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癫痫发作 #真实生活分享 #癫痫发作 #罕见病宝宝的故事 #心疼到无法呼吸 #我可怜的孩子 2026.5.5   6:08-8:50大小发作共十次 6:08发作约十分钟 入睡后突然睁眼大叫,头左后仰眼珠凝视微张嘴,左上肢伸直,右上肢屈曲,双下肢伸直,右手握拳不自主摆动持续约三分钟,后口唇慢慢变紫,咂嘴眨眼,四肢不自主抽动,伸懒腰后哼唧出声缓过来点。但还是没有完全缓解,手指在不停屈伸,控制不住的眨眼,痛苦呻吟,四肢不自主运动,有呕吐动作但未吐出来,慢慢口唇恢复血色,发作过程约十分钟。 6:22上次发作缓解入睡后四分钟再次发作,持续约两分半。头右偏直眼咂嘴四肢屈曲。 6:55入睡后再次发作十几秒钟。隔几分钟后又继续发作约五分钟。 7:10入睡后小发作不到一分钟。 7:23入睡后小发作不到一分钟。 7:35入睡后发作五分多钟。先头右偏直眼不动,再眼球右偏口唇青紫咂嘴筋鼻子眨眼,再摇头,四肢不自主运动。 8:03入睡后小发作两分钟左右。 8:13入睡后小发作两分钟左右。 8:21入睡后发作五分多钟。先头右偏直眼不动,再眼球右偏口唇青紫咂嘴筋鼻子眨眼,再摇头,四肢不自主运动。 8:44入睡后发作五六分钟。入睡后突然睁眼,慢慢转为右侧卧位头左偏眼球向左转,口唇青紫,筋鼻子瞪眼发出长音,四肢伸直,慢慢整个小脸身体都发青紫,慢慢特别痛苦的呻吟出声,闭眼筋鼻子,呕了一下后慢慢恢复。
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活检那天,满心煎熬的一天 2026年4月28日,是要给孩子做活检的日子。前一天护士就特意叮嘱,凌晨四点之后就要禁食禁水,为手术做准备。可心疼孩子的妈妈和姐姐,凌晨两点多,还是悄悄给熟睡的儿子喂了一碗面条。 病房楼层的电梯门缓缓打开,妈妈和姐姐一眼就看见我坐在电梯口的椅子上,连忙出声喊我,牵着我回了病房。两人轻轻把睡熟的孩子叫醒,哄着他把饭吃完。孩子迷迷糊糊的,吃完便又沉沉睡了过去。我心里记挂着她们熬夜劳累,一遍遍催促妈妈和姐姐赶紧回家休息,自己也趁着空档眯了一觉,清晨六点便再也睡不着了。 满心都是焦灼与期盼,只盼着孩子的活检能早点排上号。这天儿童医院安排了足足二十台手术,等待的每一刻都格外漫长。直到下午,老公和小叔子终于赶了过来。我把提前查好的权威医院一一跟他们细说,北京积水潭医院、上海六院,都是骨科治疗里顶尖的选择。一家人围在一起认真分析、反复商量,最终达成一致,决定等活检结果出来,就转去上海六院给孩子做后续治疗。 就这样聊着商量着,一晃就到了下午五点多,我们一同走进病房,静静守着,焦灼地等待手术通知。一直等到晚上七点多,终于轮到儿子做活检。我和老公陪着孩子站在手术室门口等候,妈妈、姐姐、弟弟、弟媳还有小叔子,全都守在手术室门外的等候区,满心忐忑地盼着手术顺利结束。 又煎熬了半个多小时,终于听到叫儿子的名字。他一瘸一拐地跟在医生身后走进手术室,我们一行人只能留在外面,心都悬在了半空。没过多久,小叔子因为第二天还要早起做生意,只好先开车返程。剩下我和家里的亲人,依旧守在等候区,那一刻,每一分每一秒都像度日如年,难熬到极致。 漫长的一小时过后,儿子终于被推了出来。医生招呼家属赶紧推病床回病房。我望着病床上的孩子,瞬间红了眼眶:他眼神迷离虚弱无力,小手无力搭在胸前,新买的睡衣领口有些敞开,患病的腿上紧紧裹着纱布,模样让人心疼到窒息。 我凑近床边,他虚弱地抬了抬手,没什么力气地示意我把被子往上盖一盖,有气无力地轻声让我们别说话。积攒已久的心疼瞬间涌上心头,眼泪止不住地往下流。心疼他一整天没吃没喝,渴饿难耐;心疼微创手术带给他的伤口疼痛;更心疼他还要再熬两个小时才能进食进水。 我和老公小心翼翼地护着病床,慢慢把孩子推回病房。一家人都围在病床边,安安静静地站着,谁也不敢多说话,只是默默陪着,守着孩子慢慢熬过麻药褪去的难受时刻。 #骨肉瘤患者
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#白血病女孩 我从来没想过要当什么网红,只是一位普通妈妈,为了给孩子凑医药费,才不得不厚着脸皮,恳请大家帮帮我、给我一个关注。 我的孩子在2023年8月8日确诊急性淋巴细胞白血病,目前化疗已经顺利结束,现在每天都需要长期服用中药调理维持。原本我根本不愿意提起这件事,每次听到这个病名,心里都像针扎一样难受,可每个月高昂的药费,早已压得我们全家喘不过气,实在无力承担。 我也想过外出打工赚钱,可家里还有一个年幼在上幼儿园的小宝需要照顾。离家近找不到合适的工作,远一点的工作又没法兼顾家庭。大病初愈的女儿身体格外虚弱,需要我精心照顾,一日三餐细心调理补充营养,好好养护身体,这样的情况下,我根本没办法安心外出上班。 孩子爸爸爱赌,整日游手好闲不肯踏实干活,总想着靠赌博不劳而获。日复一日的争吵和绝望,快要把我逼到抑郁。无数个崩溃的瞬间,我都觉得撑不下去,甚至有过不好的念头,可看着两个年幼的孩子,我只能咬牙硬扛。 我每天活在无尽的内耗和煎熬里,日夜担心孩子病情复发,更害怕自己没有能力,守护女儿好好活下去。长期的焦虑和压力,让我经常胸口刺痛,身体早就亮起了红灯。可我没有多余的钱去做检查,也不敢去检查,生怕查出问题,只会让本就艰难的家庭雪上加霜。 万般无奈之下,我才放下所有尊严和脸面,来到这里寻求大家的一点帮助。不求大家破费,只求一个免费的关注。我没有远大的奢望,只拼尽全力,想要我的女儿平安健康,好好活下去。#白血病女孩
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