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大米Video2年前
#1岁白化病宝宝抱扫帚帮妈妈扫地 河南新乡，14个月大的雪球 @雪球宝贝 是一名白化病宝宝，前2个月刚学会走路的她，主动找到比自己还高的扫帚，帮爸爸妈妈扫走地上的纸屑。除了视力和怕光怕晒，雪球和其他宝宝没有区别，她白色头发被妈妈用核桃汁染成金色，金灿灿的像阳光一样，妈妈崔女士说，希望大家能更了解白化病，也希望家里有月亮宝宝的不要焦虑。
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雪球2年前
承蒙你的出现，够我欢喜余生。白发如何，流言又如何，受得了多大诋毁，就能承受住多大赞美。#陪你长大 #我的宝贝
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BRTV康养E站7月前
单亲妈妈发着烧接2岁白化病女儿放学 进门后一个举动 让妈妈瞬间破防（来源@雪球☁️ ）#白化病 #亲子 #单亲妈妈 #月亮宝宝
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小宝不敏1年前
雪球滚到神经的时候，想踩刹车已经很难了，需要多个方面同时制动，雪球才能慢下来，但是有些伤害已经不可逆了#敏宝 #过敏体质宝宝 #抽动症 #多动症 #抖出健康知识宝藏
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多克特冰1周前
她只是哭了一场，却再也没醒过来。 仿佛在她身上看到了无数个哭泣孩子的缩影。她是不幸的，厄运选中了她。但我希望经过这件事，能引起对孩子的眼泪的重视，因为小孩子的悲伤是致命的，无论是从生理，还是心理。#哭声 #育儿 #小孩
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🌏超能妈妈星球🌍8月前
小雪一路走好🙏🙏🙏#你的小浩阿 #小浩的小迷妹 @你的小浩阿 @小浩的小迷妹
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吉祥鹿1周前
渐冻症女孩的重生 微光破冻，步履新生——渐冻症女孩与蔡磊团队的生命突围 2025年的一个春日，阳光透过落地窗，洒在客厅的地板上。29岁的小刘扶着沙发扶手，缓缓抬起右脚，再轻轻落下，接着是左脚，一步、两步，虽有些蹒跚，却坚定有力。谁也无法想象，就在两年前，这个女孩还被渐冻症困在轮椅上，被医生预判“仅剩1-2年生命”。从崴脚的伏笔到绝境中的重生，她的故事，是一场与死神的博弈，更是医学之光照亮绝境的最好见证。 故事的起点，是2020年那个寻常的日子。24岁的小刘正值青春，一次不经意的崴脚，起初只当是普通扭伤，贴了膏药便没放在心上。可渐渐地，奇怪的症状接连出现：频繁崴脚、走路不稳，左大腿的肌肉也肉眼可见地萎缩，摸起来松松软软，像是失去了力量的支撑。她辗转多家医院，做了无数检查，却始终得不到明确的诊断，只能在“缺钙”“肌肉劳损”的猜测中，看着身体一点点变差。 2021年4月，北医三院的基因检测报告，给了这个年轻女孩致命一击——SOD1型渐冻症（ALS）。医生的话语冰冷而残酷：“这是恶性程度很高的渐冻症，病情发展极快，通常只有3到5年的生存期，最终会因呼吸衰竭而离世，目前没有有效治疗方法。”那一刻，小刘感觉整个世界都塌了，她才24岁，还没来得及好好感受生活，就要被命运判下死刑。 绝望如潮水般将她淹没，而病情的恶化速度，比医生预判的还要快。2022年，仅仅一年时间，小刘的下肢彻底失去了知觉，再也无法独立行走，只能依靠轮椅和家人的搀扶，连穿衣、吃饭这样简单的小事，都变得无比艰难。肌肉持续萎缩，从四肢蔓延到躯干，她甚至能清晰地感觉到，自己的身体正在被一点点“冻住”，无能为力，只能任由黑暗吞噬。 就在小刘近乎放弃的时候，2023年，一道微光穿透了绝境——蔡磊团队研发的RAG-17靶向新药，开始招募临床试验受试者。得知消息的小刘，几乎是立刻报了名，哪怕她知道，这是一场未知的赌注，哪怕她听说，治疗过程会无比痛苦。“不试，一点机会都没有；试了，还有可能活下来。”这是她当时唯一的念头。 她成为了全世界第二个用上这款新药的人。外界传言的“一针3个亿”，并非药价，而是这款针对SOD1基因的RNA干扰疗法，背后凝聚着蔡磊团队无数个日夜的坚守与投入，是无数科研人员用心血浇灌出的希望。而治疗的过程，远比想象中艰难：每次肌电图检查，粗长的针具要扎进四肢、躯干甚至舌肌，通电持续三四小时，剧痛顺着针管蔓延至全身，疼得她浑身发抖
