00:00 / 03:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞1151
00:00 / 01:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞152
00:00 / 01:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞400
00:00 / 00:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞23
00:00 / 00:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞55
别划走,为所有DMD罕见病孩子发声🙏🙏🙏 #真实生活分享计划 视频里这个软萌的小男孩,名叫小布丁,今年才4岁多✨ 我是小布丁的妈妈,他还有两个贴心可爱的姐姐,三个宝贝,就是我生活里全部的温柔与日常❤️ 我每天都像充满能量一样,用心照顾着三个小朋友的衣食起居。 虽然我的小布丁和别的小朋友有些不一样,但他眼里的光依旧明亮灿烂,我们一家人,始终满心向往着热气腾腾的美好生活☀️ 每一位特殊宝贝的家长,大概都是这样一路熬过来的吧。 有过深夜的无助、有过偷偷掉眼泪的心酸、有过心疼到心口发紧的时刻😔 可难过过后,擦干眼泪,生活依旧要继续向前。 小布丁从3岁10个月确诊罕见病后,就开启了属于他的专属成长旅程🚶 每天清晨准时起床、乖乖吃饭、按时服药,小小的他,再也没有睡过一次懒觉。 他懂事到让人心疼,吃饭、吃药、睡觉、上学,全都乖乖自觉完成,不吵不闹,满心满眼都是对我的依赖与信任🥺 看着这么乖巧勇敢的他,我又怎么舍得消沉、怎么舍得放弃呢? 是小布丁,给了我一往无前的底气,是孩子们,撑起了我所有的希望与力量💪 我始终告诉自己,一定要做一个温暖鲜活的妈妈。 因为我深知,情绪低落的妈妈,养不出阳光开朗的孩子🌻 孩子们只是身体有些特殊,并不是不够好、不值得被爱。 所以我想对所有特殊家庭的爸爸妈妈说: 请一定勇敢一点、再勇敢一点✨ 我们的宝贝只是生病了,比起旁人异样的眼光、无端的顾虑,我们更该害怕的,是错过改变孩子命运的机会。 勇敢站出来,为我们的孩子发声吧📣 让更多人看见DMD罕见病,看见这群努力活着的小天使; 让更多基层医疗能够了解这个病症,不再让无数家庭走弯路、空留遗憾。 我不仅是为我的小布丁发声,更是为千千万万和他一样的罕见病患儿发声🙏 真心盼望更多新药能够加快研发落地,盼望温和治疗药物早日纳入医保,走进每一个普通家庭。 我们的孩子真的等不起,时光不会停下脚步,他们的成长和生命,都经不起漫长的等待⏳ 愿每一个特殊宝贝,都能被世界温柔以待; 愿每一位坚持守护的家长,都能等来希望的曙光🌤️ 愿更多善意汇聚,用温暖与关爱,照亮罕见病家庭前行的路❤️#DMD#DMD罕见病 #杜氏肌营养不良 #小布丁加油
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞628
00:00 / 01:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞318
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞182
小布丁加油💪,为所有DMD罕见病孩子发声🙏 #真实生活分享计划 希望时光可以走慢一点吧⏳,多希望小布丁一直牵着我的手,一直在我眼前蹦蹦跳跳,无忧无虑的长大。以前总盼着孩子快点长大,可现在我却无比害怕孩子长大,因为我的小布丁,被一种名叫DMD的罕见病紧紧缠上了💔。它就是进行性杜氏肌营养不良,随着年龄慢慢增长,孩子的肌肉力量会一点点退化,走路摇晃、频繁摔倒、跑跳费力、起身艰难、上下楼梯越来越吃力,四肢慢慢僵硬萎缩,身体的力气会一点点被消耗,慢慢失去奔跑的能力,往后还要面对骨骼变形、心肺受累等重重考验,一点点夺走孩子本该拥有的快乐童年。明明只是简单的奔跑跳跃,却成了我们遥不可及的奢望,每一天都在和时间赛跑,和病魔对抗🌿。真心期盼更多新药加速研发早日上市,盼望更温和的治疗方案早日落地、纳入医保,减轻万千DMD普通家庭的重担🙏。也想告诉和我一样负重前行的DMD妈妈们,我们一定要先好好爱自己、稳住自己,再去守护孩子,倘若连自己都撑不住,又何来力量护住身后的宝贝。这条路孤单又艰难,崩溃常在深夜,坚强留给白天,但我们从不孤单,彼此温暖、互相鼓励,默默坚守、咬牙前行✨。愿所有DMD宝贝都能被世界温柔善待,被医学温柔照亮,慢慢长大,岁岁平安,前路皆有曙光🌙。#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良#小布丁
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞962
13岁乐乐昏迷第49天 好孩子啊,今天是你昏迷不醒的第49天😭 你才13岁多的年纪,每次一想到你,心里就痛到窒息…… 为什么要让这么小的孩子,承受这么大的病痛折磨。 整整49天的日夜煎熬,眼泪早就流干了… 你从小就心地善良,连路边流浪的小猫小狗都格外爱护。 可命运太残忍,偏偏让你遭遇这场突如其来的大病劫难。 宝贝一定要坚强,快点打败病魔,早点醒过来好不好🙏 乐乐,快点醒过来吧! 我们还有抖音全网无数好心的叔叔阿姨、哥哥姐姐,爷爷奶奶,都在默默等你醒来,所有人都在为你加油、为你祈福😭 孩子,一定要感受到大家的心意,拼尽全力醒过来! 真心恳求每一位好心人,帮忙转发扩散一下 让更多善良的人看到这个可怜的孩子 多 一 份 关 注,就多一份孩子 治 疗 费 的 希 望 爱 心 求 助 通 道,就在我主页置顶视频里🙏 哪怕只是随手点个赞、留一句祈福、一个表情包、一句加油, 都是一份温暖的善意,都是在给孩子续命助力🙏 我们本就是普通家庭,日子平平淡淡。 这场突如其来的重病,瞬间压垮了整个家,早已负债累累、无力承担 高 额 治 疗 费。 恳 求 大 家 可怜可怜这个13岁多的孩子,帮孩子渡过难关吧🙏🙏🙏 🙏🙏🙏愿所有好心人,一生平安、顺遂安康!#13岁男孩昏迷49天 #帮帮可怜的孩子#愿孩子早日醒来 #为孩子祈福 #人间自有真情在
00:00 / 00:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞210