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星钥1周前
我来说一说,我有个哥哥有个弟弟,弟弟从小调皮,哥哥从小就身体不好先天性心脏病,8岁那年爸妈带着去看病在火车车上遇到了贵人,他是现在的心脏病专家乔彬,他坐在哥哥对面对爸妈说这孩子心脏不好吧,爸妈说是的,就是带着出来看病的,他说跟着我走吧,哥哥那年在他的带领下找到了他的老师汪老,也就是知名的心脏病专家,据说医生学习的书籍都是这位汪老写的,目前105岁尚在,哥哥病情严重特殊,汪老给紧急安排了手术,这是哥哥的第一次新生,汪老和他的得意弟子乔大大成了我们家的救命恩人,哥哥命不该绝,2020年再次去复查心脏没有任何问题。说是汪老最成功的一次手术,2022年12月因为疫情,在白肺刚开始出现的时候我哥哥白肺了,区医院不收,去了市医院,那时候没有床位了也没法住。医生说只能回家等,弟弟让封在小区没法出来,弟弟说不能回家等,不然还不知道怎么样,他让我在医院附近打120把哥哥弄进去医院,后来进去医院了,但是发烧科不收推到急诊,急诊不收说没有床位,我问医生怎么办,当时医生直接给我来句你爱怎么办怎么办,第一次听到这个话我是懵的,我能理解疫情医生的劳累,但是我很无助,我不能眼睁睁看着哥哥生命慢慢逝去啊,我老公看到有抢救的担架给我说有个担架,我给哥哥说快上去,哥哥躺上去以后我不管不顾的给推进去急诊床位空隙,幸好另外的医生看到有担架床进来以为是急诊推来的开始给救治了,后面还有好多老实等待救治的疫情患者,在关乎家人生命面前我顾不得那么多,那时候白肺的好像就哥哥自己,家里还有孩子我让老邓和爸爸回去,我就坐在急诊室里面陪着哥哥打针,那一晚上就看着急诊里面走了好几个,急诊门诊半夜三四点还是排的长长的队伍,我哥哥给打上吊瓶吸上氧就没有下一步动作了,我深知不能一直在急诊,哥哥从急诊开始到天亮换了三个大夫,那一天晚上我跑了十几趟急诊门诊不停的找大夫,不停的有排队的骂我,天亮后爸爸老公他们来,我给老公说带我回家睡一下吧,后面还得打持久战我受不住,我刚上车爸爸哭着给我打电话说回来吧,我说怎么了爸爸说医生给他说做好心理准备不一定能救回来太重了,我找到爸爸,爸爸擦着眼泪说怎么办怎么办,瞬间感觉爸爸老了好多,我也很无助,我给弟弟打电话,给姨打电话,给朋友打电话,我才敢哭,我说怎么办如果哥哥不在啦,妈妈不一定能活,那时候妈妈脑梗刚半年不能自理,倒是我知道我不能乱,我要是在乱了家里就毁了,我不断找大夫,求大夫
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关于为什么接受帮助还要去跑外卖的事 把他生病的视频拍下来,不是很严重的我都没有再发到过网上,录下来只是要给他的医生(拍完他呕吐我就立刻去照顾他了),方便排查和后续治疗。他的治疗一直在进行中,湖州、上海、杭州有名的医院医生,我们都看过,到日子或者有什么变动,我们还是要按时复查。他身体还有其他问题,可能大一点还要做手术,但是不确定的事我暂时也没说太多,所以我接受了帮助,但也不能停止努力,对我心存疑虑的朋友可以看看后面的文字,我自己的每条视频每个文案都是我自己的真实想法。对于这个体质的孩子,不光光只有可以走医保、走保险的医药费,还有很多隐形的费用是走不了报销的,我肯定想给他更好的护理,所以我也没有办法,上一个视频,宝宝吃香蕉,因为他很小的时候排便最久是六天没出来,我没钱给他买开塞露、买益生菌,就试着买点特价香蕉通通遍,大家不要担心,以后我一定不会给他吃烂水果的。现在他的调理脾胃也好很多了。我们的生活真的有在变好,只是天崩开局,总是需要些时间能彻底变好。我现在白天带娃,晚上送外卖,时间比较有限,很多我都没办法一一回复,大家见谅。我尽量解释每一个问题和疑问,因为我明白莫要辜负每一份真心,后面有一大段文字,辛苦大家暂停看一下,也许对我们就有了新的了解🌷谢谢你们的爱。#单亲妈妈
