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风湿科周军医生
1周前
什么是蝴蝶病,为什么“重女轻男”?#系统性红斑狼疮#蝴蝶病#抖出健康知识宝藏#我的年度健康盘点
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
2天前
都怪我 钢蹦本想录一首歌 被我和手机搞砸了#蝴蝶宝贝 #萌娃吐槽日常 #委屈的小眼神
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神经刀の游戏漫游指南
4天前
蝶翼加油!#第五人格 #第五人格八周年 #第五人格牙医
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禧果礼伴手礼
4天前
没有光鲜的境遇,只有无尽的煎熬,这就是蝴蝶宝贝真实的生活。亲身探访深切感触,深知这个孩子急需社会帮扶。一人之力微薄,万众爱心磅礴,呼吁各行各业、每一位善良之人,给予关怀与助力,以爱为盾,守护蝴蝶宝贝,让温暖遍布人间。 #蝴蝶宝贝#呼吁大家帮助#爱心温暖
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蝴蝶宝贝:创面之外的人生
1周前
蝴蝶宝贝高崇益 他叫高崇益@浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 他开过出租、当过驾校教练, 创面是日常,坚强是选择。 他用48年告诉我们: 好好活着,就是最了不起的事。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变罕见病 #乐观面对生活
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
5天前
不爱喝营养粉的小家伙 每天在被迫“营业”#蝴蝶宝贝 #营养 #被迫营业 #日常生活
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王子超人
11月前
两年,我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶~ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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主持人常笑
1月前
13岁,没有皮肤,却偏要站着活。 贾耀扬,蝴蝶宝贝,十万分之一的罕见病。 每天洗澡8小时,20斤米袋压腿,爬2000步。 他说:"我的冲锋是唐吉诃德式的冲锋,名为生活的大风车,我要向你大战300回合!" 明知皮肤会破,明知关节会僵,却偏要站着活。 这就是勇气。 评论区打出"唐吉诃德加油",让更多蝴蝶宝贝看到希望。 (素材来源:@槽槽说 )#生活服务热点中心 #内容启发搜索 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #堂吉诃德
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蝴蝶宝贝:创面之外的人生
6天前
【纪录片】蝴蝶宝贝春丽:只要有爱,就有勇气向前走 #蝴蝶宝贝 春丽@蝴蝶姐姐(蝴蝶宝贝) 来自湖北宜昌, 从小到大,被病痛缠绕一生, 但她从未被打倒。 妈妈的牵挂是她的底气; 女儿的成长是她的希望; 家人的爱和自己的勇敢, 是她最硬的铠甲。 真正的强大,不是从未受伤, 而是受伤之后,依然选择热爱生活。 #创面之外的人生 #蝴蝶宝贝罕见病 #基因突变罕见病
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上党夜线
1年前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”(四)#长治 #民生 #孩子
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王子超人
1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我,只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
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叨叨羊
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蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝#00后剪辑师 #爱心#传播科普
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王子超人
10月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩,他竭尽所能培养。 @浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人
6月前
妈妈:女儿被预言活不过两岁,所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人
10月前
12岁男孩:我要好好保护身体,爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人
9月前
人这一生随时会出现意外,只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
8月前
如果不是蝴蝶宝贝 你该多优秀呢 它没有让你的皮肤完整 却让你变的足够坚强和努力#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #正能量 #学习
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长治广播电视台第2频道
1年前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩,因为他的皮肤很容易破,所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他,承受了太多,但是妈妈的爱,让他变得更坚强,更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导:李婷 摄像:关斌 后期制作:齐星
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长治生活帮
5月前
“蝴蝶宝贝”我们共同守护(一)#残疾儿童 #孩子 #无声的亲情
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王子超人
1年前
爸爸:只要每天早上起来看见儿子还在,再苦再累都无所谓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #父爱如山 @贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
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上海九院周晓博
10月前
关注“蝴蝶宝贝”,罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
今天把你小时候的照片翻看整理了下, 那时候你小小的人,可爱又帅气。一双会说话的眼镜让我们彼此心灵相通,互相鼓励。#蝴蝶宝贝 #每张不舍得删的照片都是故事 #每个孩子都是上天赐予我们的礼物
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科学变美-魔都邓丹
2月前
【世界罕见病日】有这样一群罕见病的孩子,被称为“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤如蝶翼般脆弱,医学上称为“大疱性表皮松解症”。一个拥抱、一次摩擦,都可能带来伤口。在医患共同努力下,生命的赞歌迸发出了尊严、智慧以及璀璨光芒。#世界罕见病日 #蝴蝶宝贝 #并指分指术 #暖心瞬间 #希望我们越来越好
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王子超人
1年前
妈妈:不是因为没有生到男孩而哭,而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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王子超人
8月前
21岁大学生:原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
就这样看着你们陪着你们就是我最大的幸福#随拍 #蝴蝶宝贝 #养娃不易 #当妈的都懂
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
11月前