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你好儿科医生1周前
儿童重症监护室：抑郁症与百日咳患儿的救治困境与转机 #你好，儿科医生第三季 #你好儿科医生 #新热短剧
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你好儿科医生1周前
重症监护室里的多样病情：抑郁百日咳与染色体问题困境 #你好，儿科医生第三季 #你好儿科医生 #新热短剧
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王子超人1年前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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你好儿科医生1周前
儿童重症监护室:抑郁症女孩与百日咳患儿的救治故事 #你好，儿科医生第三季 #你好儿科医生 #好剧推荐
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山东冠县卖啤酒鸭的妈妈小米粒1周前
#这是个真实的事情 #罕见病 @抖加🔥上热门🔥dou+🔥热点宝
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外公陪米然打怪兽3周前
#求助广大网友
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@七叶草2月前
#牢A #滑雪
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雪姐一家要加油8月前
作为一名难治愈性癫痫宝宝的妈妈，我深知这条路上的艰辛与无助。每一次发作都揪着父母的心，但每一次“无效”的诊断都不是终点。我始终相信，只要不放弃，就永远有希望。#vlog十亿流量扶持计划 #癫痫病 #宝妈日常
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小雪球4月前
又是硬抗的一天😷#流感 #孕期
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花花-miao8月前
又是被抖音赚到眼泪的一天，小浩的小迷妹去世了，从好久之前就看他们的视频和直播，生命脆弱爱却可成盔甲，31岁人生短暂但绚烂～🌹🌹🌹🎆#小浩的小迷妹 #遗憾#爱
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💫淘子不逃5天前
#分享日常生活 #渐冻症#罕见病 #青年创作者成长计划
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薛先生、1周前
正面回答我一下。 #今日分享 #今日文案 #弟弟 #妹妹 #孩子
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雪姐͜ᰔᩚ爱听歌1年前
“祈愿过家家能安然度过”希望七宝和过家家都能健康快乐的长大🙏🏻🙏🏻一定会好起来的❤️#5286剪辑组 #大数据推荐给有需要的人 #猫咪 #dl09
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还我折宝6天前
20260318 下午 1：08-1：14 折宝被人入室抢劫带走了 现在他的生死未卜 她的癫痫不吃药又会疯狂抽搐难受 还记得2025年5月16日里 那天我开车逆行，只想快点回家，你在盲道上惊恐的看着我，就在我要撞到你的时候，你欻的一下就闪进了草丛，看到你的第一眼，我就知道我们的命运像那织线一样，紧紧的交织在一起。不是我选择的你而是你选择的我。 你躲在三角梅丛中就是不出来，灵活的躲避其他人的捕捉，我想帮助你却被三角梅的荆棘所阻拦。 直到其他人都放弃了。 我看着瘦弱的你，虚弱的你，却顽强的活着，你就像我生命里的一道光，照亮了我的心。 我看你饿的吃草，我立马叫了美团点了一箱舒化奶（结果后面都是我在喝）。 我用一个小瓶盖装奶，你就被我的舒化奶所折服，开始慢慢的靠近我。 就在我想要你带回去的时候，你机敏，灵巧，聪明的你知道如何躲避陌生人的触碰，懂得如何保护自己。 我和你奋战到4点，我终于熬不住了，给你留下舒化奶，就先回了家。 回到家我翻来覆去睡不着，担心你又像和我相遇那样在盲道待着。 害怕你被别人捡走了，害怕你出现事故。 睡了不到一小时，我又开始点外卖了 买了猫包和猫条就朝向和你相遇的位置，幸好你还在，幸好你还在。 