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6岁的小孩怎么得的罕见病克罗恩 我女儿其实从三岁开始到6岁的这三年,嗯,一直是被误诊吧,因为他也没有什么特殊的症状,就是感冒啊,咳嗽,发烧,所以就一直规范治疗,规范用药,越治越严重,预知去某院的频率越高,他后面的症状就很多了,眼睛开始眨眼睛发炎了,口腔也出现了反复的溃疡,然后这三年几乎都不长肉。还有的时候往下掉,吃不进去东西,然后有的时候就往上反那口气,再后来他就出现了抽动症,过敏性鼻炎,还有肚脐儿疼,还有肠系淋巴结肿大的。就是无数次的检查,各种检查,最多的时候是抽了22管的血,我就查不出来是什么问题,只能是把就是所有的药全上一遍,反正最后也不知道怎么的?也能压制住一段症状吧,反正上医院越来越频繁了,症状越来越多了,直到6岁半的时候,嗯家庭遭遇变故,心情也受到了重创,就变了高烧不退,然后还咳嗽不止。然后拉肚子。拉那种很严重的那种血便,烧了4个月,确诊的时候,孩子已经被折磨的奄奄一息了,一点东西也吃不了,肚子胀得像个球,6岁半只剩下27斤了,大肠,小肠全自动的。各种各样的赘生物,肠子已经脆了,一做肠镜全是血,然后就在北京儿童医院确诊成重度的克罗恩。我当时都没有听过这个病名,一查这个资料,觉得天都塌了。这也就是我后来为什么在互联网上记录我们整个治疗的经历?分享才发现和我们一样遭了那么多罪的,走了那么多弯路的,还有那么多的同行人。可以拍视频记录治疗过程我们坚持了三四年,因为我们走的弯路太多了,遭的罪太多了,罕见病确实很难诊治。希望能帮助更多同病相怜的人,少遭点罪吧!这也是我们建这个账号的初心。不知不觉我们这件事已经坚持了4年了!#克罗恩#溃疡性结肠炎 #肠炎 #发烧 #拉肚子
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6岁的女儿如何从敏感体质宝宝,发展到罕见病克罗恩的过程 女儿6岁确诊克罗恩,前面的三年他是一个普通的敏感体质宝贝,也就是比别的小朋友爱发某烧,感冒,咳某嗽,胃口差一些,就是有一个触发事件,就是我女儿上幼儿园的时候,整整哭了三个月,那一次是他身体变差的一个转折点,就是情绪感觉内化到身体了,他经常嗓子疼,然后就开始发烧了,然后上一些药也不好使,就开始哐哐的咳嗽不止,然后我们就去上某医某院了,每次去大概就5~7天吧,就能把症状暂时压住,然后出了院再还10多天吧,才能正常,就这样反反复复的进医院,出医院,各种的偏方,小中药也尝试了很多,但是孩子的去某医某院的频率越来越高,然后身上的问题也变得越来越多,又出现了眼睛发某炎,又出现了鼻子的慢性的鼻某炎,这又出现了口腔溃某疡,反反复复。发现就是这个症状在往下走,他的胃口越来越差了,尤其是住了医院,用了大量的抗某生某素。退某烧的药,他有的时候会肚子疼,特别是肚脐儿疼。然后还往上不停的打嗝啊,反气儿啊。到医某院一检查说慢性的胃膜炎。又搞回了一大堆的药。后面就是越治问题越多。还出现了抽某动症。然后肚子疼会越来越频繁。疼一阵就过去了,有的时候拉个臭也就好了。就是反反复复的去医院,反反复复,用的药越来越多,感觉孩子吃药都快吃饱了,所以他吃的饭越来越没胃口,越来越消瘦,他上三年幼儿园,一斤都没长。刚长点肉,然后一住院又瘦回去了。但是他也不拉肚子啊。直到这个时候,到了幼儿园的第三年,然后我和前夫哥离婚,对孩子的心情啊,情绪啊,刺激也比较大,那还有一个压倒骆驼的。