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癫痫发作 #真实生活分享 #癫痫发作 #罕见病宝宝的故事 #心疼到无法呼吸 #我可怜的孩子 2026.5.5   6:08-8:50大小发作共十次 6:08发作约十分钟 入睡后突然睁眼大叫,头左后仰眼珠凝视微张嘴,左上肢伸直,右上肢屈曲,双下肢伸直,右手握拳不自主摆动持续约三分钟,后口唇慢慢变紫,咂嘴眨眼,四肢不自主抽动,伸懒腰后哼唧出声缓过来点。但还是没有完全缓解,手指在不停屈伸,控制不住的眨眼,痛苦呻吟,四肢不自主运动,有呕吐动作但未吐出来,慢慢口唇恢复血色,发作过程约十分钟。 6:22上次发作缓解入睡后四分钟再次发作,持续约两分半。头右偏直眼咂嘴四肢屈曲。 6:55入睡后再次发作十几秒钟。隔几分钟后又继续发作约五分钟。 7:10入睡后小发作不到一分钟。 7:23入睡后小发作不到一分钟。 7:35入睡后发作五分多钟。先头右偏直眼不动,再眼球右偏口唇青紫咂嘴筋鼻子眨眼,再摇头,四肢不自主运动。 8:03入睡后小发作两分钟左右。 8:13入睡后小发作两分钟左右。 8:21入睡后发作五分多钟。先头右偏直眼不动,再眼球右偏口唇青紫咂嘴筋鼻子眨眼,再摇头,四肢不自主运动。 8:44入睡后发作五六分钟。入睡后突然睁眼,慢慢转为右侧卧位头左偏眼球向左转,口唇青紫,筋鼻子瞪眼发出长音,四肢伸直,慢慢整个小脸身体都发青紫,慢慢特别痛苦的呻吟出声,闭眼筋鼻子,呕了一下后慢慢恢复。
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谢谢这么多人为小布丁加油,为DMD罕见病所有孩子发声🙏 #真实生活分享计划 眼前哒哒哒、蹦蹦跳跳奔跑的小布丁👦 才刚满四岁多的年纪,却被罕见的DMD杜氏肌营养不良悄然缠上💔 这无情的遗传病,会一点点蚕食肌肉力量,慢慢夺走他奔跑、迈步、自由行走的能力。 小布丁天生爱笑[拥抱],从小到大眼里都藏着星光👀,走到哪都惹人喜爱、让人心疼。人生本就是五味杂陈,可我只盼苦尽甘来。我不知道这份磨难还要煎熬多久,只愿命运能善待我乖巧可爱的孩子。只要他能平安好好长大,所有的风雨苦难,我都愿一人替他扛下🙏。 小小的他虽然很爱哭,但从不矫情娇气,三岁多的他就开始每天乖乖按时服药,认真配合康复拉伸、泡脚理疗,日复一日坚持从不让人操心。 我总是时时牵挂、处处叮嘱,怕他跑跳摔倒、怕他姿势不当伤了身体,小心翼翼守护着他成长的每一步。 偶尔我被生活和病痛压得情绪崩溃、心烦意乱,哪怕无心言语重了些,懂事的小宝贝也从不闹脾气,只会软软扑进我怀里,用他天真的笑容,抚平我所有的委屈、无助与煎熬❤️ 本该肆意撒欢、无忧无虑的童年,却被病魔悄悄束缚。身为DMD患儿的妈妈,没有退路,只能咬牙坚强,为孩子默默奔走发声🙏 我不求众人怜悯,只盼人间多一份看见、多一份理解。 祈愿医学飞速发展,新药早日落地普及,早日纳入医保普惠患儿🌱 山河皆安,唯愿我的小布丁一生平安无恙✨ 也愿世间所有DMD折翼小天使,都能被岁月温柔以待,被人间好好珍惜,拥有漫长人生的希望与光亮🕊️#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #小布丁加油
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