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主持人常笑4周前
13岁，没有皮肤，却偏要站着活。 贾耀扬，蝴蝶宝贝，十万分之一的罕见病。 每天洗澡8小时，20斤米袋压腿，爬2000步。 他说："我的冲锋是唐吉诃德式的冲锋，名为生活的大风车，我要向你大战300回合！" 明知皮肤会破，明知关节会僵，却偏要站着活。 这就是勇气。 评论区打出"唐吉诃德加油"，让更多蝴蝶宝贝看到希望。 （素材来源：@槽槽说 ）#生活服务热点中心 #内容启发搜索 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #堂吉诃德
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王者天黑君4年前
耀扬为患绝症粉丝玩6把老虎，平时是小丑，这波很暖心
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Rain澪2天前
My Angel。 #cxy0714
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下饭游戏解说1月前
耀扬徒弟杭崽宣布退网！身体患病去追求人生梦想！ #耀扬 #杭崽 #退网 #盼之星推官 #游戏脱坑入坑认准盼之
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上海六院普外科吴主任10月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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仔仔不倦10月前
多大点事！#好心态决定好状态 #多发性硬化 #罕见病 #辞职 #自媒体创业
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初十和三九5年前
大家放心姥爷已经开始阶段性的治疗了，请继续生活 继续精彩 另外说一下只是普通的肺病不具有传染性哦@耀杨哥哥
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小刘的vlog5天前
#妥瑞氏综合症 这是关于我妥瑞氏的独，请大家耐心看完。
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AJ重生手记4天前
我们都是一块“会痛的石头”——心梗患者的采访播出后，评论区变成了人间真实。 85年出生，还有一个月41岁。 两次心梗，五次手术，胸口一道开胸搭桥的疤。 这是我的“病历”，也是电视台想讲述的故事。 但他们没播的，是视频发布后评论区里真实的对话—— 关于降压药，关于陪伴，关于如何带着问题好好生活。 我们不是励志符号，只是一群学着和生命坦诚相处的人。 五月，愿你我都能在真实的生活里，找到自己的节奏。 #真实生活分享计划 #内容过于真实 #心梗 #高血压 #抖出健康知识宝藏
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GooJet5天前
台湾省知名健身网红LOHO传出离世消息，其亲友日前已在Instagram上发文证实。消息曝光后，众多粉丝感到震惊与难过，目前其过世原因尚未公开。死讯传出后，大批网友涌入LOHO的Instagram账号留言悼念。许多粉丝留言表达不舍：“RIP，愿你来世平安顺遂”“一路好走”“希望你往后一切都开心”。LOHO过去曾登上多个综艺节目，可爱的性格深受观众们喜爱。他其实一直热爱生活，喜欢健身和美容，有体面的工作和高颜值，从不分享给别人带来负面情绪的内容。如今离世消息传来，也让外界更加感慨，纷纷表达惋惜与哀悼。
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娱乐咖啡豆1天前
浙江医院的一幕，让人瞬间红了眼眶。
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小宇日记（求5k粉开通伙伴计划）2天前
大家好，实在抱歉，请容我简单介绍一下自己。我是2013年6月确诊高危IV期神母（或许大家都没有听过这个病），跑遍了北京中西所有医院，最终在北京儿童医院和首都儿童研究所治疗，期间🌸疗38次，🖐️术两次，2015年复发，然后作为全国第三例实验患者参与了马晓莉主任主导的CART实验，评估至2020年，病情稳定。2024年自己在肚子里摸出来硬块，然后连夜去北京检查。18岁生日当天手术，修养一个月后又接着🌸疗了18次，放疗了20次，几乎是达到剂量上限。2026年2月28日检查有转移，本来跟医生商量高考后再在手术，但是4月28日再去检查发现距离上个月长了将近一倍，不能再拖了。五一外科专家不坐诊，所以我们就回河南了，五一过后再去北儿找大夫。我在抗癌路上已经坚持13年了，要不是实在走投无路，我们是绝对不会来打扰大家的，开通抖音的这两月间也收到了很多陌生网友的鼓励和安慰，这让我相信了人间尚有真情在!真的很感谢大家，再次祝刷到视频的所有人身体健康，万事胜意。#ikun #蔡徐坤 #逆水寒手游 #第五人格#火影忍者 @DOU+小助手