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好多人总是私信问我为什么在家他是这样的,然后去养老院他是那样的, 简单来说,他就是不敢对外人这样只能对他两个女儿这样, 然后他是动我开颅手术的,毕竟是伤个神经的,你跟他是沟通不了了,智商就像小孩子一样,然后又爱忘事, 给他看以前的他住院的照片他都不相信,他说不是他, 然后去养老院那么多年了,他才说他去了两年三年, 然后经常去外面捡那些垃圾说是别人送给他的,然后来家里面放着,然后什么东西都要拿那个石头压着砖头压着我的洗衣机他把那个电拔了,然后用石头压着,反正家里面好多东西都这样,他说用石头或是砖头压着,所以说你说他正常吗?他肯定是不正常的呀,只是说在里面都是一些陌生人,然后不是亲人,他就没办法对他们发火,他想喝也没有,他只能呵呵的客气客气的跟他们说话,他好的时候也是这样对外人特别客气,对家里面的人就比较凶,好多事情都不记得了,就是孩子记得这个8+1 毕竟是从生活不能自理成植物人到现在其实恢复成这样,已经很不错了, 就是脾气还是一样的大就是沟通不了,叫他不要喝味道他好,他以为是你不给他喝,舍不得给他喝,他就控制不住自己在家里面他就一直喝,你不给他喝了,每天起床他都就给你发火什么的,所以说我只是每年过年的时候见他回家过年,然后出去了又把它送养老院,这是没办法的,你让他一直在家呆着,他自己又不会做饭,自己又不会照顾自己,还爱喝吧,加又伤身体里面的话没有8+喝,然后经常会发生什么小毛病,人家都会送他去医院,你看是不是在里面精神要好一些没办法的,所以说就是这样,我也是迫不得已,毕竟一边是家庭,一边是生活#百善孝为先 ,我也没办法刚成年就养他到现在总是强颜欢笑地对自己说会好的,就是一直这样挺过来的,历过的人根本就不懂,其实有时候挺累的,挺心疼自己的,但是没办法,一边是生活,一边是家庭都要生活下去, 只能坚持。
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别划走,为所有DMD罕见病孩子发声🙏🙏🙏 #真实生活分享计划 视频里这个软萌的小男孩,名叫小布丁,今年才4岁多✨ 我是小布丁的妈妈,他还有两个贴心可爱的姐姐,三个宝贝,就是我生活里全部的温柔与日常❤️ 我每天都像充满能量一样,用心照顾着三个小朋友的衣食起居。 虽然我的小布丁和别的小朋友有些不一样,但他眼里的光依旧明亮灿烂,我们一家人,始终满心向往着热气腾腾的美好生活☀️ 每一位特殊宝贝的家长,大概都是这样一路熬过来的吧。 有过深夜的无助、有过偷偷掉眼泪的心酸、有过心疼到心口发紧的时刻😔 可难过过后,擦干眼泪,生活依旧要继续向前。 小布丁从3岁10个月确诊罕见病后,就开启了属于他的专属成长旅程🚶 每天清晨准时起床、乖乖吃饭、按时服药,小小的他,再也没有睡过一次懒觉。 他懂事到让人心疼,吃饭、吃药、睡觉、上学,全都乖乖自觉完成,不吵不闹,满心满眼都是对我的依赖与信任🥺 看着这么乖巧勇敢的他,我又怎么舍得消沉、怎么舍得放弃呢? 是小布丁,给了我一往无前的底气,是孩子们,撑起了我所有的希望与力量💪 我始终告诉自己,一定要做一个温暖鲜活的妈妈。 因为我深知,情绪低落的妈妈,养不出阳光开朗的孩子🌻 孩子们只是身体有些特殊,并不是不够好、不值得被爱。 所以我想对所有特殊家庭的爸爸妈妈说: 请一定勇敢一点、再勇敢一点✨ 我们的宝贝只是生病了,比起旁人异样的眼光、无端的顾虑,我们更该害怕的,是错过改变孩子命运的机会。 勇敢站出来,为我们的孩子发声吧📣 让更多人看见DMD罕见病,看见这群努力活着的小天使; 让更多基层医疗能够了解这个病症,不再让无数家庭走弯路、空留遗憾。 我不仅是为我的小布丁发声,更是为千千万万和他一样的罕见病患儿发声🙏 真心盼望更多新药能够加快研发落地,盼望温和治疗药物早日纳入医保,走进每一个普通家庭。 我们的孩子真的等不起,时光不会停下脚步,他们的成长和生命,都经不起漫长的等待⏳ 愿每一个特殊宝贝,都能被世界温柔以待; 愿每一位坚持守护的家长,都能等来希望的曙光🌤️ 愿更多善意汇聚,用温暖与关爱,照亮罕见病家庭前行的路❤️#DMD#DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #小布丁加油