我用猫条想骗你出来，聪明的你只想要把猫条拿到自己的舒适性圈才肯吃。 和你互相较劲一次又一次，你终于对我没辙了，走到猫包中间，被我盖住带走了。哈哈哈哈。 乖巧的你也没有反抗，就安静的和我走了。 我把你带到宠物医院，发现你有跳蚤和耳螨。 你的尾巴有9折天生的麒麟尾，我便叫你折宝，想着你肯定是白泽天佑，。（没想到你是折，而你庇佑的我是泽） 没养过猫的我，对你小心翼翼，捧在手心怕碎了，含在嘴里怕化了。 这治好，结果又来猫癣。啊啊啊啊啊你怎么这么多病。心疼你。 终于好了。你也慢慢长大，我第一次做猫饭什么都给你加点，后来才知道猫饭也需要科学的。 看着你大口吃饭真的好满足。 因为独生女，我对你也格外的苛刻，但是你没有一点脾气，什么都纵着我。 后来我怕你孤单，我又刚好主干道的绿化带里碰到了嗷嗷叫的老大声的安安。 没通过你的同意便把安安带回来了。然后你和安安先吵架后打架最后才变成了好姐妹。 我们在海南相遇，不在海南工作了，我把你带回徐州，徐州的冷空气，你和安安都不适应，一猫生了一个月的病。 你在海南就开始发情了，那个时候你才3个月都不到，我不忍心你这么小就绝育，结果让你多忍受了3
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Clavicle1周前
宝贝回家#宝贝回家 #寻人启事
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养乐多不多🇨🇳1周前
这是我姐姐家的两个双胞胎宝宝，希望各位爱心人士可以伸手援手帮帮他们，好人一生平安🙏🙏🙏 视频来源@山东电视少儿频道 #抗白小勇士 #勇敢的宝宝 #白血病 #这是个真实的事情 #日常分享
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细水长🌧6天前
#毛不易#时代少年团 #白血病
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醉酒1周前
#我的遛娃日记
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不想学了1周前
助力宝贝回家#宝贝回家#鲁冰花#助力宝贝回家
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韭菜爸爸谈生活1年前
#科普 #自媒体 #教育 #知识科普 #育儿
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宏泽爸爸育儿记5天前
怀孕了还有家里有小宝宝的，1岁之前这些食物真的要谨慎，千万不能乱吃，育儿无小事，刷到这个新闻，真的太心寒了，建议转发收藏时刻敲响警钟！#育儿经验分享#新手爸妈必看#孕期#育婴知识 #真实生活分享计划
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󰠇善者多福 󰠇1周前
薛造谣云朵的两个女儿视屏找来了，大家仔细看完吧!#快来围观 #抖音平台录屏
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慢叔19776天前
《精神免疫力》 《精神免疫力》这两天，又看到一个孩子出事的新闻。评论区都在骂。骂学校，骂制度，骂内卷。骂完了呢？下次出事，接着骂。我今天不想骂。我想跟你聊三个字——精神免疫力。什么叫精神免疫力？就是当你被生活扇了一巴掌的时候，你是觉得“我完了”，还是觉得“哦，这很正常，再来。”我想起那个比我高六十分的女生。被校长说了一句，崩溃了，考研逃走了。她的免疫系统，几乎没有。我又想起我儿子八岁那年，第一家敲门被拒，哭了，擦擦眼泪，去第二家，成了。从那天起，他的免疫系统，开始长了。这两个人，哪个更聪明？显然是前者。哪个更能扛事？我觉得是后者。所以，看到那个出事的孩子的新闻，我难过之余，特别想跟所有父母说一句。你问过自己吗——我的孩子，他的精神免疫力，练出来没有？他摔倒的时候，是会自己爬起来，还是等着你抱，还是干脆，不起来了？这个问题的答案，比那张成绩单，重一万倍。别等出事那天，才后悔没教过孩子怎么面对输。活明白了的人，本身就是最好的教育。别着急我是慢叔#别着急我是慢叔
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雪球日记qwq4年前
再见了雪球……没想到这一天来的这么突然！ 最后…
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球球直播精选仓(授权号)6天前