最后一个事件,就是我领他去到我家楼下的,一个面馆吃了一顿面,吃了面回来,我们俩都开始拉肚子。吃了一些药,我就好了,我女儿就从这儿开始,每天下午都会发烧一阵子,发烧他自己第二天早上又好了。后面呢,就是发烧就不退了,然后我们也是去医院,从小县城的到市里的,最后到城省的三甲医院,住无数次院,做了无数次检查,最多的一次省城医院检查,给孩子抽了22管子的血,看着孩子一直在发烧,在咳嗽,在拉肚子,每天都非常的折磨,花钱如流水一样,就是找不到原因。后来那个省城的消毛化科,把肚子割开,看这炎某症指标怎么这么高,那时候我女儿白细某胞。已经是3万了,正常人只有十几呀!就这样持续的发烧,4个月!我女儿已经被折磨得奄奄一息了,吃不下去饭,也走不了路,到北京确诊,大小肠都是烂成洞洞了,确诊重度克罗恩,希望能帮助需要的人#克罗恩 #敏感体质 #腹泻 #发烧 #食物不耐受
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从过敏娃到克罗恩,我踩的最大的坑,过敏原检测都做错了! @不能吃主食的女孩IBD实战宝妈90%的敏宝妈妈,给孩子错了,养娃6年,全国各地跑医院,中药、西药、针灸、营养剂全用了个遍钱花光了,孩子罪遭透了,结果却是:越治症状越多、越治孩子越瘦,好好的过敏宝宝,硬生生拖成了重度克罗恩。 作为妈妈,心都在滴血无数次深夜崩溃,想破头都不明白 明明拼尽全力救孩子,为什么就是不见好?我一直以为自己喂得很小心顿顿都是发酵面食、软烂好消化的大馒头、细面条、软包子直到做了食物不耐受检测 ,晴天霹雳——女儿对所有小麦麸质严重不耐受,我居然日复一日、顿顿不落 给孩子喂了好几年伤肠的“毒药” 所谓的好消化,全是肠道根本吸收不了的负担,难怪用再多药都压不住症状 自责、害怕、后悔,快把我压垮了 ,这也是我叫「不能吃主食的女孩」原因 那时的她,不只是小麦,玉米、大米、土豆、地瓜、豆腐……全都吃不了 食物不耐受越拖越重,硬生生把原本能吃的东西,全都刺激到不能吃 ,死马当活马医,我严格执行饮食排除疗法 奇迹真的一点点出现了: 孩子跑医院的次数越来越少 直接进入深度缓解期,整整两年,只住过一次院,平时感冒发烧、轻微腹痛 益生菌+小药茶+泡脚搓背就能稳住 再也不用动不动就往医院冲 这在以前,是想都不敢想的日子 ,后来我把这个方法分享给很多肠友 一位50多岁的大哥,肠道问题十几年 手术做了2次,药换了无数种 严格忌口油、辣、硬、凉,依旧没用 一查才发现:鸡蛋、小麦、山药全严重不耐受,甚至健脾胃的中药,他吃了都拉肚子,同样的方子,别人有效,他却拉肚子更厉害。避开不耐受食物仅仅两个半月他直接减了一大半药 从前中西药+灌肠+各种制剂轮番上,后来只用一种药,就稳稳控制住了 真的想给所有敏宝、IBD宝妈提个醒: ✅食物不耐受是累积爆发,不是一吃就立刻发作,✅大多问题都藏在肠道里,药再猛也抵不过天天吃错饭 ✅普通过敏原检测,只查花粉、螨虫,日常吃的主食、食材,根本没查到位 方向错了,再努力都是白费 正是找准了食物不耐受,避开了伤肠食物,我家娃才从医院常客,稳稳守住缓解期,肠道的修复,从来不是只靠药 吃对每一口饭,才是最根本的解药✨ 个体差异,本文仅为个人实战经验分享 不替代医疗诊断与建议,调理请谨遵医 #克罗恩病 #敏宝 #食物不耐受 #无麸质饮食 #肠炎
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