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钱巧的喜阳阳5天前
不是父亲胜似父亲，说的就是喜阳阳没有血缘关系的姑爹， 这个小姑爹准确地说是一个后姑爹，因为他与小姑妈是再婚，但是当阳阳被医院怀疑疑似歌舞伎综合症需要去北京检查和治疗的时候，小姑爹没有任何犹豫毅然决然的决定和小姑妈一起去北京照顾阳阳的生活，以为治疗几个月就可以回家，没想到还要继续在北京康复，就这样小姑妈和小姑爹在北京照顾阳阳治疗及康复的生活，为了让阳阳进步更好一点，又从北京转到山西继续进行康复，整整四年半的时间是他们的陪伴让阳阳有了今天，这一辈子最需要让我铭记在心的就是小姑妈与小姑爹的这份恩情，在我和阳阳最需要的时候，他们出现了，这是阳阳的福气，也是我的福气，特别是小姑爹的存在。我经常说小姑爹就是阳阳的靠山保护伞，阳阳在他的面前也呈现一种撒娇耍赖依靠的一种状态，即使离开一段时间，再次看到小姑爹，他也会把小姑爹当成他最信任的人最可依赖的人，这也许就是爱的力量，一个不是父亲却胜似父亲的人。
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石小七王者吃鸡4年前
耀扬，来自一位肝癌晚期网友的投稿，不断安慰，耀扬震惊到了! #耀扬 #东星耀扬
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孤峰（橱窗有好物）5天前
#正能量 #19岁的他
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神秘人03223年前
女粉癌症晚期，耀阳直播玩六把老虎只为圆其心愿 #耀阳 #游戏主播 #网络故事
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耀耀跟妈妈2周前
真实分享“#基因突变”的儿子#记录真实生活 #抖音推广
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神有点恶（饿1天前
回应之前的视频#抑郁症#道歉#？
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裴俊成4天前
她当时看我的眼神就像快不行的人 把我当成救命稻草 让我救救她#癫痫 #癫痫发作 #观点分享实话实说
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宝贝萱萱1周前
“我看见一道光，把凌明点亮，幸福就是有你陪在我的身旁，给我翅膀飞向希望的远方”孩子喜欢的【把未来点亮】 今天想聊聊一个很少有人知道的病——肢带型肌营养不良23型。这是一种罕见的遗传性肌肉疾病，更让人心疼的是，因为肌肉无力，他的免疫力比普通孩子弱很多，感冒、肺炎反复发作，看着他被病痛折磨，我却只能眼睁睁地陪着，这种无力感，只有经历过的人才懂，希望大家能多给这些“玻璃娃娃”一些理解和包容，他们只是需要多一点时间和帮助。感谢每一位愿意停下来阅读的朋友，愿所有的孩子都能被温柔以待。 #肢带型肌营养不良科普 #特殊儿童成长 #罕见病求助 #宝妈互助
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财经导报1天前
娃音女孩被甲亢哥带火？大量生活照曝光，被当地文旅抢着做宣传合适吗？
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杨政SG1周前
算是比较罕见了
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胡胡主播台1天前
🌪️“别让他一个人待着” 这期访谈让我看到最揪心的真相 我参访过一位自闭症孩子的妈妈。她说的一句话我记到现在：“他智商永远停在3岁，可他已经12岁了。” 然后她讲了两件事，我听得手脚发凉😰 有一次她只是去阳台收个衣服，两分钟没看着孩子。回来发现他打开冰箱，抓出冷冻的生肉，直接往嘴里塞。不是饿坏了，是他不知道肉要煮熟才能吃。他的大脑告诉他：饿了→冰箱有东西→吃。 还有一次在外面，他突然情绪崩溃，大声尖叫，像听不见任何声音一样，直直冲向马路🌪️ 旁边就是车流。妈妈拼了命扑过去把他拽回来，自己膝盖磕得全是血。路人以为她没看好孩子，其实她一秒都没离开过。只是那个瞬间，孩子连“有车会死”的概念都没有。 这个妈妈说到最后哭了：“他不是坏孩子，他只是……走丢在自己的大脑里了。” 我突然理解了，为什么很多自闭症家长看起来那么“紧张”，那么“过度保护”。 因为2分钟没看着，真的可能出事💔 🔹 不是所有自闭症都有“天才技能” 🔹 更多孩子的智力停留在幼儿阶段，无法理解危险 🔹 生吃肉、冲马路、甚至抓排泄物——不是“行为问题”，是他们无法用我们懂的方式表达需求 🔹 情绪爆发时，他们自己也很害怕，但控制不住 这个妈妈最后说了一段话，我记了下来： “我不求大家帮我带孩子。只求如果我孩子突然冲出去、或是在路边尖叫的时候，不要用那种‘怎么教的孩子’的眼神看我。你看到的那一分钟，是我拼尽全力的每一分钟。” 真的破防了😭 如果你身边也有这样的家庭，不用做什么特别的事。不围观、不指责、不拍照，就是最大的善意🙏 #访谈#自闭症 #特殊家庭 #真实故事 #请多一点善意
