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“脆骨病”双胞胎姐妹,年仅四岁已骨折百余次 出生时,医生就为玛丽亚姆和米娅的命运画下了悲观的句点:“她们可能活不过一天、一周,甚至一个月。” 但四年后,这对患有罕见成骨不全症(脆骨病)的同卵双胞胎,不仅活了下来,还在茁壮成长。而这一切的背后,是妈妈用泪水、爱和坚持铸就的奇迹。 ㅤ 这对双胞胎患有罕见的成骨不全症(脆骨病),脆弱的骨骼意味着生活中每一步都像踩在刀尖上。四岁之前,她们骨折了数百次,现在跟8、9个月大的婴儿一样大,体重仅6公斤,身高63厘米。出生时,她们全身多处骨折,父母的心也碎成了一片片。面对这样的绝境,妈妈却从未想过放弃。 ㅤ 从手术到治疗,从新生儿重症监护室到回家生活,妈妈全程陪伴;每一次骨折、每一次穿钉手术、每一次输液,都是她咬着牙为女儿们撑起的“保护伞”。 妈妈说:“医生们对她们毫无希望,我们差点失去她们两次。”但在如此黑暗的时刻,她始终相信,爱会点燃生的光芒。 ㅤ 四年来,这位母亲带着女孩们参加所有可能的治疗项目,帮助她们一点点从“需要吸氧和喂食管”到“能坐起来、活动、翻滚”。如今,妈妈眼中的希望越来越亮。 家里还有一个两岁的小弟弟,妈妈笑着说:“他还在适应如何温柔对待姐姐,但他理解得越来越多了。” 这位忙碌的妈妈,生活里几乎没有“喘息”二字。妈妈感慨:“我们的旅程始于痛苦,但我知道,女孩们的结局一定会非常美好、幸福。” ㅤ 这位伟大的妈妈,用坚持对抗绝望,用爱击碎命运的不公。而她的两个“玻璃”女孩,正用微笑和成长,回应这份无私的伟大。 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #坚强的妈妈 #生活不易 #脆骨病
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