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我的弟弟,二二年发现了直肠癌晚期并肝转移,这几年弟弟一直在医院和回家的路上奔波,他一直在坚强抗争,常尽病痛的折磨,二六年的五月八号下午五点过十分病逝于家中。弟弟啊!你怎么舍得家里七十多岁的老父亲老母亲,还有一双没成家的儿女啊?妈妈在你生病的这几年不知道哭了多少回了,在你走之前的那几天她时时刻刻守着你,帮你按摩(癌痛是世界上最痛的没有办法止住的痛,弟弟吃吗啡片都止不住痛了,可以想象一下弟弟每天承受的痛有多痛。)弟弟那几天也特别依赖妈妈,妈妈离开一下子他就一直叫妈妈妈妈,可能到了最后的日子了,妈妈是他唯一的依靠了。到了八号下午弟弟已经说不出来话了,妈妈在旁边边哭边叫着弟弟:崽啊!你喊妈妈啊!你怎么不喊妈妈了……大堂哥一直把着他的脉,突然哥哥说欢喜的脉搏停止了,他的人生永远的停止在二零二六年五月八号下午五点过十分。我知道弟弟终于解脱了,最后几个月弟弟能好好吃餐饭都成了奢侈,吃了又想吐,到后来他不能走了,到后来他翻身都成了问题,到后来他的手都不能拿东西了,病魔啊!你为什么要这样子来折磨我的弟弟,一个老实本分善良的人。希望弟弟在天堂不再有病痛。自从弟弟生病以后我就带着去长沙治病,从做手术大后面的化疗我一直在照顾他,他在的时候看到他心中还有个念想,现在弟弟走了,我的心好像空了一个窟窿,有时候觉得弟弟还没有走,他还等着我去照顾他呢!从弟弟生病以后我就没有发过抖音了,今天发出来记念一下我的弟弟。
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钦州医院要户口本,才发现落在灵山了 凌晨12点送急诊,户口本找不到的那个晚上,我差点失去他。 2024年1月29号那个晚上,我这辈子都忘不了。 孩子突发一氧化碳中毒,我抱着他冲进镇上的卫生所,可医生说情况太严重,这里看不了,必须马上转院。那是晚上12点,我们连夜送他到灵山医院,刚推进急诊室,我却找不到户口本,只能大半夜打电话让哥哥帮忙补办。 靠着仅剩的一点呼吸器,我们又紧急转往钦州人民医院。赶到时天刚亮,还下起了雨,冰冷的雨混着眼泪砸在脸上,我只盼着能留住他的命。看着他被推进ICU的那一刻,我感觉整个世界都塌了。我从小没爸妈,是爷爷带大的,老婆又因先天性白血病走了,这个孩子,就是我活下去的全部希望。 ICU门外的那些天,我不敢合眼,是医院的保安叔叔每晚都来陪我,递热水、说宽心话,让我撑了下去。好不容易等到他被推出来,他终于睁开眼,虚弱地看了我一眼,好像在说“爸爸我还在”。我赶紧拍下视频,可没一会儿,他又沉沉睡了过去,小小的身子裹在被子里,呼吸轻得让人心疼。那一刻我告诉自己,只要他能好起来,再多高压氧、再多苦,我都陪着他。 后来他终于稳定下来,可以回家了。看着他笑着扑进我怀里,像以前一样跟我撒娇,我才敢相信,我的孩子真的挺过来了。那天在家吃饭,吹凉饭菜喂他,他也学着叔叔的样子对着勺子吹,原来他还记得保安叔叔在医院哄他吃饭的样子,那些善意,他都记在了心里。 为了专心陪他做康复,我们不得不离开住了很久的出租屋。衣服、锅碗瓢盆太多带不走,我全都留给了房东,说能用就拿去用吧。收拾的时候,我终于忍不住崩溃大哭,想起在这里的日子,想起中毒那天的场景,所有委屈和害怕都涌了上来。 今天,我带他走进了鞋店。以前连他能不能活下来都不敢想,现在,我终于能牵着他的手,给他挑一双新鞋了。店里的叔叔看着他心疼,非要送他一双,说要给这个小勇士加油。看着他穿着新鞋子安静坐着的样子,我知道,他正在一步步找回自己的生活。 他熬过了诊所的病危通知,熬过了连夜转院的生死时速,熬过了ICU的日夜抢救,熬过了高烧41度的折磨。谢谢所有关心我们的人,谢谢保安叔叔,谢谢好心的鞋店叔叔,也谢谢我的儿子,没有放弃自己。往后的路,爸爸会一直陪着你,一步一步,慢慢走,走到春暖花开,走到所有的苦,都变成甜。 #单亲爸爸带娃 #一氧化碳中毒康复 #人间自有真情在 #小勇士加油