关于球球最近发生的变故，球球助理小豆这样说 @小球球吖 #赵本山女儿球球 #球球 #球球日常生活 #赵本山女儿
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浅月故事会1周前
一路生花 命运多舛，却始终心怀赤诚。女儿突发怪病让她焦虑崩溃，网络恶评伤人刺骨，可心底寻家的信念从未熄灭，平凡女子，藏着最坚韧的力量#一路生花 #寻亲故事 #被拐女孩的一生 #女性自愈#讲故事
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一诺家1周前
我闺女从出院到目前为止没有新的皮疹出现，腿也不疼了，我们目前就在等7号去复查，但是小朋友的状态很好，我就很有信心，我感觉她应该没啥问题了，但这个病好像很容易反复，所以我就不知道后续会咋样……你们小朋友状态都怎么样？反复的话一般多久会出现？#过敏性紫癜#紫癜#紫癜宝宝 #过敏性紫癜复发
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平平聊日常1周前
今天统一回应所有争议，我的养娃真相，全都跟大家说清楚！ 宝妈育儿心路 #男孩养育 #孩子专注力 #家庭教育 #育儿成长记录##全职宝妈
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小VC6天前
回复 @智障研究二院（张副院长）的评论 难道不健康的孩子，就不配活着吗？ 总有些冰冷的声音，轻易评判一个弱小的生命，总有些刻薄的指责，狠狠砸在早已心力交瘁的父母心上——难道不健康的孩子，就不配活着吗？ 这个问题，像一根细针，扎在每一个守护患病宝宝的父母心头，也该让整个社会，停下匆忙的脚步，好好反思。 从孩子降临在这个世界上的那一刻起，无论他健康与否，都是带着父母满心的期待与爱意而来。他们小小的身躯里，藏着最纯粹的生命力量，会哭会笑，会好奇地打量这个世界，会依赖地依偎在父母怀里。他们从不是“累赘”，更不是“不该存在的意外”，只是生来就带着病痛的考验，比别的孩子，更需要多一点呵护，多一点温柔。 可偏偏，当父母抱着不健康的宝宝，拼尽全力求医、日夜不休照料时，迎来的不是理解与安慰，反而是无尽的指责与偏见。有人说“当初就不该留下”，有人说“拖累家庭、耗费精力”，这些轻飘飘的话语，全然不顾父母内心的煎熬与痛苦，无视一个生命最基本的生存权利。 为人父母，谁不渴望孩子一生健康平安？当得知孩子身体抱恙时，最难过、最无助、最绝望的，永远是爸爸妈妈。他们抱着小小的、脆弱的孩子，在无数个深夜里辗转难眠，在一次次求医路上咬牙坚持，他们比任何人都希望孩子能少受一点苦，拼尽全力想给孩子活下去的机会。这个时候，他们需要的从来不是冷眼旁观的指责，不是站在道德制高点的评判，而是最基本的尊重，是最温暖的安慰，是哪怕一句“辛苦了，慢慢来”的共情。 每一个生命，从诞生的那一刻起，就拥有平等感受世界的权利。健康的孩子可以沐浴阳光、肆意奔跑，患病的孩子，同样有权感受父母的拥抱，感受世间的一丝温暖，有权看看这个五彩斑斓的世界，哪怕只有短暂的时光。生命的价值，从不由“健康与否”来定义，每一个努力活着的小生命，都值得被善待、被珍惜、被温柔以待。 我们总说生命可贵，却常常忘了，可贵的是生命本身，而非生命的“完美状态”。这个社会，该多一些包容，少一些刻薄；多一些善意，少一些偏见。不要让患病的孩子，还在与病痛抗争时，就承受世俗的恶意；不要让深爱孩子的父母，在扛着生活与病痛的双重压力时，还要面对旁人的指责与伤害。 没有任何一对父母，会主动选择让孩子承受病痛；也没有任何一个孩子，愿意生来就被病痛折磨。请放下那些自以为是的评判，收起那些伤人的言语，给这些特殊的孩子多一点生存的空间，给这些负重前行的父母多一点理解与
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攒一身善良灬ぁ5天前
#创作者中心 #创作灵感 #暖心正能量
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云朵妈妈6天前
这个世界总在我绝望的时候又让我看见温暖，谢谢大家🙏 #抗罕见病女孩成长记 #dravet综合征 #难治性癫痫
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打怪的小布丁（DMD）5天前
为小布丁加油💪，为所有DMD罕见病孩子发声🙏 #真实生活分享计划 眼前哒哒哒、蹦蹦跳跳奔跑的小布丁👦才四岁多，却不幸患上罕见病DMD杜氏肌营养不良💔 这残酷的遗传病，会慢慢侵蚀肌肉力量，一点点夺走奔跑、走路的能力。 小布丁只知道跟在姐姐身后蹦蹦哒哒地紧跟着，多希望他能一直这样无忧无虑跑跳下去。 懵懂的他从不娇气，乖乖吃药、坚持康复拉伸、泡脚训练，日日坚持从不偷懒。 我总一遍遍叮嘱他：慢点走、别奔跑、坐姿要端正，小心翼翼护着他每一步。 哪怕我偶尔情绪烦躁、无心责备，懂事的小宝贝也从不计较，只会软软扑进怀里，用童真治愈我所有崩溃与无助❤️ 本该肆意玩耍的童年，却被病痛悄悄困住。身为罕见病妈妈，别无退路，只想勇敢为孩子发声🙏 不求同情，只求被看见、被理解。 愿医学加速进步，新药早日普及纳入医保🌱 山河皆安，唯愿布丁无恙✨ 愿所有DMD折翼小天使，都能被世界温柔以待，拥有长久活下去的希望与光亮🕊️#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #小布丁加油
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丽姐MSTAR 电影时装6天前
暗夜里的微光，是我们走下去的全部勇气 17年前正值花季的女儿被确诊红斑狼疮，好在她各项指标指标一直很稳定！ 25年6月，病情意外复发，像一座堤坝，一夜之间彻底溃塌 从发病到肾衰五期溶血性尿毒症，我们辗转各大医院，家底掏空负债累累！多少个深夜，我一个人躲在医院走廊尽头哭，哭完了擦干眼泪，再笑着回去跟她说“妈妈在，绝不会让你有事” 直到专家说，指标转阴稳定后可换肾——四五十万，像一座山压到我连喘气都费力！ 在我最绝望的时候，一双双大爱的手伸了过来 备注写着“妹妹加油”，“收下，勿回”！看着那些转账记录，每一笔都烫得我热泪盈眶 这个温暖的世界，让我在即将倒下的那一刻，被人稳稳地扶住了！ 人生坎坷，我早已看透了生活，历尽沧桑，人间真情，让我倍感人间值得！#人间值得#温暖一直在身边#
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丽姐讲故事1周前
素材来源于其他平台。仅供娱乐。
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彤彤- 爱心求助号1周前
我们始终相信这些艰难的日子终会过去，未来的你一定会在阳光下自由奔跑，去拥抱生活的美好，拥有属于你的灿烂人生#白血病患者 #与病魔抗争 #救助
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雪球日记qwq5年前
雪球把宝宝忘记藏哪了…直到我看见监控我才知道雪球有多辛苦，无时无刻不在照顾宝宝……
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打怪的小布丁（DMD）1周前
为小布丁加油💪，为所有DMD罕见病孩子发声🙏 #真实生活分享计划 他叫小布丁才四岁多的年纪，他软软糯糯、乖巧又懂事🥺。自己乖乖吃饭、自己穿衣、自己安静入睡😴，本该无忧无虑奔跑长大的小宝贝，却不幸确诊了杜氏肌营养不良DMD罕见病💔。 也许你从没听过这个名字，但请从可爱的小布丁开始认识它🫂。DMD看似罕见，实则在罕见病里早已不再陌生，还有千千万万个和小布丁一样的孩子，无辜遭遇命运的重创😔。这是一种进行性肌肉萎缩的基因遗传病，会一点点夺走孩子奔跑、走路、站立的能力，慢慢禁锢住他们小小的身躯，一生都要和病痛顽强抗争🌱。 真心呼吁DMD相关新药加快研发上市📢，希望先进治疗技术早日纳入医保🏥，放下高昂的门槛，走进千千万万个普通家庭👨‍👩‍👧‍👦。 这些懂事又可怜的孩子🌸，不只是每个家庭的心头宝，更是祖国含苞待放的小花朵🌼。别让病痛折断他们的翅膀，别让稚嫩的生命还没来得及好好看看世界，就匆匆凋零🙏。愿世间温柔奔赴每一位DMD宝贝，愿他们都能被命运善待，平安长大、拥有正常童年✨！#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #小布丁加油
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小蝴蝶短剧1周前
#妹妹剃光头直播抗癌求捐款，手里举的明明是我的病历#精彩后续#宝藏小说#小说推文#全文完结
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大明湖的夏耦合1年前
我知道说再多也苍白无力，只能用实际行动去证明，其他地方我管不了，只能帮助身边这些小朋友，也感谢济南父老乡亲的支持。
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