭不闹,软软糯糯特别爱笑😊,好像世间所有烦恼都和他无关。可小小的他,已经和罕见病症默默抗争快一年了🕊️。 DMD会一点点偷走孩子全身的力气💪,常见症状: 走路容易摔倒、跑跳比同龄孩子落后🐾,上下楼梯费劲、蹲下站起很吃力,小腿肌肉僵硬发胀,慢慢会影响行走、肢体活动,后期还会累及呼吸和心脏健康😷。 真心盼望对症新药早日上市🙏,也期盼温和治疗用药可以早日纳入医保🏥,走进千千万万个患病家庭,给孩子们带去希望✨。 我们DMD爸爸妈妈都要勇敢站出来💛,自己先坦然接受孩子的不一样,才不会害怕别人异样的眼光。只有父母内心足够坚强强大,才能养育出开朗快乐的孩子☀️。一直坚信:枯萎低落的妈妈,带不出阳光快乐的宝贝🌿。 感恩每一位为小布丁温柔停留、暖心牵挂的好心人❤️,愿所有罕见宝贝都被世间温柔善待,被爱意守护一生✨🙏!#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良#小布丁加油
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