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为小布丁加油💪,为所有DMD罕见病的孩子发声🙏 #真实生活分享计划 他叫小布丁🥰 才4岁多,三岁10个月幼儿园入园体检,查出转氨酶过高😔。为了查找病因,小布丁被确诊为我从来没听说过的罕见病——杜氏肌营养不良,简称DMD💔。 自从开始用药调理,4岁的小布丁再也没能睡过一次懒觉🌅。每天准时吃饭、按时服药、坚持康复拉伸锻炼🧘‍♀️,他从来都不哭不闹,软软糯糯特别爱笑😊,好像世间所有烦恼都和他无关。可小小的他,已经和罕见病症默默抗争快一年了🕊️。 DMD会一点点偷走孩子全身的力气💪,常见症状: 走路容易摔倒、跑跳比同龄孩子落后🐾,上下楼梯费劲、蹲下站起很吃力,小腿肌肉僵硬发胀,慢慢会影响行走、肢体活动,后期还会累及呼吸和心脏健康😷。 真心盼望对症新药早日上市🙏,也期盼温和治疗用药可以早日纳入医保🏥,走进千千万万个患病家庭,给孩子们带去希望✨。 我们DMD爸爸妈妈都要勇敢站出来💛,自己先坦然接受孩子的不一样,才不会害怕别人异样的眼光。只有父母内心足够坚强强大,才能养育出开朗快乐的孩子☀️。一直坚信:枯萎低落的妈妈,带不出阳光快乐的宝贝🌿。 感恩每一位为小布丁温柔停留、暖心牵挂的好心人❤️,愿所有罕见宝贝都被世间温柔善待,被爱意守护一生✨🙏!#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良#小布丁加油
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谢谢这么多人为小布丁加油,为DMD罕见病所有孩子发声🙏 #真实生活分享计划 眼前哒哒哒、蹦蹦跳跳奔跑的小布丁👦 才刚满四岁多的年纪,却被罕见的DMD杜氏肌营养不良悄然缠上💔 这无情的遗传病,会一点点蚕食肌肉力量,慢慢夺走他奔跑、迈步、自由行走的能力。 小布丁天生爱笑[拥抱],从小到大眼里都藏着星光👀,走到哪都惹人喜爱、让人心疼。人生本就是五味杂陈,可我只盼苦尽甘来。我不知道这份磨难还要煎熬多久,只愿命运能善待我乖巧可爱的孩子。只要他能平安好好长大,所有的风雨苦难,我都愿一人替他扛下🙏。 小小的他虽然很爱哭,但从不矫情娇气,三岁多的他就开始每天乖乖按时服药,认真配合康复拉伸、泡脚理疗,日复一日坚持从不让人操心。 我总是时时牵挂、处处叮嘱,怕他跑跳摔倒、怕他姿势不当伤了身体,小心翼翼守护着他成长的每一步。 偶尔我被生活和病痛压得情绪崩溃、心烦意乱,哪怕无心言语重了些,懂事的小宝贝也从不闹脾气,只会软软扑进我怀里,用他天真的笑容,抚平我所有的委屈、无助与煎熬❤️ 本该肆意撒欢、无忧无虑的童年,却被病魔悄悄束缚。身为DMD患儿的妈妈,没有退路,只能咬牙坚强,为孩子默默奔走发声🙏 我不求众人怜悯,只盼人间多一份看见、多一份理解。 祈愿医学飞速发展,新药早日落地普及,早日纳入医保普惠患儿🌱 山河皆安,唯愿我的小布丁一生平安无恙✨ 也愿世间所有DMD折翼小天使,都能被岁月温柔以待,被人间好好珍惜,拥有漫长人生的希望与光亮🕊️#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #小布丁加油
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