钢蹦打卡第一天走路上学 速度还是比较快10分钟到#蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
跑了一天 终于住下#蝴蝶宝贝 #记录这一刻
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
10月前
谁不是在崩溃的边缘 苦求着希望#蝴蝶宝贝 #治愈童声 #我家那小子 #成长之路 #天真的橡皮
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
6月前
钢蹦不想让奶奶来送饭 他说外面太冷了#蝴蝶宝贝 #记录这一刻 #vlog日常 #罕见病孩子的努力成长 #养儿不易
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
10月前
只要姥姥在家 钢蹦就想去 而且我去不带他 他就更不平衡了#蝴蝶宝贝 #姥姥 #小孩
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
9月前
十几天了 终于可以洗澡了#蝴蝶宝贝 #勇敢的宝宝#养娃日常 #家庭vlog #记录孩子的点点滴滴
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
9月前
带钢蹦检查下 想侥幸不用住下 最终现实还是让我们留下了#蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划 #贫血 #当妈妈后
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
10月前
六年时光就这样圆满的画上句号 感谢校长和老师们对钢蹦的照顾和栽培 下一站 希望你会更好#蝴蝶宝贝 #养儿不易 #毕业季
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
10月前
洗完澡 让疲惫的身体放松一下#蝴蝶宝贝#陪孩子一起长大 #家庭日常生活
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
我多少罪受下来了 扎了12年疱了 你居然说我没有勇气#蝴蝶宝贝 #只有经历过的人才会懂 #只有宝妈才懂吧 #熬过了就好了 #养娃不易
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耀扬無伤
11月前
打针#短剧告白计划 @贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
9月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
10月前
钢蹦说他像一滴水 渺小而又脆弱 他用尽全身的力气穿过那块石头#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #坚持的意义 #养儿不易
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
11月前
钢蹦为了让自己快快站直 也是拼了#蝴蝶宝贝 #早点好起来 #看着心疼
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
9月前
还是家里面好啊 真舒服#蝴蝶宝贝 #养娃 #出院 #蜕变过程
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
10月前
兄弟俩有时候吵的我头大 有的时候会抢着给妈妈吃的 就连拍背捏背都抢 其实兄弟俩都想证明 他们是妈妈最棒的儿子 事实也证明他们真的很棒 有他们真的很幸福#蝴蝶宝贝 #感动瞬间 #儿子
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
马上过年 大扫除 把不用的盒子都扔了 #蝴蝶宝贝 #日常vlog #在平凡日子里热爱生活
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
10月前
我的家里有个人很酷#蝴蝶宝贝#展示下我家最酷的人 #父子组合#父子 #转场
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
手足是彼此的出气筒 也是彼此的依靠 #只有经历过的人才会懂 #手足之情 #只有宝妈才懂吧 #一起长大一起玩耍 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
10月前
大家说钢蹦笑的比较少 其实他很爱笑的#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #亲子日常 #爱笑的人运气不会差
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
兄弟俩前一秒剑拔弩张 后一秒手拉手笑哈哈😂#蝴蝶宝贝 #兄弟 #只有宝妈才懂吧 #亲子互动 #暖心
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
11月前
小度 你怎么不叫我 #蝴蝶宝贝 #万万没想到 #意想不到的结局
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
11月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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三姐-
1月前
#蝴蝶宝贝 #创作者扶持计划 不是指责大人,第一个宝宝已经是蝴蝶宝贝了,在医学科技这么发达的今天,第二个为什么不做检测呢?我能说你是省那个钱?然后赌概率吗?赌你不会这么倒霉?唉……我是真的不明白?!两个孩子都是,明显第二个孩子更严重!他们这一辈子都会受这个折磨……大人一辈子受苦受罪!唉……明明第二个孩子可以避免的,
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奢先森杨大懒
2月前
什么是蝴蝶宝贝?他们需要被看到! #杨大懒奢先森 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #国际罕见病日 #公益
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耀扬無伤
10月前
#记录成长过程 @贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
经常帮钢蹦穿脱衣服 他已经忘记了自己可以做很多事情#蝴蝶宝贝 #只有宝妈才懂吧 #只有经历过的人才会懂 #记录这一刻
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
意外总是来的措手不及#蝴蝶宝贝 #意外就在一瞬间 #生活总是这样 #意外无处不在
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
幸福的一天 蹦总配合洗澡 江哥早早的完成作业 #蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易 #校园里的精选
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
11月前
钢蹦对爸爸的爱 怎么说呢 可是钢蹦又说爸爸跟了解他#蝴蝶宝贝 #父亲 #父亲节
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妹妹(蝴蝶宝贝)
9月前
崩溃就在那么一瞬间,六年的生活里,就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人
10月前
46岁山东大汉,既是蝴蝶宝贝,也是单亲爸爸 @浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
钢蹦说 我的使命是好好活着🙅 不要挖#蝴蝶宝贝 #日常vlog #记录这一刻
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故川~窈窈
9月前
如果可以以命抵命,那么天堂一定挤满了妈妈。@贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝 宝贝,你健康快乐幸福,是我们所有人的愿望。
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
日夜照顾蹦蹦12天 居然闲我管他太多 让我回去上班 他觉得爸爸很好 管的很松哟#蝴蝶宝贝#带娃的日子 #母子日常 #记录这一刻
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贾耀扬(钢蹦)蝴蝶宝贝
1年前
他生来不平凡 却想有平凡人的生活#蝴蝶宝贝 #日常vlog #生活不会辜负每一个努力的人
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最新发布时间:2026-05-13 06:26
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