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请关注华夏之光~小太阳🐟（可以搜到)2天前
最讽刺的是都认为自己的爱豆是正能量的，死命维护他她，其实可能只是个它。因为它买代言买影视会员买多张电影票......养活不值得的⭐️和丑恶资本🌧⭕️。它们壮大了，欺压伤害普通老百姓
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牛（瘤）人说1天前
抑郁了吗你 #殖人观察 #抑郁 #迫害妄想症 #
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鸿运哥（倒计时）4天前
#罕见病#神经萎缩#运动神经病 @鸿运哥（倒计时）
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小马来喽2天前
那些罕见的病例3#万万没想到 #一定要看到最后 #涨知识 #罕见病
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打怪的小布丁（DMD）2天前
谢谢这么多人为小布丁加油，为DMD罕见病所有孩子发声🙏 #真实生活分享计划 眼前哒哒哒、蹦蹦跳跳奔跑的小布丁👦 才刚满四岁多的年纪，却被罕见的DMD杜氏肌营养不良悄然缠上💔 这无情的遗传病，会一点点蚕食肌肉力量，慢慢夺走他奔跑、迈步、自由行走的能力。 小布丁天生爱笑[拥抱]，从小到大眼里都藏着星光👀，走到哪都惹人喜爱、让人心疼。人生本就是五味杂陈，可我只盼苦尽甘来。我不知道这份磨难还要煎熬多久，只愿命运能善待我乖巧可爱的孩子。只要他能平安好好长大，所有的风雨苦难，我都愿一人替他扛下🙏。 小小的他虽然很爱哭，但从不矫情娇气，三岁多的他就开始每天乖乖按时服药，认真配合康复拉伸、泡脚理疗，日复一日坚持从不让人操心。 我总是时时牵挂、处处叮嘱，怕他跑跳摔倒、怕他姿势不当伤了身体，小心翼翼守护着他成长的每一步。 偶尔我被生活和病痛压得情绪崩溃、心烦意乱，哪怕无心言语重了些，懂事的小宝贝也从不闹脾气，只会软软扑进我怀里，用他天真的笑容，抚平我所有的委屈、无助与煎熬❤️ 本该肆意撒欢、无忧无虑的童年，却被病魔悄悄束缚。身为DMD患儿的妈妈，没有退路，只能咬牙坚强，为孩子默默奔走发声🙏 我不求众人怜悯，只盼人间多一份看见、多一份理解。 祈愿医学飞速发展，新药早日落地普及，早日纳入医保普惠患儿🌱 山河皆安，唯愿我的小布丁一生平安无恙✨ 也愿世间所有DMD折翼小天使，都能被岁月温柔以待，被人间好好珍惜，拥有漫长人生的希望与光亮🕊️#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #小布丁加油
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打怪的小布丁（DMD）3天前
为小布丁加油💪，为所有DMD罕见病孩子发声🙏 #真实生活分享计划 眼前哒哒哒、蹦蹦跳跳奔跑的小布丁👦才四岁多，却不幸患上罕见病DMD杜氏肌营养不良💔 这残酷的遗传病，会慢慢侵蚀肌肉力量，一点点夺走奔跑、走路的能力。 小布丁只知道跟在姐姐身后蹦蹦哒哒地紧跟着，多希望他能一直这样无忧无虑跑跳下去。 懵懂的他从不娇气，乖乖吃药、坚持康复拉伸、泡脚训练，日日坚持从不偷懒。 我总一遍遍叮嘱他：慢点走、别奔跑、坐姿要端正，小心翼翼护着他每一步。 哪怕我偶尔情绪烦躁、无心责备，懂事的小宝贝也从不计较，只会软软扑进怀里，用童真治愈我所有崩溃与无助❤️ 本该肆意玩耍的童年，却被病痛悄悄困住。身为罕见病妈妈，别无退路，只想勇敢为孩子发声🙏 不求同情，只求被看见、被理解。 愿医学加速进步，新药早日普及纳入医保🌱 山河皆安，唯愿布丁无恙✨ 愿所有DMD折翼小天使，都能被世界温柔以待，拥有长久活下去的希望与光亮🕊️#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #小布丁加油
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18蛋6天前
