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从被遗弃到改变世界,两个糖宝,让世界学会爱 父亲 Brady 在大儿子 Nash 出生时,面对唐氏诊断曾感到恐惧和手足无措,但他很快意识到这是“最神奇的祝福”。这份爱让他决心再领养一个孩子。 就这样,因患有唐氏综合征而在中国被遗弃的孤儿 Cooper,在4岁时被这个家庭从孤儿院带回了美国。在充满爱的环境里,Cooper 和 Nash 都爆发出了惊人的潜力。 尤其是 Cooper,他有一个让所有人都惊讶的梦想——打棒球。父亲 Brady 坦言起初也很担心,但 Cooper 用实力证明了自己。如今,他已经在超过7个 MLB(美国职业棒球大联盟)球场开过球,其中包括洋基体育场。 有一次,Cooper 射中了一头巨大的驼鹿,当父亲问他是什么感觉时,他回答:“就像魔法一样。”他们的家庭还成立了公益组织 “RODS Heroes”(为唐氏孤儿赛跑),希望帮助更多像 Cooper 一样的孩子找到家。截至2026年,该组织已促成了超过160名特殊需要儿童的收养。 Nash 和 Cooper 的故事最打动人的,不是基于“残缺”的同情,而是他们证明了:只要有相信的眼光和不设限的爱,每一个生命都能绽放出属于自己的魔法。Cooper被称为“超级Cooper”,哪怕他是糖宝,也可以做到打棒球、狩猎这些很多人认为“不可能”的事。#美国 #故事 #糖宝 #弃婴 #分享有趣的视频
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吉祥鹿1周前
渐冻症女孩的重生 微光破冻,步履新生——渐冻症女孩与蔡磊团队的生命突围 2025年的一个春日,阳光透过落地窗,洒在客厅的地板上。29岁的小刘扶着沙发扶手,缓缓抬起右脚,再轻轻落下,接着是左脚,一步、两步,虽有些蹒跚,却坚定有力。谁也无法想象,就在两年前,这个女孩还被渐冻症困在轮椅上,被医生预判“仅剩1-2年生命”。从崴脚的伏笔到绝境中的重生,她的故事,是一场与死神的博弈,更是医学之光照亮绝境的最好见证。 故事的起点,是2020年那个寻常的日子。24岁的小刘正值青春,一次不经意的崴脚,起初只当是普通扭伤,贴了膏药便没放在心上。可渐渐地,奇怪的症状接连出现:频繁崴脚、走路不稳,左大腿的肌肉也肉眼可见地萎缩,摸起来松松软软,像是失去了力量的支撑。她辗转多家医院,做了无数检查,却始终得不到明确的诊断,只能在“缺钙”“肌肉劳损”的猜测中,看着身体一点点变差。 2021年4月,北医三院的基因检测报告,给了这个年轻女孩致命一击——SOD1型渐冻症(ALS)。医生的话语冰冷而残酷:“这是恶性程度很高的渐冻症,病情发展极快,通常只有3到5年的生存期,最终会因呼吸衰竭而离世,目前没有有效治疗方法。”那一刻,小刘感觉整个世界都塌了,她才24岁,还没来得及好好感受生活,就要被命运判下死刑。 绝望如潮水般将她淹没,而病情的恶化速度,比医生预判的还要快。2022年,仅仅一年时间,小刘的下肢彻底失去了知觉,再也无法独立行走,只能依靠轮椅和家人的搀扶,连穿衣、吃饭这样简单的小事,都变得无比艰难。肌肉持续萎缩,从四肢蔓延到躯干,她甚至能清晰地感觉到,自己的身体正在被一点点“冻住”,无能为力,只能任由黑暗吞噬。 就在小刘近乎放弃的时候,2023年,一道微光穿透了绝境——蔡磊团队研发的RAG-17靶向新药,开始招募临床试验受试者。得知消息的小刘,几乎是立刻报了名,哪怕她知道,这是一场未知的赌注,哪怕她听说,治疗过程会无比痛苦。“不试,一点机会都没有;试了,还有可能活下来。”这是她当时唯一的念头。 她成为了全世界第二个用上这款新药的人。外界传言的“一针3个亿”,并非药价,而是这款针对SOD1基因的RNA干扰疗法,背后凝聚着蔡磊团队无数个日夜的坚守与投入,是无数科研人员用心血浇灌出的希望。而治疗的过程,远比想象中艰难:每次肌电图检查,粗长的针具要扎进四肢、躯干甚至舌肌,通电持续三四小时,剧痛顺着针管蔓延至全身,疼得她浑身发抖
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Mike1周前
康复之路: 半年前,我分享过ART技术,当时反响不错,也实实在在帮到了很多人。 后来因为学业缠身、精力有限,我只想先把身边的人照顾好就够了,账号也就慢慢停更沉淀了下来。 这次回家,看到很多热爱篮球的人,因为伤病日复一日饱受折磨,心底的助人情结又忍不住涌了上来。我也常常提醒自己,不要随意干涉别人的因果,但看着他们眼里的无奈和挣扎,总能一眼看到当年的自己。 高一那年,我经历了严重的脚踝九十度外翻,左脚距腓韧带几乎断裂。当时我固执拒绝手术,总幻想着能等来奇迹。 可现实换来的,是拄着拐杖、单脚跳着上五楼教室的漫长黑夜。 因为行动不便,我把自己彻底封闭起来,错过了交朋友的机会,也弄丢了最好的高中开端。 那时候不止身体垮了,心理也陷入抑郁,一度变得连自己都认不出来。 后来好不容易能勉强走路,我迫不及待冲向篮球场,可迎接我的,却是变得无比陌生的脚踝。 发不上力、频繁复发、无休止的代偿劳损……那几年听得最多的一句话就是:你怎么又伤了? 现在的我外表看起来健健康康,也能正常奔跑打球,但只有自己清楚,曾经的躯体有多破碎不堪。 所以如果你此刻也深陷伤病煎熬,不管是身体上的伤痛,还是心理上的自我怀疑、焦虑内耗,只要你需要,随时都可以来找我。 我想在自己的能力范围内,救赎曾经那个无助的自己,也为家乡的篮球,尽一份微薄之力。 #篮球人 #运动康复 #ART技术 #身心健康 #自我救赎
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