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我有个同学的朋友,牛逼到了什么程度?43岁,上海顶级三甲医院的主任医师。她的专业,是全国第一,找不到对手。前年冬天,老家有个远方表哥查出了罕见病,在我们市医院治了俩月,非但没见好,各项指标反而越来越差。托关系拖到了我这里。 拨通电话那天,我有些紧张,她的助理先接的,说“李主任正在手术,等结束回电”。等了三个小时,手机终于响了,她的声音带着刚下手术台的疲惫,却很清晰:“把检查报告拍给我,别漏了最早的那张。” 表哥的病历装了满满一档案袋,我挑了关键的拍过去,她秒回:“明天带病人来上海,直接去住院部15楼找我。”没提挂号,没说排队,语气干脆得像手术刀划开病灶。 去上海的高铁上,表哥媳妇哭着说:“听说她挂号费都要上千,还不一定能挂上,也不知道检查费又要花多少钱。” 想起同学朋友圈里的照片,白大褂口袋别着三支笔,身后是写满公式的黑板,评论区全是同行的请教,我心里嘀咕表哥媳妇儿有点小家子气。 到了医院,她正在查房,白大褂下摆沾着点碘伏。看见我们,朝护士交代了句“3床药调慢点”,就把我们拉进办公室说:“看了报告,不是市医院诊断的那种,是罕见亚型,用药反了。”她指着片子上的阴影,“这里,看到没?典型特征,被你们那边的设备忽略了。” 重新制定的方案很简单,换了种廉价药,每天加一针维生素。表哥媳妇怯生生问:“不用做检查?”她笑了,眼里的红血丝泛着光:“治病不是炫技,对症最要紧。” 住院第三天,表哥的指标就降了。同学每天早晚各来一次,有时带着学生,边看表哥的化验单边讲课:“记住这种病例,症状像A病,实则是B病,差之毫厘谬以千里。”学生们点头时,她会转头问表哥:“今天胃口咋样?” 出院那天,我们想请她吃饭,她摆摆手:“下午还有台手术。”塞给她的特产被原封不动退回,只收下表哥媳妇织的毛线背心:“手术室空调冷,这个实用。” 后来表哥彻底康复,逢人就说“上海那个李医生,菩萨心肠”。我给同学发消息道谢,她回了张照片,是深夜的办公室,她手边摊着表哥的复查报告,上面画满了红圈。 前阵子刷到她的采访,记者问“最骄傲的成就是什么”,她没说那些获奖证书,只说:“去年有个农村病人,被我从死神手里拉回来,现在能下地干活了。” 原来真正的牛逼,不是站在多高的位置,是明明有俯视众生的资本,却愿意弯下腰,认真对待每个需要帮助的人。
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这个发语音的人是我们班的同学,他从小学就开始造谣,他在这个群里面说的话都是假的,他爸爸妈妈根本没有重男轻女,他爸爸妈妈就他一个孩子他还在群里说他的爸爸得胃癌死了,这个是事实,但是我们没有用这个去攻击他,当时他爸爸去世的时候,我们玩的还是很好的,我们还去安慰他。而且我们根本没有孤立他,这些事情都是他自己自作自受的,他先去造谣别人。被别人说了之后呢,他就说我没有,不是我。她还当三。他明知道别人有女朋友非还要去跟人家抢,然后当时人家来问他的时候,他说我没有,我不知道他还经常撒谎,导致我们老师都不喜欢他。他还很死装,他媚男。而且说攻击他家庭的,这个也是假话,分明是他攻击别人的家庭,他造谣说我们隔壁班一个人的爸爸。是个精神病,还拿刀乱砍人,这分明就是假的好吧。这个群里面的人也是没有脑子,说什么信什么。有一点我觉得他很不孝顺,因为他外公去世的时候嘛,他请假了,回来之后他手上拿着手机拿着吃的,走进班里面,脸上还笑嘻嘻的,他的手机进来之前是在袋子里的,但是他进班级之后他就拿出来,好像在跟我们炫耀说是我有手机玩,你们玩不到一样。然后他还买了奶茶,他的奶茶倒到了他的桌子底下了,他就用拖把随便拖了一下,最后还是他同桌帮他搞干净的。第2天老师问他那个奶茶为什么不拖干净的时候,他说我拖干净了?我的妈呀,还好老师拍了照片,不然他到时候就要跑来跟我们说老师造谣。 而且他网恋,这个其实我不该管的,但他用我的名字网恋(ー_ー)!!。我这里不支持扶贫好吧
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