20多岁学生得骨癌拍个故事视频。 1. 只是记录生活，不聊医疗相关 2. 澄清一下：只分享日常，不做任何建议 #学生日常 #大学生活#平凡生活 #治愈日常 #正能量
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二氢槲皮素1天前
💔 2023年3月，哥哥确诊最高危白血病，北京名医断言：只剩15天。 💸 28天花近50万，无奈回家“准备后事”…… 🌿 绝境中，朋友送来 二氢槲皮素。四个月后复查，所有指标接近正常！主治医生震惊：“我以为人不在了，你们吃了什么？” 🔍 为此，我（一个本已退休的企业家）两次赴长白山、两次下山东，深度溯源考察。 🏢 2023年9月，我将这份希望正式带回北京，成立运营中心。一个多月，已为 180多个家庭 送去健康。 这不是神话，是我亲历的奇迹。健康，是给家人最好的礼物。
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敏兒5天前
不知道什么时候刷到她的视频，然后关注，觉得他真的很善良，很坚强，很勇敢，虽然从没见个面，但还是有点难以接受……突然觉得生命真的好脆弱呀，想想她也就37岁，我也就36岁，突然有点害怕…………
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小VC4天前
回复 @智障研究二院（张副院长）的评论 难道不健康的孩子，就不配活着吗？ 总有些冰冷的声音，轻易评判一个弱小的生命，总有些刻薄的指责，狠狠砸在早已心力交瘁的父母心上——难道不健康的孩子，就不配活着吗？ 这个问题，像一根细针，扎在每一个守护患病宝宝的父母心头，也该让整个社会，停下匆忙的脚步，好好反思。 从孩子降临在这个世界上的那一刻起，无论他健康与否，都是带着父母满心的期待与爱意而来。他们小小的身躯里，藏着最纯粹的生命力量，会哭会笑，会好奇地打量这个世界，会依赖地依偎在父母怀里。他们从不是“累赘”，更不是“不该存在的意外”，只是生来就带着病痛的考验，比别的孩子，更需要多一点呵护，多一点温柔。 可偏偏，当父母抱着不健康的宝宝，拼尽全力求医、日夜不休照料时，迎来的不是理解与安慰，反而是无尽的指责与偏见。有人说“当初就不该留下”，有人说“拖累家庭、耗费精力”，这些轻飘飘的话语，全然不顾父母内心的煎熬与痛苦，无视一个生命最基本的生存权利。 为人父母，谁不渴望孩子一生健康平安？当得知孩子身体抱恙时，最难过、最无助、最绝望的，永远是爸爸妈妈。他们抱着小小的、脆弱的孩子，在无数个深夜里辗转难眠，在一次次求医路上咬牙坚持，他们比任何人都希望孩子能少受一点苦，拼尽全力想给孩子活下去的机会。这个时候，他们需要的从来不是冷眼旁观的指责，不是站在道德制高点的评判，而是最基本的尊重，是最温暖的安慰，是哪怕一句“辛苦了，慢慢来”的共情。 每一个生命，从诞生的那一刻起，就拥有平等感受世界的权利。健康的孩子可以沐浴阳光、肆意奔跑，患病的孩子，同样有权感受父母的拥抱，感受世间的一丝温暖，有权看看这个五彩斑斓的世界，哪怕只有短暂的时光。生命的价值，从不由“健康与否”来定义，每一个努力活着的小生命，都值得被善待、被珍惜、被温柔以待。 我们总说生命可贵，却常常忘了，可贵的是生命本身，而非生命的“完美状态”。这个社会，该多一些包容，少一些刻薄；多一些善意，少一些偏见。不要让患病的孩子，还在与病痛抗争时，就承受世俗的恶意；不要让深爱孩子的父母，在扛着生活与病痛的双重压力时，还要面对旁人的指责与伤害。 没有任何一对父母，会主动选择让孩子承受病痛；也没有任何一个孩子，愿意生来就被病痛折磨。请放下那些自以为是的评判，收起那些伤人的言语，给这些特殊的孩子多一点生存的空间，给这些负重前行的父母多一点理解与
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小小的脑袋6天前
#蔡磊不为人知的故事
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记忆的痕迹✨3天前
#罕见病。最近流感多大家注意
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刺刺3天前
打不倒我们的，终将使我们更加强大。
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Kyomoto1天前
考古中#杨某人
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娱梗制造机1天前
父母的爱和陪伴让子恒现在变得越来越好了#子恒 #自闭症 #家庭 #温暖 #亲情
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Sophia丁丁【Ai+超级个体】3天前
在老家八年被误诊 来北京一天就确诊！ 地方与北京的差距不是医生本身 而是硬核新科技与临床经验的积累 #分享你的医疗见闻 #北京看病 #罕见病 #北京协和医院 #北京就医指南
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大平平要健康1天前
#白血病 #白血病患者 #白血病女孩 #白血病争斗记录 #白血病康复期
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生命相髓1天前
两位爱心志愿者同日献出生命厚礼。#正能量 #健康 #健康科普 #热门 #热点
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打怪的小布丁（DMD）1天前
怎么能不心疼呢，他才4岁多呀！ #真实生活分享计划 他叫小布丁才4岁多呀🥹！本该肆意奔跑、无忧无虑的年纪，却早早与DMD杜氏肌营养不良罕见病并肩对抗💔 DMD是一种进行性遗传病，孩子会逐渐肌肉无力、走路易摔跤、行动能力倒退，后期还会影响心肺功能😔。很多基层医院对它认知匮乏，无数患病家庭求医坎坷、孤立无援。 早发现、早干预，是留住孩子力量的唯一办法✨ 这就是所有DMD孩子的日常：每天按时服药💊、坚持泡脚、耐心按摩、反复康复拉伸，乖乖配合枯燥的心肺吹气训练，小小的身体拼尽全力守护自己。 真心希望更多人看见、了解DMD🙏 盼新药加速研发上市，治疗技术早日纳入医保，减轻普通家庭的重担🙏 每一位罕见病宝贝，都是脆弱又勇敢的小天使🌸 愿医疗有光、温柔相伴，所有DMD小朋友都能被世界温柔善待，平安长大✨ 也愿所有DMD父母抱团取暖、彼此支撑，我们一起加油💪！#DMD #DMD罕见病#杜氏肌营养不良 #小布丁加油
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敬云6天前
兄弟俩患上38万分之一罕见病
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鸿运哥（倒计时）5天前
#罕见病 @鸿运哥（杨家人）
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宝贝峻熙:为DMD加油4天前
DMD是一种罕见的遗传性疾病，患者多为男孩，他们的人生，从确诊那一刻起，就进入了倒计时。伐莫洛龙不能治愈DMD，但它可以延缓病情进展，让孩子多走几年路，多上几年学，多看看这个世界。 恳请各地惠民保扩大保障范围，将DMD特效药纳入报销，提高报销比例。给罕见病孩子一条生路，也给绝望中的家长一点支撑#DMD罕见病#进行性肌营养不良 #医保局
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不懂就为1天前
毁了节目的哥哥！ 声明：内容为AI生成虚构内容，所有内容均无现实指向，虚构演绎 仅供娱乐，无任何不良引导。请谨慎观看，请勿封建迷信，请勿轻信或当真！#奇闻异事#都市传说#离奇事件#民间故事#虚构演绎仅供娱乐
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娱乐吃瓜局3天前
车祸瘫痪后，被妻子扔养老院23年，昔日的“歌王”现在怎么样了#讨论 #上热搜 #人物故事
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吉视综艺文化频道5年前
抖音网红“耀杨他姥爷”王福祥老人于2月10日因病医治无效去世。感谢老人带给我们的欢乐，一路走好！
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天使在等待奇迹1天前
89年妈妈带着特殊的孩子勇闯自媒体，希望现在所有的付出和努力，都能有最好的结局。刷到视频的朋友，能否给我们一份鼓励和善意，为特殊宝贝加油❤️#天使综合征 #罕见病男孩子的努力 #康复训练 #记录真实生活
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帆帆的DMD成长路1周前
#真实生活分享计划 每次发视频，总能收到无数陌生人善意的理解与暖心鼓励也想告诉所有罕见病、身有缺憾的朋友们，大胆勇敢一点，世间温柔一直都在。 #罕见病 #DMD #进行性肌营养不良 #轮椅人生
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自成一脉动吖🏸️（双向情感障碍打怪中）2天前
有很多话想说，就是表达不出来，慢慢锻炼吧，每天成长一点，有什么不足请大家指教，生病的原因有很多，会给大家慢慢分析，好了不想说了😁，下期再见#双向情感障碍 #健康就好 #纯属个人经历分享
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岐黄养元1天前
#正能量 #大连 #中医传承 #人物故事 #热门
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